Cytomegalie und Toxoplasmose

[Mami2011]

Hallo!

Ich befasse mich nach wie vor noch mit den Ursachen, ich kann es einfach nicht so hin nehmen! Ich habe jetzt schon mehrfach gelesen das durch eine Infektion mit Toxoplasmose, Cytomegalie oder Röteln in der SS Mikrophthalmus und congenitale Katarakt auftreten können! Mein Rötel Titer in der SS war gut, aber auf Toxo u Cyto wurde ich nicht getestet! Ich wusste leider gar nichts von diesen Tests, hätte die sonst gemacht! Das macht mich jetzt sehr traurig und wütend!

Wie sind eure Erfahrungen? Ich würde so gerne mehrere Kinder bekommen aber ich habe im Moment echt das Vertrauen verloren. Es hat sich bisher weder der Kinderarzt noch mein Gyn noch die Augenklinik für die Ursache interessiert! Keine ausführliche Anamnese oder irgendwas! Keine Diagnostik auf Syndrome etc. Das finde ich so schlimm...

Wie ist das bei euch? Ich habe Angst davor das irgendwann dann noch mehr raus kommt und es dann zu spät ist es zu behandeln.

Dazu kommt das ich eine Schilddrüsenerkrankung nach der SS diagnostiziert bekommen habe, ich hatte in der SS darum gebeten mir die Werte zu kontrollieren, da hieß es wäre nicht nötig- jetzt bereue ich das ich da nicht drauf bestanden habe!!!

Danke für Antworten und LG!

[Angela]

Hi,

ich habe auch eine Schilddrüsenerkrankung. Solche Gemeinsamkeiten lassen mich schon auch aufhorchen....

Röteln wurden bei mir (als allererste Betroffene) auch immer vermutet, aber nachdem ich es so heftig vererbt habe, wird das wohl eher nicht stimmen. Wir haben die Ursache nie herausgefunden und suchen nun nicht mehr. Vielleicht kommt das Thema wieder, wenn meine Kinder mal Kinder wollen.....

Diesen Zwiespalt kenne ich auch: einerseits der Kinderwunsch, andererseits die Gefahr. Wir haben uns letztlich für die Kinder entschieden und immerhin einen gesunden Sohn. Letztlich macht das aber gar keinen Unterschied - Wir kommen eigentlich super mit allem klar. (Ich weiß im Moment nicht, wie gut oder schlecht es bei Euch lief.....)

Ich wünsche jedenfalls alles Gute und wenn Ihr was Neues habt, bin ich auf jeden Fall sehr interessiert.

Liebe Grüße

Angela

[merin]

Hier in Berlin wurde meine Tochter von Kopf bis Fuß durchgecheckt. Inklusive MRT. Die Ursache wurde nicht gefunden, wir könnten nun in die humangenetische Sprechstunde gehen, haben uns aber bislang dagegen entschieden. Weiteren Kinderwunsch würden wir nicht von der Katarakt abhängig machen.

Gegen Röteln war ich erfolgreich geimpft. Toxoplasmose weiß ich gar nicht mehr, was da war. Und CMV ist meine Tochter ja Dauerausscheiderin, das heißt, sie hatte entweder spät in der Schwangerschaft oder unter der Geburt eine Erstinfektion. Es gilt aber als unwahrscheinlich, dass das mit der Katarakt zusammen hängt. Offenbar hat es keinerlei Folgen außer die, dass sie als Dauerausscheiderin nicht mit Schwangeren oder Neugeborenen in Kontakt kommen darf, was schon zu einigen Problemen geführt hat.

Schilddrüsenprobleme habe ich nicht.

Ich glaube, oft bleibt es ein Rätsel, warum unsere Kinder Katarakt haben. Ich habe noch malnchmal Angst, ich hätte die Katarakt hervorgerufen, weil ich meine Tochter, die in den ersten Wochen einen extrem wunden Po hatte, mit Rotlicht bestrahlt habe und dabei nicht immer ihre Augen bedeckt waren, weil sie das manchmal weg gemacht hat. Ich glaube, alle Mütter neigen in Zusammenhang mit solchen Erkrankungen zu Schuldgefühlen. Ich glaube aber auch, dass diese nichts nützen, weil wir schlicht nicht wissen, was die Katarakt hervorgerufen hat. Die Abklärungen haben für meine Tochter viele Unannehmlichkeiten mit sich gebracht (Sedierungen, Blutabnahmen...) und kaum Erkenntnisgewinn. Allerdings hat es uns beruhigt zu wissen, das alles mit ihr okay ist, außer eben dem Star. Wegen der CMV bestand der Verdacht auf Taubheit und es hat uns beruhigt zu wissen, dass sie gut hört (blind und taub wäre wirklich schlimm gewesen).
Wenn das bei Euch genau so wäre, würde ich ggf. darüber nachdenken, an einer Uniklinik eine Abklärung zu initiieren. Wir waren damals dafür 3 Tage stationär und später des öfteren im SPZ. Wenn ihr das wollt könnt ihr das sicher auch kriegen.

[Loony Moon]

Toxoplasmose ist eine Erkrankung, welche durch Katzenkot übertragen wird.
http://de.wikipedia.org/wiki/Toxoplasmose

Wenn du wirklich derart unsicher bist und falls du eine erneuete Schwangerschaft planst, könntest du ja deinen Hausarzt fragen, ob der den Test durchführt.

Fragen tut man sich immer, ob man nicht doch irgendwie schuldig ist an der Erkrankung des Kindes. Nur es bringt weder dem Kind noch dir etwas, sich deshalb zu zerfleischen. Kopf hoch und nach vorne sehen.

Alels Gute für euch.

[holsteiner]

Hallo,
ich habe auch eine Schilddrüsenerkrankung! Diese wird aber seit Jahren behandelt und unser Sohn hat keinen grauen Star und unsere Tochter schon.....
LG

[anmue]

Hallo, bei mir gab es während der Schwangerschaft keinerlei Auffälligkeiten. Den Test für Toxoplasmose und Röteln habe ich durchführen lassen. Hier lag der Immunschutz vor. In unserer Verwandtschaft sind bisher keinerlei Erb-/Augenkrankheiten bekannt. Nach dem Besuch bei der Humangenetik sind wir soweit, dass es wohl einfach eine "Laune der Natur" war. Ob ich noch ein zweites Kind haben möchte-darüber bin ich mir noch nicht klar geworden. Vor der Geburt des erstes Kindes hätte ich nicht einmal darüber nachgedacht.

[Mami2011]

Hallo,

danke schonmal für eure Antworten! Wie war das bei euch- wurde eine Anamnese erhoben? Welche Diagnostik wurde gemacht? Interessiert sich euer Kinderarzt für den grauen Star und die mögliche Ursache??? Ich komm mir so allein gelassen damit vor. Humangenetische Beratung hätte ich auch sehr gern, habt Ihr euch da selber drum gekümmert oder wurde das in die Wege geleitet??

Wenn einfach einmal geguckt werden würde ob es eine Infektionkrankheit ist oder halt genetisch, dann könnte ich wenigstens sagen man hat nachgeforscht u nix gefunden... Aber einfach so sagen ist halt so kann ich irgendwie nicht

[Angela]

Hi,

also wir hatten uns einmal eine Genetikerin gesucht und wurden überwiesen - vom Kinderarzt halt. War ganz einfach. Sie schockte uns mit Mitochondriopathie. Dann hatten wir selbst eine Idee - Epimerasemangel. Da waren wir in der Stoffwechselabteilung des Virchow-Klinikums. Zuerst hieß es, wir hätten es, dann nicht mehr. Mitochondriopathie schlossen sie aber aus. Und dann waren wir nochmal bei der Genetik des Virchow-Klinikums - auch einfach mit Überweisung. Die haben uns ordentlich untersucht, wohl auch weltweit geschaut, ob es da irgendeine Übereinstimmung mit der Forschung gibt, und haben dann gesagt, dass sie es nicht wissen bzw. dass es wohl eine spontane Mutation gewesen sein wird. Wird auch nicht genug geforscht auf dem Gebiet. Kann ich verstehen, da gibt's garantiert Wichtigeres. Und manchmal denke ich mir auch, dass wir nicht alles wissen müssen.....

Du siehst: 3 Experten - 3 Lösungen - und kein bißchen schlauer....

LG

Angela

[merin]

Wir waren ja auch im Virchow. Dort wurden alle möglichen Laborwerte aus Blut und Urin bestimmt und nochmal auf Stoffwechselserkrankungen geschaut, was ja nach der Geburt schon so war, da gibt es ja das Routinescreening. Dann wurden Sonographien gemacht: Augen, Kopf, Bauchraum. Später ging es dann ins SPZ. Von dort aus wurde eine BERA gemacht. Wir wurden ins Hörzetnrum geschickt (wegen der CMV) und es wurden Hörtests gemacht. Wir bekamen eine Üerweisung zum MRT und den Hinweis auf eine Praxis in Springpfuhl, die das mit Sedierung und ohne Narkose ambulant macht. Mein Mann wurde samt Kind in die Röhre geschoben. Dazu kamen ganz viele körperliche Untersuchungen.
Zur Humangenetik hätten wir jetzt von uns aus noch gehen können. Haben wir aber nicht gemacht.

[Silvia]

Hallo,
konnte mich auch anfangs absolut mit nix abfinden. Wir waren erst in Gießen, die nahmen uns nicht stationär auf zur Ursachenabklärung, sondern man musste 1x dahin, dann wieder eine Woche später dahin.... dann wieder.... Das erschien mir zu langwierig und ich bin mit Taxi + Lisa einfach nach Würzburg gefahren und hab mich stationär in der Uniklinik aufnehmen lassen. Bei uns hieß es erst "zu kleiner Kopfumfang" => auch irgendsoeine .... chondriopathie, die mit Schwerbehinderung einhergeht. Tja, da hatten wir nun eine Diagnose, die evtl. eben so war. Und die nun erst nach einigen Jahren laut Ärzten "zu sehen sein werde". "Vielleicht lernt sie mal nie sprechen, vielleicht nie gehen". Ich hab dann mind. 1 Jahr lang ständig den Kopfumfang gemessen. Richtig krankhaft war das.

Das erste Jahr war im Prinzip nur die Hölle, weil wir immer nur darauf warteten, dass es noch größere Katastrophen geben werde. Bei der Ursachenforschung kam nix raus (die ich selber angeleiert hatte). Aber bis MRT hab ich dann doch nicht gemacht, da die mir sagten, dass man es eben ohnehin nicht ändern könne, und man sehe wohl jetzt auch noch nix, sondern eben erst, wenn Auffälligkeiten kommen. Und die könnten erst nach Jahren auftreten. Ich hab dann viel im Internet gelesen auf "Besondere Kinder" oder so ähnlich. Und hab dann dort gelernt, dass es für die meisten Eltern von behinderten Kindern nie dazu kommt, dass sie tatsächlich der Behinderung des Kindes einen "Namen" geben können, sondern meist ist es eine Behinderung, man weiß nicht, was darauf wird, man weiß nicht, woher sie kommt. SELTEN erfährt man, dass es das spezielle Syndrom XY ist.

Zeit heilt alle Wunden. Und bei uns war es eben so, dass Lisa sich gut entwickelt hat, sie lernte Laufen (wenn auch spät) und alles andere auch. Ich denke so nach 1 1/2 Jahren war mir auch klar, dass sie nicht eine weitere Behinderung hat und konnte mich wieder auf die Augen konzentrieren. Heute habe ich Hochachtung vor allen Eltern, die behinderte Kinder mit "richtigen" (was ist richtig....) Einschränkungen haben. Denn Lisas Seh"behinderung" ist für mich keine Behinderung mehr.

Danke, dass ES NUR DAS IST. (Ich erinnere mich zu gut in der Anfangszeit, als mir Eltern genau diesen Satz sagten - das war für mich völlig unverständlich).

Aber die Ursachenforschung war für mich wohl auch ein Mittel, um mit der Sache überhaupt klarzukommen. Mich damit zu arrangieren.

Dir wünsche ich ganz viel Kraft in der nächsten Zeit, nicht unbedingt den Erfolg etwas zu finden (denn gerade das ist ja meist nicht so gut). Lieber nie wissen, woran es liegt und alles ist am Ende "gut".

[Angela]

Hallo Silvia,

diese Mitochondriopathie bei uns wäre auch eine ganz schlimme Sache gewesen mit richtig derben Entwicklungsverzögerungen. Vielleicht war's ja die gleiche Diagnose..... Unsere Genetikerin war sich ganz sicher und hat uns damit auch einige schlaflose Nächte bereitet. Auf der anderen Seite konnte ich es von Anfang an nicht glauben und es sind ja auch nie irgendwelche schlimmen Dinge aufgetreten. Glücklicherweise und toi, toi, toi.....

LG

Angela

[Loony Moon]

Ich kann nur sagen, richtig Mädels. Kopf hoch. Trotz aller möglicher Ursachenforschung ... das Leben geht weiter.

Es gibt unterm Strich zig Möglichkeiten, warum ein Star entstanden ist. Und ich glaube kaum, dass man alles beeinflussen kann.

Auch wir waren damals zur humangenetischen Beratung ... mit dem Ergebnis (Anfang der 90er Jahre), dass keine genauen Auffälligkeiten feststellbar wären. Wir haben das Ergebnis so hingenommen, haben uns aber bewusst gegen ein zweites Kind entschieden. Man sollte nicht vergessen, dass diese Entscheidungen immer im Zusammenhang mit der Gesamtsituation in der Familie steht.
Falls mein Sohn in die Phase der Familienplanung tritt, werde ich ihm empfehlen, sich diesbezüglich erneut beraten zu lassen.