Hallo zusammen
Erstmal dickes Lob für die gute und informative Seite über den angeborenen grauen Star.
Ich wollte mal fragen, was bei euch (oder euren Kindern) der Auslöser für den grauen Star war. Bei uns in der Familie hatte und hat niemand den grauen Star, geschweige denn eine Brille. Was wirklich den grauen Star verursacht hat wissen wir nicht. Darum wollte ich auch noch fragen ob es bei jemanden gibt der das gleiche hat.
Viele grüsse aus der Schweiz
Adrian
Fragen über Häufigkeit
Ursachen
Hallo,
auch bei uns gab es vor mir keine Brille oder den Grauen Star. Wir dachten immer, daß ich es durch Röteln in der Schwangerschaft meiner Mutter bekam. Das ist an sich auch eine häufige Ursache, nur dürfte ich es dann nicht vererben. Nachdem meine Kinder es auch hatten, besuchten wir eine Genetikerin, die eine Mitochondriopathie feststellte. Das ist eine Stoffwechselerkrankung, die Ursache für sehr viele verschiedene (und teilweise schlimme) Fehlentwicklungen beim Kind ist. So können wir eigentlich noch von Glück reden....
Mein Tipp also: Einen Genetiker oder eine Genetikerin aufsuchen. Allerdings wird der Grund auch nicht immer entdeckt!
Viel Erfolg beim Suchen.
Angela
PS: Danke auch für das Lob der Seite.
auch bei uns gab es vor mir keine Brille oder den Grauen Star. Wir dachten immer, daß ich es durch Röteln in der Schwangerschaft meiner Mutter bekam. Das ist an sich auch eine häufige Ursache, nur dürfte ich es dann nicht vererben. Nachdem meine Kinder es auch hatten, besuchten wir eine Genetikerin, die eine Mitochondriopathie feststellte. Das ist eine Stoffwechselerkrankung, die Ursache für sehr viele verschiedene (und teilweise schlimme) Fehlentwicklungen beim Kind ist. So können wir eigentlich noch von Glück reden....
Mein Tipp also: Einen Genetiker oder eine Genetikerin aufsuchen. Allerdings wird der Grund auch nicht immer entdeckt!
Viel Erfolg beim Suchen.
Angela
PS: Danke auch für das Lob der Seite.
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Linus
Fragen über Häufigkeit
Hallo Adrian,
unser Sohn Linus ist auch der erste der in unseren Familien am grauen Star leidet. Wir haben schon einen älteren Sohn der sehr gut sieht.
Man kann anhand der Linse, nach der OP, einiges verstellen. Bei Linus konnten die Infektion mit Toxoplosmo oder Röteln in der Schwangerschaft ausgeschlossen werden. Vobei auch die Kinder die in der Schwangerschaft damit infiziert wurden auch meistens zusätzliche schwere Erkrankungen oder Behindereungen haben. Trotzdem sah die LInse, laut operierendem Arzt, aus wie eine Infektion in den ersten 8 Wochen der Schwangerschaft. Es genügt schon ein Schnupfen o.Ä. an dem Tag an dem die Augen angelegt werden.
Wir haben uns auch mit einem Humangenetiker unterhalten. Es ist ausgeschlossen, das wir es vererben. Allerdings kann es bei Linus zur neumutation eines Genes gekommen sein. Der Genetiker hat uns empfohlen, wenn Linus alt genug ist und einen Kinderwunsch hat sollte er sich erneut an einen Humangenetiker wenden.
Ich kann dir das auch nur empfehlen.
Simone
unser Sohn Linus ist auch der erste der in unseren Familien am grauen Star leidet. Wir haben schon einen älteren Sohn der sehr gut sieht.
Man kann anhand der Linse, nach der OP, einiges verstellen. Bei Linus konnten die Infektion mit Toxoplosmo oder Röteln in der Schwangerschaft ausgeschlossen werden. Vobei auch die Kinder die in der Schwangerschaft damit infiziert wurden auch meistens zusätzliche schwere Erkrankungen oder Behindereungen haben. Trotzdem sah die LInse, laut operierendem Arzt, aus wie eine Infektion in den ersten 8 Wochen der Schwangerschaft. Es genügt schon ein Schnupfen o.Ä. an dem Tag an dem die Augen angelegt werden.
Wir haben uns auch mit einem Humangenetiker unterhalten. Es ist ausgeschlossen, das wir es vererben. Allerdings kann es bei Linus zur neumutation eines Genes gekommen sein. Der Genetiker hat uns empfohlen, wenn Linus alt genug ist und einen Kinderwunsch hat sollte er sich erneut an einen Humangenetiker wenden.
Ich kann dir das auch nur empfehlen.
Simone
Hallo,
bei uns war es auch so, dass weder in meiner familie, noch in der meiner frau irgendjemand an Grauen Star erkrankt ist. Röteln während der Schwangerschaft sind auch ausgeschlossen.
Bis zur Geburt unserer Tochter war Grauer Star für uns eine Krankheit, die kein Thema spielte und die eh nur alte Leute haben. Tja seitdem wissen wir einiges mehr. Allerdings ist bei uns offen, woher unsere Tochter es hat. Einen Genetiker haben wir nicht aufgesucht. Aufgrund Nicoles Augenleiden blieb es allerdings bei einem Kind und es wird kein Geschwisterchen geben. Hier it uns das Risiko zu groß.
bei uns war es auch so, dass weder in meiner familie, noch in der meiner frau irgendjemand an Grauen Star erkrankt ist. Röteln während der Schwangerschaft sind auch ausgeschlossen.
Bis zur Geburt unserer Tochter war Grauer Star für uns eine Krankheit, die kein Thema spielte und die eh nur alte Leute haben. Tja seitdem wissen wir einiges mehr. Allerdings ist bei uns offen, woher unsere Tochter es hat. Einen Genetiker haben wir nicht aufgesucht. Aufgrund Nicoles Augenleiden blieb es allerdings bei einem Kind und es wird kein Geschwisterchen geben. Hier it uns das Risiko zu groß.
Ursachen für eine Congenitale Cataract
Hallo,
es gibt sehr viele Verschiedene Ursachen für die Entsteheung einer Congenitalen Cataract. Wenn ich mit eine Fachworten um mich schmeisse können die Ursachen genetisch, infektiös, medikamentös und idiopatisch sein.
D.h. es gibt viele Gründe. Häufig sind Viruserkrankungen während der Schwangerschaft der Grund. Dabei können es verschieden Infektionen sein, z.B. Röteln, Mums, Herpes, Hepatitis, Windpocken und noch mehr. Weitere Gründe können auch die Medikamenteneinnahme sein. z. B. Cortison oder auch eine Röntgenbestrahlung in der 3. bis 10. Schwangerschaftswoche. Ein weitere Grund kann auch eine frühgeburt sein. Laut meiner Literatur kommt es da bei knapp 3% innerhalb der 1. bis 8. Lebenswoche zu eine beidseitigen Linsentrübung.
Ihr seht, es gibt sehr viele Ursachen.
Welche jetzt bei Euch vorliegen, kann ich nicht beantworten. Aber es muss nicht immer Vererbbar sein. Villeicht kann ich euch ja mit der Aussage ein wenig Hoffnug machen.
Liebe Grüße Miriam
es gibt sehr viele Verschiedene Ursachen für die Entsteheung einer Congenitalen Cataract. Wenn ich mit eine Fachworten um mich schmeisse können die Ursachen genetisch, infektiös, medikamentös und idiopatisch sein.
D.h. es gibt viele Gründe. Häufig sind Viruserkrankungen während der Schwangerschaft der Grund. Dabei können es verschieden Infektionen sein, z.B. Röteln, Mums, Herpes, Hepatitis, Windpocken und noch mehr. Weitere Gründe können auch die Medikamenteneinnahme sein. z. B. Cortison oder auch eine Röntgenbestrahlung in der 3. bis 10. Schwangerschaftswoche. Ein weitere Grund kann auch eine frühgeburt sein. Laut meiner Literatur kommt es da bei knapp 3% innerhalb der 1. bis 8. Lebenswoche zu eine beidseitigen Linsentrübung.
Ihr seht, es gibt sehr viele Ursachen.
Welche jetzt bei Euch vorliegen, kann ich nicht beantworten. Aber es muss nicht immer Vererbbar sein. Villeicht kann ich euch ja mit der Aussage ein wenig Hoffnug machen.
Liebe Grüße Miriam
Hallo Miriam,
dass auch eine Frühgeburt Grund sein kann, höre ich jetzt zum ersten mal. Meine Tochter ist eine Zwillingsfrühgeburt und hat einen Lentikonus mit Begleitcataract. Allerdings nur rechts, anfangs war das LA wohl auch leicht betroffen, dass hat sich aber glücklicherweise wieder in Luft aufgelöst.
Uns wurde bisher immer gesagt, dass es an der Frühgeburt nicht liegen kann. Bisher bin ich auch noch nicht auf ein weiteres Frühchen mit dieser Diagnose getroffen. Bin in einer Selbsthilfegruppe u. lese auch in vielen Frühchenforen mit.
Kennst Du zu dem Thema "Frühchen+grauer Star" Berichte oder Literatur?
Liebe Grüße
Elke
dass auch eine Frühgeburt Grund sein kann, höre ich jetzt zum ersten mal. Meine Tochter ist eine Zwillingsfrühgeburt und hat einen Lentikonus mit Begleitcataract. Allerdings nur rechts, anfangs war das LA wohl auch leicht betroffen, dass hat sich aber glücklicherweise wieder in Luft aufgelöst.
Uns wurde bisher immer gesagt, dass es an der Frühgeburt nicht liegen kann. Bisher bin ich auch noch nicht auf ein weiteres Frühchen mit dieser Diagnose getroffen. Bin in einer Selbsthilfegruppe u. lese auch in vielen Frühchenforen mit.
Kennst Du zu dem Thema "Frühchen+grauer Star" Berichte oder Literatur?
Liebe Grüße
Elke
Hallo Elke,
Leider kann ich dir diesem Zeitpunkt noch nit viel mehr Information geben. Ich schreibe gerade meine Diplomarbiet über das Thema Kontaktlinsen bei Kleinkindern. Da habe ich in der Literatur diese Informationen gelesen.
Diese Information stammt aus der Zeitschrift: Die Kontaktlinse 10/2003. Der Titel ist: Versorgung nach congenitaler Cataract in der Schweitz. Autor: Wiederkehr, Monika und Zuber, Andrea.
Hier ist in der Ätiologie die Rede davon, dass auch Frühgeborene davon betroffen sein können. Allerding ist hier die Rede von einer beidseitigen Linsentrübung. Falls ich noch mehr Informationen dazu finde schreibe ich gerne wieder.
Liebe Grüße
Miriam
Leider kann ich dir diesem Zeitpunkt noch nit viel mehr Information geben. Ich schreibe gerade meine Diplomarbiet über das Thema Kontaktlinsen bei Kleinkindern. Da habe ich in der Literatur diese Informationen gelesen.
Diese Information stammt aus der Zeitschrift: Die Kontaktlinse 10/2003. Der Titel ist: Versorgung nach congenitaler Cataract in der Schweitz. Autor: Wiederkehr, Monika und Zuber, Andrea.
Hier ist in der Ätiologie die Rede davon, dass auch Frühgeborene davon betroffen sein können. Allerding ist hier die Rede von einer beidseitigen Linsentrübung. Falls ich noch mehr Informationen dazu finde schreibe ich gerne wieder.
Liebe Grüße
Miriam
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harald bogner
grauer star bei unserer 6 jährigen Tochter - Epimerasemangel
Unsere Tochter hat mit 6 Jahren einen grauen Star zuerst links, dann rechts bekommen. Der Verlauf war rapide. Bei einer Vorsorgeuntersuchung im Mai 03 war sie gesund, im daraufolgenden November entdechten wir einen grauen Fleck im Auge, weder ihr noch uns war etwas aufgefallen. Am 1.Dez wurde das linke Auge operiert und eine iol eingesetzt, gleichzeitig wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht. Sie musste in die Röhre, unzählige Blutproben, Ohrenarzt, 24 Std Urin, Stoffwechselscreening... alles o.B. Am 1 März 04 wurde das rechte Auge operiert und eine iol eingesetzt. Im November 04 wurde dann der Nachstar des Linsensäckchens links weggelasert. Rechts wird ebenfalls gelasert werden müssen. Sie trägt nun eine Bifokal Brille, mit der sie recht gut zurechtkommt, ihr Sehfähigkeit ist mit Brille fast 100%. Nur eine Ursache konnte uns keiner sagen, bis wir auf Anraten der Kinderärztin eine Blutprobe an ein Genlabor nach München schickten. Dort wurde eine seltene Form der Galaktosämie festgestellt: Epimerasemangel. Auch ihre beiden Geswister und wir Eltern haben diese seltene Form der Galaktosämie, um sie zu vererben müssen beide Eltern betroffen sein und dann trifft es statistisch gesehen 25% der Kinder - bei uns also Volltreffer. Allerdings muss nicht jeder erkranken - also Symptome zeigen. Der Epimerasemangel kann noch verschiedene andere Folgen haben wie Fertilitätsstörungen, Leberzirrrhose, mentale Retardierungen, Störungen in der Feinmotorik...etc.
Die Stoffwechselsprechstunde der Uni Erlangen hat uns geraten eine milde Galaktosearme Diät einzuhalten. Galaktosefrei also die klassische Diat bei Galaktosämie brauchen wir nicht zu halten, da wir ja Epimerase produzieren - halt nur zu wenig. Das tun wir jetzt und glauben, zumindest bei unserem jüngsten Sohn, der jetzt 6 Jahre alt ist, starke Fortschritte in seiner motorischen Entwicklung zu sehen - auch die Ergotherapeutin ist überrascht!
Eine Genuntersuchung hat uns zumindest eine Ursache geliefert - und damit einen Ansatz etwas aktiv tun zu können, damit unsere Kinder so gesund wie möglich bleiben!
Im Falle einer Linsenentfernung die Linse miteinsenden, damit kann die Diagnose gesichert werden - der operierende Arzt soll sie aufbewahren!
Adresse des Instituts / der Laboreinrichtung:
Labor für Stoffwechselgenetik
Dr. med. T. Podskarbi
Theresienstr. 29
80333 München
metabolic-genetic-disease.gmxhome.de
Gruß Harald Bogner
Ein dickes Lob für diese Seite!
Die Stoffwechselsprechstunde der Uni Erlangen hat uns geraten eine milde Galaktosearme Diät einzuhalten. Galaktosefrei also die klassische Diat bei Galaktosämie brauchen wir nicht zu halten, da wir ja Epimerase produzieren - halt nur zu wenig. Das tun wir jetzt und glauben, zumindest bei unserem jüngsten Sohn, der jetzt 6 Jahre alt ist, starke Fortschritte in seiner motorischen Entwicklung zu sehen - auch die Ergotherapeutin ist überrascht!
Eine Genuntersuchung hat uns zumindest eine Ursache geliefert - und damit einen Ansatz etwas aktiv tun zu können, damit unsere Kinder so gesund wie möglich bleiben!
Im Falle einer Linsenentfernung die Linse miteinsenden, damit kann die Diagnose gesichert werden - der operierende Arzt soll sie aufbewahren!
Adresse des Instituts / der Laboreinrichtung:
Labor für Stoffwechselgenetik
Dr. med. T. Podskarbi
Theresienstr. 29
80333 München
metabolic-genetic-disease.gmxhome.de
Gruß Harald Bogner
Ein dickes Lob für diese Seite!