habe jetzt hier die letzten zwei Tage viel gelesen, aber immer noch sooo viele Fragen. Wir wissen seit Montag, dass unsere 8 Monate alte Tochter Katarakt beidseitig hat. Ist uns deshalb aufgefallen, weil sie immer so komisch nach unten schielt und der KiA uns dann zu Neurologe und Augenarzt schickte. Den Neurologen haben wir jetzt wieder abgesagt... Wir kommen aus München und haben schon viel durch mit unserer kleinen Maus, denn sie ist sehr leicht für ihr Alter (5,4 kg) und da wurde schon gesucht und gesucht, aber nichts gefunden. Sie kam schon mit nur 2200 g und 44 cm in der 39. SSW zur Welt. Wir haben schon viel durch, ohne Ergebnis, also sie ist glaube ich das bestuntersuchtste Kind Münchens. Wir waren froh, dass es endlich alles ein Ende hatte und jetzt diese Botschaft, wir sind am Boden zerstört. Mit 4 Monaten wurden schon mal die Linsen untersucht, da war noch alles in bester Ordnung.
Mein Mann ist gestern direkt in die Uniklinik, hat sich auch nicht wegschicken lassen und jetzt haben wir für nächste Woche Mittwoch einen Termin bei Prof. Kampik zur ersten OP, das zweite Auge wohl ca. 3 Tage später, danach Versorgung mit Linsen. Parallel werden noch einige Stoffwechselstörungen getestet, bei denen mit Diät die Trübung rückgängig zu machen wäre, aber die Chancen sind wohl 1:10000000, dass es genau so etwas ist, aber wir wollen sicher gehen und die OP nicht umsonst machen... Galaktosämie ist ausgeschlossen, wurde ja beim Neugeborenenscreening untersucht und das wurde bei uns auch zur Sicherheit nochmal wiederholt, ohne Befund.
Jetzt meine immer noch soooo vielen Fragen: wie schnell genau gibt es nach der OP die LInsen und sieht unsere Tochter dann einige Tage gar nichts? Kennt jemand von Euch die Uniklinik München und wurde dort eines Eurer Kinder von Prof. Kampik operiert? Wir wollen sie ja in besten Händen wissen, aber die LMU München kennt halt auch unsere ganze Vorgeschichte... Hat hier irgendjemand schon mal von einem Fall gehört, wo eine Stoffwechselkrankheit der Auslöser war? Wenn ja, welche? Können die Kinder ohne Kontaktlinsen gar nichts sehen? Wie reagieren sie, wenn sie mal rausfallen? Ab wann kommt dann die Fernsichtbrille dazu? Haben Eure Kinder trotzdem normal das Laufen gelernt? Unsere robbt bisher nur, mag natürlich am Alter liegen
Und zweimal OP mit Vollnarkose so kurz hintereinander, ich hoffe das steckt sie gut weg. Ich versuche mich ja ihr gegenüber zu beherrschen, damit sie nicht meine Unruhe spürt, aber es ist schwer. Es bricht einfach so alles über einen herein und man kann nichts tun...
Da ich Euch wohl noch lange erhalten bleibe, hoffe ich auf regen Austausch. Toll, dass es dieses Forum gibt!!
Liebe Grüße
Farben, Licht und so ist alles ganz normal, es ist halt nur sehr unscharf, d.h. Details sind natuerlich nicht zu erkennen. Aber in vertrauter Umgebung, z.B. in der eigenen Wohnung, find ich mich prima zurecht und es recht ohne Probleme zum Fruehstueck machen. Eine Strasse ueberqueren wuerd ich mich aber nicht trauen, weil ich nicht das Vertrauen hab, zu sehen, ob nicht vielleicht doch einer kommt - auch wenn ich die Autos auf dem Parkplatz eigentlich schon sehe.
Diese wurde vor 6 Jahren dann in Monofokallinsen getauscht, da die Ergebnisse bei den Multifokallinsen nicht so optimal waren, wie erhofft. Seitdem ist alles in Ordnung.