Auge abkleben

[Tanja1106]

Hallo zusammen,
ich bin neu in diesem Forum, verfolge es aber schon sein einiger Zeit.
Wir haben einen Sohn mit 6 Jahren. Sein einseitiger Katarakt wurde mit bereits 9 Wochen festgestellt und auch operiert.
Seit dem tragen wir eine Kontaktlinse auf dem linken Auge und kleben das gesunde Auge ab (bis vor kurzem mit 4 Stunden am Tag).
Wir befinden uns in der Uniklinik in Köln in Betreuung und fühlen uns dort auch sehr aufgehoben.
Damit wir nicht alle drei Monate so einen langen Weg (ca. 2 Std. Fahrtzeit) auf uns nehmen müssen, haben wir uns zur Kontrolle noch einen Augenarzt mit einer Orthoptistin vor Ort gesucht.
Unser Sohn macht bei beiden Augenärzten den Sehtest mit dem "E". Leider sind hier immer große Abweichungen. Köln misst eine Sehschärfe von ca. 50-60% und Siegen immer nur 25-30%. Die Abweichungen sind sehr groß und irritieren uns auch sehr. Wir haben als Zweitmeinung bereits einen zusätzlichen Augenarzt aufgesucht, der auch nur 25-30% gemessen hat.
Die Augenärzte in Siegen waren bei der letzten Kontrolle im Oktober der Meinung, das wir keine bessere Sehschärfe als 25-30% erreichen könnten und wir durften das Abkleben vorerst einstellen. Eine Kontrolle nach 8 Wochen hat keine Verschlechterung ergeben.
Das hat uns natürlich sehr gefreut und gibt dem Leben endlich wieder mehr Lebensqualität!!
Letzte Woche waren wir dann wieder in Köln und hier wurden angeblich schlechtere Werte gemessen, so dass wir wieder abkleben sollen, wieder 4 Std. am Tag.
Das tolleriert unser Sohn natürlich jetzt nur sehr schlecht, zumal kommt er im Sommer in die Schule und ich weiß nicht, ob er das am Nachmittag überhaupt noch zuläßt.
Hat hier jemand Erfahrungen mit dem Werdegang beim Abkleben der Kleinen?
Wir kleben jetzt schon über 5 Jahre und es ist wirklich jeden Tag eine Qual bei uns.
Ich würde mich über Antworten sehr freuen.
Liebe Grüße Tanja W.

[merin]

Leider weiß ich inhaltlich nichts, da wir bei beidseitigem Star nicht kleben müssen oder nur selten. Ich wollte nur mal hallo sagen und zeigen, dass ich Deinen Post gelesen habe.

[some]

Hallo Tanja,

hm. Also, wir hatten auch massive Probleme beim Abkleben. Oh Gott, wenn wir erstmal aufhören würden, wüsste ich auch nicht ob wir jemals wieder ein Pflaster auf das Auge bekämen. Trotzdem, warum klebt ihr nur 4 Stunden ab? Empfahl das die Klinik oder der AA oder die Sehschule? Das hatten wir zum ersten Geburtstag. Kurz danach waren wir bei 6 Stunden täglich. Jetzt, mit knapp 3, kleben wir täglich 8 Stunden ab.

Bist du bei den E-Haken-Tests anwesend? Fällt dir ein Unterschied auf? Wie ist seine Tagesform bei den jeweiligen Tests gewesen? Gab´s Unterschiede?

Entschuldige die vielen Fragen, ich bin ein bisschen neugierig, wie andere Kliniken den einseitigen Star behandeln. Habt ihr von der Uniklinik Erfahrungswerte bekommen?

Viele Grüße

Sonja

[Tanja1106]

Hallo Sonja,
wir kleben schon seit Carl 9 Monate alt ist, erst alle zwei Tage bis zu 6 Stunden, dann hat es sich auf die 4 Std. eingependelt.
Die Pause hat uns der Augenarzt mit unserer Orthoptistin empfohlen. Sie meinte, dass man bei einem Kind mit 6 Jahren keine Verbesserung mehr erreichen könnte und sowieso nicht mehr als 25-30% machbar wären, warum dann länger quälen.
In der Augenklinik Köln sind wir jedes halbe Jahr im Kontaktlinsenlabor zur Linsenanpassung.

Ja, ich bin bei dem E-Haken Test dabei und diesmal hat er wirklich nicht gut mitgemacht.
Hab mir heute nochmal einen Termin bei unserem Augenarzt geholt um es nochmal testen zu lassen.

Wir haben Köln von unserer Frühförderung empfohlen bekommen. Davor waren wir zu den ersten OPs in Marburg. Dort waren
wir sehr unzufrieden, sehr viele Arzt Wechsel, hatten viele Narkoseuntersuchungen, die wir uns laut Köln hätten ersparen können.

Wo seid Ihr in Behandlung?
LG Tanja

[some]

Hallo Tanja,

wir sind im UKE, Hamburg.

Oh, mit 6 Jahren ist schon Schluss?! Ich hatte gehofft/geglaubt, dass man länger etwas erreichen kann.

Habt ihr früher denn auch den LEA-Test gemacht? Wie schnitt er dabei ab?

Ja, das ist auch meine Erfahrung, manchmal machen die Burschen einfach nicht mit.

Aber wenn ihr einen guten Wert erreicht habt, würde ich glauben, dass dieser durchaus richtig ist, denn richtig geraten hat er wohl kaum... Daher könnte man auch vom besseren Wert ausgehen. Denn wenn dieser erreicht wurde, dann ist dieser ja auch da!

LG Sonja

[Tanja1106]

Guten Morgen Sonja,

leider ist Köln nicht der Meinung, dass mit 6 Jahren Schluß ist, die Aussage machte nur der Augenarzt in Siegen.
Die Kölner sagen, das Auge entwickelt sich noch bis ca. 10 Jahre und so lange ist auch ein abkleben notwendig.
Deswegen haben wir jetzt wieder angefangen zu kleben... sehr schwierig...

Ja, wir haben früher auch den LEA-Test gemacht und die Werte waren ziemlich identisch zu dem E-Test.
Manchmal machen sie in Siegen noch beide um zu vergleichen.

Wie sind Eure Werte?

LG Tanja

[some]

Guten Morgen Tanja,

nun, 50 - 60 % ist ja nicht schlecht, damit hätte er Lesefähigkeit.
Konnte/Wurde bei Carl schon mal das Gesichtsfeld getestet? Das ist ja auch sehr interessant, im Straßenverkehr z. B.
Schielt er? Wenn ja, nach außen? Wenn ja, wird über eine Korrektur nachgedacht?

Bei uns ist ebenfalls das linke Auge betroffen.

Vor 2 Monaten waren wir in Hamburg und dort wurde zuerst der LEA-Test gemacht, den er zum ersten Mal mitmachte. Die Werte waren 0,63 für das betroffene Auge und 0,8 für das gesunde Auge.
Gleich darauf wurde der E-Haken-Test versucht, da kamen 0,1 und 0,2 heraus. Er guckte aber auch nicht mehr, seine Konzentration war aufgebraucht. Unser wird ja auch erst nächsten Monat drei.

Ja, abkleben ist schrecklich.

LG Sonja

[Tanja1106]

Hallo Sonja,

nein, das Gesichtsfeld wurde noch nie getestet und davon habe ich auch noch nie etwas gehört.
Was wird da gemacht?
Ja, er schielt nach innen. Über eine Korrektur wurde gerade jetzt vor der Schule nachgedacht, aber wird uns nicht empfohlen,
da die Gefahr zu groß ist, dass es zurückgeht oder sogar nach außen.
Deshalb haben wir uns dagegen entschieden.
Wenn Carl später für sich entscheidet, dass es ihn stört, kann er es immer noch machen lassen.

Dann sehen Eure Werte ja echt gut aus.
Wenn das der erste Test mit den E-Haken war, kann es ja nur besser werden.
Ich glaube Carl war auch älter, als wir damit gestartet haben.

Ist Euer Sohn schon im Kindergarten und klebt Ihr dort ab?

LG Tanja

[some]

Hallo Tanja,

naja, die Werte lassen zumindest hoffen.

Ja, er geht jetzt in die Kinderkrippe und ja, wir kleben von morgens bis 16:00/17:00 h ab.

Beim Gesichtsfeld geht es um das periphere Sehen. D. h. du hast ja den Bereich in dem du scharf Sehen kannst und daneben siehst du ja noch mehr, quasi am Rande, drumherum. Das kennst du doch, wenn man "etwas aus dem Augenwinkel" sieht.

Unser schielt nach außen, aber nicht immer, meist wenn er in die Ferne guckt. Und ich glaube, es ist nicht aus, sondern er reagiert bzw. sieht, wenn etwas ist, was im toten Winkel des gesunden Auges ist. Vielleicht auch nur, wenn's sich bewegt.... Wird später ein Test zeigen (beim AA, vielleicht macht sowas auch ein Optiker?).
Erübrigt sich vielleicht, wenn Carl nach innen schielt.

LG Sonja

[Katrin]

Hallo Ihr beiden, ich schalte mich mal ein!
@ Sonja, 8 Stunden das ist ja heftig! das kann ja auch nicht Eure halbe Wachzeit sein Oder? Uns sagte man, dass er ja auch das räumliche Sehen lernen muss mit beiden Augen! deshalb halbe Wachzeit
wir schaffen aber gerade nur 4 Stunden im Durchschnitt!
hallo Tanja wie seid ihr denn versorgt? mit KL für die Ferne und Brille? wenn Brille seit wann trägte Carl sie? uns sagte man, dass versucht wird ein guter Visus für die Nähe herauszuholen und für die Ferne es wahrscheinlich schwächer wird... würde mich auch interessieren wie das gemessen wird?
naja unser kInd ist noch klein....lg KAtrin

[some]

Guten Morgen Katrin,

schön, von euch zu hören! Wie geht's euch?

Richtig, 8 Stunden ist mehr als die halbe Wachzeit. Wach ist er im Schnitte 12 bis 14 Stunden. Selten nur 12 und selten mehr als 14 Stunden. Aber 4 Stunden ist wohl auch nicht die halbe Wachzeit, oder

Unser Wissensstand ist, dass zum räumlichen Sehen, falls er je eine Chance darauf haben will, es unerlässlich ist, dass das Gehirn möglichst gleiche/ähnliche Bilder der Augen gesendet bekommt. Sind diese stark unterschiedlich wird das benachteiligte Auge ausgeblendet. Und da bei der letzten Untersuchung die Werte nicht schlecht waren, zogen wir die Abklebezeit von 7 auf 8 Stunden hoch. Mal gucken, was Ende Februar gemessen wird....

LG Sonja

[Tanja1106]

Guten Morgen!

Ja, Carl trägt eine Brille und das schon seit seinem ca. 1. Lebensjahr. Anfang hatten wir eine ganz bewegliche
"Baby"-Brille, die er natürlich nur runtergerissen hat.
Aber das hat sich ganz schnell gebessert, er hat schnell gemerkt, wie gut sie im tut.
Heute verlangt er sich die Brille schon beim aufstehen.
Versorgt sind wir mit einer Kontaktlinse und die Brille mit Bifokalglas (der obere Bereich für die Ferne und der untere Bereich für die Nähe).

LG Tanja

[Lilly]

Hallo!

Also wir kleben schon immer die halbe Wachzeit ab, das wären aktuell so 5,5 Stunden. Zur Zeit bin ich aber auch mit 4 Stunden schon zufrieden. Die Kleine ist 15 Monate. Zur Langzeit Okklusion kann ich nur das beitragen, was wir so mitbekommen haben: ab einem gewissen Alter bewirkt es keine Verbesserung und ich glaube es ist max. bis 12 Jahre sinnvoll. Kann natürlich sein, dass sich schon früher nichts mehr tut. Aber mit 6 dürfte schon was gehen.
@Tanja: Auf welche Entfernung ist die KL eingestellt? Und hat das Brillenglas des gesunden Auges die gleichen Dioptrien wie beim anderen Auge?
Weißt du zufällig welches Brillengestell ihr jetzt habt? Hält das gut trotz abgeklebtem Auge?
@Some: wie klappts im Kindergarten mit der KL? Kommt das Personal gut damit klar, wegen rausfallen?

Danke schon mal für die Antworten.

[some]

Hallo Lilly,

unser Spatz ist "nur" von 8 bis 12 im Kiga (meist von 8:30 bis 11:45).

Falls die KL rausfallen sollte (was abgeklebt schon lange nicht mehr passiert) ist meine Mobilnummer hinterlegt und dann würden sie ihm sofort erlauben, das Pflaster zu entfernen. Ach so, und ich hab einen Behälter und KL-Reinigungsflüssigkeit in sein Fach gelegt.

Aber toi, toi, toi, bis jetzt alles gut.

Nein, einsetzen würden sie nicht und ja, am Anfang gab es große Unsicherheiten.

Bis jetzt ist im Kiga noch keine heraus gefallen.

LG Sonja

[Tanja1106]

Guten Morgen!
Carl hat in seinem rechten Brillenglas noch eine Korrektur für die Ferne, aber nur leicht.
Wir tragen im Moment ein Modell von Vulkan (Art. 897) ist so eine Art Sportbrille, sehr beweglich,
mit auswechselbaren Bügeln für den Sport.
Aber wir hatten schon bessere Brillen, diese rutscht sehr.
Aber die Brille hält trotz Pflaster ganz gut.
Ich habe Carl jetzt eine Augenklappe besorgt (www.stoffaugenklappen.com), da er nach der langen
Klebepause das Pflaster nur schwer toleriert. Diese setzen wir oben auf die Brille und es dunkelt sehr gut ab.
Habe von Köln das i.O, dass wir das machen dürfen.
Hat jemand Erfahrung mit solchen Augenklappen?

LG & einen schönen Tag!
Tanja