angeborener-grauer-star.de

Drei Bitten:

- Was sind die möglichen Gründe, aus denen später nicht implantiert werden könnte und die bei vorhandenem Implantat keine Problem machen?

- Zitiere mir bitte die Passage, in dem ich Dir unterstellt habe, Du würdest lügen. Eine derartige Unterstellung ist mir nämlich nicht bewusst.

- Zitiere mir bitte die Passage in der ich behauptet habe, Silvia würde allein wegen evtl.er Hänselein implantiert haben. Eine derartige Unterstellung ist mir nämlich nicht bewusst.

Und noch eine Frage: Du gehst also davon aus, dass die Erkenntnisse der WHO weniger wert sind als Deine persönliche Erfahrung mit Deinen drei Kindern und verurteilst mich, weil ich mich davon bestärken lasse?

Und dann nimm es mir nicht übel, wenn ich ernst nehme was Du schreibst. Ich zitiere mal noch mal und markiere um zu verdeutlichen:

ich habe meine berufsrichtung nach meinem kind gerichtet, ich fange mit 31 jahren nochmal eine neue ausbildung an, nur um ihm und anderen "kranken" kindern erleichterungen verschaffen zu können

In meinem Sprachgebrauch hat "nur" die Bedeutung von "ausschließlich". Was bedeutet es bei Dir?
Vielleicht hast Du nicht bemeint, was Du geschrieben hast, aber missverständlich ist es schon.

Und was das Stillen angeht: ja, ich finde es schwierig, wenn Mütter sich ohne zwingende Gründe (die es ja gibt) dafür entscheiden, etwas zu tun, was erwiesenermaßen suboptimal für ihr Kind ist. Da stehe ich auch zu. Und mir ist wirklich keine einzige Studie bekannt, die behauptet, dass Stillen bei gesunder Mutter und gesundem Kind irgendwelche Nachteile hätte. Stillen ist ja auch sehr weit davon entfernt eine neumodische Erfindung zu sein....

Hach herrje, wie kompliziert
Ich sags doch immer: Treffen wäre besser als in Foren nur schriftliches zu lesen, wo man nicht so "richtig" und "sofort reagieren kann u. dann manches vielleicht in den falschen Hals bekommt.

Leuts, genießen wir es doch einfach, uns austauschen zu dürfen.

Also für mich ist es ganz wichtig, dass Lisa sehr offen u. offensiv mit ihrem angeborenen grauen Star umgeht. Mit "Ich bin glücklich, dass sie nicht unter den anderen auffälllt" meine ich, dass ich mich freue, dass sie nun wie eine Gesunde wirkt und natürlich dadurch auch Hänselschutz hat, denn leider ist es so: meist werden diejenigen gehänselt, die durch irgendwas auffallen. Das heißt nicht, dass ich das toll finde oder unterstütze. Aber ich bin sicher, alle hier im Forum wären auch glücklich, ihre Kinder fallen nicht auf durch Schielen, dicke Brille o.ä. Denn dadurch kann ja evtl. leider auch wieder später das Selbstbewusstsein leiden.

Hätte sie die Starbrille immer tragen müssen, wäre es mir noch wichtiger gewesen, dass Lisa ganz offensiv mit ihrer Erkankung umgeht; die Leute also darüber Bescheid wissen. Auch eine Art "Hänselschutz" - wenn meine Spielkameraden wissen, WARUM ich z.B. schiele oder manchmal es vielleicht aussieht, als ob ich "komisch gucke" (Kopfzwangshaltung o.ä.), oder auch wenn Erwachsene es wissen, dann gucken sie mein Kind nicht so komisch an.

Starbrille wäre für mich keine langfristige Option - da ich wüsste, dass ich dadurch Lisas Rundumblick erheblich reduziere.

Wir alle wünschen uns, dass unsere Kinder glücklich sind. Und wenn wir es erleben müssen, dass sie mal wegen der Brille gehänselt werden, werden alle von uns mit Sicherheit mitleiden. Ob es ein Grund für Implantation wäre? Ich habe in Würzburg einige getroffen, die es tatsächlich nur aus diesem Grund wollten (meist Mädchen im Alter zwischen 9 - 14). Sie taten mir von Herzen leid u. ich konnte es wirklich gut verstehen - und es ist ja nie der einzige positive Folge-Grund, kann aber schon auch ausschlaggebend sein. Aber ich war auch sicher, selbst nach einer Implantation würde es so bleiben. Diese Mädchen waren schon so schrecklich geschwächt in ihrer Psyche und glaubten nicht mehr an sich.

Kinderwunsch ist für mich der egoistischste Wunsch überhaupt Und ich bin so egoistisch, dass ich für Lisa das Leben so leicht wie möglich machen will - einfach und allein deswegen, weil auch ich dann ein leichteres Leben habe, das ich gerade aus vollen Zügen genießen kann.

Mir geht es übrigens wie Luframa: ich wünschte seit Lisas Erkrankung, ich hätte sowas gelernt wie Frühförderung oder Optiker o.ä., weil ich das nun eben sinnvoller finde als meinen Büroberuf.

Ich glaube nicht, dass alle meine heutigen Entscheidungen eine große "lebenslange Bürde" für meine Tochter sind

Vielleicht bin ich da schon wieder zu egoistisch

Ich wundere mich über das Wort egoistisch, das jetzt so oft vorkommt. Mein Konzept ist anders, Egoismus spielt darin eine untergeordnete Rolle, auch wenn ich einen gesunden Egoismus befürworte. Mir ging es um die Bedürfnisse aller Beteiligten - nicht um den jeweiligen Egoismus jeder beteiligten Person.

Kinderwunsch ist für mich der egoistischste Wunsch überhaupt Und ich bin so egoistisch, dass ich für Lisa das Leben so leicht wie möglich machen will - einfach und allein deswegen, weil auch ich dann ein leichteres Leben habe, das ich gerade aus vollen Zügen genießen kann.

Da kann ich nur zustimmen.

Was Hänseln angeht glaube ich einfach nicht, dass da wirkliche Besondersheiten wirklich eine Rolle spielen. Ich hatte nie so eine Besondersheit und wurde viel gehänselt. Ich habe darunter gelitten, glaube aber nicht, dass es die Ursache für meine psychischen Probleme ist (bzw. weiß ich dies mittlerweile). Es gibt ja Ops (Ohren anlegen z.B.) die werden nur aus solchen Gründen gemacht, aber ich meine eben nach wie vor, dass eine Op das Selbstbewusstsein nicht heben kann. Ich kenne berufsbedingt Frauen die Modelmaße haben - und immer noch darunter leiden, dass sie so hässlich sind. Ich von außen finde, sie sehen aus wie Barbie (was nicht mein Schönheitsideal ist, gemeinhin aber als schön gilt), sie finden, sie sehen aus wie fette Quallen... Manche haben mehrere Ops hinter sich, die alle nichts an dem Problem verändert haben.

Ich glaube nicht, dass alle meine heutigen Entscheidungen eine große "lebenslange Bürde" für meine Tochter sind

Alle Entscheidungen? Das hat auch niemand behauptet, oder? Ich fände es schöner, wir würden uns um mehr Differenzierung bemühen, dann ist Verständnis wahrscheinlicher. Aber vielleicht wird schon einiges klarer, wenn meine Fragen beantwortet werden und ich nachvollziehen kann, worum es geht.

Und: Ich finde es einen riesigen Unterschied ob ich sage: Ich finde nun andere Berufe viel sinnvoller und habe deren Wert erkannt, weil ich sie aufgrund der Erkrankung meiner Tochter nun brauche. Deshalb erwäge ich einen Berufswechsel. Oder ob ich schreibe: Ich habe meinen Beruf nach meinem Sohn gewählt, nur um ihm zu helfen.

ich habe heut leider nicht die zeit um auf alles einzugehen, aber erstmal danke sivia ich glaube, wir haben öfter die gleiche einstellung zu manchen sachen, wenn ich mich nicht irre...

merin, bitte... mache es doch nicht immer so kompliziert! ich habe diesen beruf NUR wegen meinem sohn gewählt UND weil er mich wahrscheinlich glücklich macht...und selbst wenn ich ihn extra für ihn mache, dann ist es doch schön oder? wieso alles in andere hände legen? aber wie du damals schon sagtest, du "arbeitest" nicht mit deinem kind und das is ja auch ok! bitte nich wieder falsch verstehen!

und sobald ich ein paar minuten zeit habe, suche ich dir deine eigenen zitate heraus ok? lies doch bitte nur vorab nochmal den satz von dir, als du schriebst, ich solle doch nicht behaupten meinem sohn würde die brille stören. wie gesagt, ich hab heut nicht die nötige zeit, leider...

schönes rest-wochenende euch allen

luframa hat geschrieben: merin, bitte... mache es doch nicht immer so kompliziert! ich habe diesen beruf NUR wegen meinem sohn gewählt UND weil er mich wahrscheinlich glücklich macht...und selbst wenn ich ihn extra für ihn mache, dann ist es doch schön oder?

Ich verstehe nicht, warum es kompliziert ist, wenn ich ernst nehme, was Du schreibst. Vielleicht hast Du manches missverständlich formuliert - tu ich ja auch dauernd, kann man wahrscheinlich nicht vermeiden. Aber dann ist doch Klärung besser als ignorieren - oder siehst Du das anders?
Und es stimmt: ich finde es nicht schön, wenn eine Mutter ihren Beruf für ihr Kind ausübt. Weil wir Mütter schon so viel für unsere Kinder tun dass ich es wichtig finde, dass es auch Sphären gibt, in denen wir für uns und andere (außerhalb der Familie) tätig sind. Das ist genau der Punkt, den ich vorher als "bedenklich" bezeichnet habe. Außerdem finde ich es schwierig, wenn man 3 Kinder hat und eines den Beruf bestimmen darf - und die anderen nicht. Wobei das ja auch nicht ganz stimmt, denn er ist ja viel zu jung um zu sagen, ob er das wollen würde - oder ob er noch eine Frühförderin als Bezugsperson außerhalb der Familie nicht noch toller fände. Ich hab mir vorgestellt, wie ich es fände, wenn meine Mutter sagen würde, sie sei wegen meiner Kurzsichtigkeit Optikerin geworden, damit ich immer eine perfekte Brille habe. Heute hätte ich wohl dann zu ihr gesagt "hast Du keine anderen Lebensinhalte?" Ich hätte es einfach komisch gefunden. Als würde sie den Optikern nicht vertrauen, dass die ihre Arbeit gut machen oder als wolle sie sogar darüber bestimmen, welche Brille ich habe. Kann das jemand hier nachvollziehen?

Ja, bitte such die Zitate raus. Ich hab meins hier nochmal gelesen und nichts gefunden, was ich so interpretieren kann. Mir fällt eben erst jetzt auf, dass ich mich nicht erinnern kann, dass es Threads gab wie
- Hilfe, mein Sohn mag seine Brille nicht - was tun?
oder
- Mein Sohn taucht in der Badewanne immer unter und verliert seine Kl- was tun?
Für beides hätte ich nämlich durchaus noch Anregungen jenseits von Implantation. Und andere im Forum hätten sicher auch was geschrieben. Insofern war mir nicht bewusst, dass beides für Euch Probleme sind. Und "tauchen" ist für mich echt sowas in tiefem Wasser. Ich dachte, Dir ist Babyschwimmen ganz wichtig und das fand ich dann eigenwillig, dass das Grund sein soll zu implantieren, dass Dein Sohn weiter Schwimmen gehen kann. In der Badewanne den Kopf unter Wasser stecken ist für mich halt nicht "tauchen", sondern "untertauchen" oder plantschen - daher das Missverständnis.

Und was mich natürlich imme rnoch brennend interessiert ist: was spricht für frühe Implantation? Das wäre dann vielleicht im anderen Thread besser aufgehoben - thematisch.

Hallo

hab eurer Diskussion mitverfolgt... hat sich jetzt ja ganz schön hochgeschauketl.. will ich aber jetzt eigentlich garnicht weiter eingehen...jeder hat auf seine Art finde ich recht, obwohl ich nur mal für merin einen kleinen denkanstoss geben möchte:luframa ist die entscheidung für eine frühe implantation bestimmt schwer gefallen und wenn man dann so einen gegenwind bekommt, obwohl bestimmt zuspruch gewünscht wurde (erlaube ich mir jetzt einfach mal zu unterstellen, weil es mir so gehen würde...) geht man leichter in die offensive (würde mir wieder so gehen) luframa ich hoffe da jetzt nicht zuviel interpetriert habe...Treffen wäre doch echt mal gut...

So jetzt aber zu meinen Anliegen.

Luframa ich bin sehr interessiert wie es euch ergeht und würde mich freuen, wenn du darüber berichten würdest. Wir sind grad an Informationen sammeln, wir haben auch so einen wirbelwind und ähnliche probleme, ich bin die einzige die linsen wechseln darf, auch wenn das super klappt, aber ich kann leider nicht immer dasein, wenn er dann kika oder ähnliches geht, ist dieser 4 Wochen im Sommer zu, nur wer hat soviel urlaub und die grosseltern wohnen über 700km weit weg...naja wir haben aber ja in der hinsicht noch viel zeit, aber ich gehör wohl zu denen, sich zuviel gedanken machen achja eh jetzt wieder missverständnisse aufkommen, dies ist für mich nicht der einzige grund, wir haben immer notfall set dabei, weil wir auch "sandprobleme" haben und leider kommt er mit seiner starbrille auch nicht sogut zurecht, er fällt dann viel und eignetlich ist sie dann mehr unten als auf der nase...könnt jetzt noch einige gründe schreiben, was mich interessieren würde, es hat jemand geschrieben, dass es auch ohne KL und Brille mit schwimmen geht...das würde mich sehr intressieren vielleicht kann einer von den betroffenen erwachsenen was dazu schreiben...

Ich drück dir/euch aufjedenfall für die nächste die daumen und wünsch euch vorallem viel viel kraft
würde mich freuen, wenn du ein bisschen was über die implantation schreibst, wenn du dies hier nicht mehr machen möchtest vielleicht über pn

Lg

merin:

gefunden habe ich es unter: "linsenimplantationen, vor-und nachteile..wer hat erfahrung?" dort habe ich mal folgenes von dir geschriebenes kopiert:

Du bist diejenige, die behauptet, Dein Sohn hätte so zu wenig Lebensqualität oder die Brille sei zu doof. Ich finde es wichtig, dass Du das klar machst, dass nicht er so etwas sagt, sondern Du.

das war die antwort deinerseits, als ich eine der vielen begründungen für eine frühe implantation öffentlich abgewogen habe..und ich sagte ja schon: ER sagt die brille stört, ER zeigt mir täglich wie er sie hasst, indem er sich kaputt macht.. ich sehe einfach, dass sein räumliches sehen so eingeschränkt ist, dass er nur fällt usw....

die nächste unterstellung in meinen augen war:

Ich weiß nicht, wieso das Tauchen eine so große Rolle spielt. Meine Tochter ist 3,5 Jahre alt und noch nie getaucht. Sie kann nicht mal schwimmen, was dein 2jähriger offenbar so gut kann, dass er sogar taucht. Da ist er aber eine Ausnahme und für die meisten 2jährigen ist Tauchen kein zentraler Punkt von Lebensqualität.
Insofern scheint es mir ehrlicher zu sein, zu sagen, dass das für Euch als Familie das beste so ist, weil Euch die Sorge um die Kontaktlinsen zu sehr belastet und ihr Euren Sohn nicht mit Brille sehen wollt, weil man ihm dann sein Handycap ansieht. Das ist aber was ganz anderes als zu behaupten, er habe ohne Implantation einen Mangel an Lebensqualität.


ich denke, wenn du schreibst: es wäre ehrlicher, dann unterstellst du mir, ich würde lügen indem was ich sage...(zudem habe ich nie gesagt, dass er tauchen geht, sondern natürlich ist mit zwei jahren die badewanne gemeint) und tauchen habe ich auch definitiv nicht als zentralen punkt in seinem leben gesetzt, wie du es darstellst.

vielleicht bemerkst du nun, warum ich so gereizt reagiere!
ich habe null probleme damit, wenn mir hier jemand kontra gibt, ich bin über jede meinung glücklich, auch negative!!! aber lügen lasse ich mir eben nicht unterstellen!

und was diese beiden gründe angeht, also die starbrille und das tauchen in der wanne, es sind auf keinen fall die einzigen gründe zu implantieren... aber es ist in einem forum nunmal so, dass man nicht alles so ausführlich sagen kann, wie man es im kopf hat! man versucht alles knapp und bündig verständlich zu machen und ich glaube, dass habe ich für alle anderen auch so geschafft... deswegen auch meine aussage, du möchtest es doch bitte nicht immer so kompliziert machen... ich meine damit lediglich, du kannst dir nicht immer einen satz so zurechtlegen wie du es lesen möchtest und die andere variante gleich komplett ausschliessen... wie eben auch mit der arbeit... du liest nur: sie macht es NUR für ihren sohn... wie schon gesagt, muss ich hier doch nicht auf jedes wort achten oder? ich war lange zeit in einem büro unglücklich angestellt... meinst du meine kinder haben mich da gefragt, du mama bist du auf arbeit glücklich? willst du nicht lieber was anderes machen? warum hast du diese arbeit gewählt? nein, haben sie nicht, genauso wenig werden sie mich fragen, wenn ich als frühförderin tätig werde... ich glaube, sie sind glücklich wenn ich es bin und ich bin glücklich, wenn ich einen job habe, wo ich auch was bewirken kann... ich habe mir meine kinder als lebensinhalt gesetzt, und ich verzichte sehr sehr gern auf viele sachen! ich bin im elternrat meiner grossen kinder, um in der schule ein wenig mitreden und mitbestimmen zu können und ich lerne diesen beruf um auch dort ein wenig mitwirken zu können... ich habe trotzdem ein privates leben, ich gehe auf konzerte, ich gehe feiern, ins kino, essen, sport machen, freunde treffen usw... ich lebe auch mal ohne meine kinder aber 90% meines lebens richte ich nach ihnen, dafür habe ich sie bekommen und mich entschieden! ich hätte mir keine kinder anschaffen dürfen, wenn ich dazu nicht bereit gewesen wäre! und was die "ungerechtigkeit" meinen grossen kindern gegenüber angeht, warum sollten sie wollen, dass ich z.b. lehrer werde? warum hätte ich meinen berufsweg auch nach ihnen richten sollen? sie wissen, dass ihr bruder mehr und anderes braucht wie sie selber... und sie gehen damit ganz normal um.. sie interessieren sich für alles was in seinem leben passiert und sie leiden niemals unter ihm... (ok, wenn er mal wieder den kleinen terroristen spielt vielleicht ein bisschen

ich hoffe ich habe dir nun einen kleinen teil erklären können...

was die implantationsgründe im kleinsten detail betrifft, möchte und kann ich sie dir hier nicht so genau wiedergeben, dass du es richtig verstehen würdest, denn es ist nicht so einfach so zu schreiben ohne missverständnisse aufkommen zu lassen...

wir haben uns dafür entschieden, weil es später nicht mehr funktionieren könnte... allein wenn z.b. später sein sehnerv beschädigt sein sollte, operiert ihn kein arzt der welt mehr... und dann hätten wir einfach den richtigen zeitpunkt für ihn verpasst! wir haben genau den fall im freundeskreis.. der junge mann würde so gern implantieren lassen, denn erst jetzt hat er einen linsenunverträglichkeit entwickelt aber nun operiert ihn niemand mehr und er ist extrem unglücklich mit seiner nicht gerade dünnen brille!! das ist aber nur einer der gründe!

hallo romy:

ich danke dir und halte euch natürlich auf dem laufenden!

Hallo Mama bzw. Romy,
zu deiner Frage wegen Schwimmbad ohne Linsen - da ist schon einiges geschrieben worden - musst mal suchen.
Aber vielleicht hilft dir das hier am meisten ?!

http://angeborener-grauer-star.de/forum ... highlight=

Gruß, Elli

Mal was ganz anderes.

Weiß irgend jmd. irgendwas über Diana? Sie hat sich seit mehr als 1 Jahr garnicht mehr gemeldet. Was ich sehr schade finde. Ihr Sohn ist ja mit 3 J. implantiert worden und bei ihrer Tochter hatte sie es auch mit 3 Jahren vor. Das wäre jetzt schon gewesen.

das würde mich auch mal interessieren

Mich auch. Mir geht es ja auch darum, für uns hier eine gute Entscheidung zu treffen und dazu brauche ich wissen. Nur deshalb frage ich nach den genauen Gründen.

Zu den zitierten Stellen: Das mit dem Tauchen habe ich ja schon erklärt, ist also erübrigt. Und zur Frage der Lebensqualität: Ich finde es eben schwierig das für ein so kleines Kind einzuschätzen. Meine Tochter will z.B. nie schlafen gehen. Und oft will sie auch keine Windel. Ich geh aber einfach davon aus, dass ich versuche es so positiv zu möglich zu gestalten und sie dann keinen Mangel an Lebensqualität hat.

Und tatsächlich ist es für mich ein Spektrum zwischen "total ehrlich sein" und "Lügen". Die eigenen Bedürfnisse bei einer Entscheidung nicht mitzubenennen ist für mich zwischen diesem Spektrum, ich würde nicht sagen, es sei gelogen, eher, es wurde vielleicht was Wichtiges weg gelassen. Und ich kann nur immer wieder betonen, dass das für mich kein moralisches Dilemma ist, eher eins in der Beziehung zum Kind. Ich bin kritisch gegenüber dem Bild der Mutter, die alles für ihre Kinder tut, weil ich so eine Mutter hatte und es vor diesem Bild total schwer war, Mängel zu benennen oder sich auch nur zu ärgern. Mir hätte es gut getan, die Gewissheit zu haben, dass meine Mutter sich schon selbst um sich kümmert und ich da nicht drauf schaun muss. Deshlab immer wieder meine Aufforderung: "Schau auch auf Dich!" Ich habe das Gefühl, Du interpretierst das immer als Egoismusvorwurf... (und ich habe das Gefühl, da ist der Knackpunkt: Du hast ein Mutterideal einer selbstlosen Mutter und das habe ich (ohne drüber nachzudenken) angegriffen, indem ich nach den Beweggründen der anderen Familienmitglieder fragte. Für mich ist dieses Mutterideal eben (überspitzt formuliert) ein "Feindbild" und erst nach Deinem Ausbruch habe ich gedacht, dass Du das vielleicht für Dich wichtig findest und es Dich schmerzt, wenn jemand daran kratzt. Ich dachte, dieses Bild hat heute fast niemand mehr, aber da habe ich wohl nicht die Buntheit dieser Welt mitbedacht).

Natürlich interessiert mich auch, wie es weiter geht. Spannend ist es ja auch, wie stark die Brille ist, die Jules nun tragen muss (nach der Implantation), ob er die dann lieber mag, wie sich die Stärke verändert, wie die IOL in 5 oder 10 Jahren passen und was passiert, wenn sich was mit dem Sehnerv oder dem Druck verändert und er implantiert ist. Weiß das jemand?

Ich kenne übrigends einen jungen Mann entfernt, der implantiert wurde (erfolgreich) und dann mit Anfang 20 wegen Glaukoms erblindet ist. Leider kenne ich ihn nicht nahe genug um ihn nach dem genauen Verlauf zu fragen und danach, ob die IOL ihm noch Vorteile bringen (Sehrest ist wohl unter 3%).

Glaukomrisiko hat leider ein Kind ohne Linsen genauso wie mit Linsen.

Kommt es also zum Glaukom haben unsere Kinder alle ein Erblindungsrisiko.

Unterschied: wer ein Glaukom bekommt, wird nicht mehr implantiert (zumindest aktuell, viell. ist das in 20 Jahren anders, ist natürlich möglich). Wer bereits implantiert ist, behält natürlich seine Linsen.

Behandlung Sekundärglaukom egal ob implantiert oder nicht: Tropfen und OPs, langfristige Erfolge gibt es so gut wie nicht. Kampf gegen den schleichenden Visusverlust.

Bringt eine IOL dann noch einen Vorteil?

Wenn das Kind noch Sehrest hat überwiegen für mich auch dann die Vorteile, dass bereits implantiert worden wäre. Wenn es erblindet ist es natürlich rum. Dann muss man sich auch später keine Gedanken mehr um Implantation machen .

Die Gründe sind meiner Meinung nach immer subjektiv.

Denn Linsentragen wird bei Glaukom häufig nicht mehr möglich sein (Unverträglichkeit der Linsen durch die Augentropfen). Einige Glaukom-Augenärzte sagen, man solle bei Glaukom auf jeden Fall auf Linsentragen verzichten, denn diese würden den Druck erhöhen können.
Gesichtsfeld wird durch Starbrille stark eingeschränkt. Durch Glaukom wird das Gesichtsfeld krankheitsbedingt eingeschränkt. Mit Linsen ist das Gesichtsfeld noch größer.
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