Hallo Forum
Hier kommen Nadine (33), Udo (39) und Johann (4 Monate). Unser Sohn Johann ist mit beidseitigem Katarakt geboren, der sich im 3. und 4. Monat immer mehr eingetrübt hat.
(leider von der Mama geerbt - zieht sich mittlerweile durch 4 Generationen)
Die Operation erfolgte Anfang Oktober in der Uniklinik Göttingen, bei der beide Augen mit IOL (34 dt) versorgt wurden. Eine kleinere 2. OP erfolgt die nächsten Tage, da sich leider bei einem Auge die Regenbogenhaut/Linse verschoben hat.
Die Fortschritte nach der ersten OP waren schon mal der Wahnsinn - Johann ist (noch) viel fröhlicher und entdeckt die Welt vermehrt mit seinen Augen.
Für die nächste Zukunft stehen wir vor der Entscheidung Brille oder Kontaktlinsen - dazu aber mehr in einer anderen Rubrik.
Schon mal ein Dankeschön an alle aktiven des Forums - eure Beiträge haben uns als bisher stille Mitleser viel geholfen und aufgebaut!
Nadine, Udo und Johann
Vorstellung Johann
Re: Vorstellung Johann
Erstmal herzlich willkommen, wenn der Anlass auch nicht erfreulich ist.
Jetzt verstehe ich, wie die geringen Werte zustande kommen, auch wenn ich nicht recht begreife, warum ein Baby in diesem Alter mit IOL vesorgt worden ist. Hier in Berlin wird das nicht gemacht und bei meiner Tochter haben sich in den mittlerweile 4 Jahren die Werte auch so gravierend verändert, dass das auch gut ist, dass sie nicht implantiert wurde.
Aber das steht ja nun nicht zur Debatte. Ich würde den zuständigen Arzt mal fragen, warum er zu KL rät. Für uns waren die Linsen immer eine Tortur, meine Tochter gewöhnte sich nie an das Einsetzen. Sie ist jetzt fast 5 und wir haben nun wieder einen Versuch gestartet, nach einem Jahr Linsenpause. Heute hat sie in der Klinik die Linsen verweigert, die sie vorher so gewünscht hatte...
Bei uns war die Begründung, dass bei über 20dpt die Sehschwäche per KL am besten korrigiert wäre. Mir leuchtet nicht ein, warum das bei unter 5 dpt genauso sein sollte, denn da ist die Verzerrung durch die Brillengläser ja viel geringer. Ich dachte auch, dass IOL den Sinn hätten KL zu vermeiden. Da es auch ein beidseitiger Star ist, spricht meiner Laienmeinung nach nichts für KL.
Jetzt verstehe ich, wie die geringen Werte zustande kommen, auch wenn ich nicht recht begreife, warum ein Baby in diesem Alter mit IOL vesorgt worden ist. Hier in Berlin wird das nicht gemacht und bei meiner Tochter haben sich in den mittlerweile 4 Jahren die Werte auch so gravierend verändert, dass das auch gut ist, dass sie nicht implantiert wurde.
Aber das steht ja nun nicht zur Debatte. Ich würde den zuständigen Arzt mal fragen, warum er zu KL rät. Für uns waren die Linsen immer eine Tortur, meine Tochter gewöhnte sich nie an das Einsetzen. Sie ist jetzt fast 5 und wir haben nun wieder einen Versuch gestartet, nach einem Jahr Linsenpause. Heute hat sie in der Klinik die Linsen verweigert, die sie vorher so gewünscht hatte...
Bei uns war die Begründung, dass bei über 20dpt die Sehschwäche per KL am besten korrigiert wäre. Mir leuchtet nicht ein, warum das bei unter 5 dpt genauso sein sollte, denn da ist die Verzerrung durch die Brillengläser ja viel geringer. Ich dachte auch, dass IOL den Sinn hätten KL zu vermeiden. Da es auch ein beidseitiger Star ist, spricht meiner Laienmeinung nach nichts für KL.
Re: Vorstellung Johann
Hallo Merin
Die Kontaktlinsen sind (Gott sei Dank) erst mal vom Tisch. Brille ist seit heute bestellt. (Janosch / IVKO)
Johann sollte ursprünglich auch ohne IOLs bleiben, einen Tag vor der OP haben wir dann Prof. Petersen/Uni Göttingen kennen gelernt, der auch die OPs durchgeführt hat. Seine Aussage war, das er gleich die Linsen implantieren wolle, die Erfahrung hätte gezeigt das es bei 2/3 der Babys die mit Kontaktlinsen versorgt werden Probleme gebe. (Linsen würden z.B. nicht ausreichend getragen)
Da am nächsten Morgen die OP anstand und die weiteren Erklärungen für uns auch überzeugend waren, war es keine Frage nicht zu implantieren. Ob es letztendlich der richtige Weg ist, wird die Zeit zeigen.
Folgenden Artikel haben wir noch im Ärzteblatt gefunden:
http://www.aerzteblatt.de/archiv/122792 ... en-nur-auf
Was uns extrem aufgefallen ist, ist es von jedem Arzt andere Aussagen gibt und man sich sehr tief in das Thema arbeiten muß.
Unsere neuste Baustelle wird das Abkleben werden.
Aussage 1: Jedes Auge eine Stunde am Tag
Aussage 2: Pro Tag ein Auge eine Stunde
Na ja, am Montag haben wir einen Nachsorgetermin, mal schauen ob wir eine 3. Aussage bekommen...
Die Kontaktlinsen sind (Gott sei Dank) erst mal vom Tisch. Brille ist seit heute bestellt. (Janosch / IVKO)
Johann sollte ursprünglich auch ohne IOLs bleiben, einen Tag vor der OP haben wir dann Prof. Petersen/Uni Göttingen kennen gelernt, der auch die OPs durchgeführt hat. Seine Aussage war, das er gleich die Linsen implantieren wolle, die Erfahrung hätte gezeigt das es bei 2/3 der Babys die mit Kontaktlinsen versorgt werden Probleme gebe. (Linsen würden z.B. nicht ausreichend getragen)
Da am nächsten Morgen die OP anstand und die weiteren Erklärungen für uns auch überzeugend waren, war es keine Frage nicht zu implantieren. Ob es letztendlich der richtige Weg ist, wird die Zeit zeigen.
Folgenden Artikel haben wir noch im Ärzteblatt gefunden:
http://www.aerzteblatt.de/archiv/122792 ... en-nur-auf
Was uns extrem aufgefallen ist, ist es von jedem Arzt andere Aussagen gibt und man sich sehr tief in das Thema arbeiten muß.
Unsere neuste Baustelle wird das Abkleben werden.
Aussage 1: Jedes Auge eine Stunde am Tag
Aussage 2: Pro Tag ein Auge eine Stunde
Na ja, am Montag haben wir einen Nachsorgetermin, mal schauen ob wir eine 3. Aussage bekommen...
Re: Vorstellung Johann
Ja, die Janoschbrille hatten wir auch. Die ist gut.
Und danke für den Artikel, der trifft zwar auf unsere beidseitig betroffenen Kinder nicht ganz zu, gibt aber noch einmal einen Einblick in die Möglichkeit der Versorgung. Die Probleme, das uns immer genannt wurden, sind allerdings im Artikel gar nicht benannt und nicht benennbar, weil es nur 12 Monate Katamnese gab: Wie lange passen die Linsen? Wie ist die Langzeitprognose den Druck betreffend?
Ich finde das Fazit des Artikels unpassend, denn nach 12 Monaten kann niemand ernsthaft behaupten, bei den aphak verbliebenen Kindern müsse mit Implantation und daraus folgenden Komplikationen gerechnet werden und bei den implantierten nicht. Denn ob eine Re-Implantation nötig wird, kann man erst nach 10 oder 20 Jahren sagen, es bräuchte also einen entsprechend langen Katamnesezeitraum.
Schwierig.
Einseitige Katarakt hat ja allgemein eine etwas schlechtere Prognose und kann noch viel schwerer mit Brille versorgt werden. Insofern ist das die IOL-Implantation auch noch eher sofort angezeigt als bei beidseitiger Katarakt.
Wie auch immer: Euer Sohn ist implantiert und KL sind vom Tisch. Nun steht die Abklebefrage im Raum. Und das ist wieder was, was mir gar nicht einleuchtet. Abkleben ist doch nur sinnvoll, wenn ein Auge viel schlechter ist als das andere. Wenn beide Augen gleich gut sind wurde bei uns nie abgeklebt. Und wenn die nicht eine gute Begründung haben, würde ich dem Kind das Abkleben ersparen.
Wie kommen denn die Werte für die Brille zsutande? Also warum braucht er überhaupt eine Brille? Weil er nun auf die Nähe eingestellt werden soll?
Und wie wurden die Werte für die IOL berechnet?
Und danke für den Artikel, der trifft zwar auf unsere beidseitig betroffenen Kinder nicht ganz zu, gibt aber noch einmal einen Einblick in die Möglichkeit der Versorgung. Die Probleme, das uns immer genannt wurden, sind allerdings im Artikel gar nicht benannt und nicht benennbar, weil es nur 12 Monate Katamnese gab: Wie lange passen die Linsen? Wie ist die Langzeitprognose den Druck betreffend?
Ich finde das Fazit des Artikels unpassend, denn nach 12 Monaten kann niemand ernsthaft behaupten, bei den aphak verbliebenen Kindern müsse mit Implantation und daraus folgenden Komplikationen gerechnet werden und bei den implantierten nicht. Denn ob eine Re-Implantation nötig wird, kann man erst nach 10 oder 20 Jahren sagen, es bräuchte also einen entsprechend langen Katamnesezeitraum.
Schwierig.
Einseitige Katarakt hat ja allgemein eine etwas schlechtere Prognose und kann noch viel schwerer mit Brille versorgt werden. Insofern ist das die IOL-Implantation auch noch eher sofort angezeigt als bei beidseitiger Katarakt.
Wie auch immer: Euer Sohn ist implantiert und KL sind vom Tisch. Nun steht die Abklebefrage im Raum. Und das ist wieder was, was mir gar nicht einleuchtet. Abkleben ist doch nur sinnvoll, wenn ein Auge viel schlechter ist als das andere. Wenn beide Augen gleich gut sind wurde bei uns nie abgeklebt. Und wenn die nicht eine gute Begründung haben, würde ich dem Kind das Abkleben ersparen.
Wie kommen denn die Werte für die Brille zsutande? Also warum braucht er überhaupt eine Brille? Weil er nun auf die Nähe eingestellt werden soll?
Und wie wurden die Werte für die IOL berechnet?
Re: Vorstellung Johann
Das abkleben soll zum Training der Augen sein.
Die Brillenwerte wurden mit +2dt. gemessen zzgl. 3dt. für den Abstand Brille-Auge. Der dt. Wert der IOL beruht auf Untersuchungsergebnissen der Augen und "Erfahrungswerten".
Die Brillenwerte wurden mit +2dt. gemessen zzgl. 3dt. für den Abstand Brille-Auge. Der dt. Wert der IOL beruht auf Untersuchungsergebnissen der Augen und "Erfahrungswerten".
Re: Vorstellung Johann
Ja, man klebt zum Training des schlechteren Auges ab. Das ist allgemein Sinn der Okklusionstherapie. Nur erschließt sich mir nicht, was es für Sinn machen soll, beide Augen abwechselnd zu kleben? Ich finde immer, unsere Kinder haben genug durch, da muss nicht auch noch Okklusionstherapie sein. Es sei denn, das beidäugige Sehen steht in Frage, dann ist es mE sinnvoll.
Ah okay, dann sind die IOL zur Zeit 5dpt zu schwach, weil man davon ausgeht, dass durch Wachstum diese 5dpt ausgeglichen werden. Habe ich das richtig verstanden?
Unsere Tochter hat ja jetzt, wenn iches recht erinnere, gut 10dpt weniger als mit 4 Monaten...
Ich bin auf jeden Fall gespannt von Euch weiter zu lesen und wünsche Euch viel Glück mit der Sehentwicklung. Letztlich kann man ja immer schlecht selbst entscheiden, weil man das Wissen nicht hat. Wir waren ja grad vor eingien Wochen nochmal bei den Operateuren um zu fragen, ob man jetzt bei KL-Unverträglichkeit implantieren solle und alle waren sich einig: niemals vor dem 6. Lebensjahr und bei den guten Sehergebnissen mit Brille eher noch viel später. Da hätten wir bei anderen Ärzten aber sicher andere Antworten bekommen.
Ah okay, dann sind die IOL zur Zeit 5dpt zu schwach, weil man davon ausgeht, dass durch Wachstum diese 5dpt ausgeglichen werden. Habe ich das richtig verstanden?
Unsere Tochter hat ja jetzt, wenn iches recht erinnere, gut 10dpt weniger als mit 4 Monaten...
Ich bin auf jeden Fall gespannt von Euch weiter zu lesen und wünsche Euch viel Glück mit der Sehentwicklung. Letztlich kann man ja immer schlecht selbst entscheiden, weil man das Wissen nicht hat. Wir waren ja grad vor eingien Wochen nochmal bei den Operateuren um zu fragen, ob man jetzt bei KL-Unverträglichkeit implantieren solle und alle waren sich einig: niemals vor dem 6. Lebensjahr und bei den guten Sehergebnissen mit Brille eher noch viel später. Da hätten wir bei anderen Ärzten aber sicher andere Antworten bekommen.
Re: Vorstellung Johann
Hallo Merin
IOLs/Brille - ja, so sollte es sein - zumindest haben wir es auch so verstanden.
Ergänzend zu den Kontroll-Terminen in der Uni-Klinik werden wir Anfang Dezember zu einem neuen Augenarzt wechseln, der vom Ruf her erheblich besser als unser bisheriger "Vollpfosten" (Zitat: Katarakt läßt frühestens mit 4 Monaten feststellen....) sein sollte. Wir sind gespannt.
Wenn es was neues gibt, werden wir gerne berichten.
IOLs/Brille - ja, so sollte es sein - zumindest haben wir es auch so verstanden.
Ergänzend zu den Kontroll-Terminen in der Uni-Klinik werden wir Anfang Dezember zu einem neuen Augenarzt wechseln, der vom Ruf her erheblich besser als unser bisheriger "Vollpfosten" (Zitat: Katarakt läßt frühestens mit 4 Monaten feststellen....) sein sollte. Wir sind gespannt.
Wenn es was neues gibt, werden wir gerne berichten.
Re: Vorstellung Johann
Hallo und herzlich willkommen, und natuerlich alles Gute fuer Euch!
Ist das denn mit den IOLs so gedacht, dass die auf Dauer drinbleiben. oder soll da spaeter nochmal eine Reimplantation gemacht werden? Ich will das jetzt nicht werten, da hat sicher jede Strategie ihre Vor- und Nachteile, und deshalb meint ja auch jeder Arzt was anderes, weil das eben auch Einstellungssache ist.
Ist das denn mit den IOLs so gedacht, dass die auf Dauer drinbleiben. oder soll da spaeter nochmal eine Reimplantation gemacht werden? Ich will das jetzt nicht werten, da hat sicher jede Strategie ihre Vor- und Nachteile, und deshalb meint ja auch jeder Arzt was anderes, weil das eben auch Einstellungssache ist.
Das verstehe ich nicht ganz, 3dpt fuer den Abstand Brille-Auge? Ist vielleicht +3dpt fuer den Nahbereich gemeint?Die Brillenwerte wurden mit +2dt. gemessen zzgl. 3dt. für den Abstand Brille-Auge.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Re: Vorstellung Johann
Ich glaube, das heißt, dass die Werte direkt am Auge (also für eine KL) +5dpt wären, eine Brilel aber nur +2 hat. Ist bei uns auch immer so, da die Brechung eine andere ist, je nachdem wo der brechende Körper im Bezug zum Auge ist.
-
TanteKäthe
- Vielschreiber
- Beiträge: 104
- Registriert: Mittwoch 5. September 2012, 17:10
Re: Vorstellung Johann
Hallo Ihr Drei,
herzlich willkommen hier
Ist ja echt der Wahnsinn, schon IOLs?? Ich hatte immer verstanden, das macht nur Frankfurt, aber Göttingen ist ja davon nicht so weit weg 
Bin dann mal gespannt auf den Bericht dazu, wie es so im Laufe der Zeit funktioniert.
Und mit 4 Monaten eine Brille?? Meint Ihr, die behält er auf? Also unsere 10 Monatige Madame findet Brillen toll, aber nur zum von der Nase reissen bei anderen. Die würde da keine Sekunde bleiben. Ihre Sonnenbrille, die uns dringend empfohlen wurde, weil durch die fehlenden Linsen auch UV Schutz fehlt, reisst sie sich trotz Gummiband von der Nase... Aber vielleicht ist er noch so klein, dass er es zulässt. Auch hier bin ich gespannt auf Euren Bericht.
ERstmal alles Gute für Euch und die weitere OP!
Liebe Grüße aus München
Tante Käthe
herzlich willkommen hier
Ist ja echt der Wahnsinn, schon IOLs?? Ich hatte immer verstanden, das macht nur Frankfurt, aber Göttingen ist ja davon nicht so weit weg Bin dann mal gespannt auf den Bericht dazu, wie es so im Laufe der Zeit funktioniert.Und mit 4 Monaten eine Brille?? Meint Ihr, die behält er auf? Also unsere 10 Monatige Madame findet Brillen toll, aber nur zum von der Nase reissen bei anderen. Die würde da keine Sekunde bleiben. Ihre Sonnenbrille, die uns dringend empfohlen wurde, weil durch die fehlenden Linsen auch UV Schutz fehlt, reisst sie sich trotz Gummiband von der Nase... Aber vielleicht ist er noch so klein, dass er es zulässt. Auch hier bin ich gespannt auf Euren Bericht.
ERstmal alles Gute für Euch und die weitere OP!
Liebe Grüße aus München
Tante Käthe
Re: Vorstellung Johann
Ja, so les ich das auch, gibt aber keinen Sinnmerin hat geschrieben:Ich glaube, das heißt, dass die Werte direkt am Auge (also für eine KL) +5dpt wären, eine Brilel aber nur +2 hat. Ist bei uns auch immer so, da die Brechung eine andere ist, je nachdem wo der brechende Körper im Bezug zum Auge ist.
Es stimmt, dass die KL immer etwas staerker sein muessen als die Brille, weil bei letzterer eben der Abstand noch zusaetzlich wirkt. Allerdings sind das nicht pauschal 3dpt, sondern das geht irgendwie anteilig mit der Staerke der Brille. Und bei einer 2dpt Brille duerfte das wenig bis gar nichts ausmachen...Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Re: Vorstellung Johann
Seit heute trägt Johann Brille - bisher alles super, kein rupfen, ziehen oder nörgeln. Von der Mimik her zu urteilen sieht er durch die Brille noch mal deutlich besser - so soll es ja auch sein 
Ich habe den Optiker mal wegen der dt. Werte gefragt, die 3 zusätzlichen dt. sind wohl dazu da, den Blick in der Mitte zu zentrieren
Ich habe den Optiker mal wegen der dt. Werte gefragt, die 3 zusätzlichen dt. sind wohl dazu da, den Blick in der Mitte zu zentrieren
Re: Vorstellung Johann
Danke Glupsch und pony. Aber verstehen tu ich das nicht...
Re: Vorstellung Johann
Ich versteh es auch nicht. Hat Johann denn Monofokal- oder Bifokal-Glaeser? Oder ist vielleicht gemeint, dass man bei so kleinen Kindern die Brille grundsaetzlich auf die Naehe einstellt, also 3dpt mehr als was fuer die Ferne noetig waere, weil die Kleinen ja eh nur in der Naehe gucken?
Wenn Johann mit der Brille gut sieht, scheint es jedenfalls OK zu sein, das ist das wichtigste
Wenn Johann mit der Brille gut sieht, scheint es jedenfalls OK zu sein, das ist das wichtigste
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Re: Vorstellung Johann
Ein kleines Update
Heute neue Brille abgeholt, jetzt auf beiden Augen +4 dt., ein Auge mit leicher Hornhautkrümmung, Sehentwicklung verläuft super. Augendruck-Messung mit iCare ergab Werte von 12 / 16 / 20 - hier haben wir in 3 Monaten noch mal einen Termin, da wir mit dem Ablauf der Messungen nicht so glücklich waren und die (Uni)Ärzte uns erst in einem Jahr wieder sehen wollten.
Heute neue Brille abgeholt, jetzt auf beiden Augen +4 dt., ein Auge mit leicher Hornhautkrümmung, Sehentwicklung verläuft super. Augendruck-Messung mit iCare ergab Werte von 12 / 16 / 20 - hier haben wir in 3 Monaten noch mal einen Termin, da wir mit dem Ablauf der Messungen nicht so glücklich waren und die (Uni)Ärzte uns erst in einem Jahr wieder sehen wollten.