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Puh, das klingt nach einer harten Zeit für Euch alle. Natürlich ist es für jedes Kind nicht egal, wie viel es sieht, egal ob behindert oder nicht.Ich würde mich auch nach einer alternativen Betreuung für die Augen umsehen. Und auch mal schauen, ob ihr amtliche Unterstützung bekommen könnt: Familienhilfe oder Frühförderung können auch Zeiten schaffen, in denen man als Mutter mal ausspannen kann.

Vielen Dank für eure Antworten und Hinweise.

Gestern haben wir den lang erwarteten Anruf (nach nochmaligem Nachfragen unsererseits) bekommen und heute gehe ich mit Martha in die Klinik, um die Linse abzuholen ... und meine Fragen und Bedenken zu äußern. Danach werde ich entscheiden, ob wir die Klinik für die zweite OP/weitere Betreuung wechseln werden oder ob es wirklich nur ein dummes Zusammenspiel vieler unglücklicher Umstände war/ist.

Kurz noch etwas mehr zu Martha: sie hat eine unbalancierte Translokation des 7. Chromosomen, d.h. Gene die sich normalerweise dort befinden, sind auf das 13. Chromosom "gewandert" und dabei ist leider auch etwas genetische Information verloren gegangen. Das fehlende Material umfasst etwa 58 Gene von denen 8 bekannt sind. Das klingt alles wahnsinnig kompliziert ... in etwa sieht es im realen Leben so aus, dass Martha ganz süße Füße mit einer gedoppelten Großzehe, etwas weiter auseinanderstehende Augen und einen großen Kopf hat. Sie ist hypoton (hat eine Muskelspannungsschwäche/kann z.B. den Kopf noch sehr schwer halten) und entwicklungsverzögert (so um die 2 Monate). Was die Zukunft bringt, wissen wir nicht und kann uns auch keiner wirklich sagen, da jedes Kind verschieden ist und sich trotz genetischem Defekt anders entwickeln kann ... ob wahrscheinliche geistige Behinderung (in welchem Grad?) oder Lernschwäche oder oder oder. Die Katarakt in beiden Augen sind Zusatzdiagnosen gewesen, d.h. sie passen nicht zu dieser Syndromerkrankung. Allerdings weiß man, dass bei genetischen Defekten die Sinnesorgane (Augen/Ohren) häufig mitbetroffen sind.

Ich wollte hier auch keinem auf den Schlips treten - natürlich müssen alle Kinder so gut wir es ihnen ermöglichen können das Sehen (lernen) können. Mein etwas unglücklich formulierter Kommentar bezog sich eher auf die Reaktion der Klinik - ein behindertes Kind kann einfach schlechter kompensieren, wenn ihm Sinneseindrücke fehlen. Das Lernen dauert schon länger und so verzögert man es noch mehr bzw. bremst es aus. Vielleicht ist es so geschickter formuliert...

Und ja, wir sind 2xWoche bei der Krankengymnastik, werden heilpädagogisch (Frühförderung) betreut und auch die Sehfrühförderung hat Martha schon besucht - und nein, von amtlicher Seite kommt da wenig. Das haben wir uns schon selbst Alles hiorganisieren müssen. Insbesondere die Sehfrühförderung wurde von ärztlicher Seite als unnötig abgetan - das sah die Dame von der Förderung gaaanz anders und war auch recht erbost über die bisher gezeigte medizinische Seite. Wir/ich bekomme/n also wirklich Hilfe für Martha und ihre Entwicklung, Entlastung ist es allerdings weniger ... vor allem das Informieren/Recherchieren und dann das Hinterhergerenne (wie im jetzigen Fall) nach Terminen und Ärzten bleibt den Eltern nie erspart. Das ist sehr zermürbend und manchmal auch frustrierend.

Aber ganz ehrlich - Martha lächelt uns an und dann ist der Rest vergessen. Sie macht kleine, feine Fortschritte und wir freuen uns mit ihr.

Puuuh, länger geworden als gedacht - ich hoffe, ich habe jetzt nicht zu sehr ausgeholt.

Danke für die Info. Das mit der Sehentwicklung hatte ich schon so verstanden, wie es gemeint war und wollte Dich nur darin bestärken, dass Du das Beste für Dein Kind willst. Es steht Euch zu!

Auch wenn der Beitrag schon geraume Zeit zurückliegt ... ich verstehe nicht, wieso nicht eine (zwischenzeitliche) Versorgung mit einer Starbrille möglich sein sollte.

Damals nach der 1.Linsen- Op bekam mein Sohn sofort seine Starbrille angepasst, obwohl das zweite Auge mit der Op erst rund 4 Wochen später zur Debatte stand.

Wie geht es denn deiner Tochter heute mit dem Sehen?? Hat sie ihren Entwicklungsrückstand etwas aufgeholt?