Massive Schwierigkeiten beim Abkleben - 3 Monate altes Baby

[sammy]

Liebes Forum,

wir sind neu hier und - wie ihr euch denken könnt - aus ganz aktuellem Anlass hier eingetrudelt. Bei unserer Tochter wurde mit 7 Wochen einseitiger grauer Star diagnostiziert, operiert wurde sie mit 9 Wochen Ende April. Leider gab es Komplikationen, die Trübung war so dicht, dass im Vorfeld ein mit der Linse verbundenes Blutgefäß nicht erkannt werden konnte, das sich eigentlich noch im Mutterleib hätte zurückbilden sollen. Das Gefäß musste während der OP verödet werden und hat stark in den Glaskörper eingeblutet. Die Blutpartikelchen im Glaskörper haben sich leider bislang nicht vollständig abgesenkt und "verschleiern" nach wie vor eine "klare Ein- und Aussicht". Soll heißen: man sieht mäßig gut in das Auge ein und unsere Tochter wohl dementsprechend noch nicht optimal raus. Das weitere bzw. vollständige Absinken der Blutpartikelchen kann lt Arzt noch dauern.

Mitte Mai bekam sie ihre erste Kontaktlinse und wir haben mit der Okklusion begonnen. Zuerst eine halbe Stunde, einige Tage später die halbe Wachzeit.
Das Abkleben gestaltet sich seit wir die halbe Wachzeit abkleben als extrem schwierig. Anfangs war sie innerhalb von Minuten völlig erledigt, sodass sie sofort wieder eingeschlafen ist. Das Resultat war, dass wir sie von morgens bis abends abkleben mussten, da ihre Wachzeiten mit Pflaster so extrem kurz waren. In dieser Zeit war sie extrem weinerlich und schreckhaft.
Nach ca 1 Woche wurden ihre Wachzeiten mit Pflaster etwas länger, seitdem haben wir richtig Probleme und es wird unserem Gefühl nach immer schlimmer. Sobald abgeklebt, macht sie das Auge kurz auf und reagiert mit hysterischem Brüllen (Auge sofort wieder zu), unterbrochen von kurzen Tests (Auge öffnen) ob nicht doch wieder alles beim Alten ist. Dieses Brüllen-kurz schauen - brüllen - kurz schauen - .... geht dann immer so weiter, bis sie irgendwann nur noch brüllt und die Augen zu lässt. Häufig brüllt sie bis sie vor Erschöpfung einschläft und auch das oft nur, nachdem ich ihr das Pflaster wieder abgenommen habe.
Ich habe bereits mit dem betreuenden Arzt über die heftige Reaktion auf das Abkleben gesprochen (sehr erfahren, wir haben großes Vertrauen). Er meint, die Blutpartikelchen würden die Situation womöglich noch zusätzlich erschweren, betont aber wie wichtig auch jetzt schon das disziplinierte Abkleben ist.
Wie viel sie aktuell mit Pflaster sieht, wissen wir nicht wirklich. Helles Licht kann sie auf jeden Fall erkennen.

Abgesehen davon, dass ich die Situation im Moment als kaum erträglich für uns alle empfinde, ist der "Trainingseffekt" natürlich gleich null, wenn sie abgeklebt nur schläft oder mit geschlossenen Augen weint. Leider verschlechtert sich das Ganze mit jedem Tag eher noch, mittlerweile trinkt sie abgeklebt auch nicht mehr richtig, schluckt durch das Brüllen viel Luft, riesige Bäuerchen und aufstoßende Milch sind das Ergebnis. Von einer Gewöhnung ans Abkleben sind wir meilenweit entfernt.

Dazu muss ich sagen, dass unsere Tochter die ersten drei Monate (bzw bis zur Okklusion plus Linsen einsetzen) ein ausgesprochen ruhiges und geduldiges Baby war. Sie hat kaum geschrien, machte alles stoisch und gelassen mit und war nicht sonderlich empfindlich. Umso krasser ist ihre Reaktion auf die Okklusion, für uns ist das kaum mitanzusehen. Nimmt man das Pflaster runter, ist sie zwar etwas "gebeutelt" aber bald wieder die Alte: freundlich, zufrieden, plaudert, schaut herum.

Mir brennen natürlich einige Fragen unter den Nägeln:
- Hat jemand von euch schon etwas ähnliches erlebt und so große Schwierigkeiten bereits zu Beginn gehabt?
- Habt ihr generelle Tipps, was man bei der Okklusion unbedingt beachten sollte? Womit habt ihr gute Erfahrungen gemacht?
- Klebt ihr lieber länger am Stück ab oder mehrmals kurz?
- Klebt ihr das Pflaster auf, wenn eure Kinder schläfrig sind oder schlafen oder wenn sie voll wach sind?
- Wann nehmt ihr das Pflaster ab? (Munter/müde/schlafend? Während dem Brüllen oder grundsätzlich nur wenn "alles ruhig" ist?)
- Hattet ihr Schwierigkeiten mit dem Stillen im abgeklebten Zustand?
- Wodurch ließen sich eure Babies beruhigen?
- Wie schnell wurde die Sehfähigkeit bei euch besser?
- Wann hatten eure Kinder und ihr euch ans Abkleben gewöhnt?

Wir sind bereits nach so kurzer Zeit ziemlich verzweifelt, die Nerven liegen blank. Und für mich fast das Schlimmste: Lachen tut sie seit wir sie abkleben eigentlich gar nicht mehr. Gestern hatte ich uns einen Tag Abklebepause verordnet, da ist ihr beim Wickeln auf der schleudernden Waschmaschine ein kurzes Lächeln entschlüpft... das war für mich wie Weihnachten!

Ich hoffe ihr habt ein paar Tipps für uns, die unserer Kleinen das Leben wieder etwas leichter machen!
Vielen Dank schon vorab,
liebe Grüße,
Sammy

[glupsch]

Hallo Sammy und herzlich willkommen im Forum!

Schoen, dass Du den Weg hierher gefunden hast, auch wenn der Anlass natuerlich alles andere als angenehm ist. Zu Deinen Fragen kann ich Dir, da selbst vom grauen Star betroffen, gar nichts sagen, ich kann mich naemlich an die Abkleberei nicht erinnern. Aber es gibt ja genuegend Eltern hier im Forum, die den "Spass" auch taeglich mitmachen. Da hat hoffentlich der eine oder die andere noch einen guten Tip fuer Euch.

Rein aus dem Bauch heraus und ohne wirklich Bescheid zu wissen, wuerde ich aber sagen, Ihr solltet es mit dem Abkleben nicht uebertreiben. Zum einen muss sich ja auch das gesunde Auge entwickeln, und wenn das die gesamte Wachzeit zugeklebt ist, hat es keine Chance. Zum zweiten frage ich mich, wie viel die Abkleberei bringt, wenn das Auge wegen der Blutpartikel im Glaskoerper sowieso nicht viel sehen kann. Und zum dritten denke ich, dass es zwr wichtig ist, dass sich auch das Kataraktauge gut entwickelt (nicht zuletzt fuer den Fall, dass dem gesunden Auge mal irgendwas passiert), aber Eure Tochter davon natuerlich auch keinen psychischen Knacks davontragen sollte. Schwierige Sache, da den richtigen Mittelweg zu finden

[sammy]

Hallo Glupsch,

vielen Dank für deine Nachricht und das Willkommen! Ja, es ist im Moment ein rechter Balanceakt

Deine Befürchtungen hatte ich in ziemlich derselben Form auch schon.
Bezüglich "Knacks": ich habe mit unserer Kinderärztin gesprochen, die war zuvor Oberärztin an der Kinderchierurgie und meint, dass wir keine Sorge wegen eines psychischen Traumas haben müssten, solange wir für unsere Tochter da sind und sie damit nicht alleine lassen. Wenn sie schreit wäre das völlig verständlich, aber nicht unbedingt bedenklich.
Bezüglich "Entwicklung des gesunden Auges": Der betreuende Chefarzt an der Augenambulanz sagt, er hätte noch nie erlebt oder gehört, dass bei einseitiger Katarakt das gesunde Auge durch die Okklusion beeinträchtigt würde, weil so fleißig in der Regel eben nicht abgeklebt wird und das Auge ohnehin einen gewaltigen Vorsprung hat. (Wir kleben nur die HALBE Wachzeit ab, nur schläft die Kleine mit Pflaster ziemlich viel, sodass sie anfangs kaum und mittlerweile wenig wach ist... ansonsten ist sie mit Pflaster entweder ziemlich apathisch oder wenn sie etwas interessierter wäre sofort erschrocken, über das "fehlende Bild". Wenigstens sieht es ganz danach aus: sie wirft den Kopf hin und her um das rechte Auge freizukriegen, kneift die Augen zusammen, versucht etwas zu fixieren wo sie weiß, dass es doch eigentlich da sein MUSS. Deswegen glauben wir auch, dass sie momentan wirklich NICHTS sieht, auch nicht verschwommen.)

Und wegen der Blutpartikelchen versuchen wir schon den gazen Tag den betreuenden Arzt nochmal zu sprechen. Nur ist heute leider OP-Tag, schwer erreichbar. Muss wohl bis morgen warten...

Was ich gelesen habe, ist der Tipp mit der Lavalampe - da werden wir jetzt gleich schwere Geschütze auffahren! Ich glaube es wäre für sie viel schöner, wenn sie wenigstens irgendwas sehen könnte. Mal sehen ob wir mit Lichtreizen weiterkommen, müsste ziemlich stark sein, denke ich.

Alles Liebe
Sammy

[Lullu]

hallo sammy und "herzlich willkommen"

schon wieder ein neuzugang.....
es ist doch schon "erschreckend" das es anscheinend doch nicht so selten vorkommt...

zu jetzt zum thema abkleben.
unsere tochter hat beidseitigen katarakt (-warum wurde nie aufgedeckt, leider)
aber durch einen nachstar hat sie ein "schlechtes und ein gutes auge". müssen also auch jeden tag abkleben. allerdings ist unsere tochter "schon" 7 monate und sieht mit dem schlechten auge. wir müssen nur 30 minuten abkleben. natürlich meckert sie zuerst, aber ich lenke sie dann mit ganz tollen spielsachen ab.

ich wüsste nicht wie ich eine halbe wachzeit in stunden/minuten ausmachen sollte.
finde es auch ein bischen sonderbar das ihr abkleben sollt, da sie ja noch nicht mit dem auge sieht aufgrund des blutes. also ist es ja keine trainigssache... mmhh.

wie macht ihr das mit der kontaktlinse.
ist bei uns ein absoluter krampf und bin froh das wir das abgenommen bekommen.

lg

[Schnabeltier]

Hallo Sammy!
Bei uns hat´s immer was gebracht, wenn ich meinen Sohn getragen habe, dazu lief eine CD mit Kinderliedern und ich hab mitgesungen. Oder wir haben aktuelle Lieder im Radio gehört und dazu "getanzt". Das hat ihm total gefallen. Oder wir waren mit dem Kinderwagen draußen unterwegs, da war er dann auch durch den Wind und die Geräusche abgelenkt.

Unsere Orthoptistin hat mir auch mal gesagt, dass es egal ist, ob man jeden Tag 3 Stunden abklebt oder jeden zweiten 6 Stunden, Hauptsache man kommt innerhalb einer Woche auf die geforderte Stundenzahl. Hab das noch von niemand anderem gehört, aber falls das stimmt, wäre das vielleicht ja auch eine Idee für euch: einen Tag komplett abkleben, den zweiten Tag durchschnaufen usw.?!

Ich wünsch euch ganz viel Kraft, diese belastende Phase gut durchzustehen!

[Loony Moon]

Hallo und willkommen sammy,

das klingt ja alles sehr traurig für euch.

Ich würde es mit dem Abkleben im jetzigen Stadium nicht übertreiben, schließlich sind Babys in diesem Alter ja noch nicht stundenlang wach. Unterhalte dich nochmals mit dem behandelnden AA darüber, am besten wäre, wenn du ihm sozusagen live vorführen könntest, worin eure Schwierigkeiten bestehen. Natürlich ist es nicht, wenn eure Kleine nach solchen Aktionen fast komplett dicht macht. Sehen lernt sie so auch nicht.

Denn solange die eingebluteten "Reste" nicht völlig abgebaut sind, wird die Abkleberei nicht viel bringen. Jedenfalls meiner Meinung nach.

Ich würde mich zusätzlich auch dahingehend absichern, dass engmaschig der Abbau überwacht wird, denn erst wenn die Sicht für eure Tochter klarer wird, macht in meinen Augen das Abkleben Sinn.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Geduld in den nächsten Wochen.

[sammy]

Hallo allerseits!

Vielen Dank für eure Antworten und eure Erfahrungen! Mit dem Arzt haben wir nochmal gesprochen, der Therapieweg ist klar: unbedingt auch jetzt schon abkleben, so viel wir schaffen (bis maximal halbe Wachzeit).

Die letzten Tage haben wir beim Abkleben "Discobeleuchtung" angemacht und im abgedunkelten Raum Lichtreize geboten (Fahrradblinkis, Salzstein, orange Ikea-Leuchte, Chicco-Sternen-Männlein mit Lichteffekt...). Und seit gestern haben wir eine Sternenschildkröte die schöne Sternenmuster an die Decke wirft und selbst leuchtet. Und eine drehende Laterne ist schon unterwegs Sind ja zum Glück Dinge, die auch später noch gefallen werden. Die Lichter haben bis jetzt nämlich ganz gut geklappt, vor allem wenn man die Blinkis im Spielebogen an das gewohnte Spielzeug dranmacht.
Tanzen, Singen, Musik usw alleine funktioniert überhaupt nicht, weil für sie der Stressfaktor ganz eindeutig das "fehlende Bild" ist. Da kann ich kuscheln, stillen, singen, ... bis zum Umfallen, sie lässt sich nicht so einfach ablenken. Jetzt flüchten wir immer, wenn sie unglücklich wird, in unseren "Discoraum" - offenbar beruhigt es sie ungemein wenn sie die Lichter sieht!

Ich bin schon gespannt wie lange es dauert, bis wir die Lichter nicht mehr brauchen und sie auch andere Sachen bzw schwächere Lichtreize erkennen kann!
Liebe Grüße und einen schönen Abend,
Sammy

PS: Heute haben wir immerhin in zwei Einheiten 2,5 Stunden abkleben geschafft!

[merin]

Hallo

das klingt ja wirklich enorm anstrengend. Um so schöner zu lesen, dass ihr einen guten Weg gefunden habt. Bei uns war es ähnlich: Lichter haben uns gerettet, das erste Wort unserer Tochter war "Lampe". Ansonsten sehe ich es wie Glupsch und würde die Abklebezeit verkürzen und dan später langsam wieder steigern.

[Emmi]

Hallo Sammy,
und klappt es inzwischen besser beim Abkleben?

Unsere Tochter hat einseitigen grauen Star, wurde mit knapp vier Wochen operiert und trägt eine formstabile Kontaktlinse, die wir täglich ein- und aussetzen. Bei uns gab es am Anfang Schwierigkeiten, die passende Linse zu finden. Sie flog sehr schnell raus und wir haben sie mehrmals am Tag wieder einsetzen müssen. Das war sehr nervenaufreibend, da wir dadurch auch das Abkleben nicht richtig umsetzen konnten.

Uns wurde auch von Anfang an empfohlen, die halbe Wachzeit abzukleben. Die erste Zeit war schwierig und sie hat viel geweint beim Abkleben. Wir haben viele Fingerspiele gemacht und besonders gut ging es auf dem Wickeltisch, wo ihr Mobile hängt. Noch heute ist sie begeistert von ihren "Zwitscherlingen" (HABA). Auch über's Laufgitter haben wir daraufhin ein Mobile gehangen, bunte Schmetterlinge aus Stoff, die ebenfalls gut ankommen.

Inzwischen ist die kleine Maus gute sechs Monate alt und momentan klappt es gut mit dem Abkleben und sie ist gut drauf in der Zeit. Ich beschäftige mich dann besonders viel mit ihr, versuche aber auch, sie verstärkt mal alleine spielen zu lassen.
Besonders gut sind kontrastreiche Spielsachen (schwarz-weiß, rot-weiß), habe mir einen schwarz-weiß Ball gebastelt und eine rot-weiße Fingerpuppe. Ansonsten spielt sie mit ganz normalen Spielzeug und alles wird genau erkundet und lange betrachtet.

Seit einem Monat sind wir bei der Sehfrühförderung und haben bereits viele Anregungen bekommen. Wir haben eine Bilderserie mit kontrastreichen Motiven erhalten, die ich der Kleinen nun regelmäßig zu Hause am Laptop zeige.

Letztlich ist es mir wichtig, dass sich während des Abklebens alle wohlfühlen. Ich schaue deshalb auch nicht mehr auf die Uhr, sondern mache das nach "Gefühl". Ich klebe vormittags eine längere Etappe ab und dann meist noch mal am Nachmittag. An manchen Tagen ist sie länger abgeklebt, an anderen kürzer. Der Spaß darf nicht verloren gehen und manchmal möchte ich einfach mal eine Pause von dem ganzen Augenthema und dann ist sie eben mal kürzer abgeklebt.

Sammy, laßt euch durch das Abkleben nicht den ganzen Alltag bestimmen, sondern versucht trotzdem, die Babyzeit zu genießen und vor allem den Zauber der ersten Wochen. Diese Zeit ist etwas ganz besonders und ich denke, dass Auge entwickelt sich trotzdem gut, auch wenn es mal etwas kürzer abgeklebt ist. Es geht doch auch um das große Ganze, das die Kinder fröhlich sind und ihre Umwelt mit allen Sinnen entdecken können.

Ich wünsche euch viel Kraft für dir nächste Zeit.