haben ja auch eigentlich ein eigenes
irgendwie mach ich das wohl öfter!
Tom und der Graue Star
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Lullu
Re: Tom und der Graue Star
ja, sorry tom
haben ja auch eigentlich ein eigenes
irgendwie mach ich das wohl öfter!
haben ja auch eigentlich ein eigenes
irgendwie mach ich das wohl öfter!
Re: Tom und der Graue Star
Hallo,
bin wieder da. Waren 4 Tage unterwegs
Euer Austausch war total spannend!
Jetzt habe ich so laut getönt, dass das mit den Linsen super klappt und was ist? Die neuen krieg ich alleine nicht raus. Tom hat so geschrien, das war echt furchtbar. Müssen es heute zu zweit probieren. Das Blöde ist, dass mir die Linse vom Sauger rutscht und dann unterm Lid verschwindet. Das war mit den alten nicht so.
Das Reinmachen klappt Gott-sei-Dank immer noch sehr gut.
Wir haben in den nächsten Tagen einen Termin bei unserer Orthoptistin, da werde ich das noch mal besprechen, wie lange wir die Linsen drin lassen können. Es ist ja schon eine Erleichterung den Kleinen nicht jeden Abend zu quälen.
Die muss ich dann auch noch mal auf die Frühförderung ansprechen. Nach der OP sagte sie, dass das erstmal nicht wichtig sei. Aber wenn ich hier lese, dass Sehförderung möglich ist, würden wir das natürlich schon gerne in Anspruch nehmen.
Auch die anderen hier angesprochenenden Möglichkeiten (Pflegestufe, Behindertenausweis) muss ich mal prüfen lassen. Kann mir aber kaum vorstellen, dass wir da Chancen haben.
bin wieder da. Waren 4 Tage unterwegs
Euer Austausch war total spannend!
Jetzt habe ich so laut getönt, dass das mit den Linsen super klappt und was ist? Die neuen krieg ich alleine nicht raus. Tom hat so geschrien, das war echt furchtbar. Müssen es heute zu zweit probieren. Das Blöde ist, dass mir die Linse vom Sauger rutscht und dann unterm Lid verschwindet. Das war mit den alten nicht so.
Das Reinmachen klappt Gott-sei-Dank immer noch sehr gut.
Wir haben in den nächsten Tagen einen Termin bei unserer Orthoptistin, da werde ich das noch mal besprechen, wie lange wir die Linsen drin lassen können. Es ist ja schon eine Erleichterung den Kleinen nicht jeden Abend zu quälen.
Die muss ich dann auch noch mal auf die Frühförderung ansprechen. Nach der OP sagte sie, dass das erstmal nicht wichtig sei. Aber wenn ich hier lese, dass Sehförderung möglich ist, würden wir das natürlich schon gerne in Anspruch nehmen.
Auch die anderen hier angesprochenenden Möglichkeiten (Pflegestufe, Behindertenausweis) muss ich mal prüfen lassen. Kann mir aber kaum vorstellen, dass wir da Chancen haben.
Re: Tom und der Graue Star
Vielleicht ist der Sauger kaputt oder verschmutzt? Feuchtest Du ihn vorher an (dann haftet die KL besser)?
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
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Lullu
Re: Tom und der Graue Star
natürlich möchte man am liebsten das man diese ganzen dinge nicht in anspurch nehmen muss. aber ich sag mal so, wenn wir sie genemigt bekommen warum sollen wir es nicht annehmen.
wir sind uns ja bestimmt einig das es mit unseren starmäusen nicht immer alles so einfach ist (ist es aber mit kindern mit gesunden augen auch nicht immer)
außerdem finde ich es schon ein kostenaufwand so oft in die klinik zu fahren und alles drum und dran.
nachteile werden wir bestimmt mal KEINE haben durch frühförderung etc. eher im gegenteil.
also ran an die anträge
wir sind uns ja bestimmt einig das es mit unseren starmäusen nicht immer alles so einfach ist (ist es aber mit kindern mit gesunden augen auch nicht immer
)außerdem finde ich es schon ein kostenaufwand so oft in die klinik zu fahren und alles drum und dran.
nachteile werden wir bestimmt mal KEINE haben durch frühförderung etc. eher im gegenteil.
also ran an die anträge
Re: Tom und der Graue Star
Habe heute mit der Orthoptistin telefoniert:
Aufgrund der hohen Dioptrinzahl sind die Linsen stark gekrümmt, das führt 1. dazu, dass der Sauger nicht gut greift (sie gibt mir einen anderen Sauger, mit dem das wohl besser funktionieren wird) und 2. kann das auch der Grund sein, weshalb die Linsen öfter mal verrutschen. Sie wird sich das nochmal anschauen. Diesen oder nächsten Donnerstag sind wir bei ihr.
Sie sagte, dass Toms Linsen laut Hersteller bis zu 4 Wochen drin bleiben können, rät aber, sie nicht länger als 1,5 - 2 Wochen drin zu lassen. Das entspricht den Erfahrungen der von ihr betreuten Kinder. Mich entlastet das total. So können wir die Linsen einfach mal drin lassen, wenn mein Mann oder ich mal alleine sind oder es einfach ein richtig schlechter Tag ist.
Zum Thema Frühförderung sagte sie, dass das dann nötig ist, wenn die Prognose für das Sehen nicht gut ist. Tom habe aber eine sehr gute Prognose, weshalb das jetzt (noch) nicht nötig ist. Sie gibt mir aber die Nummer der Frühförderstelle, so dass ich mich selbst auch erkundigen kann. Die ist hier in Freiburg an die Schule für Sehbehinderte in Waldkirch angeschlossen. Die haben dort bestimmt Erfahrung mit angeborenem Grauen Star.
Aufgrund der hohen Dioptrinzahl sind die Linsen stark gekrümmt, das führt 1. dazu, dass der Sauger nicht gut greift (sie gibt mir einen anderen Sauger, mit dem das wohl besser funktionieren wird) und 2. kann das auch der Grund sein, weshalb die Linsen öfter mal verrutschen. Sie wird sich das nochmal anschauen. Diesen oder nächsten Donnerstag sind wir bei ihr.
Sie sagte, dass Toms Linsen laut Hersteller bis zu 4 Wochen drin bleiben können, rät aber, sie nicht länger als 1,5 - 2 Wochen drin zu lassen. Das entspricht den Erfahrungen der von ihr betreuten Kinder. Mich entlastet das total. So können wir die Linsen einfach mal drin lassen, wenn mein Mann oder ich mal alleine sind oder es einfach ein richtig schlechter Tag ist.
Zum Thema Frühförderung sagte sie, dass das dann nötig ist, wenn die Prognose für das Sehen nicht gut ist. Tom habe aber eine sehr gute Prognose, weshalb das jetzt (noch) nicht nötig ist. Sie gibt mir aber die Nummer der Frühförderstelle, so dass ich mich selbst auch erkundigen kann. Die ist hier in Freiburg an die Schule für Sehbehinderte in Waldkirch angeschlossen. Die haben dort bestimmt Erfahrung mit angeborenem Grauen Star.
Re: Tom und der Graue Star
Hallo Toms Mama,
unser Sohn hatte keine spezielle Frühförderung.
Wir waren einmal in der Frühförderstelle zu umfangreichen Untersuchungen als er ca. 2-3 Jahre alt war. Etwas später war eine Frau der Frühförderung einen Vormittag im Kindergarten, um ihn zu beobachten. Sie sah null Förderbedarf, im Gegenteil. Sie war überrascht, wie unauffällig er war, wie gut er beim Toben Entfernungen einschätzen konnte etc.
Wir haben dann vereinbart, dass wir uns melden, wenn es aus unser Sicht Probleme gibt oder wenn es Beratungsbedarf gibt, wenn er zu Schule geht.
Das war bis heute aber nicht der Fall. Bisher reichte es, dass ich die Lehrer informiert habe.
Wenn euer Kind sich aus eurer Sicht gut entwickelt, würde ich evtl. mal einen "Beobachtungstermin" ausmachen, ob die Einschätzung der Fachleute sich mit eurem Eindruck deckt, aber nicht auf Förderung drängen. Jeder Therapietermin gibt den Kindern ja auch irgendwie noch mehr das Gefühl, dass mit ihnen etwas nicht stimmt.
Viele Grüße
Elli02
unser Sohn hatte keine spezielle Frühförderung.
Wir waren einmal in der Frühförderstelle zu umfangreichen Untersuchungen als er ca. 2-3 Jahre alt war. Etwas später war eine Frau der Frühförderung einen Vormittag im Kindergarten, um ihn zu beobachten. Sie sah null Förderbedarf, im Gegenteil. Sie war überrascht, wie unauffällig er war, wie gut er beim Toben Entfernungen einschätzen konnte etc.
Wir haben dann vereinbart, dass wir uns melden, wenn es aus unser Sicht Probleme gibt oder wenn es Beratungsbedarf gibt, wenn er zu Schule geht.
Das war bis heute aber nicht der Fall. Bisher reichte es, dass ich die Lehrer informiert habe.
Wenn euer Kind sich aus eurer Sicht gut entwickelt, würde ich evtl. mal einen "Beobachtungstermin" ausmachen, ob die Einschätzung der Fachleute sich mit eurem Eindruck deckt, aber nicht auf Förderung drängen. Jeder Therapietermin gibt den Kindern ja auch irgendwie noch mehr das Gefühl, dass mit ihnen etwas nicht stimmt.
Viele Grüße
Elli02
Re: Tom und der Graue Star
Hallo Elli02,
vielen Dank für Deinen Text. Deine Erfahrung beruhigt mich sehr und trifft mein Gefühl, das ich die ganze Zeit über hatte.
Viele Grüße
vielen Dank für Deinen Text. Deine Erfahrung beruhigt mich sehr und trifft mein Gefühl, das ich die ganze Zeit über hatte.
Viele Grüße
Re: Tom und der Graue Star
Ich kann mich auch nicht daran erinnern, jemals irgendeine spezielle Foerderung gehabt zu haben. Vielleicht mal ein einzelner Termin ganz frueher, von dem ich nichts mehr weiss. Aber z.B. im Kindergarten hatte ich ganz bestimmt keine extra Betreuung. Und ich kann nicht behaupten, dass es mir geschadet hat
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
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Lullu
Re: Tom und der Graue Star
schön soviel positives zu hören. man will ja auch nur das beste für sein kind und nicht nachher sagen, mist hätte ich doch besser mal....
Re: Tom und der Graue Star
Hallo Toms Mama
Unser Sohn hat auch eine Kontaktlinse mit hoher Dioptrinzahl 40 sind es im moment.
Weil sie so stark gekrümmt ist befeuchte ich den Sauger (ohne loch) immer mit einem Tropfen Kochsalzlösung und setze sie dann schräg von unten an. Nicht direkt in die mitte der Linse.
Hat bis jetzt immer gut geklappt.
LG KatiLu
P.s. Jetzt mit 14 Monaten möchte er es überhaupt nicht mehr das ich an sein Auge gehe.
Unser Sohn hat auch eine Kontaktlinse mit hoher Dioptrinzahl 40 sind es im moment.
Weil sie so stark gekrümmt ist befeuchte ich den Sauger (ohne loch) immer mit einem Tropfen Kochsalzlösung und setze sie dann schräg von unten an. Nicht direkt in die mitte der Linse.
Hat bis jetzt immer gut geklappt.
LG KatiLu
P.s. Jetzt mit 14 Monaten möchte er es überhaupt nicht mehr das ich an sein Auge gehe.
]Es gibt Menschen, denen schaust du in die Augen und siehst ein Leuchten, das dir ins HERZ dringt.
Re: Tom und der Graue Star
Danke für den Tipp, KatiLu. Das werde ich auf jeden Fall auch versuchen. Der neue Sauger, den uns unsere Orthoptistin zuschickt, sieht wohl so ähnlich aus wie der Hohlsauger, den man zum Reinmachen der Linse benutzt. Bin gespannt, was der kann. Oder ich...
Tom hat auch so hohe Dioptrin - 38 und 39.
Bin gespannt, wie sich das wohl so verändern wird.
Haben heute - nach einem Tag Raushol-Pause - die Linsen wieder raus gemacht und das hat gut geklappt. Das ist für uns ganz gut: Tom trägt die Linsen 2 Tage am Stück, so machen wir die Linsen nur alle 2 Tage raus und alle 2 Tage rein machen. So hat Tom immer abwechselnd eine Nacht mit und eine Nacht ohne Linsen und wir einen Abend Raushol-frei.
Ich gehe aber auch davon aus, dass Tom noch Phasen haben wird, in denen das mit den Linsen schwierig wird.
Gutes Durchhalten bei Euch, KatiLu
Tom hat auch so hohe Dioptrin - 38 und 39.
Bin gespannt, wie sich das wohl so verändern wird.
Haben heute - nach einem Tag Raushol-Pause - die Linsen wieder raus gemacht und das hat gut geklappt. Das ist für uns ganz gut: Tom trägt die Linsen 2 Tage am Stück, so machen wir die Linsen nur alle 2 Tage raus und alle 2 Tage rein machen. So hat Tom immer abwechselnd eine Nacht mit und eine Nacht ohne Linsen und wir einen Abend Raushol-frei.
Ich gehe aber auch davon aus, dass Tom noch Phasen haben wird, in denen das mit den Linsen schwierig wird.
Gutes Durchhalten bei Euch, KatiLu
Re: Tom und der Graue Star
Bitte gern geschehen.... 
Ja der andere Sauger sieht so ähnlich aus wie der Hohlsauger nur hat er kein Loch da er ohne Unterdruck funktioniert. Daher kannst du ihn einfach auf die Linse setzen ohne zu drücken und er bleibt haften vorausgesetzt du feuchtest ihn an, dann funktionierts besser.
Benutze Ihn zu rausholen und den anderen zum einsetzen.
Gib mal bescheid ob´s geklappt hat.
LG KatiLu
Ja der andere Sauger sieht so ähnlich aus wie der Hohlsauger nur hat er kein Loch da er ohne Unterdruck funktioniert. Daher kannst du ihn einfach auf die Linse setzen ohne zu drücken und er bleibt haften vorausgesetzt du feuchtest ihn an, dann funktionierts besser.
Benutze Ihn zu rausholen und den anderen zum einsetzen.
Gib mal bescheid ob´s geklappt hat.
LG KatiLu
]Es gibt Menschen, denen schaust du in die Augen und siehst ein Leuchten, das dir ins HERZ dringt.
Re: Tom und der Graue Star
Das Rausholen der Linsen hat gestern it dem neuen Hohlsauger super und vor allem total schnell geklappt!
Re: Tom und der Graue Star
@ toms mama.
Das ist doch super....
werde es dann jetzt auch mal wieder mit dem Hohlsauger probieren. Vllt. gehts ja mit dem besser.
Werde morgen berichten. Heute haben wir eine Linse verloren, das erste Mal Unauffindbar....
LG Katrin
Das ist doch super....
werde es dann jetzt auch mal wieder mit dem Hohlsauger probieren. Vllt. gehts ja mit dem besser.
Werde morgen berichten. Heute haben wir eine Linse verloren, das erste Mal
Unauffindbar....LG Katrin
]Es gibt Menschen, denen schaust du in die Augen und siehst ein Leuchten, das dir ins HERZ dringt.
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TanteKäthe
- Vielschreiber
- Beiträge: 104
- Registriert: Mittwoch 5. September 2012, 17:10
Re: Tom und der Graue Star
Hallo,
ein herzliches Willkommen auch von mir. War schon länger nicht mehr da, merke ich gerade...
Schön, dass die OPs reibungslos verlaufen sind und Ihr Euch nicht vor den Linsen "fürchtet", obwohl Ihr selber keine Linsenträger seid. Ich denke manchmal, dass ich mit unserer Tochter vielleicht zu streng bin, weil ich ja selbst Linsen habe und es gar kein Akt ist die zu wechseln. Bei uns ist es aber (sie ist knapp 2 1/2) ein Megaterror gerade und geht nur zu zweit mit Festhalten und irrem Geschrei. Wir wechseln daher auch nur einmal die Woche, sie hat Silikonlinsen, die sind wohl die durchlässigsten überhaupt und sie verträgt sie zum Glück sehr gut.
Bin gerade mal wieder überrascht mit den ganzen Behindertenausweisen, Förderungen etc. Uns wurde in der Augenklinik gesagt, sie sieht mit Hilfsmitteln so gut wie ein nicht sehbehindertes Kind und es gibt keine Fördung. Punkt. Sie war jetzt auch in der Krippe und es war gar kein Thema, ausser dass sie immer den Sonnenclip draufmachen mussten, weil sie draussen so wahnsinnig blendempfindlich ist. Aber sonst... Aus ganz anderen Gründen haben wir uns jetzt gegen Krippe entschieden, aber die Augen haben bei der Entscheidung überhaupt keine Rolle gespielt. Man sieht auch immer mehr Kinder jetzt in dem Alter mit Brille (wahrscheinlich kein grauer STar...), aber das macht auch die Akzeptanz der Brille bei unserer Tochter grösser. Andere Kinder auch, das zieht immer in dem Alter! Brille ist cool! kann ich mir gerade immer anhören, na perfekt.
Also ich mache Euch auch Mut für die Zukunft, wir gehen alle 4-6 Monate zur Kontrolle in die Klinik, ca. alle 6 Wochen zum Optiker (der zugegebenermassen genial ist und einen Arzbesuch ersetzt) und das war es auch schon. Ja, sie hat spät laufen gelernt und ihr Hobby ist nicht gerade Ball spielen und Laufrad findet sie auch noch doof, aber das ist auch schon alles.
Liebe Grüße
ein herzliches Willkommen auch von mir. War schon länger nicht mehr da, merke ich gerade...
Schön, dass die OPs reibungslos verlaufen sind und Ihr Euch nicht vor den Linsen "fürchtet", obwohl Ihr selber keine Linsenträger seid. Ich denke manchmal, dass ich mit unserer Tochter vielleicht zu streng bin, weil ich ja selbst Linsen habe und es gar kein Akt ist die zu wechseln. Bei uns ist es aber (sie ist knapp 2 1/2) ein Megaterror gerade und geht nur zu zweit mit Festhalten und irrem Geschrei. Wir wechseln daher auch nur einmal die Woche, sie hat Silikonlinsen, die sind wohl die durchlässigsten überhaupt und sie verträgt sie zum Glück sehr gut.
Bin gerade mal wieder überrascht mit den ganzen Behindertenausweisen, Förderungen etc. Uns wurde in der Augenklinik gesagt, sie sieht mit Hilfsmitteln so gut wie ein nicht sehbehindertes Kind und es gibt keine Fördung. Punkt. Sie war jetzt auch in der Krippe und es war gar kein Thema, ausser dass sie immer den Sonnenclip draufmachen mussten, weil sie draussen so wahnsinnig blendempfindlich ist. Aber sonst... Aus ganz anderen Gründen haben wir uns jetzt gegen Krippe entschieden, aber die Augen haben bei der Entscheidung überhaupt keine Rolle gespielt. Man sieht auch immer mehr Kinder jetzt in dem Alter mit Brille (wahrscheinlich kein grauer STar...), aber das macht auch die Akzeptanz der Brille bei unserer Tochter grösser. Andere Kinder auch, das zieht immer in dem Alter! Brille ist cool! kann ich mir gerade immer anhören, na perfekt.
Also ich mache Euch auch Mut für die Zukunft, wir gehen alle 4-6 Monate zur Kontrolle in die Klinik, ca. alle 6 Wochen zum Optiker (der zugegebenermassen genial ist und einen Arzbesuch ersetzt) und das war es auch schon. Ja, sie hat spät laufen gelernt und ihr Hobby ist nicht gerade Ball spielen und Laufrad findet sie auch noch doof, aber das ist auch schon alles.
Liebe Grüße