Ida and the gang

[Sandrine]

Das sind: Christian,der Herr Papa;Solo, die gestreifte Katze;Sandra, Mama und Milchbar und natürlich Püppi Ida, die eigentlich Ida Marie heißt. Bisweilen sind wir eine völlig normal-chaotische Familie, die sich im Moment in ihrer Freizeit mit Starbrillen, Kontaktlinsen und Okklusionspflastern oder aber Anträgen zur Sehfrühförderung beschäftigt. Nunja natürlich eher beschäftigen muss, denn Ida hat von mir den Star auf dem linken Auge geerbt und so sind wir natürlich froh, über dieses Forum gestolpert zu sein. Bei mir waren jedoch beide Augen betroffen und ich wurde erst mit 17/18 operiert. Ida war mit neun Wochen dran und das war ja ein Gang, das Minimäuschen am OP abzugeben...! Aber was rede ich, ihr wißt ja wie das ist!
Nun hoffen wir hier auf viele gute Impulse und regen Austausch.
Wir sind im Moment in Jena in Behandlung, Ida wurde dort aufs Beste operiert, aber die Nachbetreuung ist nicht ganz nach unserem Geschmack. Es wird einem der bekannte Brocken hingeworfen und man muß selbst sehen, wie man ihn wegschleppt. Gibts da bessere Alternativen? Wie ist das bei Euch mit dieser Augenabkleberei-wir haben seitdem das Gefühl wir leben im Paralleluniversum Abklebenhausen, da Ida unbedingt währenddessen volle Aufmerksamkeit braucht und das bei der Forderung nach der halben Tageswachzeit. Wie bitte soll das gehen ohne das man selbst nachmittags um 5 noch ungekämmt und ungewaschen vor dem bepflasterten Baby den Kasper macht??? Auch die Vielzahl an unterschiedlichen Auffassungen welche Linsen, wieviel Abkleben(damit das operierte Auge Sehen lernt),wann Linse implantieren, verwirren uns gewaltig. Noch ein Abschlußwort an Angela-ich hoffe ich hab mir den Namen richtig gemerkt...Hut ab Inge Meisel wie Du das alles so wuppst!!! Bis denne...

[Isabell]

Hallo und willkommen im Forum!

Elias wird in 3 Wochen 1 Jahr alt und wurde ebenfalls mit 9 Wochen am linken Auge operiert.

Er trägt eine harte Kontaktlinse, in etwa 3 Monaten kommt eine Brille dazu.

Wir sind in der Uni Würzburg in Behandlung und sehr zufrieden. Ich habe auch schon oft festgestellt, dass es doch sehr variiert, was das Abkleben betrifft. Bei uns läuft es so, dass Elias seit Mai 2 Std. täglich abgeklebt wird - davor war es 1 Std. In Würzburg sagen sie, momentan auf keinen Fall länger abkleben, damit das gesunde Auge nicht zu arg "vernachlässigt" wird. Ich vertraue auf die Aussagen und es klingt für mich auch logisch.

[Sandrine]

So jetzt hab ich mal einen kurzen Moment zu schreiben, die Püppi ist grad eingeschlafen.
Mit dem Abkleben sehen wir das genauso-wir haben so unsere Bedenken, wenn wir zu viel abkleben, dass dann ein anderer Entwicklungsschritt verzögert wird oder schlimmer noch, ausbleibt. Sie soll sich ja als ganzer Mensch und nicht nur als Auge entwickeln ! Hat Euer Kind durch die ganze Stargeschichte Probleme in der Entwicklung?
Nuja...wie gestaltet ihr die Abkleberei denn so? Ida braucht immer einen Mann für sich und wird mit singen , tanzen, spielen, kaspern und Kinderwagen fahren unterhalten. Wie baut ihr das in den Tagesablauf ein? Bei uns ist das immer noch ziemlich gezwungen alles und ich hätte es gern, dass es einfach in den Tag einfließt, ohne dass wir ständig überlegen, wann wir was wie machen. Es geht ja schon mit einem banalen Arztbesuch los, der den ganzen Ablauf verändert oder wenn die kleine einfach länger oder kürzer schläft. Sie hat auch so bestimmte Phasen im Tagesablauf an denen Abkleben gar nicht gehen würde-früh zum Beispiel (hat sie von Ihrem Papa hihi, der ist früh auch wie Falschgeld).
Was mich überhaupt mal interessiert... sind wir die Einzigen, die Ihrem Kind täglich die KL wechseln müssen? Ich wäre froh, zu wissen, dass auch andere diesen Zenober täglich durchstehen. Denn noch läßt sie das alles mit sich machen, aber es wird schwieriger, sie hat inzwischen recht viel Kraft und bald auch die nötige Koordination. Na und dann wäre da noch der eigene Wille, den sie inzwischen lauthals verkündet, sie meckert uns richtiggehend an, wenn die Linse nicht relativ zackig sitzt. Ich freue mich über Eure Meldungen!!!Sandrine

[Isabell]

Bei uns läuft es mit dem Abkleben super! Anfangs haben wir nach Lust und Laune abgeklebt. Mal Vormittags, mal nachmittags - völlig ohne Struktur. Nach paar Monaten haben wir allerdings für uns erkannt, dass es besser ist, direkt morgens abzukleben. Gleich nach dem Aufstehen kommt die Linse rein (ja, wir wechseln auch täglich - viiiiiiiiiiiiiiiiel besser!!) und dann das Pflaster drauf. Elias kennt es gar nicht anders, er weiß, dass das einfach dazugehört zum Tagesbeginn.
Er beschäftigt sich mit oder ohne Pflaster gleich gut oder schlecht Je nach Tagesform. Hat er gute Laune, spielt er - auch mit Pflaster - schön allein. Hat er schlechte Laune, spielt er - auch ohne Pflaster - nicht allein

In den ersten Monaten haben wir außerdem die KL nur am WE rausgenommen, gereinigt und wieder eingesetzt. Inzwischen machen wir es aber täglich und fühlen uns viel wohler damit. Für Elias aber auch für uns. Es ist jetzt Alltag, nichts "komisches" mehr. Außerdem müssen wir ihn momentan nicht mal pucken beim reinsetzen oder rausnehmen. Es reicht, wenn wir ihm irgendwas in die Hand drücken, das ihn interessiert. Es kommen aber sicher auch wieder andere Zeiten... Seit wir die Linse täglich wechseln sind wir viel routinierter und können mit der Situation besser umgehen

[mama2012]

Herzlich Willkommen auch von mir!

Zm Abkleben kann ich (noch) nichts beitragen, aber bei unserem Sohn fängt ein Auge immer mal wieder an nach nasal "wegzurutschen". Aber es scheint uns so, als ob es ein Distanz-Problem ist. Im Nahbereich beobachte ich das nicht, gehe ich weiter von ihm weg und er will mich fixieren und optisch verfolgen, dann rutscht es weg. Haben nächste Woche nächsten Termin in der Augenklinik, werd es mal ansprechen.

Wir wechseln die KL auch von Anfang an (seit März, jetzt ist er 9 Monate) täglich und kommen gut damit zurecht. Wenn wir allerdings mal eine "Brillenwoche" einlegen müßen (neulich waren es sogar mal 2), dann ist er beim 1.Einsetzen sehr abwehrend und unzufrieden. Und auch wir verlieren wieder die Routine, und man fängt bei jedem Handgriff der Vorbereitung an nachzudenken. Für mich ist es, gerade in der Infektzeit, eine Sicherheit, wenn die Linsen jede Nacht desinfiziert werden.
Aber ich kann mir auch durchaus vorstellen, dass andere Familien mit dem Wochenrhythmus besser klar kommen!

[Nadia85]

Herzlich Willkommen hier.
Ich wünsche euch viel Geduld und Nerven mit dem Abkleben. Wird mit steigendem Alter des Kindes leider nicht einfacher werden hat uns unser Optiker versprochen
Wegen dem Abkleben: Wir durften lt. Heidelberger das gesunde Auge auch nicht zulange Abkleben. Wir fingen an mit 5 Minuten abkleben und steigerten uns, nachdem unser Sohn die Kontaktlinse bekam, auf die morgendliche Wachzeit.

[merin]

Ich denke auch, dass man schauen muss, was machbar ist. Wir haben zum Glück bislang nur zwei Mal kurzzeitig (für wengie Monate) abkleben müssen und kamen auch nicht immer auf die erforderlichen Zeiten.

[Sandrine]

Manno mann keine Ahnung was die Ida wieder ausheckt... seit zwei Tagen macht sie ein riesiges Geschrei bis hin zum Weinen beim Abkleben. Kennt ihr das? Bis am Montag die Frühförderin da war, war die Welt noch in Ordnung, sie hat immer gut mitgemacht. Erst dachte ich, weil ich den Platz geändert hatte, wo ihre Krabbeldecke liegt,es läge daran. Hab sie aber inzwischen wieder am alten Platz liegen und sie protestiert trotzdem. Dann dachte ich, die Linse sitzt falsch (weil die schon immer geradeso die Puppille bedeckt), aber nach meiner fachlichen Nichtkenntnis sitzt die wie immer. Jedenfalls das Pflaster ist runter und die Püppi bester Laune. Ob die mich austestet? Wer kann mir noch ein paar Tips geben wegen einer guten Klinik, wir sind ja nich ganz so zufrieden in Jena- Berlin oder München- weiß da jemand was dazu zu sagen? Habt ihr eigendlich auch visuelle Sehfrühförderung für eure Kinder? Viele Grüße von uns.

[merin]

Also ja wir haben visuelle Sehfrühförderung.

Wie alt ist das Kind - 9 Monate? Da testen die noch nichts, dazu sind sie von der Hirnentwicklung her gar nicht in der Lage. Vielleicht ist das Abkleben grade besonders doof für ihn.

Und Klinik: In Berlin gibt es zwei die damit viel Erfahrung haben. Vivantes neukölln (stimmt das? ich glaub ja) und Virchow-Klinikum. Wir waren am Virchow. Die Orthoptistin dort ist wirklich gut und freundlich (Frau Waffenschmidt, es gibt noch eine zweite, die war auch nett), zu den Ärzten kann ich nicht viel sagen, weil die ständig wechseln. Die Optikerin (Frau Bennewitz) ist auch kompetent und erklärt, wenn man sitzen bleibt, viel, wenn sie auch einen für mich etwas befremdlichen Umgang mit Kindern hat (ich habe da aber auch eine sehr eigene Herangehensweise und finde auch meine Kinderärztin, die ich sehr mag, im Umgang befremdlich). Manche Ärzte waren nett und nahmen sich Zeit, und manche nicht. In Berlin gibt es außerdem eien super nette und kompetente Praxis, in der wir nun nur noch in Behandlung sind. Allerdings sind sowohl in Klinik als auch in Praxis die Wartezeiten enorm... Für eine schnelle Abklärung ist die Klinik sicher besser.
Gut ist auch die Berliner Beratungsstelle für Blinde und Sehbehinderte, die Adresse und Tel hab ich im Forum unter Beratungsstellen eingestellt.

[Sandrine]

Erstmal danke für die Antwort,wir sind ja aus Sachsen und da ist Berlin nicht grad um die Ecke, wir wollen aber die Möglichkeiten ausloten und ich hatte mal gelesen, dass die Charite`mit so kleinen Mäusen viel Erfahrung hat. Unsere Ida ist übrigens ein fast 6 Monate altes Mädchen und ja ich glaube, das Abkleben findet sie im Moment besonders doof, weil es ja soooo viel zu entdecken gibt.Wie alt ist euer Krümel denn? Mich würde sowieso mal interessieren, wie lange diese Abkleberei dauern wird- vermutlich bis zur Grundschule? Hm ich hatte in der Vorstellung von jemandem gelesen, ebenfalls aus Sachsen- huhu wo kommt ihr her und wo seid ihr in Behandlung. Viele Grüße und gute Nacht an alle da draußen!

[mama2012]

Huhu, du meinst sicher mich. Wir sind aus Leipzig und an der dortigen Uni-Augenklinik sehr zufrieden. Die Wartezeit ist sehr unterschiedlich, aber es läuft alles sehr strukturiert ab. Wir beziehen unsere Linsen von der dortigen Optikermeisterin (total herzensgute und kompetente Frau), haben eine sehr nette Orthoptistin. Ärztlich werden wir von einem Prof der Sehschule betreut. Fachlich und menschlich fühlen wir uns dort sehr gut aufgehoben. Wenn Probleme auftreten, die sich keiner erklären kann, dann werden auch andere Experten außerhalb der Klinik zu Rate gezogen.

Zum Thema Abkleben kann ich für die Klinik noch nicht viel sagen, außer das es nur sehr bedacht eingesetzt wird. Unser Sohn (10Monate) zeigt immer mal ein kurzes Schielen (einäugig, nach nasal gerichtet), was ich bisher nur alleine sehe. Ich sollte solche Momente mal filmen/fotographieren und mit in die Klinik nehmen. Und dort haben sich alle die Bilder angeschaut und es für kein Schielen eingestuft, somit auch kein Abkleben. Mir wurde gesagt, dass man sich auch "neue Probleme anokkludieren" kann. Wir sind aller 3 Wochen zur Kontrolle und es wird jedes Mal lange geschaut.

Hilft dir das weiter?

[merin]

Ich weiß jetzt nicht so genau, was sich auf mich bezieht. Das Virchow-klinikum gehört seit einigen Jahren zur Charité und ja, die haben viele Starbabys.

[Sandrine]

Hallo mal wieder kurz ein paar Zeilchen...
Also wir sind erstmal froh, dass wir dies und das über die Kliniken von euch gehört haben DANKE DANKE!
Nachdem wir jetzt in Jena erfahren haben, dass die Kontaktlinsenanpasserin in Rente geht (nichts gegen die Neue,aber für drei Monate scheint es dann erstmal niemanden zu geben, bis sie ihre Stelle antritt), werden wir das nun aller Voraussicht nach als Zeichen für den endgültigen Wechsel deuten.Bisher hatten wir noch gezögert, da die Entfernungen sich deutlich verändern werden. Aber wenn dafür die Behandlung (nicht das sie dort megaschlecht wäre,eben nur nicht unser Geschmack) besser wird und vorallem wieder ein erfahrener KL-Anpasser im Spiel ist, sollte sich die Fahrerei lohnen.
Wir werden es in Würzburg probieren, da das noch einigermaßen erreichbar ist. Haben die in der KL-Versorgung mit Babys genug Erfahrung? Und wie ermitteln sie, ob sich die Dioptrien verändert haben, der Oberarzt in Jena benutzt da immer so eine Art "Schablone" u. natürlich Licht. Der ist fachlich wirklich gut und um den wird es uns dauern. Aber watt mutt datt mutt.
Ansonsten macht sich Ida unserer Meinung nach sehr gut und die Frühförderung ist eine echte Bereicherung. Wo kauft ihr euer Spielzeug für eure Kids?Wir haben festgestellt, dass Ida gern mit den Förderspielsachen spielt, aber die haben auch nen stolzen Preis. Gibts da Alternativen, im Netz wenn man rumschaut wird man ja kirre. So schwarz-weiß Bücher haben wir inzwischen und auch wenige Teile, wo paar Streifen dran sind. Derzeit liegen auch Leuchtfarben hoch im Kurs. Hat jemand noch bereichernde Vorschläge?
Die Frühförderin hat uns auch schon ein paar Tips gegeben, aber nicht alles davon können wir bezahlen, z.B. die Lamaze-Spielsachen.
Also bis die Tage,Grüße an alle von uns!

[merin]

Wir haben nie besondere Spielsachen gekauft, Babyspielzeug ist doch ohnehin meist kontrastreich.

Die Linsenstärke wird bei uns skiaskopiert, dafür muss man sehr erfahrens ein. Von außen sieht es für mich als Laie so aus, als würde die Messende mithilfe einer Spaltlampe und verschiedenen Linsen in das Auge des Kindes schauen.

[mama2012]

Ich habe am Anfang etwas Spielzeug bei "Land of Toys" bestellt. Die Suche auf der Homepage kann man nach den verschiedenen Sinnesstörungen filtern.

Ansonsten basteln wir viel selber. Eine Rolle (z.B. Verpackung von Tennisbällen oder Chips) haben wir mit Reis gefüllt und außen mit kontrastreichem Lenkerband (Baumarkt) beklebt. Ebenfalls hat er bis vor kurzem auch sehr gerne mit einem Stück Rettungsdecke aus dem Verbandskasten gespielt, es glänzt und raschelt...