Hallo auch von uns

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

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Delme
Beiträge: 17
Registriert: Mittwoch 24. Juni 2015, 14:14

Hallo auch von uns

Beitrag von Delme »

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ja, wie haben es schon einige geschrieben: "Auch wir gehören leider nun dazu".
Bei unserer Tochter wurde mit 13 Monaten die Diagnose angeborener grauer Star auf dem linken Auge gestellt. Den Ärzten ist nie was aufgefallen. Uns ist schon seit einiger Zeit aufgefallen, dass sie das Auge bei hellem Licht immer schließt. Doch wir bekamen hier keinen Augenarzttermin. Obwohl ich schilderte, dass sie das Auge bei hellem Licht immer schließt. Letztendlich haben wir dank Vitamin B einen Termin bekommen.

Uns ging es so wie vielen: Der Augenarzt hatte nicht richtig viel Zeit, drängte aber auf eine OP. Wir bekamen eine Überweisung in die Klinik (Bremen Mitte) und hatten dort Anfang Mai einen Termin. Die Diagnose wurde bestätigt. Wir haben dann viel im Forum und in Fachliteratur gelesen.
Letztendlich haben wir die OP in Bochum von Prof.Dr.Dick durchführen lassen. Unsere Tochter bekam auch gleich eine Kontaktlinse eingesetzt.
Laut Prof. Dick war ihre Linse komplett dicht/grau. Sie konnte wohl kaum was sehen. Als das Auge nach der OP abgeklebt war ist sie auch weiter ohne Probleme gelaufen. Sie hat keine Sekunde gezögert. Von daher hat sie wohl wirklich vorher nur mit dem rechten Auge geguckt.

Wir sind nun seit Anfang Juni am Augenarzt testen.
Die ersten zwei Ärzte waren immer total gestresst und haben es nicht geschafft das Auge unserer Tochter zu kontrollieren. Dabei ist das gar kein Problem. In der Klinik konnte immer geguckt werden und die neue Augenärztin schafft es auch. Sie geht sehr gut mit Kindern um. Die Praxis ist auch sehr auf Kinder eingestellt. Doch wir haben leider immer noch das Gefühl, dass wir die Entscheidungen der Ärztin einfach hinnehmen müssen und nicht beteiligt bzw. richtig aufgeklärt/informiert werden. Wie es so genau weiter geht erzählt sie nicht. Donnerstag steht eine weitere Untersuchung in Vollnarkose an. Dann wird das Auge nochmal vermessen (z.B. Hornhautradien) und dann wird eine neue Kontaktlinse bestellt. Das macht auch die Augenärztin. Die jetzige Linse ist schon 2x rausgefallen und wurde von der Ärztin wieder eingesetzt.

Wir haben Pflaster zum Abkleben bekommen und sollen versuchen so lange wie möglich abzukleben. Da ich schon fleißig im Forum gelesen hatte, habe ich mich für das erste Mal auf das Schlimmste eingestellt. Im ersten Moment war die Kleine auch total verstört und hat ganz schrecklich geweint. Drinnen konnte ich sie auch gar nicht ablenken oder beruhigen. Ich bin dann mit ihr raus gegangen und habe es geschafft, dass das Pflaster 50 Minuten drauf bleibt. Sie konnte erstaunlich gut mit dem Auge sehen. Allerdings war das der einzigste Tag an dem das Abkleben gut klappte. Seitdem ist es echt schwer. Das Pflaster ist sofort wieder abgerissen wenn es drauf klebt. Aber ich bleibe dran und hoffe, dass es wieder besser wird.

Ich habe eine Frage an euch: Im Forum sind Videos zum Kontaktlinsen wechseln eingestellt. Diese können aber nicht mehr geöffnet werden.
Kann mir jemand diese Videos noch zur Verfügung stellen?

Liebe Grüße
Yvonne
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
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Re: Hallo auch von uns

Beitrag von merin »

Das Video ist meines Erachtens von Silvia, schreib sie doch mal per PN an. Ich habe es zwar, glaube ich, hier noch, würde es aber ungern weitergeben.
Wir sind ja in den ersten Jahren von der operierenden Augenklinik betreut worden, geht das bei Euch wegen der Entfernung nicht? Eine passende Augenärztin mit Orthoptistin zu finden, war nicht leicht, aber jetzt sind wir gut versorgt.
Delme
Beiträge: 17
Registriert: Mittwoch 24. Juni 2015, 14:14

Re: Hallo auch von uns

Beitrag von Delme »

Hallo Merin,

ich habe Silvia schon angeschrieben. Vielleicht antwortet sie mir noch. Ist schon ein paar Tage her.
Eine Freundin hat für mich was bei youtube gefunden: https://www.youtube.com/watch?v=sxHnoJP4t7I

Unsere Augenklinik hier hat uns eine Augenärztin empfohlen. Es ist schon unsere Dritte. Sie geht mit unserer Tochter bei weitem am besten um, aber erklären tut sie nicht wirklich was. Hier sind aber auch scheinbar viel zu wenig Augenärzte für die Patienten. Daher sind alle total gestresst. Beim letzten Mal Linseeinsetzen (das zweite Mal) hat die kleine Maus sich ordentlich gewehrt und geweint. Für mich völlig normal. Sie weiß nicht was passiert. Da sagt die Ärztin zu der Arzthelferin: "was haben wir uns denn da angelacht". Ich habe erstmal nichts gesagt. Bis jetzt geht sie am besten mit unserer Tochter um. Doch so geht man nicht mit Kunden um. Das sind wir ja letztendlich. Ich denke, ich werde sie vorsichtig beim nächsten Termin darauf ansprechen. So richtig verscherzen will ich es mir nicht mit ihr solange wir keine Alternative haben. Die anderen Ärzte würden die Linse nicht ohne Narkose oder ohne so eine Zange einsetzen. Das wollen wir vermeiden.
Gleich werden wir mal versuchen die Linse einzuetzen wenn sie schläft.

Euch noch einen schönen Abend
Yvonne
merin
Experte
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Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
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Re: Hallo auch von uns

Beitrag von merin »

Ja, sprich sie freundlich darauf an, dass Du das etwas verletzend fandst. Ich kann mir vorstellen, dass es humorvoll gemeint war und sie nicht auf dem Schirm hatte, wie es auf Dich wirkt.
Lilly
Vielschreiber
Beiträge: 200
Registriert: Donnerstag 15. Januar 2015, 12:34

Re: Hallo auch von uns

Beitrag von Lilly »

Hallo Yvonne,

ich habe dir eine PN geschickt.

LG
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