neu hier

[Silvia]

Lisa war auch lange Zeit in Würzburg in Behandlung und dort wurde auch jede Narkose bei bereits leichtester Verschleimung abgesagt. Oft auch, wenn ich noch garnicht bemerkt hatte, dass sie überhaupt erkältet war. Mich hat das damals sehr belastet, weil das auch immer Anreisen nach Würzburg bedeutete, ohne dass wir hinterher "fertig" waren. Mir hat aber Lisas Kindergärtnerin erzählt, sie sei einmal mit Schnupfen operiert worden und danach habe es heftigst Probleme bei ihr gegeben im Aufwachraum mit starken Reaktionen / viel stärkerem Verschleimen / ohne Ende Todesangst - sie meinte zu ersticken. Seitdem war ich froh, dass sie uns mit leichter Verschleimung wieder heimschickten.

Längere Zeit Tropfen anwenden: ich würde kein Risiko eingehen. Wenn Keime drin sind und sich vermehren, sieht man es nicht. Und wenn es zu einer Hornhautentzündung kommt, hat das meist schlimmere Folgen. Eine Freundin von mir hat grade eine Hornhautentzündung hinter sich - sie sieht nun mit dem einen Auge zentral nichts mehr, weil es zur Narbenbildung kam. Wenn sie die Ärzte fragt, woher das kommt, meinen die, das passiere fast immer bei Kontaktlinsenträgern, weil leichte Abschürfungen an der Hornhaut vorkommen, dann evtl. nicht ganz sauber hantiert wird (Kontaktlinsen nicht gründlich genug gereinigt bzw. Augentropfen zu lange benutzt) und die Keime können schnell ins Auge wandern.
Auch wenn die Wahrscheinlichkeit vielleicht gering ist: ich habe die Tropfen max. 24 h benutzt.

[TanteKäthe]

Hallo,

auch von mir erstmal ein Willkommen. Bin gerade überrascht, wie viel hier wieder los ist, das freut mich. War nur mal sporadisch da.

Also bei uns wurde keine Untersuchung in Narkose gemacht, sondern nur die OPs, auch der Augendruck etc. wird so gemessen.

Und lieber zu vorsichtig mit der Erkältung, das finde ich sehr umsichtig und schafft Vertrauen. So Metzgerärzte, die alles unters Messer legen, egal welcher Zustand sind ja nicht das, was man sich wünscht. Sind ja noch kleine Würmer.

Und bei den Augentropfen stimme ich Silvia zu, lieber zu viel wegwerfen, als Keime riskieren. Ich bin selbst Linsenträgerin (wegen einfacher Kurzsichtigkeit) und weiss wie furchtbar Augenentzündungen dann sind, das reibt noch mehr und das ist einfach nur ätzend, von den Gefahren mal ganz zu schweigen.

Euch alles Gute!!

[merin]

Wir hatten nach den OPs nur eine NU. Alles andere ging in normalem wachem Zustand.

[Isabell]

Ui, vielen Dank für die zahlreichen Antworten.

Ich hab gestern in der Klinik nachgefragt. Die meinten zu den Tropfen, max. 2 Tage, da man das "Flakon" ja wieder fest verschließen kann. Ich werde aber trotzdem nochmal nachfragen, wenn ich das nächste Mal dort bin. Aber klar, eigentlich darf man kein Riskio eingehen.

Mich hat es psychisch auch ziemlich belastet, dass wir "umsonst" hingefahren sind zur Uniklinik. Ist ja kein "Spaziergang", sondern eher (zumindest für mich) ein unangenehmer Aufenthalt. Nun gehts halt kommenden Sonntag wieder los. Vielleicht gewöhne ich mich ja auch noch dran....

Ich bin froh, dass sie auf Nr. sicher gehen und den Termin nun auf nächste Woche Montag verschoben haben. Hoffentlich ist Elias bis dahin wieder fit! Ich werde dann auch mal nachfragen, ob man nicht künftig auf die Narkoseuntersuchungen verzichten kann.

Lasst ihr die Kontaktlinsen bei eurem Augenarzt anpassen, oder wie funktioniert das bei euch bzw. euren Kindern?

[TanteKäthe]

Hallo Isabell,

man gewöhnt sich hoffentlich nie ans KH...

Die Kontaklinsen werden hier in München vom Optiker angepasst, der allein zu diesem Zweck zwei Tage die Woche in der Klinik ist und quasi alle bayerischen Kinder mit STar-OP unter seiner Fuchtel hat. Der macht das ganz toll, viel besser als unsere Augenärztin oder die Ärzte in der Klinik, unser Tochter hat ihn schon ins Herz geschlossen, obwohl es immer der Böse ist, der ihr am Auge rumfuchtelt. Der ist in einem Optikergeschäft hier in München angeschlossen.

Unser Augenärztin war ein bischen beleidigt, weil sie natürlich wie fast alle, auch einen eigenen Optiker in der Praxis hat, aber das war mir egal, der Optiker aus der Klinik hat einfach die Erfahrung und da nehme ich keine Rücksicht auf Befindlichkeiten, sondern das Wohl unserer Tochter. Jetzt hat sie sich auch wieder beruhigt, am Anfang wurde aber mal kurz gemeckert...

[merin]

Bei uns war es ähnlich: Die Klinik hat eine Optikerin, die vielen Starkindern Linsen anpasst und Erfahrung damit hat.

[glupsch]

Die Kontaklinsen werden hier in München vom Optiker angepasst, der allein zu diesem Zweck zwei Tage die Woche in der Klinik ist und quasi alle bayerischen Kinder mit STar-OP unter seiner Fuchtel hat. Der macht das ganz toll, viel besser als unsere Augenärztin oder die Ärzte in der Klinik, unser Tochter hat ihn schon ins Herz geschlossen, obwohl es immer der Böse ist, der ihr am Auge rumfuchtelt. Der ist in einem Optikergeschäft hier in München angeschlossen.

Unser Augenärztin war ein bischen beleidigt, weil sie natürlich wie fast alle, auch einen eigenen Optiker in der Praxis hat, aber das war mir egal, der Optiker aus der Klinik hat einfach die Erfahrung und da nehme ich keine Rücksicht auf Befindlichkeiten, sondern das Wohl unserer Tochter. Jetzt hat sie sich auch wieder beruhigt, am Anfang wurde aber mal kurz gemeckert...

Ich nehme an, Du redest von Herrn Emminger? Der ist super, von ihm bekomme ich auch seit vielen Jahren meine Linsen. Absolut kompetent und sehr sympathisch, da beiss ich dann auch gern in den sauren Apfel, dass man anderswo ein gutes Stueck billiger wegkaeme.

[Isabell]

Unsere NU wurde erneut verschoben, da Elias immer noch verschleimt im Hals ist.
Der nächste Termin ist nun der 25.3. Hoffentlich klappt es dann endlich...

[merin]

Ich drücke die Daumen!

[latella]

hallo von einer mama aus österreich!

ich erlaub mir gleich mal, isabells thread zu missbrauchen, um mich vorzustellen: ich bin 27 jahre alt, habe einen sohn, der bald 3 jahre wird und unser kleiner zwerg tobias (geboren im juli 2012) hat einen angeborenen grauen star am linken auge, der ihm mit 6 wochen entfernt wurde. seither kleben wir das linke auge die halbe tägliche wachzeit ab und wechseln die weiche kontaktlinse 2x pro woche. tobias wird bald 9 monate und wehrt sich ziemlich beim linsen rein- und einsetzen, dass wir das zu zweit machen müssen. wir sind auf der sehschule der uniklinik graz in behandlung, bei uns wird erst mit 10-12 jahren implantiert, wenn das auge ausgewachsen ist. die starbrille braucht er nur wenn er stark verkühlt und krank ist, das war bis jetzt zum glück noch nicht oft der fall.

bei der blutuntersuchung wurde bei tobias auch ein verdacht auf sorbitoldehydrogenasemangel festgestellt. in welchem zusammenhang dieser mit dem einseitigen grauen star steht, konnte uns weder unsere augenärztin, noch die stoffwechselexpertin sagen. dieser mangel schränkt ihn aber nicht weiter ein, jetzt steht noch der bluttest von mir und meinem mann aus...

@isabell: weißt du schon etwas genaueres wegen dem mangel? lg

[merin]

Gönn Dir doch einen eigenen Thread latella! Dann können wir später den Verlauf bei Euch besser verfolgen.

[glupsch]

unser kleiner zwerg tobias (geboren im juli 2012) hat einen angeborenen grauen star am linken auge, der ihm mit 6 wochen entfernt wurde. seither kleben wir das linke auge die halbe tägliche wachzeit ab und wechseln die weiche kontaktlinse 2x pro woche.

Ist das jetzt ein Tipfehler, oder klebt Ihr wirklich das operierte Auge ab? Und wenn ja, warum?

Ansonsten bin ich bei merin: Mach einen eigenen Thread auf, das macht das ganze hier viel uebersichtlicher.

[Isabell]

So, seit einer Woche sind wir schon wieder zurück von der Klinik.

Die NU ist gut verlaufen. Der Augeninnendruck ist im Normbereich, das Auge wächst schön mit. Die neue KL ist bestellt und dürfte in 10 Tagen kommen.

Im Mai versuchen wir, die Augeninnendruckmessung bei Bewusstsein zu machen. Wenn das nicht funktioniert, im Juni wieder NU :/

Zum Sorbitoldehydrogenase-Mangel bin ich nicht schlauer geworden.... Weißt du darüber mehr, latella??
Mir wurde nur gesagt, dass dieser Mangel im Zusammenhang mit angeborenem Katarakt immer mit überprüft wird, und sich meistens dann auch bestätigt.

Okkludieren weiterhin 1 Stunde täglich.

[Isabell]

Die neue Kontaktlinse haben wir erst heute (!!) erhalten!

Wir haben sie ja von unserem örtlichen Augenarzt bezogen, nicht von der Uniklinik. Die Uniklinik hat allerdings die Messungen vorgenommen und die Werte unserem Augenarzt übermittelt. Ich bin mir aber momentan nicht so sicher, ob es die richtige Entscheidung war, die KL über meinen Augenarzt bestellen zu lassen.

Wie läuft das bei euch? Nehmt ihr die Linsen von der Klinik oder vom Arzt?

Der Arzt hat mich halt überzeugt, dass bei "seinem" Hersteller die KL 4 Wochen im Auge verbleiben darf, bei dem Hersteller der Uni waren es "nur" 2 Wochen. Ich finde es schon beruhigend, wenn wir die Linse nur alle 4 Wochen rausnehmen müssen.

Wechselt ihr auch im 4-Wochen-Rhythmus?

[merin]

Nein. Obwohl die Silsoft dafür zugelassen sind, kamen sie jede Woche über Nacht raus. Die Lieferzeiten waren aber auch bei uns manchmal lang.