Tom und der Graue Star

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Toms Mama
Beiträge: 56
Registriert: Mittwoch 23. April 2014, 16:22

Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Danke für die Glückwünsche!
Termin ist Ende Oktober. Vorher haben wir noch einiges vor: Wir werden aus dem Badischen ins Schwäbische ziehen. Von der Entfernung her würde dann die Uni Tübingen für uns Anlaufstelle sein.
Bei unserem letzten Termin in der Augenklinik sagte unsere Orthoptistin, dass wir in der Augenklinik der Uniklinik TÜ ebenfalls sehr gut aufgehoben seien. Sie wüsste nur nicht, wie in TÜ die Versorgung mit Kontaktlinsen aussieht. Also ob das direkt in der Augenklinik passiert oder ausgelagert ist. Weiß das zufällig jemand?
Toms Mama
Beiträge: 56
Registriert: Mittwoch 23. April 2014, 16:22

Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Halli-Hallo liebes Forum,
nach einigen Monaten hier mal wieder ein Update von Tom.
Wir sind mittlerweile ins Schwäbische gezogen, Anfang November kam Toms kleiner Bruder auf die Welt - kerngesund und von einer Katarakt keine Spur :D
Mit Tom hatten wir Anfang Januar den ersten Kontrolltermin in der Tübinger Augenklinik und was soll ich sagen: es war echt schlimm!
Um es auf den Punkt zu bringen: Ich habe den Termin nach 2,5 Stunden abgebrochen (zu diesem Zeitpunkt war lediglich der Sitz der Linsen überprüft worden und die Orthoptistin hatte sich Toms letzten Untersuchungsbericht durchgelesen und ein bisschen in die Augen geschaut) und einen neuen Termin in Freiburg vereinbart. Da fahre ich lieber über 2 Stunden als mir das noch einmal anzutun.
Zu lange Wartezeiten, für jeden Aspekt (Vorstellung bei der Orthoptistin, Kontrolle des Sitzes der Linsen, Augendruck messen, Untersuchung der Stärke der Linsen, Untersuchung Sehnerv) der Kontrolle muss man zu einer anderen Person und jedes Mal wieder warten. Tom war nach 2 Stunden hundemüde, konnte seine Augen nicht mehr aufhalten und hat bitterlich geweint. So etwas ist in Freiburg noch nie vorgekommen. Auf die Frage, wie denn jetzt noch irgendetwas untersucht werden soll, meinte die Ärztin, dass wir noch mal wieder kommen müssten. Bei dieser Ärztin mussten wir zuvor wieder über eine halbe Stunde warten, nur um den Augendruck (das dauert 1 Minute!!!) zu messen. Auf die Frage, warum das nicht auch die Orthoptistin machen kann, antwortete sie mir, dass es nur 2 Geräte gibt.
Ich habe mich im Wartebereich mit einigen Eltern unterhalten, die mir alle bestätigt haben, dass es immer so ist. Die Unzufriedenheit war extrem hoch.
Die Ärztin, bei der ich mich beschwerte, sagte mir, dass sie die absolut falsche Person sei (das ist ja immer so...), da sie selbst nur Vertretung sei und in diesen Zuständen die nächsten Wochen arbeiten müsse...!
Wir waren mittlerweile auch wieder in Freiburg:
10 Minuten Wartezeit und 1,5 Stunden entspannte und kindgerechte Kontrolle bei unserer tollen Orthoptistin. Mein Sohn war entspannt, hat alle Untersuchungen inkl. mehrmaligem Linsenwechsel mitgemacht und dabei auch noch Spaß gehabt.
Toms Linsen werden nun umgestellt. Er bekommt Linsen für die Weitsicht und dazu eine Lesebrille. Die Orthoptistin konnte kein Schielen mehr feststellen, was wohl recht außergewöhnlich ist. Wir sehen allerdings schon, dass Tom ab und zu schielt bspw. wenn er müde ist. Mit Tom und seiner Katarakt also alles soweit gut.

Die Augenklinik Tübingen habe ich angeschrieben und von unserer Erfahrung berichtet. Ich bin gespannt, ob ich eine Antwort bekomme und wie diese ausfällt.
Ich habe auch wieder gemerkt, dass eine gute Betreuung des eigenen Kindes einfach so wichtig ist. Und damit meine ich, dass nicht nur das Kind, sondern auch wir Eltern uns gut betreut fühlen sollten, dass die Untersuchungen kindgerecht sein und wir Eltern immer gut aufgeklärt werden sollten. Und wenn man merkt, dass man - aus welchen Gründen auch immer - mit einem Arzt, einer Praxis oder einer Klinik nicht kann, dann lohnt es sich, erneut zu wechseln bzw. sich jemand anderes zu suchen.
merin
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von merin »

Da habt ihr wirklich Glück mit Freiburg! In Berlin gibt es zwei Kliniken, die sich mit Star bei Kindern auskennen und bei beiden ist es völlig normal, zwischen 2 und 4 Stunden zu warten. Jetzt sind wir bei einer niedergelassenen Ärztin, da dauert es manchmal nur eine Stunde, aber wir haben dort auch schon mehr als 3 zugebracht. Da hilft nur gute Planung und Ablenkung des Kindes.
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