Tom und der Graue Star

[Toms Mama]

Ich habe auch formstabile KL und mir wird ganz flau im Magen beim Gedanken, die Dinger 2 Wochen lang drin zu lassen. Kinderaugen moegen da anders sein, aber bei mir waere eine Nacht mit KL schon undenkbar...
Ich wuerde, solang er mitspielt, auf jeden Fall beim taeglichen Rein- und Rausmachen bleiben.

Hmm, da werde ich auf jeden Fall beim nächsten Termin die Orthoptistin noch mal fragen. Danke jedenfalls für Deine Einschätzung. Bin selbst weder Brillen- noch KL-Trägerin und kenne mich dementsprechend überhaupt nicht aus bzw. kann auf eigene Erfahrungen zurückgreifen.

[Lullu]

der plan der klinik war es, das wir uns "nur" alle 4 wochen zum linsentauschen sehen. (raus-reinigen-rein)
aber wie gesagt das klappt nicht. es geht immer eine verloren.
muss es mir echt aneignen. aber ich denke mit der zeit wird das schon.
haben am dienstag eh mal wieder einen kontrolltermin, mal sehen was dann wieder entschieden wird.
ich möchte mir -jetz mal ganz ehrlich gesagt- diesen stress nicht 2x am tag antun.
aber so einmal die woche werde ich mich da mal rangeben.
wie bekommt ihr die dinger denn raus?? wenn unsere tochter die nicht rausreibt, stehen wir da schon ganzschön ratlos davor und geben dann irgendwann auf.

habt ihr euch schon um frühförderung gekümmert?? oder ist euer tom noch zu klein dafür?

[mama2012]

Die Sehfrühförderung ist eine spielerische Förderung, von daher kann man (meiner Meinung nach) zügig nach Diagnosestellung damit starten. Wir haben unsere Heilpädagogin seit Junior 12 Wochen alt war. Ihm gefällt die Stunde jede Woche sehr, mir auch.

[merin]

Lullu feste Linsen bekommt man mit einem Sauger raus, weiche kann man einfach durch Greifen entfernen (dabei zusammenklappen) oder mti der Lidkante abheben.

[Lullu]

dann versuchen wir mal unser glück.
nur dafür immer in die klinik fahren ist ja echt lästig. das muss doch zu schaffen sein.
-bin jetzt beim ergeiz gepackt ....

[Lullu]

....... wir warten immernoch auf unsere förderung
bin so gespannt darauf.
habt ihr sonst noch etwas unternommen??
-blindengeld, pflegegeld, behindertenausweis etc.??

unsere kiga-leitung kümmert sich auf jeden fall jetzt schon um eine integrationskraft. besser mal zu früh. schaden kann sie ja nicht. ist ja eh dann befristet für erst mal 1 jahr und dann kann man ja mal weiter sehen wie sich alles enwickelt... wie sind denn da eure erfahrungen? integrationskräfte gibt es wohl dann auch, wenn nötig, als schulbegleitung...

[merin]

Wir hatten einen Behindertenausweis, der ist jetzt ausgelaufen, weil sie deutlich mehr sieht als 30%. Und Frühförderung und einen Integrationskitaplatz. Wie es nun mit der Schule wird ist unklar. Bei der Schuluntersuchung vorab schrieb die Ärztin einen Sonderförderbedarf auf, aber was daraus wird konnte keiner sagen. Auch weiß ich nicht, ob es eine Art Frühförderung weiter geben kann, das muss dann ja anders heißen. Da muss ich mal beim Jugendamt nachfragen.

[glupsch]

dann versuchen wir mal unser glück.
nur dafür immer in die klinik fahren ist ja echt lästig. das muss doch zu schaffen sein.
-bin jetzt beim ergeiz gepackt ....

Aber bitte nicht, ohne dass Eich das vorher ausfuehrlich gezeigt wurde

[merin]

Ja. Lasst es Euch zeigen!

[mama2012]

Wir haben einen Schwerbehindertenausweis, eine Pflegestufe 1 (macht 235€ Pflegegeld im Monat) und Frühförderung als Komplexleistung (heißt einmal Sehfrühförderung und einmal Physio pro Woche). Unser Sohn geht in eine normale Krippengruppe, und hat außer Brille putzen und KL mit Tränenflüssigkeit feucht halten keinen erhöhten Förderbedarf. Im KIndergarten, wenn mehr feinmotorische Sachen (malen, schneiden,...) kommen, dann überlegen wir schon einen I-Platz zu nehmen. Aber eine Assistenz/Begleitung ist bei uns derzeit nicht nötig.

[Loony Moon]

Wir hatten einen Behindertenausweis, der ist jetzt ausgelaufen, weil sie deutlich mehr sieht als 30%. Und Frühförderung und einen Integrationskitaplatz. Wie es nun mit der Schule wird ist unklar. Bei der Schuluntersuchung vorab schrieb die Ärztin einen Sonderförderbedarf auf, aber was daraus wird konnte keiner sagen. Auch weiß ich nicht, ob es eine Art Frühförderung weiter geben kann, das muss dann ja anders heißen. Da muss ich mal beim Jugendamt nachfragen.

Nicht beim Jugendamt, sondern bei dem Schulverwaltungsamt (oder wie das bei euch heißt), musst du da nachfragen wegen dem Sonderförderbedarf. Bei uns lief die Betreuung dann über die Förderschule für Blinde und Sehschwache.
Die Beratungs/Betreuungslehrer wären happy gewesen, wenn Flox bei ihnen direkt an der Schule gewesen wäre, eben weil er auch so vergleichsweise ehrgeizig war. Hmm, wenn man meine "Prügelei" an die Bücher ausklammert ...
Ähm, wieso wurde der Behindertenausweis nicht verlängert?? Musstet ihr dafür extra zum Amt?? Ich erinnere mich, dass bei uns damals nur das AÄ- Gutachten reichte, auch bei der Verlängerung. Und die bekamen wir dann unbefristet. Da bin ich heute noch froh drüber.

[merin]

Naja, dazu müsste ja eine Ärztin bescheinigen, dass sie mit Brille weniger sieht als 30%. Und das hat die Beratungsstelle, die damals auch den Erstantrag gestellt hat, nach einem Sehtext verneint. Sie sieht je nach Tagesform und Test 60 bis 90%. Und ist damit definitionsgemäß nicht behindert.

[Lullu]

60-90% das ist ja super, oder?

frage mich ja immernoch wieviel oder wie meine tochter sieht. kann mir das überhaupt nicht vorstellen. manchmal glaube ich auch sie erahnt mehr als sie sieht. habe mal gehört sie kann nicht 3dimensional sehen??! wie muss ich mir denn das jetzt vorstellen? alles wie vor einem bild?...... man kann ja auch nicht wirklich jemanden fragen, da ja jeder betroffenen damit groß geworden ist und es nicht anders kennt.

wo bekommt man denn behindertenausweis und pflegestufe??

[mama2012]

Schwerbehindertenausweis kann von Region zu Region unterschiedlich zu beantragen sein, bei uns läuft es über das Sozialamt der Landkreisverwaltung. Antrag kann man ggf. auch googeln.

Pflegebedürftigkeit wird bei der zuständigen Pflegekasse beantragt (jede Krankenkasse hat eigene Pflegekasse) -> Anträge sind auch meist im Netz zu finden.

http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... =13&t=1614

[glupsch]

Ob sie 3D sehen kann oder nicht, kann Dir hier wohl keiner sagen.

Ich persoenlich kann es nur eingeschraenkt - merke selbst, dass ich z.B. grosse Probleme habe, etwas zu fangen. Den Test damals beim Augenarzt mit der Fliege (den scheint es ja immer noch zu geben) konnte ich immer problemlos, und bei 3D-Filmen im Kino krieg ich das raeumliche auch mit.
Bei mir ist allerdings auch ein Auge deutlich schlechter als das andere. Sind beide Augen gleich gut, entwickelt sich das 3D-Sehen oft auch ganz normal.

Wie Du Dir das vorstellen musst, kann ich Dir aber auch nicht sagen, ich kenn es ja nur so

Uebrigens kapern wir hier gerade Toms Thread, vielleicht sollten wir die Diskussion woandersweiterfuehren!?