Lea - auch neu hier!!!

[sonja.friedlaender]

Hallo,

Ich lese seit ca. einem Monat fleißig hier im Forum und bin echt froh, dass es das gibt! Danke Angela dafür!!!
Ich will mich auch kurz mal vorstellen. Meine Tochter Lea ist am 05.10 geboren und seit Ende Januar wissen wir, dass sie rechts einen angebornere grauen Star hat!
Wir sind in der Uniklinik Mainz und die meinten direkt es ist eine Laune der Natur! Man wüsste nicht woher es kommt! Bei uns in der Familie hat es niemand!
Am 26.02 also genau heute in einer Woche ist die op!

Ich Wünsche mir genau so wie Isabell, dass wieder mehr aktuelles geschrieben wird!

Ich hab unter dem Thema Begleiterscheinung (nystagmus und schielen)was gepostet! Vielleicht hat da der eine oder der andere Erfahrungen?

[merin]

Herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass so traurig ist.

Wie kommt es denn, dass ihr erst einen Monat nach der Diagnose den OP-Termin habt. War vorher nichts frei?

[sonja.friedlaender]

Keine Ahnung warum!! Die Ärzte meinten es müsste in den nächsten vier Wochen operiert werden und dann gab es anscheinend nur den Termin! Ich hoffe die wissen was gemacht werden muss! Ich bin auch schon ganz aufgeregt!
Ich hatte aber schonmal mit Anja telefoniert! Sie ist auch aktiv hierin Forum! Sie hat mir von ihren Erfahrungen berichtet und deswegen gehe ich etwas entspannter an die op!

[merin]

Ja. Die werden schon wissen, was sie tun. bei uns warend amals zwei Wochen zwischen Diagnose und erster OP, dann nochmal eine Woche bis zum zweiten Auge. Oder waren es zwei Wochen?

Und uns hat das Stillen sehr geholfen, das hat meine Tochter beruhigt und mich auch. Und dann waren jeden Tag Freunde da, die sie auch mit herumtrugen (sie ließ sich nicht ablegen, das war die ersten 4 Lebensmonate so). Das war enorm hilfreich.
Nehmt Euch auf jeden Fall Ablenkung mit, für die Zeit, die sie im OP ist. Das fand ich die furchtbarste Zeit, bei uns hat die erste OP viel länger gedauert als angesagt und niemand sagte, was los ist. Es war alles okay, nur haben die Voruntersuchungen viel länger gedauert, weil die Linse wohl so verhärtet war. Mein Mann hat aber immer noch den Verdacht, dass uns da was verschwiegen wurde, aber das werden wir nie rausfinden. Das Ergebnis ist jedenfalls super, Du kannst ja im Entwicklungsthread nachlesen, dass meine Tochter heute gut sieht.

[Isabell]

Bei uns lag zwischen Diagnose und OP ca. 2 Wochen.
Erst musste der ganze Untersuchungsmarathon durchlaufen werden, um die Narkosefähigkeit sicherzustellen und Begleiterkrankzungen auszuschließen. Es wurden sämtliche Organe geschallt, Herz-Echo usw.

Wird das bei euch auch gemacht?

[Silvia]

Bei uns lagen zwischen Erkennen und OP auch ca. 4 Wochen. Mich hat die Warterei wahnsinnig gemacht. Aber jetzt ist alles gut. Hadere nicht damit: vielleicht ist es grade gut, dass dein Kind etwas später operiert wird, in den ersten Lebenswochen gibt es hinterher nach OP häufiger Komplikationen als wenn das Kind ein paar Monate alt ist. Das hat mich sehr getröstet zu erfahren und heute denke ich, es hat genau so sein sollen!

Erst mal toi toi toi für übermorgen. Wird alles gut!!

[TanteKäthe]

Hallo,

willkommen hier und alles Gute für die OP. Mir hat das Forum hier sehr geholfen, vor, während und nach der OP und natürlich auch jetzt noch. Hoffentlich geht es Dir auch so.

Viele Grüße!