hallo aus österreich!

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

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latella
Beiträge: 4
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hallo aus österreich!

Beitrag von latella »

ich hoffe, dass ich auch als österreichierin in diesem forum hier willkommen bin :oops:

ich heiße eva, bin 27 jahre alt und habe 2 kinder. fabian wird im mai 3 und plappert jetzt den ganzen ta und wartet schon sooooo sehnsüchtig darauf, endlich das laufrad, das ihm der osterhase gebracht hat, draußen ausprobieren zu können, vllt ist morgen das wetter ja ein bisschen besser. aber wenns den ganzen tag regnet oder gar schneit, is das alles ein bisschen blöd.

unser kleiner tobias ist im juli 2012 geboren worden, die geburt ist zwar ziemlich schnell verlaufen (unerwarteter blasensprung und nach 2,5 stunden war er da) und mit 5 wochen hat unser kinderarzt auf seinem rechten auge einen grauen star entdeckt. am nächsten tag hatten wir gleich in der früh einen termin auf der sehschule der augenklinik am lkh graz und da hat sich sein verdacht leider bestätigt. 5 tage später wurde er dann operiert und 2 monate darauf wurden die nähte entfernt. gott sei dank bin ich bei diesem kinderarzt, bei uns im bezirk gibts nämlich noch 2 weitere, die die lampe, mit der man den augenhintergrund anschauen kann, aber nicht haben. so hätte der graue star vllt erst viel später entdeckt werden und vllt gar nicht mehr behandelt werden können...

seither trägt tobias eine weiche hecht-kontaktlinse und wir kleben das linke auge die halbe tägliche wachzeit ab. jetzt wird er bald 9 monate und da ist er dann für ca 5-6 stunden unser kleiner pirat, inkl. schlafenszeit natürlich... das pflaster akzeptiert er ohne probleme, nur beim linsenrein- und rausgeben, müssen mein göga und ich zusammenarbeiten. aber sobald wir fertig sind, ist alles wieder ok.

der genetikbefund aus münchen hat ergeben, dass er einen sorbitoldehydrogenasemangel hat, für ihn bedeutet dieser mangel aber keinerlei einschränkung. das heißt "nur", dass seinem körper das enzym fehlt, dass den fruchtalkohol = sorbitol, der zb in trauben, apfelsaft ect enthalten ist, nicht in fruchtzucker umwandeln kann. mehr konnte uns die stoffwechselexpertin der kinderklinik bzw unser kinderarzt nicht sagen...

tobias ist in seiner entwicklung etwas "langsamer", wie manch andere kinder, aber ich mach mir da keine sorgen. er dreht sich noch nicht um und hat erst mit 8 monaten mit beikost begonnen - "unglücklicherweise" durch einen 10-tägigen spitalsaufenthalt wegen eines magen-darm-infekts - aber jetzt isst er schon sehr begeistert und stillt nur mehr morgens und abends. ich merke aber, dass er immer mehr das interesse an mamas busen verliert. solang er aber noch trinken will, soll er - untertags krieg ich nämlich noch nicht so viel flüssigkeit in ihn rein, deswegen mach ich alle breie auch schon ziemlich suppig.

jetzt wird er bald 9 monate, ist 67 cm groß und wiegt ca 6,3 kg - also eher im unteren bereich der percentille. waren eure (früh operierten) kinder auch eher zarter? aber ich denk mir, er hat doch 2 operationen inkl cortison hinter sich, das is für so einen kleinen menschenkörper sicher auch schwer zu verkraften...

heute hatten wir wieder eine kontrolle auf der augenklinik, zur zeit hat er eine linse mit 26,5 dioptrien. wenn er stark verkühlt ist oder extrem fiebert, müssen wir ihm die starbrille aufsetzen, diese hat 24 dpt. wenn er dann zu laufen beginnt, wird er fürs weitsehen auch eine brille bekommen, da bin ich schon neugierig, wie er diese akzeptieren wird. die starbrille hat er schon ziemlich oft runtergerissen.
auf der augenklinik graz wird eine linsenimplantation erst mit 10-12 jahren gemacht, wenn das auge ausgewachsen ist. wenn ich lese, dass in deutschland teilweise gleich implantiert und dann mit brille gearbeitet wird, komme ich schon ins grübeln...

so, das wars mal von mir. ich freue mich schon sehr über einen austausch mit euch :D
Angela
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von Angela »

Herzlich willkommen! :-)
merin
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von merin »

Von mir auch nochmal ein Willkommen. Meine Tochter war auch Spätentwicklerin (lernte erst mit 12 Monaten, sich fortzubewegen und war vorher immobil, lief erst mit 20 Monaten), ist aber heute ein normales Kind (mit 5), eben immer noch etwas langsamer. Laufrad für sie erst mit gut 3, Radfahren klappt jetzt nicht und wir haben so einen Umrüstsatz gekauft und fahren nun Tandem. Das Gleichgewicht macht ihr Probleme und sie ist eher ängstlich.
Sie ist leicht und dünn, das sind und waren wir Eltern aber auch immer. Sie aß erst mit ca. 9 Monaten, wirklich nennenswerte Mengen aber erst, als sie älter als ein Jahr war. Ich habe aber auch immer nach Bedarf gestillt und Beikost wirklich als Bei-Kost gegeben, also nichts ersetzt oder so. Mit einem Jahr trank sie an der Brust noch mehr als 10 Mal in 24 Stunden...
Heute ist sie eine total unkomplizierte Esserin, aber trotz der Riesenmengen immer noch schlank.
Schnabeltier
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von Schnabeltier »

Herzlich Willkommen, Eva (kannst ja nix dafür, dass du auf der falschen Seite der Grenze geboren bist :lol: )

Wir werden von der Münchner Augenklinik betreut und ich habe die Ärzte und Professoren und auch den Optiker (der auf die Kleinen spezialisiert ist und extra 2 Tage die Woche in der Klinik arbeitet) mit meinen Fragen gelöchert. Bei uns wird das auch so gehandhabt, dass Felix jetzt schon Kontaktlinsen für die Nähe hat und später eine Brille dazubekommt. Die Implantation einer festen Linse ist in dem Alter noch nicht wirklich sinnvoll, weil das Auge noch wachsen muss. Selbst wenn es mit ca. 2 Jahren ausgewachsen ist sollte man noch bis zum Beginn der Pubertät warten, weil sich bis dahin die Sehstärke oft noch verändert.
latella
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von latella »

@Schnabeltier: ich finds in Österreich auch schön, vor allem in der Steiermark, wo ich daheim bin - Kernöl, Schilcher und die Heimat von Arnold Schwarzenegger ;)
ich bombadier unsere Ärztin auch immer mit allen möglichen Fragen, was mir halt in den 3 Monaten bis zur nächsten Kontrolle unterkommt. am montag haben wir den nächsten kinderarzt-Termin, mal schauen, was er zwecks Physiotherapie für tobias meint, diese wurde mir von einer neuropädiaterin von der Kinderklinik Graz empfohlen...
merin
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von merin »

Bei Physiotherapie würde ich vorsichtig sein. Wir haben Vojta verweigert und ich bin noch froh drum. Bobath haben wir zwei mal 10 Sitzungen gemacht, bei zwei verschiedenen Therapeutinnen, die ich beide wenig einfühlsam fand. Danach sind wir in einem Spielraum nach Pikler gelandet und angeleitet worden, drauf zu schauen, was das Kind kann. Das war toll!
mama2012
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von mama2012 »

@Eva: Unser Sohn ist 5 Monate und hat 10 Vollnarkosen (MRT, Vorderkammerpunktionen, 2 Katarakt Op's und diverse Narkoseuntersuchungen) hinter sich. Er bekam bis letzte Woche noch systemisch Kortison, um neue Entzündungen und Verklebungen im Auge zu verhindern. Und bekommt seit seinem 9. Lebenstag ein Virusstatikum, welches wir in 3 Wochen absetzten dürfen *freu*
Er hat kaum Hunger und nimmt sehr langsam zu! Ist mit 3600g geboren und wog heute knapp 5kg.
Ich hoffe sehr in den nächsten Wochen mehr Hunger bei ihm zu merken!
Merles Papa
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von Merles Papa »

Hallo Eva und willkommen.

Nicht überall in Deutschland wird schon so früh eine Linse eingesetzt. Unsere Augenklinik, die Uniklinik Frankfurt, macht das auch erst später. Professor Kohnen, ein echter Fachmann auf dem Gebiet der Linsenimplantationen meinte zu uns: je später je besser das Ergebnis. Er schlägt für unsere Tochter, vorausgesetzt die technische entwicklung geht so weiter wie bisher, etwa das achte Lebensjahr für die erste Implantation vor.
Da der Professor zur Zeit mit bifokalen Linsen experimentiert, kann dann auch gut noch eine zweitere Implantation erfolgen, wenn das Auge dann ausgewachsen ist. Aber alles Zukunftsmusik.
Erst einmal machen wir mit Linsen und Brille (wenn sie keine Linsen drin hat) weiter.
LG
Christoph
merin
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von merin »

Das ist ja interessant. In Berlin waren wir ja auch bei den drei Koryphäen auf dem Gebiet und alle schlugen überseinstimmend aber unabhängig voneinander jenseits der Pubertät (also so mit 16 Jahren) vor. Das scheint wirklich sehr zu variieren, was da als gut gilt.
Angela
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von Angela »

merin, das mit Prof. Pham (bei dem wart Ihr doch sicher auch) wundert mich nach wie vor, denn als meine Großen "dran" waren, da hat er sofort (also bei Babys) Linsen eingesetzt und die Charité riet zur Vorsicht - am besten erst irgendwann in der Schulzeit. Und mir sagte die Charité jetzt, dass Schulanfang o.k. wäre. Und Prof. Pham scheit ja jetzt eher später zu bevorzugen....
glupsch
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von glupsch »

Tja, wie so oft in der Medizin gibt es da wohl keine allgemeingueltige Wahrheit und es bleibt eine Nutzen-Risiken-Abwaegung. Wie die Nutzen einer fruehen Implantation gegenueber der Risiken bewertet werden, haengt dann stark vom Arzt und dessen persoenlichen Erfahrungen ab. Und letztendlich bleibt es eh immer die Entscheidung der Eltern (bzw. des Betroffenen, sobald er/sie alt genug ist).
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von merin »

Ja, wir waren bei Prof. Pham und er riet zu später Implantation bei diesem Kind, das mit Brille gut sieht.
Brillenschlange
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Re: hallo aus österreich!

Beitrag von Brillenschlange »

Hallo !
unser Kleiner ist in der Uniklinik Essen in Behandlung und dort wird auch zur Implantation so spät wie möglich geraten - also jenseits der Pubertät. Er verträgt aber die Kontaktlinsen gut (harte) und trägt in der Linsenfreien Zeit eine Starbrille.
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