Ebenfalls neu hier

[Schnabeltier]

Tja... zu früh gefreut Der Druck ist wieder leicht erhöht.
Jetzt tropfen wir 3x täglich und hoffen, dass es sich bis zum Kontrolltermin in der Klinik wieder gibt... doof!

@TanteKäthe Deine Lotte ist auch eine ganz niedliche Maus!

[mama2012]

Hallo Schnabeltier,
wie hoch ist der Druck derzeit bei euch, was müßt ihr tropfen? Meßt ihr mit dem I-Care?

[Schnabeltier]

In der Klinik wird mit Icare gemessen, unsere Augenärztin hat keins. Deswegen kann sie nur den ungefähren Wert durch Tasten bestimmen (was mir reicht, solange der Druck normal ist)... irgendwas zwischen 20 und 25 haben sie und ein Kollege getastet, also leicht erhöht. Wir mussten die Trusopt-Augentropfen daraufhin 3x täglich geben, aber das Auge fühlt sich immer noch "härter" an, als das linke.
Ich werde morgen mal in der Uniklinik anrufen, ob wir nicht doch wieder Diamox zusätzlich geben sollen. Ich frag mich, was am Mittwoch beim Kontrolltermin ist, wenn der Druck nach wie vor leicht erhöht ist. Ich hoffe mal, dass wir jetzt nicht längerfristig tropfen müssen...

Wie war das bei euch, mama2012? Wie ist der Druck runtergegangen? Wir müssen immer noch 1x Inflanefran geben und die Hydrocortison-Salbe, d.h. ich hoffe immer noch darauf, dass Felix jetzt auch unter die Steroidresponder gegangen ist... wie lang hat bei euch die Normalisierung gedauert?

Was mich auch a bissl irritiert, ist, dass die Pupille die nach der ersten OP schwer weit getropft werden konnte jetzt nach der Nachstar-OP den ganzen Tag über total groß bleibt, obwohl wir nur in der Früh und dann erst wieder Abends tropfen?!

[mama2012]

Unser Sohn hatte Ende April eine NU mit Drücken um 24mmHg und ein zu schnelles Augenwachstum. Daraufhin haben wir 2xtägl. Trusopt-S getropft und von Dexa-sine-AT (3xtägl.) sofort auf Voltaren AT umgestellt, da es den Augenärzten sehr suspekt war. Kurz vor der NU wurden seine Hornhäute mehrfach kurzzeitig irgendwie anderes, nicht trüb sondern es sah aus, als ob ich in eine Spiegelfolie im Auto gucke. Ich sah in seine Augen, sah mich, aber nicht seine Pupillen. Sind dann zu Prof. Thieme überwiesen worden. Er meinte, es sei alles nicht wirklich glaukomtypisch. Sollten noch den Mai über Trusopt-S tropfen und dann NU bei ihm. Ende Mai (nach ca. 3Woche ohne Dexa, aber noch mit Trusopt-S, waren Drücke deutlich unter 20. Hatten dann aber im Laufe vom Mai bei ihm eine große Schlappheit und Müdigkeit festgestellt und es zeigte sich eine Nebenniereninsuffizienz, worauf wir Hydrocortioson-Tabletten geben mußten. Da schon der Verdacht Steroidresponder bestand, haben wir uns mit den Ärzten geeignigt trotz normaler Drücke das Trusopt-S weiter zu tropfen, bis die Nebennieren wieder arbeiten.
Das tun sie seit Juli und seither tropfen wir nix mehr und im August waren die Drücke bei etwa 12.
Ist jetzt etwas lang geworden

Also nach Weglassen der Dexa-AT war nach etwa 3 Wochen Druck normal (aber noch unter Trusopt-S). Nächste NU ist im November.

Ist das Tasten echt verläßlich? Fühlst du da selber auch einen Unterschied?

[Schnabeltier]

Na das ist doch super, dass der Druck bei euch jetzt auch ohne Tropfen wieder im Normbereich liegt

Mir haben die Ärzte (auch in der Klinik) das so erklärt, dass man da doch Erfahrung im Tasten bekommt im Laufe des Arzt-Daseins und dass mans zwar nicht total genau sagen kann, aber immerhin ungefähr (+/-5 mmHg).
Ich selbst hab einen deutlichen Unterschied beim Tasten gespürt, aber für mich hat sich der Druck VIEL zu hoch angefühlt und nicht nur leicht... also lass ich das besser mal die Profis machen

[Schnabeltier]

Wir müssen jetzt wieder zusätzlich 2x täglich Diamox geben, weil der Druck vom Icare zwischen 25 und 38 gemessen wurde
Haben jetzt dafür alles mit Cortison abgesetzt und hoffen, dass es daran liegt und der Druck sich schnell normalisiert... nächsten Mittwoch haben wir wieder einen Kontrolltermin, dann wissen wir mehr.

[mama2012]

Ich drück euch die Daumen, dass es wirklich "nur" am Cortison lag und mit dem Absetzen der Druck sich wieder reguliert.

[Schnabeltier]

Leider lags nicht am Kortison. Gegen einen Glaukomanfall spricht aber, dass die Hornhaut total klar ist.
Der Professor ist etwas ratlos, woran es jetzt liegt und warum die Werte so dermaßen hoch sind (icare hat wieder 38-40 gemessen gestern) und das Auge trotzdem keinerlei Anzeichen dafür zeigt, unter so hohem Druck zu stehen...
Jetzt müssen wir mit dem Diamox weitermachen, was mir sehr gegen den Strich geht, weil Felix viel weniger isst und dafür viel mehr schläft - aber anscheinend ist das notwendig
Morgen müssen wir wieder hin und wenn der Druck dann immer noch so hoch ist, dann wird mit dem Klinikleiter abgesprochen, ob nochmal operiert werden muss

[mama2012]

Oh je, das klingt ja nicht so gut!

Zu uns sagte man, dass man Glaukomkinder, die starke Druckspitzen haben erkennen würde an Augenreiben/auf die Augen schlagen, Tränen, Lichtscheu, viel Weinen und eben Hornhautveränderungen.

Aber es ist ja wirklich merkwürdig, dass bei euch das alles nicht st, aber der Druck doch zu hoch!?

Ich drücke weiterhin die Daumen!

Wie alt ist dein Sohn jetzt? Darf er bei den Drücken die Linsen tragen? Hattet ihr schon OP zur Drucksenkung, oder bisher Star-und Nachstar-OP?

LG

[merin]

Oh weh, das klingt ja wirklich besorgniserregend. Es kann wahrscheinlich auch einen ungefährlichen Grund haben, aber besorgt istman ja doch immer. Wir haben immer mal wieder leicht erhöhte Drücke, aber bislang wurde das nie behandelt und die Netzhaut ist immer okay.
Habs grad nochmal nachgeschaut. Wir haben fast immer Drücke über 20, aber bislang nie höher als 26. Und das wurde immer als problemlos eingestuft. Komisch, dass das so verschieden ist.

[Schnabeltier]

Die Anzeichen von Druckspitzen haben uns die Ärzte auch geschildert- Felix liebt Lichter aller Art und schaut mit Riesenaugen hin und auch sonst zeigt er keinerlei Symptome.
Felix ist jetzt 8 Monate alt und wir hatten "nur" die Star- und Nachstar-OPs.

... und ... der Druck ist wieder gesunken! Er liegt zwar immer noch bei 25, aber das ist natürlich viel besser als 38 (noch am Mittwoch gemessen). 25 ist dem Prof auch noch zu hoch @Merin, er will deutlich unter 20 kommen, damit das Auge nicht geschädigt wird.

Prof und Assistenzärztin sind der Überzeugung, dass die positive Entwicklung am Diamox liegt... ich bin vom Gegenteil überzeugt. Trotz Diamox hat sich das Auge total hart angefühlt. Jetzt hab ich einen Termin bei unserer Osteopathin gehabt und es war für mich fühlbar, dass innerhalb dieser 20 Min. der Druck deutlich nach unten ging. Sie glaubt, dass der Druck deshalb so hoch war, weil Felix 1. zeitgleich mit der letzten OP die ersten Zähne im Oberkiefer bekommen hat, 2. seine erste Erkältung hatte und 3. die Schulter- Nacken- Muskulatur durch das Fixieren bei der OP sehr verspannt war. Anscheinend kann dann die Flüssigkeit nicht so gut ablaufen und staut sich. Leuchtet mir ein (die Ärzte habens angezweifelt), aber egal worans lag: Gut, dass der Druck nach unten geht.

Wir fahren jetzt zweigleisig mit Diamox, Trusopt und Osteopathen, dann sind wir auf der sicheren Seite

[mama2012]

Unser Druck soll auch stets unter 20 liegen, am besten um 10-15. Alles über 20 würde wohl Schäden am Sehnerv machen (und diesen aushöhlen).
Zur Wirkung/Nebenwirkung von Diamox kann ich nichts sagen.
Vielleicht ist es tatsächlich möglich, dass die operierten Augen unserer Mäuse auf die genannten Einflüße mit Druckerhöhung reagieren. Berichte mal weiter, ob die osteopathische Behandlung was erreicht.
Nach den Narkosen hatte unser Sohn auch schon 2 mal massive Probleme mit der Halswirbelsäule, durch die notwendige Überstreckung bei der Intubation im OP. Der Phsysiotherapeut hat es schnell wieder hin bekommen.

[Schnabeltier]

Zur Wirkung von Diamox: es hemmt ein Enzym im Körper, so dass weniger Kammerwasser gebildet wird, wodurch der Augendruck sinkt.
Das Problem ist, dass generell auch mehr Wasser ausgeschieden wird (sieht man an den Windeln sehr deutlich) und damit auch Mineralstoffe. Nebenwirkungen, die Felix hat, sind Appetitlosigkeit - er isst/trinkt viel weniger als sonst - und Müdigkeit - er schläft 3-4 Stunden mehr am Tag. D.h. dass ich dieses Medikament nicht länger geben möchte, v.a. nicht, wenn es wie bei uns keine "tastbaren" Auswirkungen auf den Druck hat.
Hab jetzt nächste Woche noch 2 Termine bei der Osteopathin und am Fr. dann wieder Druckkontrolle.

Mal eine ganz andere Frage: Wir müssen jetzt immer alternierend abkleben (warum auch immer; muss ich Fr. nochmal fragen, weil beide Augen scheinbar gleich gut sehen). Haben verschiedene Pflaster ausprobiert, die kleben aber alle extrem (selbst wenn wir sie vorher auf die Hose kleben). Gibt es irgendwelche Tipps/Tricks, wie wir das Pflaster abkriegen, ohne dass Felix Stunden danach noch extrem gerötete Haut hat?

[merin]

Ich halte alternierend abkleben für Quatsch. Wenn es ein beidseitiger Star ist und beide Augen gleich gut sehen, muss gar nicht abgeklebt werden.

Und das mit dem guten Kleben haben wir auch. Ich kleb es vorher immer zwei Mal auf meine Handfläche und machs wieder ab und nehm nur sensitiv-Pflaster.

[Schnabeltier]

Zwei Wochen später... immer noch dasselbe Problem
Der Druck ist trotz Diamox und Osteopathie bei 19/20 und geht irgendwie nimmer weiter runter. Jetzt hab ich in Absprache mit der Klinik das Diamox wieder weggelassen, weil Felix da echt schlecht isst... morgen sind wir zur Kontrolle beim Augenarzt.

Mich nervt das! Das kann doch nicht sein, dass einige Tage nach der OP der Druck total hochschnellt, dann mit viel Mühe und Medikamenten auf 19/20 sinkt und da dann stagniert?! Und keiner weiß, woran es tatsächlich liegt. Das Auge ist klar, keine Blendempfindlichkeit, keinerlei Symptome eines zu hohen Drucks.

Hat irgendjemand das gleiche Problem, dass der Druck nach der OP rauf- und nicht wieder runtergegangen ist? Oder das unabhängig von einer OP der Druck in einem Auge an der oberen Grenze ist und im anderen Auge normal? Ich bin langsam echt bedient von Augenärzten, möcht einfach mal wieder eine Woche ohne Termin und Wartezeit haben