Meine Geschichte - und ein paar offene Fragen
Verfasst: Samstag 21. Juli 2012, 01:23
Hallo zusammen,
Ich bin neu hier, habe gerade eben erst durch Zufall dieses Forum entdeckt. Also bitte entschuldigt, wenn mein Beitrag nicht da gelandet ist, wo er hingehoert Punkte, bei denen ich mich ueber Feedback freuen wuerde, habe ich fett geschrieben, damit man sie schnell sieht. Ansonsten will ich mich hier einfach mal vorstellen. Und vielleicht ist meine Geschichte ja fuer den einen oder anderen hilfreich. Als ich sie mal persoenlich dem Vater eines betroffenen Maedchens erzaehlen konnte, hat es ihm anscheinend sehr geholfen, mal jemand kennenzulernen, der trotzdem fest und erfolgreich im Leben steht. Also liebe Eltern: nur Mut, es gibt wirklich Schlimmeres!
Ich bin Jahrgang 1982 und mit beidseitigem Katarakt auf die Welt gekommen. Keine der aerztlichen Untersuchungen hat dies jedoch bemerkt, vielmehr war es meine Mutter, die nach etwa 10 Wochen merkte, dass mit meinen Augen wohl etwas nicht stimmt: keine Reaktion meinerseits, wenn sie mir was zeigt etc. Der behandelnde Kinderarzt wusste dann auch sofort, was Sache ist - ausser hell/dunkel habe ich dank des Katarakts wohl nichts gesehen.
Die Diagnose war also da, doch die Aerzte sich damals sehr uneinig - gleich operieren, oder lieber warten? Und wenn ja, wie lang? Nach zig Terminen und mindestens genauso vielen verschiedenen Meinung sind meine Eltern und ich schliesslich bei der Muenchner Augenklinik gelandet, wo ich im Alter von knapp 6 Monaten an beiden Augen operiert wurde. Die OP war erfolgreich, sodass ich danach die "wunderschoene" Starbrille bekommen habe und endlich sehen konnte. Wie gut die Sehleistung damals war, kann ich im Moment nicht sagen. Von Anfang an war die Sehleistung auf dem rechten Auge deutlich besser als auf dem linken.
Weiter ging es dann jahrelang mit dem gehassten Augenabkleben - ich will ja gar nicht wissen, wie nervtoetend das taegliche Drama fuer die Eltern ist Im Alter von etwa drei Jahren bekam ich Kontaktlinsen, zunaechst weiche, die ich aber nicht gut vertragen habe, dann harte. Mit letzteren kam ich von Anfang an prima zurecht und trage sie mittlerweile vom Aufstehen bis zum Zubettgehen ohne Probleme. Auch wenn ich im Kindesalter natuerlich einige von denen verloren hab Linsen wurden mir nie implantiert. Es wird zwar immer mal wieder vom Augenarzt angesprochen, dass man das machen koennte, da aber die einhellige Meinung ist, dass es keine Verbesserung der Sehleistung bringt, sehe ich den Sinn fuer mich nicht ganz. Wenn da jemand andere Erfahrungen gemacht hat, freu ich mich sehr ueber Erfahrungsberichte, was das Implantat genau verbessert hat. Wuerde es ueberhaupt Sinn machen, das jetzt, nach 30 Jahren, noch zu machen, oder ist der Zug sowieso laengst abgefahren?
Mit meinen Kontaktlinsen und einer Bifokalbrille war ich also gut versorgt, auch die Abkleberei wurde mit der Zeit weniger und irgendwann ganz aufgehoert, weil es wohl nichts mehr gebracht hat. Meine Sehleistung ist jetzt, recht tagesformabhaengig, rechts um die 40%, links um die 20-25%, beidaeugig um die 50%. Ich habe auf beiden Augen Nystagmus, sodass es mir schwer faellt zu fokussieren - insbesondere, wenn ein Auge beim Sehtest abgedeckt wird. Meine Augenaerztin meinte mal, dass ich ohne Nystagmus wahrscheinlich um die 20% bessere Werte haette, man da aber leider nichts machen kann. Stimmt das, ist dieses "Augenzittern" wirklich nicht behandelbar? Die Nahwerte sind uebrigens deutlich besser, da komme ich auf bis zu 80%.
Zusaetzlich habe ich einen leichten Nachstar auf dem rechten Auge, dessen Entfernung mir laut Augenarzt so um die 10% mehr Sehleistung bringen wuerde. Da wollen mir die Aerzte aber bislang weder wirklich zu- noch abraten - der Grund ist, dass mit einem noch besseren rechten Auge das schwaechere linke noch mehr verkuemmern wuerde und das eh schon schwache raeumliche Sehen noch mehr leiden wuerde. Hat da jemand Erfahrungen und kann etwas dazu sagen? Wie viel bringt eine Nachstarbehandlung tatsaechlich? Bringt es was, das am besseren Auge machen zu lassen?
Insgesamt kam und komme ich mit meiner Behinderung (GdB 40%) gut zurecht, musste halt in der Schule immer vorn sitzen, damit ich was lesen kann und so. Aber damit kann man leben Jahre gingen ins Land, meine Augen waren (bis auf Aenderungen der Brillenstaerke) stabil, ich machte mein Abi und fing an zu studieren.
Nur ging ich immer davon aus, dass ich fuer einen Fuehrerschein viel zu wenig sehe. Bis ich dann eines Tages, da war ich 21, mal wieder beim augenaerztlichen Kontrolltermin sass und hoeren durfte "Fahren Sie eigentlich Auto?" - da fiel ich erstmal fast vom Sitz! Auf meine Nachfrage durfte ich dann erfahren, dass das u.U. schon moeglich sei, und ich doch am besten mal zum anerkannten Obergutachter gehen soll, der wuerde das klaeren. Gesagt getan - erstmal ein paar Wochen kein Alkohol, kein Kaffee, immer genug Schlaf etc. (schliesslich haengt meine Sehleistung von meiner Form ab ^^), dann der Termin. Dort wurden meine Augen auf Herz und Nieren geprueft, also neben der Bestimmung der Sehstaerke auch Farbensehen, Nachtsehen, Blendempfindlichkeit, gesichtsfeld und wasweissich. Das Ergebnis: Ich darf fahren, allerdings nur bei Tageslicht! JUHU! Seit nunmehr neun Jahren bin ich stolze Besitzerin eines (deutschen) Fuehrerscheins und bis dato bis auf dass mir mal jemand hintendraufgefahren ist, unfallfrei. Toi toi toi. Damit war dann eigentlich auch der letzte Punkt, den ich als echte Einschraenkung gesehen hab, beseitigt. Gut, ich darf wegen meiner Blendempfindlichkeit nicht nachts fahren, was nervig sein kann - aber besser tagsueber als gar nicht
In der Zwischenzeit habe ich mein Studium abgeschlossen, erfolgreich promoviert und bin nach wie vor in der Wissenschaft taetig - momentan in den USA, ab diesen Herbst in der Schweiz. Hier in den USA ist, da ich kein "resident" geworden bin, mein deutscher Fuehrerschein wieterhin gueltig - allerdings habe ich nichtmal ein Auto, da sich fast alles per Fahrrad oder Linienbus erledigen laesst. Und fuer die Faelle, wo ich doch mal einen fahrbaren Untersatz brauch, kann man ja eins ausleihen.
In der Schweiz sieht das leider anders aus - dort muss ich innerhalb von 12 Monaten den deutschen Schein gegen einen schweizer tauschen, wofuer zwar keine Fahrpruefung, aber ein Sehtest noetig ist. Und im Gesetzestext hab ich heute gefunden, dass hierzu mindestens eine Sehleistung von 60% auf dem besseren und 10% auf dem schlechteren Auge noetig ist. Verdammt! Hat rein zufaellig jemand Erfahrung und weiss, ob das Absolutwerte sind, oder ob man das evtl. durch ein spezielles Gutachten irgendwie umschiffen kann? Jedenfalls bin ich gerade ziemlich frustriert, da ich eigentlich durchaus mit dem Gedanken spiele, laengerfristig in der Schweiz zu leben und die eigeschraenkte Mobilitaet da doch ein ganz dicker Minuspunkt ist. Und ich frage mich natuerlich, ob es nicht vielleicht irgendwelche Moeglichkeiten gibt (Nachstarbehandlung, Behandlung des Nystagmus, Linsenimplantat, ???), mein rechtes Auge auf die erforderlichen 60% zu bringen.
Und dann noch eine Frage: Bislang bin ich mit Kontaktlinsen und Bifokalbrille fuer die Naehe versorgt. Da ich aber sehr viel am Computer arbeite, braeuchte ich eigentlich mal eine Trifokal- oder Gleitsichtbrille, da der Bildschirm fuer bifokal einfach nicht die richtige Distanz hat. Hat hier jemand Erfahrungen? Trifokal, normale Gleitsicht, oder spezielle Buerogleitsicht mit "abgespecktem Fernbereich?
Auch meine Starbrille braucht mal wieder Ersatz. Hier wollte ich wissen, zu was fuer Glaesern Ihr mir ratet, da gibt es ja mittlerweile extrem stark brechende Kunststoffe. Erfahrungswerte hochwillkommen!
Also, auch wenn ich mich ueber die Sache mit dem Fuehrerschein grad tierisch aufreg, denke ich doch, dass man auch mit beidseitigem angeborenem Katarakt (und zwar so, dass man nix sieht) und eigentlich viel zu spaeter OP eigentlich immer noch ganz "normal" leben kann - sofern man eine Wissenschaftlerkarriere als normal bezeichnen kann. Vielleicht ist beruflich erfolgreich doch das bessere Wort Liebe Eltern, deren Kind mit grauem Star diagnostiziert wurde: So schwer das auch ist, es ist kein Weltuntergang! Es gibt viele viele Behinderungen, die eine sehr viel groessere Einschraenkung im Leben darstellen als diese!
Schoenes Wochenende Euch allen, und ich freu mich selbstverstaendlich ueber jede Art von Antwort!
Ich bin neu hier, habe gerade eben erst durch Zufall dieses Forum entdeckt. Also bitte entschuldigt, wenn mein Beitrag nicht da gelandet ist, wo er hingehoert Punkte, bei denen ich mich ueber Feedback freuen wuerde, habe ich fett geschrieben, damit man sie schnell sieht. Ansonsten will ich mich hier einfach mal vorstellen. Und vielleicht ist meine Geschichte ja fuer den einen oder anderen hilfreich. Als ich sie mal persoenlich dem Vater eines betroffenen Maedchens erzaehlen konnte, hat es ihm anscheinend sehr geholfen, mal jemand kennenzulernen, der trotzdem fest und erfolgreich im Leben steht. Also liebe Eltern: nur Mut, es gibt wirklich Schlimmeres!
Ich bin Jahrgang 1982 und mit beidseitigem Katarakt auf die Welt gekommen. Keine der aerztlichen Untersuchungen hat dies jedoch bemerkt, vielmehr war es meine Mutter, die nach etwa 10 Wochen merkte, dass mit meinen Augen wohl etwas nicht stimmt: keine Reaktion meinerseits, wenn sie mir was zeigt etc. Der behandelnde Kinderarzt wusste dann auch sofort, was Sache ist - ausser hell/dunkel habe ich dank des Katarakts wohl nichts gesehen.
Die Diagnose war also da, doch die Aerzte sich damals sehr uneinig - gleich operieren, oder lieber warten? Und wenn ja, wie lang? Nach zig Terminen und mindestens genauso vielen verschiedenen Meinung sind meine Eltern und ich schliesslich bei der Muenchner Augenklinik gelandet, wo ich im Alter von knapp 6 Monaten an beiden Augen operiert wurde. Die OP war erfolgreich, sodass ich danach die "wunderschoene" Starbrille bekommen habe und endlich sehen konnte. Wie gut die Sehleistung damals war, kann ich im Moment nicht sagen. Von Anfang an war die Sehleistung auf dem rechten Auge deutlich besser als auf dem linken.
Weiter ging es dann jahrelang mit dem gehassten Augenabkleben - ich will ja gar nicht wissen, wie nervtoetend das taegliche Drama fuer die Eltern ist Im Alter von etwa drei Jahren bekam ich Kontaktlinsen, zunaechst weiche, die ich aber nicht gut vertragen habe, dann harte. Mit letzteren kam ich von Anfang an prima zurecht und trage sie mittlerweile vom Aufstehen bis zum Zubettgehen ohne Probleme. Auch wenn ich im Kindesalter natuerlich einige von denen verloren hab Linsen wurden mir nie implantiert. Es wird zwar immer mal wieder vom Augenarzt angesprochen, dass man das machen koennte, da aber die einhellige Meinung ist, dass es keine Verbesserung der Sehleistung bringt, sehe ich den Sinn fuer mich nicht ganz. Wenn da jemand andere Erfahrungen gemacht hat, freu ich mich sehr ueber Erfahrungsberichte, was das Implantat genau verbessert hat. Wuerde es ueberhaupt Sinn machen, das jetzt, nach 30 Jahren, noch zu machen, oder ist der Zug sowieso laengst abgefahren?
Mit meinen Kontaktlinsen und einer Bifokalbrille war ich also gut versorgt, auch die Abkleberei wurde mit der Zeit weniger und irgendwann ganz aufgehoert, weil es wohl nichts mehr gebracht hat. Meine Sehleistung ist jetzt, recht tagesformabhaengig, rechts um die 40%, links um die 20-25%, beidaeugig um die 50%. Ich habe auf beiden Augen Nystagmus, sodass es mir schwer faellt zu fokussieren - insbesondere, wenn ein Auge beim Sehtest abgedeckt wird. Meine Augenaerztin meinte mal, dass ich ohne Nystagmus wahrscheinlich um die 20% bessere Werte haette, man da aber leider nichts machen kann. Stimmt das, ist dieses "Augenzittern" wirklich nicht behandelbar? Die Nahwerte sind uebrigens deutlich besser, da komme ich auf bis zu 80%.
Zusaetzlich habe ich einen leichten Nachstar auf dem rechten Auge, dessen Entfernung mir laut Augenarzt so um die 10% mehr Sehleistung bringen wuerde. Da wollen mir die Aerzte aber bislang weder wirklich zu- noch abraten - der Grund ist, dass mit einem noch besseren rechten Auge das schwaechere linke noch mehr verkuemmern wuerde und das eh schon schwache raeumliche Sehen noch mehr leiden wuerde. Hat da jemand Erfahrungen und kann etwas dazu sagen? Wie viel bringt eine Nachstarbehandlung tatsaechlich? Bringt es was, das am besseren Auge machen zu lassen?
Insgesamt kam und komme ich mit meiner Behinderung (GdB 40%) gut zurecht, musste halt in der Schule immer vorn sitzen, damit ich was lesen kann und so. Aber damit kann man leben Jahre gingen ins Land, meine Augen waren (bis auf Aenderungen der Brillenstaerke) stabil, ich machte mein Abi und fing an zu studieren.
Nur ging ich immer davon aus, dass ich fuer einen Fuehrerschein viel zu wenig sehe. Bis ich dann eines Tages, da war ich 21, mal wieder beim augenaerztlichen Kontrolltermin sass und hoeren durfte "Fahren Sie eigentlich Auto?" - da fiel ich erstmal fast vom Sitz! Auf meine Nachfrage durfte ich dann erfahren, dass das u.U. schon moeglich sei, und ich doch am besten mal zum anerkannten Obergutachter gehen soll, der wuerde das klaeren. Gesagt getan - erstmal ein paar Wochen kein Alkohol, kein Kaffee, immer genug Schlaf etc. (schliesslich haengt meine Sehleistung von meiner Form ab ^^), dann der Termin. Dort wurden meine Augen auf Herz und Nieren geprueft, also neben der Bestimmung der Sehstaerke auch Farbensehen, Nachtsehen, Blendempfindlichkeit, gesichtsfeld und wasweissich. Das Ergebnis: Ich darf fahren, allerdings nur bei Tageslicht! JUHU! Seit nunmehr neun Jahren bin ich stolze Besitzerin eines (deutschen) Fuehrerscheins und bis dato bis auf dass mir mal jemand hintendraufgefahren ist, unfallfrei. Toi toi toi. Damit war dann eigentlich auch der letzte Punkt, den ich als echte Einschraenkung gesehen hab, beseitigt. Gut, ich darf wegen meiner Blendempfindlichkeit nicht nachts fahren, was nervig sein kann - aber besser tagsueber als gar nicht
In der Zwischenzeit habe ich mein Studium abgeschlossen, erfolgreich promoviert und bin nach wie vor in der Wissenschaft taetig - momentan in den USA, ab diesen Herbst in der Schweiz. Hier in den USA ist, da ich kein "resident" geworden bin, mein deutscher Fuehrerschein wieterhin gueltig - allerdings habe ich nichtmal ein Auto, da sich fast alles per Fahrrad oder Linienbus erledigen laesst. Und fuer die Faelle, wo ich doch mal einen fahrbaren Untersatz brauch, kann man ja eins ausleihen.
In der Schweiz sieht das leider anders aus - dort muss ich innerhalb von 12 Monaten den deutschen Schein gegen einen schweizer tauschen, wofuer zwar keine Fahrpruefung, aber ein Sehtest noetig ist. Und im Gesetzestext hab ich heute gefunden, dass hierzu mindestens eine Sehleistung von 60% auf dem besseren und 10% auf dem schlechteren Auge noetig ist. Verdammt! Hat rein zufaellig jemand Erfahrung und weiss, ob das Absolutwerte sind, oder ob man das evtl. durch ein spezielles Gutachten irgendwie umschiffen kann? Jedenfalls bin ich gerade ziemlich frustriert, da ich eigentlich durchaus mit dem Gedanken spiele, laengerfristig in der Schweiz zu leben und die eigeschraenkte Mobilitaet da doch ein ganz dicker Minuspunkt ist. Und ich frage mich natuerlich, ob es nicht vielleicht irgendwelche Moeglichkeiten gibt (Nachstarbehandlung, Behandlung des Nystagmus, Linsenimplantat, ???), mein rechtes Auge auf die erforderlichen 60% zu bringen.
Und dann noch eine Frage: Bislang bin ich mit Kontaktlinsen und Bifokalbrille fuer die Naehe versorgt. Da ich aber sehr viel am Computer arbeite, braeuchte ich eigentlich mal eine Trifokal- oder Gleitsichtbrille, da der Bildschirm fuer bifokal einfach nicht die richtige Distanz hat. Hat hier jemand Erfahrungen? Trifokal, normale Gleitsicht, oder spezielle Buerogleitsicht mit "abgespecktem Fernbereich?
Auch meine Starbrille braucht mal wieder Ersatz. Hier wollte ich wissen, zu was fuer Glaesern Ihr mir ratet, da gibt es ja mittlerweile extrem stark brechende Kunststoffe. Erfahrungswerte hochwillkommen!
Also, auch wenn ich mich ueber die Sache mit dem Fuehrerschein grad tierisch aufreg, denke ich doch, dass man auch mit beidseitigem angeborenem Katarakt (und zwar so, dass man nix sieht) und eigentlich viel zu spaeter OP eigentlich immer noch ganz "normal" leben kann - sofern man eine Wissenschaftlerkarriere als normal bezeichnen kann. Vielleicht ist beruflich erfolgreich doch das bessere Wort Liebe Eltern, deren Kind mit grauem Star diagnostiziert wurde: So schwer das auch ist, es ist kein Weltuntergang! Es gibt viele viele Behinderungen, die eine sehr viel groessere Einschraenkung im Leben darstellen als diese!
Schoenes Wochenende Euch allen, und ich freu mich selbstverstaendlich ueber jede Art von Antwort!