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Re: Ida and the gang

Verfasst: Donnerstag 24. Oktober 2013, 11:24
von merin
Bei uns hatte auch die Frühförderin selbst viel gebastelt.

Re: Ida and the gang

Verfasst: Montag 2. Dezember 2013, 14:14
von Ascha
hallo meine lieben

unsere tochter ist 15 monate alt und wurde mit 11 wochen operiert. sie ist von einseitigem katarakt betroffen. am anfang konnten wir super gut abkleben - bis zu 4 stunden pro tag. sie konnte sich dann unter dem spielbogen ein weilchen auch alleine beschäftigen oder ich nahm sie in den babybjörn und sie schaute mir beim haushalten, rüsten, kochen und so weiter friedlich zu. dann kamen die probleme mit der linse. die linse zerkratzte leider die hornhaut. somit war sie dann 3 wochen ohne kontaktlinse und das abkleben machte dann keinen sinn. dies geschah innert 4 monaten 3 mal! sie hatte durch diese vorfälle so einen grossen sehverlust, dass das abkleben eine echte tortur ist. ich schaffe es 2 mal täglich höchstens 1 stunde. und das ist echt harte arbeit. 1:1 spielen und hampelmann machen. wir haben ihr viele leuchtspielsachen gekauft. beim letzten sehtest hatten wir einen visus von ca 3 % ! ich bin manchmal schon frustriert. wir geben uns täglich sooo mühe und unser leben dreht sich manchmal nur um dieses abkleben für ein visus von 3 % !!! wir hoffen, dass wir durch dieses harte training auf mehr kommen. währen dem abkleben, nehme ich sie einfach überall mit, was ich im haushalt mache... laufe mit ihr gemütlich in die waschküche, da darf sie helfen wäsche in die waschmaschine legen etc.. man ist sehr langsam, aber was solls!
unsere heilpädagogin von low vision schwört auf die lightbox. die kinder spielen sehr gerne damit. ev. könnte man sich sowas zu tun?
was auch hilft ist ein farbiges xylophon.. oder ein hämmerspiel. unsere kleine mag auch farbige bälle in eine box legen und wieder rausnehmen. aber alles immer mit sehr viel kontrast! v-tech hat gute spielsachen (ein leuchttamburin oder telefon)

zur brille. wir haben mit 13 monaten eine bifokal brille erhalten. das heisst die linse ist +31 und die brille +3. leider schmeisst sie die brille im hochen bogen weg ....

leider haben wir vor wenigen tagen erfahren, dass ihr rechtes auge (welches ganz wenig von grauem star betroffen ist und somit nicht operiert) eine hornhautverkrümmung von -3 aufweist, und das in 2 monaten! ich hoffe es geht nicht so weiter!

ich hoffe ich konnte ein paar erfahrungen weitergeben.

lieber gruss
ascha

Re: Ida and the gang

Verfasst: Montag 2. Dezember 2013, 20:12
von merin
Hallo Ascha,

mensch da habt ihr ja eine harte Zeit! Wie kommt denn das mit dem Zerkratzen der Hornhaut? Das hatten wir nie. Meine Tochter war ja auch ein Tragehilfenkind (wir hatten den Ergo Carrier, da konnte ich sie auch mehrere Stunden drin tragen und sie war zufrieden, so lange ich mich bewegte).

Re: Ida and the gang

Verfasst: Freitag 18. April 2014, 19:42
von Loony Moon
Hallo Sandrine,

schade, dass ihr mit der Behandlung in Jena nicht so zufrieden wart.
Frau G. war schon sehr einfühlsam, gerade bei sehr kleinen Kindern. Und auch sonst konnten wir selten meckern ... mein Sohn war auch in Jena in all den Jahren in Behandlung. Der Ton bei den Ärzten ließ manchmal zu wünschen übrig, auch die Wartezeiten waren sehr grenzwertig. Der Packen an Informationen ist freilich für Eltern schwer verdaulich, damals vor 23 Jahren noch mehr als heute, denke ich.
Ist Dr. Voigt noch der Oberarzt?

Ich wünsche euch viel Glück und hoffe, dass sich eure Maus bald gut entwickelt.

Wegen der Kontaktlinsen ... frag mal nach der Starbrille, damit ihr eien Alternative zur KL habt. Und sei es nur, dass sie die zum Aufsetzen hat an kritischen Tagen.