durch intensive Suche bin ich auf dieses Forum aufmerksam geworden. Nun möchte ich uns zuerst mal vorstellen und hoffe auf eine angenehme Zeit und einen netten Austausch hier.
Erstmal zu mir: Ich heiße Sabrina und bin 32 Jahre alt (da wäre wohl nun keiner drauf gekommen
) Ich bin Mama von 2 Kindern, Robin (6) und Paula (2, im März wird sie 3). Wir wohnen im wunderschönen Westerwald 
Nun zu meiner Tochter: Paula wurde im März 2013 in der 34sten Schwangerschaftswoche geboren. Die ersten 5 Lebenswochen blieb sie im Krankenhaus und durfte dann endlich heim. Nach einer Woche zuhause fiel mir, beim abendlichen Baden, ein kleiner weißer Punkt in der linken Pupille auf. Natürlich machte ich mir gleich Sorgen und rief am nächsten Tag sofort die Hebamme. Diese hatte einen solchen Punkt noch nie gesehen und meinte, es wäre evtl. ein Hautschüppchen oder so etwas.
Bei der U3 sprach ich das Thema bei der Kinderärztin an. Diese sah den Punkt erst nach mehrmaligem hinsehen und verwies mich gleich an den Augenarzt, der auch in der gleichen Straße war. Da fing unser Verhängnis (wie es sich nun herausstellte) an
Der Augenarzt guckte sich das ganze an, erzählte mir nicht um was es sich handelt und meinte, bevor die kleine nicht ein Jahr alt ist können wir die Augen nicht messen und ich solle halt alle paar Wochen zur Kontrolle, ob dieser Punkt sich vergrößert, vorbei kommen.
Als Paula dann ein Jahr alt war, verwieß er uns nach Koblenz in seine Praxis (das andere war quasi die Außenstelle) und dort wurden die Augen getropft und gemessen. Paula hatte +4 Dioptrien auf dem linken Auge und +1,5 auf dem rechten. Also eine Brille und fertig. Zudem sollten wir alle 8 Wochen die Sehschule besuchen, wo uns dann gesagt wurde, dass wir eine Stunde am Tag abkleben müssten. Paula schielte sehr extrem, zum Teil. Nach einem Jahr Brille wurde wieder gemessen und die Augen hatten sich auf +1,7 (linkes Auge) und +1,4 (rechtes Auge) gebessert. Ich war so glücklich und froh. Zu dem Punkt hieß es immer nur: Da sieht sie gut mit, ist ne Pigmentstörung bzw leichte Trübung.
Tja, lange Rede, kurzer Sinn (oder auch garkeiner, wie sich ja herausstellte): Im November 2015 sind wir wiedermals zur Kontrolle der Sehstärke und wir wurden nicht von "unserem" Arzt, sondern von einem anderen Arzt aus der Praxis behandelt. Dieser Mann war sehr unfreundlich, konnte überhaupt nicht mit Kindern umgehen und stänkerte rum, weil das linke Auge nicht weit genug getropft wäre. Ich sagte ihm, dass das Auge sich schon beim letzten Mal nicht hat ordentlich weit tropfen lassen. Seine Aussage darauf hin: Naja, bei nem angeborenen grauen Star kommt das schon mal vor
Patsch....Treffer! Ich wusste garnicht was ich sagen sollte und war total geschockt
Von einem angeborenen grauen Star war nie die Rede bei unserem Arzt...laut dem Vertretungsarzt stände die Diagnose doch schon lange und er wundere sich doch sehr über meine Reaktion! Er sprach noch etwas von irreparabel und wir sollen in drei Monaten wiederkommen, weiterhin Sehschule machen und Brille können wir uns auch sparen, sie sieht gut.Ich bin aus dieser Praxis raus, habe einen Bericht angefordert und habe in einer anderen Praxis einen Termin gemacht. Nun wusste ich ja eine Diagnose.
Am 11.01.2016 bin ich mit Paula dann zu einer anderen Augenärztin gefahren. Diese sagte mir, dass sie nicht davon ausgeht, dass Paula auf dem linken Auge noch viel sieht und hat mich sofort an die Hochkreuz-Klinik nach Bonn überwiesen.
Dort waren wir am 19.01.16 (ich bekam innerhalb einer Woche einen Termin...die Sprechstundenhilfe meinte da schon, es wäre dringend).
Ich war ja noch der Meinung, dass die Ärztin es übertrieben hat. Leider gab der Termin keine Entwarnung:
Paulas Sehvermögen beläuft sich noch auf ca. 10%. Man hat allerdings nicht genau gemessen, war sich aber einig, dass eine OP am besten innerhalb der nächsten zwei Tage geschehen soll
Da Paula derzeit wieder an einer obstruktiven Bronchitis leidet, einigten der Anästhesist und wir uns auf Aufschiebung um eine Woche. Tja, nun sitze ich hier, sehe meine Tochter an und könnte einfach nur heulen
Mittlerweile kam auch der Bericht vom anderen Arzt. Wenn ich es richtig lese, hat das andere Auge auch nur noch eine Sehkraft von rund 30% Das wurde ja in Bonn erstmal garnicht weiter untersucht, da man uns sagte man würde das in der Narkose machen um Paula nicht unnötig zu drangsalieren (da war ich dann auch für). Auch kann man uns genaueres erst nach der OP sagen. Ich weiß derzeit quasi nichts....außer, dass wir nächste Woche eine OP haben und sie danach eine Kontaktlinse + Brille bekommt.Ich weiß aktuell nur: Dieser andere Arzt hätte unsere Tochter wohl in die (einseitige) Blindheit gebracht
und ich werde rechtlichen Beistand suchen um ihm das Handwerk zu legen. Laut seinem Bericht hat er alles erkannt, als Therapie sieht er aber nur Sehschule vor 
Ich werde nun mal das Forum durchstöbern und hoffe, dass ich mich ein wenig dadurch beruhigen kann. Die Ärzte in Bonn waren selber sprachlos über unsere Geschichte und meinten, Paula hätte schon lange operiert werden müssen.
So...wer das nun geschafft hat zu lesen: Respekt
Ich freue mich auf regen Austausch
) eine komplette Untersuchung der Augen inclusive Nerven und Hintergründe erfolgen kann. Denn wenn du sagst, dass eure Kleine an Bronchitis leidet, sind Narkosen auch nicht ohne. Am besten, du berätst dich mit dem Narkosearzt diesbezüglich.
Irgendwie sind die, was die Narkose betrifft, doch garnicht so gut auf Kinder eingestellt. Aber wenn wir nun gute Voraussetzungen für Paulas weiteres Sehen geschaffen haben, versuche ich darüber wegzuschauen.
