Es ist verdammt viel Text dass ich hier unten geschrieben habe, nur mal als Vorwarnung.
Danke dass es euch gibt! Wenn schon in Österreich nichts zu finden ist, dann wenigstens bei unseren Nachbarn.
Also bei mir wurde der angeborene graue Star erst ein 3/4 Jahr nach meiner Geburt entdeckt. Ich bin 1984 in Österreich geboren. Eine Nachbarin von uns hatte etwas am Auge erkannt dass sich vom guten rechten Auge unterschieden hat.Die Ärzte machten meinen Eltern Vorwürfe warum man das bei der Geburt nicht erkannt hat.
Wie denn auch?Meine Eltern sind ja auch keine Ärzte. Und wenn sie im Krankenhaus wo ich zur Welt gekommen nichts bemerkt haben, geht man ja davon aus dass alles in Ordnung ist.
Tja August 1985 wurde dann operiert. Und ich bekam ein Implantat oder was auch immer das ist. Laut meinen Eltern war ich anscheinend eine von den ersten Kleinkindern in Österreich bei der so eine OP durchgeführt wurde. Und ich hab auch bei euch im Forum schon herausgelesen dass anscheinend in Deutschland Kinder in meinem Alter nicht operiert wurden und die jetzt auch noch etwas sehen können. Maaahhh ..... das wird bei mir wohl ein ewiger Traum bleiben
. Die Ärzte sagten auch zu meinen Eltern sie sollen froh sein dass sie die OP gemacht haben, dann kann ihre Tochter ihnen nicht den Vorwurf machen dass sie nichts unternommen haben.
Ich habe auch von klein an viele Probleme mit meinen Eltern. Ich war insgesamt 5 x stationär in Behandlung bis kurz vor dem Kindergarten. ( Das weiß ich seit 3 Wochen weil ich telefonisch um meine Patientenakte nachgefragt habe, die ich dann auch schriftlich eingebracht hab)Mein rechtes gutes Auge war auch immer verklebt damit das linke Auge trainiert wird um gut zu sehen. Aber ich sah fast nichts was mir meine Eltern erzählten. Ich war auch permanent alleine im Krankenhaus. Meine Eltern hatten mich nicht besucht. Wir haben eine Landwirtschaft, meine Eltern waren damals noch sehr jung. Das nächste war auch mein Vater war Bürgermeister in unserer Gemeinde. Die vielen Krankenhausaufentalte die ich völlig alleine verbrachte hatten sich seelisch sehr schlecht auf mich ausgewirkt. Ich hatte auch einen Sprachfehler. Ich war in jeglicher Hinsicht sehr schnell beleidigt, fühlte mich immer benachteiligt. Meine Eltern beschimpften mich oft weil ich immer schreie usw...... und ich wurde immer unter Druck gesetzt dass ich wenn ich unter fremden Leuten bin mich nicht so verhalten darf. Deswegen war ich auch im Kindergarten und in der Schule sehr schüchtern und erschrocken. Dagegen hatten wir daheim sehr sehr viel gestritten, und sie hatten mir immer Vorwürfe gemacht warum sie nur mit mir immer Probleme hatten und mit meinen anderen 4 Geschwistern nicht. Ich fühlte mich lange als Ausenseiter in der Familie und vor allem auch in der Schule. und ich hatte damals nie gewusst warum sie ausgerechnet nur zu mir so sind. Da dachte ich nicht daran dass das auf die OP zurückzuführen ist, das ich so bin wie ich bin.
Die Volks- und Hauptschulzeit war auch noch eine schreckliche Zeit für mich. Weil meine Eltern auch nicht viel Geld hatten mein Vater Bürgermeister ist und wir "2.klassig" in der Gesellschaft optisch auftreten seis keine schöne Kleidung altes Auto usw.... wurde ich auch sehr viel ausgelacht in der Schulzeit. Mir wurde eine Spritze voll mit Spucke ins Ohr gespritzt, dass ich eine Woche lang nichts hörte, ich wurde ausgelacht, weil ich in der Schulzeit eine Schulpsychoterapeutin brauchte weil die Lehrer schon bemerkten dass ich mich nicht integrieren kann. Sie meinten es ja gut, aber es wurde noch schlimmer."Irmgard braucht einen Psychiater" bla bla das alles konnte ich mir in der Schule anhören.
Erst als ich eine Lehre begann und selber Geld verdiente und ich zu neuen Leuten kam die ich nicht alle Tage gesehen hatte so wie in der Schule oder daheim, ging es mir von der Psyche an viel viel besser. Die Probleme mit den Eltern wurden zwar ein bisschen weniger, aber sind bis heute noch nicht ganz überwunden. Ich hab auch sehr viele Probleme mit den Männern, wurde sehr oft verlassen. Immer aus kuriosen Gründen. Der eine machte nach 4 Jahren per sms schluss, der andere nach 2 Jahren weil ich nicht gut verdiene.....
Ich mache meinen Eltern ihnen nicht den Vorwurf dass sie mich nicht besucht hatten im Krankenhaus weil sie wahrscheinlich nicht zu mir durften. Nur was ich mit ihnen vor kurzem besprochen habe war, dass ich mich von meinen Eltern niemehr wieder beschimpfen lasse weil ich laut bin usw... dass ich von ihnen mehr Aufmerksamkeit erwartet hätte. Und dass sie verstehen sollen warum ich anders bin als die anderen. Ich hatte immer nach Mama und Papa gerufen im Krankenhaus, an das kann ich mich immer erinnern.
Bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt 1988 kann ich mich erinnern als meine Eltern mir Kindermilchschnitte gegeben haben und Bananen, und sind gegangen. Ich weiß dass ich permanent geweint und geschrien habe im Krankenhaus. Da war ich 4. Ich kann mich auch noch an die Narkose erinnern die ich erhilt. Die haben sie mir noch herunter gegeben und wir sind in einem Nebenraum gegangen wo ein Adventkranz stand. Draussen hat es geschneit.
Mir wird erst jetzt so richtig klar was so war in den letzten Jahren und warum. Je mehr ich darüber nachdenke umso mehr habe ich den innigsten Wunsch bzw. das Bedürfnis die Patientenakte zu sehen. Ich weiß nicht warum ich da in den letzten Jahren schon darauf gekommen bin. Und ich werde schön langsam das Gefühl nicht los dass ich ein Versuchskaninchen war und meine Eltern von den Ärzten eine falsche Information erhielten.
Als ich den Führerschein machte, musste ich auch eine Augenuntersuchung machen. Das war 2002. Und von dem Zeitpunkt an wurde ich am linken Auge als blind eingestuft. Mein Augenarzt hat mir aber nicht gesagt dass ich eigentlich eine Sehbehinderung habe und mir das berechnen lassen kann wieviel % Grad der Behinderung das ist. Meine Eltern haben sich damals als ich noch ein Kind war auch nicht wirklich darüber informiert. Erst als ich meinen Lohnsteuerausgleich 2007 zum ersten mal erledigen wollte machte mich die Arbeiterkammer aufmerksam dass ich da etwas unternehmen soll, weil ich steuerlich etwas holen kann und ich ja eine Behinderung habe. Das tat ich dann auch beim Bundessozialamt. Und nach 2 jährigen Schriftverkehr habe ich das Schreiben bekommen dass ich rückwirkend seit 2002 30% Grad der Behinderung habe.
Seit 2005 wurde mein linkes Auge mit der Zeit immer trüber. Früher sah mein Auge aus wie eine Katze, das rechte Auge ist grün das linke Auge war braun mit einer spitzen Pupille. Jetzt ist es völlig weiss angetrübt. Von der Farbe sieht man nichts mehr. Hätte ich das in der Schulzeit gehabt, möchte ich jetzt nicht wissen in welcher psychischen Verfassung ich jetzt wäre. Ich war auch im AKH in Wien, und die sagten zu mir das einzige was man machen kann ist, es zu amputieren damit ich ein Kunstauge habe. Das kommt nicht in Frage für mich. Ich bin mit dem Auge zur Welt gekommen und so werde ich auch sterben. Egal wie weiß die Farbe an der Pupille ist.
Mit der Zeit hab ich aber immer mehr Probleme. Ich kann seit ca 3 Jahren nicht mehr alle Brillen aufsetzen. Meine Wimpern am operierten Auge stoßen beim Brillenglas an. Und muss meine Brille teilweise wie eine Lesebrille tragen. Mein Augenarzt hätte sich auch dafür eingesetzt dass ich von der Krankenkasse Unterstützung bekomme damit ich für Kontaktlinsen einen Zuschuss bekomme weil ich die im Zuge meiner Sehbehinderung brauche und ich Probleme mit den Brillen hab.
So und das ist jetzt mein Hauptproblem, für den Führerschein bin ich zuviel behindert und muss alle 5 Jahre einen Sehtest absolvieren, und für die Krankenkasse bin ich zuwenig behindert um einen Zuschuss zu bekommen damit ich Kontaktlinsen bezahlt bekomme.
Ich habe auch vor eine Therapie zu machen um das was ich hier im Text beschrieben habe, was in meiner Kindheit war, gebrochene Beziehungen ....... zu verarbeiten.
Ich weiß ich habe jetzt verdammt viel Text geschrieben, ich könnte noch viel länger schreiben, aber ich hör jetzt auf.
Was mich am allermeisten traurig macht ist, dass es in Österreich noch keine Selbsthilfegruppe gibt, bzw. vom Blinden - und Sehbehindertenverband der angeborene Graue Star nicht mal erwähnt wird auf deren Homepage, und man bekommt auch keine Informationen darüber, weil es in Österreich sehr sehr wenige Patienten gibt die dieses Problem haben.
Ich bin echt froh dass es eure Seite gibt. Ich muss mich noch durch den ganzen Themen durcharbeiten.
Seit kurzem bin ich mit der Patientenanwaltschaft im Kontakt, und mit dem Krankenhaus wo ich in Behandlung war. Ich warte seit 4 Wochen auf meine Patientenakte. Am Telefon sagten sie ich bekomme sie eine Woche nach schriftlicher Anforderung. Tja und ich warte noch immer. Und ich glaube dass sie im KH schon bemerken dass hier etwas nicht gestimmt hat mit der OP. Weil ich immer noch auf das Schriftstück warte.