Vorstellung - Lukas (13.10.2011)

[fam-maas]

Hallo,

ich habe dieses Forum hier gefunden da wir, meine Frau und Ich, aktuell in der Situation sind, dass unser Sohn Lukas im Dezember 2012 erst ein Glaukom diagnostiziert bekommen hat (linkes Auge - rechtes Auge komplett gesund) und nun innerhalb der letzten ca. 6 Wochen der "graue Star" hinzugekommen ist. Jetzt ging natürlich alles sehr schnell und Lukas wurde am letzen Donnerstag an der Uni-Klinik in Essen die Linse am linken Auge entfernt. (die Geschichte des Glaukoms könnt Ihr bei interesse unter http://www.glaukom-kinder.de im Forum nachlesen)
Da Lukas noch keine 2 Jahre alt ist (im Oktober wird er 2) und weil wohl eine "Misbildung" des Auges vorliegt konnte keine Kunstlinse eingesetzt werden. Daher müssen wir uns ja für die Zukunft etwas einfallen lassen um die Sehkraft und -schäfe unseres kleinen zu verbessern.

Jetzt stehen wir natürlich vor so einigen fragen die Ihr uns vielleicht noch besser beantworten könnt als die Ärzte und Schwestern:
- Wie läuft das genau mit den Kontaktlinsen und ist es wirklich so "harmlos" und "unkompliziert" wie es die Ärzte und Krankenschwestern sagen? (sicher muss Mama, Papa und Lukas erst viel lernen um das zu machen, aber so die Erfahrung insgesamt nach der Zeit)
- Wie ist die Erfahrung mit den Krankenkassen wenn die Kontaktlinse alle 2-6 Wochen neu muss?? Machen die Probleme oder ist das alles einfach o.k.?? (oder haben wir zu viel Angst, dass die Kontaktlinsen immer verschwinden)
- Uni-Klinik in Essen - habt ihr ggf. Erfahrungen oder Tips für dort bzw. eine andere Klinik (wir fühlen uns soweit wohl, aber vielleicht gibt es noch was besseres??

Vielleicht könnt Ihr uns etwas helfen und mal sehen was uns die Zukunft noch so bringt.

[mama2012]

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Mir war bis eben nicht bewußt, dass auch zuerst das Glaukom und dann die Katarakt kommen kann. Habe bisher nur die andere Reihenfolge gekannt.

Kann euch bezüglich der einseitigen Katarakt wenig Tipps geben, mein Sohn ist beidseits betroffen.
Aber wir haben bisher keine Kontaktlinsen verlorer, aber seit 04/13 auch schon 11 Paar benutzt. Verschiedene Stärken und Radien, da kommt was zusammen. Die Kasse, mit ihr streiten wir gerade wegen der Brillengläser-Zuzahlung, hat unseren "Verschleiß" an Kontaktlinsen bemerkt und als überdurchschnittlich hoch kommentiert.

Wir hatten am Anfang große Angst im Umgang mit den Linsen, aber mittlerweile nach nun 4 Monaten gehört es zur täglichen Routine dazu. Wir reinigen die Linsen von Anfang an täglich, der Ein-und Ausbau ist ein Ritual zwischen Zwergi und uns Eltern....ohne Tränen und Geschrei. Müßen ihn derzeit auch kaum festhalten, er hält still.
Ich habe mehr Probleme ihm Nasentropfen zu geben, als Linsen einzubauen. Hätte ich mir nie im Leben vorstellen können, was er für Kräft entwickelt, wenn ich an die Nase muß.

Geht es dem 2.Auge gut? Was für eine KL habt ihr? Warum konnte keine IOL implantiert werden (Mißbildung?)

Viele Grüße!

[Elli02]

Hallo Mama2012,
du schreibst:

Aber wir haben bisher keine Kontaktlinsen verlorer, aber seit 04/13 auch schon 11 Paar benutzt. Verschiedene Stärken und Radien, da kommt was zusammen. Die Kasse, mit ihr streiten wir gerade wegen der Brillengläser-Zuzahlung, hat unseren "Verschleiß" an Kontaktlinsen bemerkt und als überdurchschnittlich hoch kommentiert.

11 Paar in so kurzer Zeit würd ich auch als sehr viel bezeichnen.
Was ich nicht verstehe: Warum muss die Kasse zahlen, wenn mit unterschiedlichen Radien und Stärken experimentiert wird ? So schnell ändern sich die Stärken doch nicht, oder ?
Bei uns wird angepasst und nochmal nachgemessen, ggf. neu angefertigt und dann getauscht, bis es passt. Und dann passt es auch für viele Monate. die "probelinsen2 gehen dann zurück.
Ich glaube, mehr als 11 Paar haben wir in 8 Jahren nicht gehabt, incl. verlorenen Linsen...
Passt bei euch der Arzt oder ein Kontaklinsenspezialist an?

@ fam-maas:
Die Benutzung von Linsen bei Kindern ist meist wirklich recht unproblematisch, zumindest nach gewisser Anlaufzeit... Dazu findet ihr aber viel hier im Forum.
Zum einseitigen Star kann ich auch nichts sagen.
Alles Gute für euch !

Viele Grüße
Elli02

[mama2012]

Hallo Elli02!

Gestartet sind wir mit +33dpt und haben nun +23 und +26, und es ist immer um 1dpt gefallen bei jeder Skiaskopie. So kamen viele Paare zusammen. Bei uns macht der Prof die Skia und die Kontaktlinsenanpasserin alles weitere.
Für den rapiden Fall von 10dpt.kann ja keiner was!

[glupsch]

Herzlich willkommmen an Lukas und seine Eltern! Zu Euren Fragen kann ich leider ueberhaupt nichts beitragen, da ich kein betroffener Elternteil sondern selbst ein Starkind bin

@ mama2012: Ihr bekommt wegen jeder Dioptrie Aenderung neue KL? Ich bin zwar nicht vom Fach, halte das aber irgendwie fuer uebertrieben - so genau schaut ein Kleinkind doch eh nicht?!

[TanteKäthe]

@ fam-maas
Herzlich Willkommen, das mit den Linsen ist echt nicht schlimm. Mal gibt es Gegenwehr, aber bei 2 Jährigen ist man ja dann doch stärker... Mittlerweile legt sich unsere Tochter ganz lieb hin, nur wenn es losgeht, wird kurz gebrüllt, das war schon viel schlimmer und sie ist übrigens 19 Monate alt. Bei einem Auge noch viel harmloser denke ich, keine Angst, das merkt der Nachwuchs. Einfach so tun, als sei Linsenwechseln das normalste auf der Welt, wie Haare kämmen

@ mama 2012

da würde ich als Kasse auch streiken. Wir bekommen erst ab Unterschied von 2 Dioptrin neue Linsen und die auch immer gerne zur Probe, wenn z.B. der Radius nicht passt oder so. 11 Linsenpaare seit April ist ja der Hit, bei uns kostet ein Linsenpaar 500 Euro, da musst ja Multimilliardär werden... Vielleicht mal den Optiker wechseln, klingt nicht wirklich kompetent!

Liebe Grüße
Tante Käthe

[mama2012]

ich antworte im Thread "Hallo aus Sachsen"

[merin]

Ich lass die Nebendiskussion mal beiseite und gehe auf die Fragen ein, die ich mal durchnummeriere:

1 - Wie läuft das genau mit den Kontaktlinsen und ist es wirklich so "harmlos" und "unkompliziert" wie es die Ärzte und Krankenschwestern sagen? (sicher muss Mama, Papa und Lukas erst viel lernen um das zu machen, aber so die Erfahrung insgesamt nach der Zeit)
2- Wie ist die Erfahrung mit den Krankenkassen wenn die Kontaktlinse alle 2-6 Wochen neu muss?? Machen die Probleme oder ist das alles einfach o.k.?? (oder haben wir zu viel Angst, dass die Kontaktlinsen immer verschwinden)
3- Uni-Klinik in Essen - habt ihr ggf. Erfahrungen oder Tips für dort bzw. eine andere Klinik (wir fühlen uns soweit wohl, aber vielleicht gibt es noch was besseres??

1) Das ist verschieden. Aus den Forenberichten habe ich das Gefühl, dass viele Kinder sich dran gewöhnen. Meine Tochter hat sich nie gewöhnt und hat 3 Jahre lang jede Woche beim Wechsel geschrien wie am Spieß und sich mit ihrer gesamten Körperkraft gewehrt, bis wir schließlich auf Brille umgestiegen sind. Sie sieht jetzt gut, ich denke aber heute, wir hätten vielleicht früher umsteigen sollen. Ihr müsst es probieren.
2) Alle 2-6 Wochen neu? Wir hatten Silsoft, da kostet eine Linse so um die 300€ wenn ich recht erinnere. Die zahlte die TK immer anstandslos (was man über die Brillen nicht sagen kann), aber wir brauchten nie öfter als alle 3 Monate eine neue. Wie Ihr auf alle 2-6 Wochen kommt, verstehe ich nicht. Wir haben in drei Jahren nur ein Mal eine Linse wirklich verloren, ansonsten tauchten sie immer wieder auf. Gelegentlich im Auge...
3) keine Ahnung.