Hallo aus Stuttgart

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

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sarahH.
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Hallo aus Stuttgart

Beitrag von sarahH. »

Hallo Zusammen,

ich bin Sarah (30J) und mein Sohn Yannick (5J) wurde im April 2011 operiert. Beidseitiger grauer Star. OP und Nachsorge problemlos. Jetzt kleben wir das linke Auge ca. 5 Stunden ab damit das schwächere rechte Auge noch etwas gestärkt wird.
Wir haben im März 2013 ein kleines Babymädchen bekommen und ihre Augen waren völlig klar - anders als beim Yanni, er hatte 3 weiße Punkte in jeder Linse, daher war ich zunächst erleichtert. Heute waren wir routinemäßig in Tübingen um Yannis Augen kontrollieren zu lassen. Dort hab ich dann gleich mal unsere Tochter anschauen lassen. Sie hat links einen kleinen blinden Fleck, der vermutlich unkritisch is, da er das "Sehen" nicht beeinträchtigt. Trotzdem ist es zunächst ein Schock gewesen. In mir liefen die Erinnerungen an die Zeit der Ops und Augentropfenvergabe und Angst und Hilflosigkeit ab, die wir bei und mit Yanni hinter uns gebracht haben. Ich bewundere meinen Sohn noch heute für seine Tapferkeit. Das war eine Zeit in der ich sehr mit meinem Mamasein haderte - denn wozu war ich gut als hilflos daneben zu stehen?! Ich hätte es ihm sehr gern abgenommen.
Am Montag haben wir einen Termin für Eliza...da sie nun erst 3 Monate ist...wird sie fest eingewickelt, die Augen weitgetropft und dann das Auge ganz genau beleuchtet. Ich weiß das es notwendig ist und sollte es sein gehen wir auch mit ihr natürlich alle notwendigen Schritte. Aber da ist es wieder...dieses Gefühl der Hilflosigkeit als Mama/ Eltern.

Ich bin froh das es dieses Forum gibt. Ich erhoffe mir Kontakte aus der Umgebung oder ggf. ein Treffen mit betroffenen Eltern und Kindern zum Austausch von Erfahrungen, Erlebnissen, Sorgen, Ängsten und schönen Momenten.

Liebe Grüße
Sarah :)
mama2012
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Re: Hallo aus Stuttgart

Beitrag von mama2012 »

Willkommen Sarah,

du hast die Situation aus Mamasicht sehr treffend beschrieben. Mir geht es ähnlich.
Drücke euch für die Kleine die Daumen!
Wie ist dein Sohn versorgt (IOL, KL, ...)?

LG aus Sachsen
glupsch
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Re: Hallo aus Stuttgart

Beitrag von glupsch »

Hallo Sarah!
Willkommen im Forum, schoen, dass Du den Weg hierher gefunden hast :)
Ich kann Deine Sorgen und Aengste auch gut verstehen, obwohl ich selbst bislang kinderlos bin. Aber aus Sicht einer selbst Betroffenen kann ich Dir sagen, dass der Katarakt bzw. die daraus resultierende Sehschwaeche im spaeteren Leben in der Regel keine grosse Einschraenkung darstellen. Zumal die Medizin heute viel weiter ist als sie es bei mir (Anfang der 80er) war.
Gib Deinen Kindern Liebe und Geborgenheit, das ist es, worauf es beim Mamasein wirklich ankommt - unabhaengig von irgendwelchen Behinderungen oder sonstigen Einschraenkungen.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Hallo aus Stuttgart

Beitrag von merin »

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich glaube, dass Du Deine Möglichkeiten unterschätzt. Heute können wir Mütter ja zum Glück unsere Kinder im Krankenhaus begleiten und ich bin überzeugt davon, dass unsere Präsenz (und die der Väter) immens wichtig ist und den Kindern hilft, die OPs zu überstehen. Wenn es Dir dann noch gelingt, Dich durch Freunde und Verwandte gut zu entlasten, dann ist schon ganz viel getan!
Merles Papa
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Re: Hallo aus Stuttgart

Beitrag von Merles Papa »

Hallo Sarah,

und auch ich möchte mich der Willkommensrunde anschließen. Ich wünsche Dir, dass nur gute Ergebnisse für Deinen jüngsten Sproß bei der Untersuchung herausgekommen sind!
Viele Grüße!
Christoph
sarahH.
Beiträge: 4
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Re: Hallo aus Stuttgart

Beitrag von sarahH. »

Hallo zusammen,

und herzlichen Dank für Eure lieben Begrüßungsworte. :)

@merin,
wir haben unseren Sohn selbstverständlich bei den Untersuchungen begleitet, im Krankenhaus geschlafen, ihn bis zum OP und bei den Nakosevorbereitungen begleiten dürfen, waren bei ihm als er aufwachte, haben gemeinsam mit ihm die Halluzinationen durchgestanden und die Wochen darauf Augentropfen verabreicht und kleben bis heute Augenpflaster zum Augentrainig. Ja wir verstehen uns als Begleiter und haben diese Rolle - so denke ich rückblickend - gut erfüllt. Aber dennoch musste er die Erfahrung allein durchstehen: Ärzte, OP-Säle, Spritzen, Schmerz, Halluzinationen, stdl. Augentropfen, Sehtests etc. Die Diagnose "grauer Star" ist eine Reise.
Ich meine nur, ich hätte ihm das so gern abgenommen und erspart sowieso...ich war einfach wütend auf das Schicksal, Gott (nenn es wie Du willst). Auf den Titel Mama...der mir nicht half mein Kind zu beschützen sondern "nur" zu begleiten...aber vermutlich ist das der wesentliche Teil des "Eltern sein". :idea:
Dennoch bin ich wahnsinnig stolz auf ihn (wenn das überhaupt der richtige Begriff ist) denn er war so wahnsinnig tapfer, hat das alles so toll durchgestanden...und er fand es wohl ziemlich spannend im OP-Bereich zu sein und zuzusehen wie ihm die Nadel gesetzt wurde... :shock:

Wir fahren alle 3 Monate nach Tübingen zur Kontrolle. Zumeist kriegen wir ein neues Brillenrezept :)
Die Krankenkassen zahlen nur ein Bruchstück...aber besser als nichts.

@Christoph, danke...mit unserer Tochter ist alles gut...völlig gesunde Augen. Der Untersuchungtermin war ziemlich aufregend (und diesmal war ich eher ein heulendes Nervenbündel im Wartezimmer :cry: ...vor allem als es betäubende Augentropfen gab für den Fall das Augenspreizer angesetzt hätten werden müssen - was am Ende nicht erfolgte, da unsere Tochter die Augen weit aufmachte und sich nicht weg drehte). Unsere Erleichterung war natürlich groß. Ich hatte das WE davor Rescue-Tropfen genommen und war wohl selbst noch etwas "betäubt" :P Freude kam später.
Dazu kam aber trotzdem der Entschluss nun keine weiteren Kinder mehr zu bekommen... :|

Liebe Grüße
Sarah
:wink:
merin
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Re: Hallo aus Stuttgart

Beitrag von merin »

sarahH. hat geschrieben:Die Diagnose "grauer Star" ist eine Reise.
Ich meine nur, ich hätte ihm das so gern abgenommen und erspart sowieso...ich war einfach wütend auf das Schicksal, Gott (nenn es wie Du willst). Auf den Titel Mama...der mir nicht half mein Kind zu beschützen sondern "nur" zu begleiten...aber vermutlich ist das der wesentliche Teil des "Eltern sein". :idea:
Ich mag es, wie Du das beschreibst. Ja, es ist eine Reise. Und ich finde auch: Der Job als Mama besteht im Wesentlichen in Begleitung. Und das ist gar nicht so leicht wie es erstmal klingt...
mama2012
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Re: Hallo aus Stuttgart

Beitrag von mama2012 »

Hallo Sarah,

ich freue mich sehr über die freudige Meldung von deiner Tochter. Deine Beschreibung ist wirklich passend. Ich stand bei der ersten Untersuchung (am 5.Lebenstag) auch völlig neben mir. Die ersten Wochen liefen wie ein schlechter Film an mir vorbei. Mir hat ganz viel Nähe zum Kleinenn geholfen, so konnte ich ihn gut beruhigen und mein Gefühl ihn "auszuliefern" etwas zur Seite schieben.
sarahH.
Beiträge: 4
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Re: Hallo aus Stuttgart

Beitrag von sarahH. »

Hall mama2012,
mama2012 hat geschrieben: Ich stand bei der ersten Untersuchung (am 5.Lebenstag) auch völlig neben mir. Die ersten Wochen liefen wie ein schlechter Film an mir vorbei.
das glaub ich gern :( ...wenn sie so winzig sind ist das auch eine krasse Diagnose. Man kann den Würmchen ja nix erklären...bei unserem Sohn war das schon etwas anders. Die weissen Punkte haben wir schon kurz nach der Geburt gesehen und auch die Ärzte darauf angesprochen. Die haben nix gesehen. Als dann 3 Jahre später die Diagnose kam, war ich zuerst wütend auf die Ärzte die es gar nicht erkannt hatten (Kinderärztin, OlgaHospital etc), später war ich froh, denn so war Yanni alt genug um ihm die Linsen ins Auge einzusetzen (Anstelle der Kontaktlinsen die man täglich tauschen muss). Als ich mich mit der Diagnose und meinem "ich-bin-Schuld-Gefühl" abgefunden hatte, hatte ich irgendwo die Kraft her unseren Sohn zu begleiten. Ja, wie ein Film war diese Zeit auch für mich...ich weiß noch, dass ich viel geheult hab und laut geflucht hab (dabei bin ich auf der Straße gelaufen - aber mir war Wurscht ob mich da wer sehen würde :lol: )
Das ist auch das Schöne am Mama-Sein...obwohl man total fix und alle ist und Angst hat...kriegt man irgendwie irgendwoher KRAFT her. 8)

Wie ging es nach der Diagnose bei Euch weiter "mama2012"?

Liebe Grüße
Sarah
:)
mama2012
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Re: Hallo aus Stuttgart

Beitrag von mama2012 »

Hallo Sarah,

unseren Verlauf schreibe ich in "Hallo aus Sachsen".

Direkt nach der Diagnose, dass mit den Augen etwas nicht stimmt, sind wir stationär in die Kinderklinik aufgenommen wurden, zur Ursachenforschung. Bei der ersten Narkoseuntersuchung am 9.Lebenstag wurde die Augenvorderkammer punktiert, und im Kammerwasser konnten Herpesviren festgestellt werden.
Wir verbrachten das erste Vierteljahr mehr in der Klinik als zu Hause, um die schwere Infektion zu beherrschen. In den ersten 6 Wochen sind dann beide Linsen eingetrübt, mit 11 bzw. 12 Wochen dann entfernt. Seither lassen uns die Viren in Ruhe und er erholt sich gut. Ich berichte an geeigneter Stelle weiter...

LG!
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