Luki ist neu hier (SH)

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Selene
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Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene »

Hallo,
bei meinem gerade erst Neunjährigen würde der graue Star festgestellt.

Vor zwei Jahren beim Augenarzt hatte er auf beiden Augen 100%, jetzt auf dem rechten 40% und auf dem linken ist die Kerntrübung zu erkennen, aber noch hat er 100% auf dem Auge (Stand Montag Augenklinik RD).

Jetzt bin ich geschockt. Er hatte eine Entwicklungsverzögerung und eine Sprachentwicklungsverzögerung und ich dachte, jetzt ist er mal durch mit den Problemen :( .

Mein Mann will so schnell wie möglich die OP, aber es sind noch viele Fragen offen...
Ich lese mich hier so langsam durch und die Zeit vergeht :roll:

Am wichtigsten im Moment: Rendsburg oder Kiel? Zweite Meinung?

Wie sind Eure Erfahrungen?
Zuletzt geändert von Selene am Sonntag 19. Januar 2014, 20:41, insgesamt 1-mal geändert.
Liebe Grüße,
Selene

mit L (2002)
glupsch
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von glupsch »

Hallo und herzlich willkommen! :)

Wenn Eurer Sohnemann bis zum siebten Lebensjahr noch 100% gesehen hat, dann sehe ich gute Chancen, dass er sie nach einer OP wieder hat. Von daher ist Eure Ausgangslage schonmal sehr gut.

Ob man sofort operieren oder noch abwarten sollte, weiss ich ehrlich gesagt nicht - was sagen denn die Aerzte? 40% ist natuerlich schon eine Beeitraechtigung, und gerade dadurch, dass das andere Auge noch 100% hat, koennte das ein Problem sein (schlechtes 3D-Sehen, Vernachlaessigung des schwachen Auges). Andererseits ist die Anpassung der implantierten Linse natuerlich umso genauer, je aelter der Patient schon ist, weil das Auge ja noch waechst. Jetzt operieren und erst spaeter implantieren waere natuerlich auch noch eine Option.
Und was durch die OP auch verloren geht, ist die Akkomodationsfaehigkeit des Auges, d.h. danach braeuchte er dann eine Bifokal- oder Gleitsichtbrille. Damit kann man aber sehr gut leben :)

Was sagen denn die Aerzte? Und was sagt Euer Sohn? Fuehlt er sich durch das schlechter werdende Sehvermoegen beeintraechtigt? Faellt z.B. auf, dass er Probleme mit dem Gleichgewicht hat, keinen Ball fangen kann, dauernd mit dem Tuerrahmen kollidiert o.ae.?

Bei der Wahl der Klinik kann ich Euch leider nicht weiterhelfen.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Selene
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene »

Er kann es so ganz gut ausgleichen und ist motorisch durch die ganzen Therapien so gut, dass er in dem Bereich keine Probleme hat.

Schwer ist es, wenn er für die Schule Sachen abschreiben soll. Aber ob das daran liegt, weiß ich nicht.

Die Ärzte sagten, dass das Längenwachstum mit ca 10 Jahren zuende ist, von daher würde es gehen. Und er würde dann eine Gleitsichtbrille bekommen. Wenn wir mit der OP warten würden, könnte es sein, dass die Vernetzungen verloren gehen.

Zusätzlich ist die Frage, inwieweit er von uns die Kurzsichtigkeit geerbt hat und wann die zum Vorschein kommt. Ich war bei -10 Dioptrien, als ich gelasert wurde und die Augen haben sich dann nochmal verschlechtert auf -0,75 und -2, was ja wesentlich besser ist als vorher. Aber es kann natürlich sein, dass das bei ihm auch noch dazukommt :( .

Heute wollte ich einen Termin in Kiel machen, aber die Frau war am Telefon total unfreundlich und will erst einen Termin machen, wenn ich die genaue Diagnose habe. Und ich dachte, für sowas würde man dorthin fahren :roll: . Jetzt muss ich auf den Arztbericht warten und hoffen, dass ich dann einen Termin bekomme. Sehr unsympathisch :( . Ich will doch erstmal eine zweite Meinung haben und nicht angeblafft werden, weil ich keine genaue Diagnose habe.

Ich hoffe, dass der Bericht und der Arztbrief für unseren Hausarzt heute kommen, so dass es weitergeht.
Liebe Grüße,
Selene

mit L (2002)
merin
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von merin »

Ich würde wohl tendentiell eine Zweitmeinung einholen. Bei einer Restsehfähigkeit von 40% (da ist im ersten Text ein Fehler, oder?) würde ich wohl eher zügig operieren und das werden wohl auch die Ärzte so sehen.
glupsch
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von glupsch »

Ich hab es so verstanden, dass er auf dem einen Auge 40% und auf dem anderen 100% hat - aber Selene klaert uns da sicher nochmal auf :?: Dann versteh ich naemlich nicht, warum es ausgerechnet beim Abschreiben Probleme gibt, da sollte doch ein gutes Auge reichen...

Ich wuerd mir auch auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Bei Euch ist es ja zumindest nicht so, dass da binnen Tagen eine Entscheidung her muss.
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mama2012
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von mama2012 »

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Würde mir auch zeitnah eine Zweitmeinung einholen, ggf. auch etwas weiter dafür fahren,wenn Kiel so wenig freundlich war.

Wie ist es euch aufgefallen? Ist er der 1. in der Familie?

Viele Grüße und viel Kraft und klare Gedanken für die nächste Zeit, er wird das gut meistern
kera98
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von kera98 »

Hallo, Selene,

für Kiel brauchst Du eine Überweisung vom Augenarzt. Wenn Du dann dort wegen eines Termins anrufst, musst Du keine Diagnose haben, man geht ja zur Abklärung hin. Ich kann nur empfehlen, hartnäckig zu bleiben. Es ist bekannt, dass die Damen da am Telefon oft eher übellaunig sind.
Selene
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene »

Hi,
wir haben ein normales Wochenende gemacht, und jetzt hat das Thema mich wieder :roll: .

Zu der Frage, wieviel Sehkraft er hat: Rechts 40%, Links 100%.

Es scheint, als wenn er noch sehr gut so zurecht kommt. Er ist motorisch weder beim Psymo-Turnen noch beim Fußball aufgefallen und sonst auch nicht. Das einzige ist halt, dass er richtige Probleme beim Abschreiben hat und ab und an Kopfschmerzen. Vielleicht liegt das Schreibproblem auch daran, dass er als Linkshänder mit schlecht sehendem rechten Auge Probleme hat. Keine Ahnung :( . Bis jetzt fiel es auf, dass er da sehr langsam ist und dadurch auch schlechte Noten bekommen hat (gerade in Deutsch). Ich hatte gehofft, dass es durch die Ergotherapie besser wird. Und dann kam der Augenarzt-Termin. Wir nehmen die Kinder regelmäßig mit aufgrund unserer Kurzsichtigkeit(en). Wir haben damit gerechnet, dass unsere Kinder (stark) kurzsichtig werden, aber nicht mit grauem Star :( . Das war ein richtiger Schock und noch schlimmer war es, als letzte Woche rauskam, dass das andere Auge auch betroffen ist.

Und dann ist noch die Frage der Ursache. Es ist uns kein weiterer Fall in der Familie bekannt. Jetzt warten wir halt auf den Brief für den Arzt wegen den Stoffwechselkrankheiten und ich habe das Gefühl, in der Luft zu hängen, weil ich gerade nicht viel tuen kann.

Ich schaue morgen hier rein und vielleicht kann ich dann schon mehr berichten.

Gute Nacht!
Liebe Grüße,
Selene

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glupsch
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von glupsch »

Das Raetselraten um die Ursache hat bei der Mehrheit von uns nichts gebracht. Waere natuerlich toll, wenn Ihr rausbekommt, was hinter der Erkrankung steckt, aber erwartet Euch da bitte nicht zu viel. Manches muss man einfach als Laune der Natur akzeptieren.
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von merin »

Ja, so war es bei uns auch. Und da er ja schon relativ alt ist und voher offenbar immer gut sah, ist auch die Prognose relativ gut. Das wird schon!
Selene
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene »

So, hier hat sich nicht viel getan. Ich lerne gerade, Geduld zu haben.

Unsere Ärztin war krank und hat sich (endlich) Mittwoch gemeldet. Ich fahre Montag mit allen Kindern hin, damit sie angeguckt werden können und ihr Kollege wird sich Luki dann auch anschauen.

In Kiel habe ich noch keinen erreicht. Es nimmt einfach keiner ab :roll: .

Ich weiß immer noch nicht, ob er jetzt operiert werden soll oder ob wir noch warten, bis das Auge ausgewachsen ist. Für die Schule wäre es besser, wenn er jetzt mehr sehen könnte.

Was denkt Ihr dazu? Für mich ist das Thema ja immer noch neu :(
Liebe Grüße,
Selene

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von merin »

Gibt es was Neues?
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene »

Ja und nein.

Wir waren nochmal in der Klinik und die Brüder wurden untersucht. Da ist (im Moment) alles in Ordnung.

Mit Luki sollen wir im Mai wieder hin, um zu sehen, wie schnell oder langsam sich die Trübung entwickelt.
Das Warten macht mich ab und an wahnsinnig :oops: .

Bei der Blutuntersuchung ist wohl nichts rausgekommen. Das normale Blutbild war in Ordnung und die anderen Ergebnisse hatte der Arzt noch nicht und jetzt ist er im Urlaub.

Ich werde noch einen Termin bei unserer Homöopathin machen und mal schauen, was sie so dazu sagt.

Mit der OP bin ich zwiegespalten: Auf der einen Seite möchte ich ihn sofort operiert haben, damit er (vielleicht/hoffentlich) weniger Probleme in der Schule hat, auf der anderen Seite lieber warten.

Wie ist das Sehen denn nach der OP? Er klettert ja ganz viel, spielt Fußball im Verein... Geht das dann noch? Wie kann ich mir das vorstellen? Was ändert sich?

Das sind die Fragen, die ich mir im Moment stelle. Ich kann es mir nur schwer vorstellen, genauso wie die Frage, wie er jetzt sieht.
Liebe Grüße,
Selene

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TanteKäthe
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von TanteKäthe »

Hallo,

ja diese Warterei... ätzend. Ich würde in Eurem Fall auf jeden Fall mit der OP warten, da er ja ein gesundes Auge hat. Eine Freundin von mir ist auf einem Auge blind, die hat studiert und nimmt normal am Leben teil, da merkt man Null. Und die Gefahr, das das Auge noch wächst und dann eine neue OP notwendig wird finde ich persönlich gruselig. Aber ich bin auch voll infiltriert von der Meinung der Münchner Augenprofs, die nur im Notfall vor dem 14. Lebensjahr operieren, also eine Kunstlinse...

Ich glaube, das menschliche Gehirn ist zu so viel fähig, mit einem Auge hast kaum einen Nachteil! Und wie heisst es so schön? Unter den Blinden ist der Einäugige König, also im Verhältnis zu den meisten hier mit zwei betroffenen Augen erscheint das Problem nur marginal... Auch wenn es das natürlich aus eigener Sicht immer nicht ist!!
glupsch
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von glupsch »

Gut, dass die Geschwister gesund sind und Ihr nur ein "Sorgenkind" habt, das ist ja schonmal etwas.

Ich denke eigentlich auch, dass 100% und 40% Sehkraft genug sind, um ohne Schwierigkeiten durch's Leben zu kommen. Die Frage ist allerdings auch immer, wie es subjektiv wahrgenommen wird. Gerade wenn sich die Sehkraft relativ schnell verschlechtert, kann es sein, dass das Gehirn sich noch nicht daran gewoehhnt hat, die Information vom Sehnerv so zu verarbeiten, dass ein guter Gesamteindruck rauskommt - das schlechtere Auge "stoert" dann quasi das Bild.

Auch zu beruecksichtigen ist, dass viele Leute mit sehr unterschiedlichen Augen Probleme mit dem raeumlichen Sehen haben, geht mir z.B. auch so. Bei Ballsportarten bin ich eine Null, auch mein Gleichgewichtssinn ist eher mager. Das liegt vermutlich nicht ausschliesslich an den Augen, ich bin mir aber sicher, dass das eine Rolle spielt. Ich gehe eigentlich davon aus, dass er nach einer erfolgreichen OP damit weniger Probleme haben wird als jetzt.

Das Risiko, dass irgendwas nicht nach Plan laeuft und es Komplikationen gibt, habt Ihr aber natuerlich auch, wie bei jeder OP. Schwierig... Ich denke, ich wuerde mal bis Mai abwarten, ob sich die Truebung verschlechtert, und wenn das so ist, dann operieren. Aber die konkrete Situation bei Eurem Sohn ist natuerlich ueber's Internet ganz schwer einzuschaetzen.
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- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
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