angeborener-grauer-star.de

Hallo,

meine tochter ist 7 monate alt und vor 8 tagen entdeckten wir einen weissen fleck im rechten auge.
wir sind gleich zum kinderarzt der uns dann die schreckliche nachricht "grauer star" sagte und uns noch am selben tag zu einen augenarzt schickte. 4 tage später hatten wir dann auch schon den termin in der klinik zur op absprache, dabei wurde dann festgestellt das sie eine schwere augeninnenentzündung hat wodurch der graue star entstand!

heute pack ich schon unsere sachen für die stationär behandlung der entzündung und anschliessender op des grauen star......

alles ging so schnell das wir nicht wirklich zeit hatten über alles nachzudenken, wir stehen dem heute sehr hilflos gegenüber und wissen nicht wirklich was da auf uns zukommt!!

wir fühlten uns sehr wohl in der uniklinik würzburg, man war sehr freundlich zu uns und hat auch alle fragen (auch wenn wir sie manchmal 5 mal stellten) beantwortet, nur wussten wir bis zu dem tag nicht einmal das es das überhaupt gibt und kennen auch niemanden der damit erfahrung hat und so stehen wir heute hier wissen zwar das wir abkleben müssen und sie irgendwann ein implantat bekommt.....aber mehr??? NEIN!!!

daher haben wir im internet etwas gesucht und sind hier gelandet und hoffen auf dem weg mehr über das ganze zu erfahren und vielleicht auch andere eltern in unserer nähe zufinden die das gleiche schicksal erlebt haben!!!

gruss anja


P.S.: leider sind meine gedanken momentan etwas durcheinander daher ist der text vielleicht nicht wirklich gut geraten, aber ich hoffe er ist trotzdem verständlich und lesbar !!!!

Ja er ist verständlich und alle hier kennen den ersten Schock. Wir hatten damals noch nach Alternativen recherchiert, aber wenn die Sehstärke zu gering ist, ist die OP alternativlos. Insofern erstmal alles Gute für die OP. Und dann lest Euch hier mal durch und fragt, was noch offen ist.

Ist es nicht super wichtig, dass die Entzündung ganz weg ist bevor operiert wird??

Ich denke, da ist es schon richtig, dass sie die Ursache erst suchen. MIT Entzündung im Auge wäre ich persönlich absolut nicht für die OP.

Wir hatten auch so einen Untersuchungsmarathon, obwohl es keine Entzündung im Auge gab. Ich finde es auch wichtig, zum einen, um abzuklären, ob der Star evtl. reversibel ist (dann wäre keine OP nötig, das ist aber in nur einem mir bekannten Fall zutreffend, bei einer Stoffwechselerkrankung, wie hieß die, Galaktosämie?), zum anderen um zu schauen, ob weitere Gefahren bestehen durch ein Übergreifen der Infektion. Ich glaube auch, dass Silvia Recht hat und ein entzündetes Auge nicht operiert werden kann.
So hart wie diese Untersuchungszeit ist: Wenn alles negativ ist (war bei uns ja nicht so, es gab dann diese CMV-Sache), dann weiß man, dass man sich zurücklehnen kann. Wenn ein weiterer Befund positiv ist, kann man es angehen und das Kind optimal unterstützen. Grauer Star tritt oft als Erkrankung in Syndromen auf und ist wohl isoliert nicht soo häufig.