Tom und der Graue Star

[Toms Mama]

Ach, ich könnte mir auch wirklich gut vorstellen, noch etwas länger mit Tom Zuhause zu bleiben. Aber das ist leider nicht drin
Ich stelle mir vor, dass die Betreuungsperson im Fall der Fälle in der Lage sein müsste, eine Linse aus dem Auge zu nehmen, falls Tom Beschwerden oder gar Schmerzen hat. Das Einsetzen würde ich dann wieder Zuhause machen.
Der Tipp mit dem zusätzlichen Linsenbehälter und Reinigungsmittel ist gut.
Habt Ihr das so mit Euren Betreuungspersonen besprochen?
Ich habe nächste Woche den Termin mit der Kita-Leitung, um mir die Kita anzusehen und meine Fragen zu klären.
Das Thema Kita hatten wir ja auch schon mal - muss mal schauen, was da so von Euch noch geschrieben wurde...

[merin]

Ja, das habe ich abgesprochen. Aber ich glaube, erst während der Eingewöhnung. Dass sie im Notfall die Linse entfernen sollen, hatten wir auch besprochen. Es gab auch Kl-tragende Erzieherinnen, die sich das zutrauten. Aber der Notfall traf zum Glück nie ein.

[mama2012]

Wir haben alles im Vorgespräch abgesprochen. Wir möchten nicht dass die Kita Linsen ein- oder ausbaut. Ich würde informiert werden (arbeite gleich daneben) und würde es selber machen. Haben eine kleine Tasche im Kita-Raum mit Kochsalzampullen (kann der Kinderarzt verschreiben) und Linsenbehältern. Wir haben keinen Reiniger in der Kita, da ich hier im Forum gelesen hatte dass es zu Verwechslungen kam und Kochsalz schadet ja niemandem.
Bei uns ist noch 3xTränenflüssigkeit während der Kita-Zeit zu tropfen...klappt super!

[Katrin]

Hallo Toms Mama,
wie heißt denn Euer prof, der den Vortrag gehalten hat über angeborener katarakt?
Ich suche gerade nach etwas Hintergrundwissen nach all den ersten Wochen...
Lg von KAtrin

[Toms Mama]

Hallo Katrin,
das ist Prof. Lagreze von der Uniklinik Freiburg (Augenklinik, Sektion NKS ).
Hab selbst nach dem Vortrag noch gar nicht gesucht.
Viele Grüße

[Toms Mama]

4 Monate nach Antragsstellung ist Toms Schwerbehindertenausweis gekommen: GdB 70 (G, B), gültig bis 12/16.

[Loony Moon]

Na immerhin ... und denk rechtzeitig an die Verlängerung.

[Toms Mama]

Nach einigen Monaten mal wieder ein Update von uns:
Wir haben gestern Toms 1. Geburtstag gefeiert - war sehr schön.
Tom krabbelt wie ein Weltmeister und läuft an der Hand, er versucht, alleine zu stehen und ist rund um ein fittes und fröhliches Kind.
Morgen beginnt die Kita-Eingewöhnung, die Erzieherinnen freuen sich sehr auf Tom. Nachdem sie ihn kennen gelernt hatten, war auch das Thema Kontaktlinsen vom Tisch
Die letzte Kontrolle in der Augenklinik hatten wir vor einem Monat. Die Augen haben sich wieder so verändert, dass wieder neue Linsen nötig waren. Bei der nächsten Kontrolle im April möchte unsere Orthoptistin das Thema Brille angehen. Zunächst ist geplant, die KL weiterhin für die Nähe einzustellen und die Brille für die Entfernung zu tragen. Erst wenn Tom sich an das Tragen der Brille gewöhnt hat und sich auch die Augen nicht mehr so stark verändern, soll getauscht werden. Wann kam denn bei Euren Kindern die Brille dazu?
Ein sehr erfreuliche Nachricht war, dass sich Toms Schielen sehr verbessert hat. Im September wurde noch ein Schielgrad von 11-14 notiert. Jetzt hatte Tom einen Schielgrad von 7. Die Orthoptistin sagte, dass das sehr gerne so weiter gehen darf...

Eine Frage an die Eltern mit schielenden Kindern:
Wurde da ein Zusammenhang mit der Katarakt gesehen?
Hat sich das Schielen auch von selbst verbessert?
Wurde eine Schiel-OP durchgeführt?

Herzliche Grüße!

[merin]

Meine Tochter schielte nicht bzw. kaum. Das bissel, was sie schielte, hat sich durch Okklusion beheben lassen.
Brille hatten wir hier so mit 20 Monaten denke ich oder vielleicht sogar noch später. Meine Tochter lief aber erst mit ca. 1,5 Jahren. Wir hatten von Beginn an eine Nahbrille, das ist aber wohl egal wie rum man das macht.

[Kleine]

Dein Bericht hier macht mir gerade echt Mut, dass mein Minimann (geb. 11/14) das auch schafft. Danke schön!

[Loony Moon]

Nach einigen Monaten mal wieder ein Update von uns:
Wir haben gestern Toms 1. Geburtstag gefeiert - war sehr schön.
Tom krabbelt wie ein Weltmeister und läuft an der Hand, er versucht, alleine zu stehen und ist rund um ein fittes und fröhliches Kind.
Morgen beginnt die Kita-Eingewöhnung, die Erzieherinnen freuen sich sehr auf Tom. Nachdem sie ihn kennen gelernt hatten, war auch das Thema Kontaktlinsen vom Tisch
Die letzte Kontrolle in der Augenklinik hatten wir vor einem Monat. Die Augen haben sich wieder so verändert, dass wieder neue Linsen nötig waren. Bei der nächsten Kontrolle im April möchte unsere Orthoptistin das Thema Brille angehen. Zunächst ist geplant, die KL weiterhin für die Nähe einzustellen und die Brille für die Entfernung zu tragen. Erst wenn Tom sich an das Tragen der Brille gewöhnt hat und sich auch die Augen nicht mehr so stark verändern, soll getauscht werden. Wann kam denn bei Euren Kindern die Brille dazu?
Ein sehr erfreuliche Nachricht war, dass sich Toms Schielen sehr verbessert hat. Im September wurde noch ein Schielgrad von 11-14 notiert. Jetzt hatte Tom einen Schielgrad von 7. Die Orthoptistin sagte, dass das sehr gerne so weiter gehen darf...

Eine Frage an die Eltern mit schielenden Kindern:
Wurde da ein Zusammenhang mit der Katarakt gesehen?
Hat sich das Schielen auch von selbst verbessert?
Wurde eine Schiel-OP durchgeführt?

Herzliche Grüße!

Erstmal herzlichen Glückwunsch nachträglich zum Geburtstag.

Das "mit der Brille auskomme" war bei uns von Anfang an gleich nach der OP nötig. Irgendwie hat unser Baby damals die Brille sofort akzeptiert mit seinen 7 Monaten. Und später gehörte sie einfach dazu.
Ob das Schielen noch weiter einer OP bedarf, muss man abwarten, weil es wirklich eine individuelle Entwicklung ist. Wir hatten damals die Implantation + der Korrektur der verschobenen Pupille zusammen, wenn ich mich recht erinnere.

[Toms Mama]

Und mal wieder ein paar News von uns:
Beim letzten Kontrolltermin in der Augenklinik vor ein paar Tagen wurden wieder neue Kontaktlinsen angepasst und wir haben unser erstes Brillenrezept bekommen. Bifokale Brille, wobei die Linsen erstmal weiterhin die Nähe abdecken und die Brille die Weite. Sobald sich die Augen/die Dioptrienwerte mal nicht mehr so stark verändern, wird dann gewechselt.
Auch sonst ist alles in Ordnung.
Toms ersten beiden Worten sind übrigens Tiktak (für Uhr) und Brille ! Er findet Brillen so toll - bei anderen Menschen, aber er setzt sie selbst auch unheimlich gern auf. Hoffe, das bleibt auch so, wenn er seine eigene bekommt...

Eine wunderschöne Nachricht ist, dass wir wieder Nachwuchs erwarten . Ich frage mich natürlich, ob auch unser 2. Kind mit Grauem Star auf die Welt kommt. Laut unserer Orthoptistin hat sie es noch nie erlebt, dass weitere Kinder auch betroffen waren, wenn nicht auch ein Elternteil eine Katarakt hatte. Und Tom ist ja der Erste in unserer Familie.

Sodele, viele Grüße und bis bald

[Loony Moon]

Das hört sich doch gut an. Und wenn Brille wichtiger ist als Mama ... das lässt tief blicken.

Alles Gute für den 2. Nachwuchs, welcher hoffentlich ohne "Vögelchen" zur Welt kommt. Wann ist es denn so weit?

[merin]

Ich finde auch, das klingt super. Und was die ersten Worte angeht: Das meiner Tochter war "Lampe".

[glupsch]

Herzlichen Glueckwunsch zur Schwangerschaft! Ich druecke Euch auch die Daumen, dass Nummer 2 ohne Sonderausstattung auf die Welt kommt