neu hier

[Isabell]

Hallo,

nun möchte ich mich erstmal vorstellen:

Mein Name ist Isabell, und seit 25.9.2012 bin ich stolze Mami meines Sohnes Elias.
Bei der U3 im zarten Alter von 6 Wochen wurde bei Elias leider (oder zum Glück) linksseitiger grauer Star festgestellt. Dieser wurde am 28.11.2012 in Würzburg operiert. Elias ist mit einer Kontaktlinse versorgt und wir kleben derzeit 1 Stunde täglich ab. Am 4.3. ist die nächste Narkoseuntersuchung in Würzburg.
Das Einsetzen und Rausnehmen (1x pro Woche) der KL läuft momentan recht gut. Ich merke allerdings, je älter er wird, desto schwieriger wird es. Die nächste Linse, die wir bekommen, darf 4 Wochen am Stück drin bleiben.

Eine Blutuntersuchung hat ergeben,dass Elias an einem Sorbitoldehydrogenase-Mangel leidet, der die Trübung verursacht hat. Ansonsten habe dieser Mangel allerdings keinerlei Auswirkung/Konsequenz.

Es war ein riesen Schock für mich, anfangs. Auch jetzt holt es mich manchmal noch ein, aber im Großen und Ganzen kommen wir gut zurecht.

Ich bin froh, dass es ein Forum hier gibt, allerdings finde ich auch schade, dass relativ wenig hier los ist! Das lässt sich vielleicht ja ändern

[merin]

Dann erstmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass ein trauriger ist. Von dieser Grunderkrankung habe ich ja noch nie gehört. Warum ist da nur ein Auge betroffen?

[Isabell]

Das ist eine gute Frage - die hat unser Kinderarzt uns auch gestellt, nachdem ich von diesem Mangel berichtet hatte.

Ich möchte das bei der NU am 4.3. nochmal genauer erfragen. Als wir von diesem Mangel erfahren haben habe ich nämlich gar nicht gleich "geschaltet", warum dann - zum Glück - nur eine Linse trüb war.

Aber die regelmäßigen Augenkontrollen haben immer ergeben, dass das andere Auge klar ist.

[merin]

Ich hab auch bei Google nichts über diesen Mangel gefunden. Ist das eine Stoffwechselerkrankung? Oder Folge eines anderen Problems? Das weißt Du wahrscheinlich auch nicht, aber da ich noch nie davon gehört habe, fände ich es spannend.

[sonja.friedlaender]

Hallo,

Ich hab mich schon länger hier angemeldet und habe schon viel im Forum gelesen! Aber deine Information isabel ist interessant . ich bin seit dem 5.10 Mutter von einer süßen Tochter ! Bei ihr wurde der graue Star leider erst am 23.01 festgestellt ! Die Op ist jetzt am 26.02 in Mainz! Seit dem ich das bei dir jetzt gelesen hab wie früh das entdeckt wurde mache ich mir Gedanken darüber dass wir vielleicht zu spät dran sind mit allem???
Hättest du mal Lust zu telefonieren? Da können wir uns besser austauschen? Falls ja schick mir doch einfach deine Nummer als private Nachricht! Würde mich freuen!!!

[merin]

Bei uns wurde der Star ja auch erst nach ca. 10 Wochen entdeckt da war die Kleine erblindet. Sie hat definitiv vorher gesehen. Ich denke, dass der Star nicht gleichbleibend ist und möglicherweise erst dann auffällt, wenn er massive Sehbeeinträchtigungen verursacht. Und dann war ja, wenn rasch operiert wird, die Zeit schlechten Sehens nur kurz.

[glupsch]

Bei mir wurde der graue Star (beidseitig, komplett dicht) im Alter von 10 Wochen entdeckt, dann aber erst im Akter von 6 Monaten operiert. Definitiv nicht ganz optimal, aber vor ueber 30 Jahren waren sich die Aerzte halt noch nicht so einig, was der richtige Weg ist.

Mein Sehvermoegen ist eingeschraenkt, aber ich wuerde trotzdem von mir behaupten, ein (bis auf kleine Einschraenkungen wie z.B. ein Nachtfahrverbot im Fuehrerschein) ganz normales Leben zu fuehren.

Also mach Dir mal nicht zu viele Sorgen, Sonja, ich bin sicher, dass Deine Kleine das auch prima hinbekommen wird

[merin]

Glupsch wieviel Prozent siehst Du denn heute?

Dein Star wurde mit 10 Wochen erkannt - wie der meiner Tochter. Die war dann aber mit 12 bzw. 13 Wochen schon im OP. Und sieht jetzt mit 10 Jahren 60%. Von außen sieht man bis auf wenige Ausnahmen auch nicht, dass sie da eingeschränkt ist. Nur die Brille fällt auf.

[glupsch]

Rechts 40-50%, links 20%, beide Augen zusammen 50-60% - schwankt ziemlich mit der Tagesform. Verglichen mit dem, was viele hier schon im Kindesalter erreichen, ist das relativ wenig, und ich geh schon davon aus, dass das zumindest zum Teil auf das Konto der monatelangen Wartezeit geht. Vielleicht auch, dass ich erst mit 3 Jahren KL gekriegt hab, vorher nur Starbrille. Wer weiss das schon so genau... und Schuldzuweisungen helfen da sowieso nicht, wahrscheinlich wusste man es einfach nicht besser.

Aber was viel wichtiger ist als irgendwelche bloeden Zahlenwerte, ist, dass ich mich im Wesentlichen nicht eingeschraenkt fuehle. Das Nachtfahrverbot nervt manchmal, auch das Damoklesschwert, dass Autofahren irgendwann gar nicht mehr gehen koennte ist natuerlich da - aber sonst? Bei Vortraegen o.ae. such ich mir eben einen Platz weit vorn, und wenn ich im Schnellimbiss mal wieder die Karte hinten an der Wand nicht lesen kann, bestell ich eben "das da *zeig*" oder schau, was die anderen nehmen Wenn ich jetzt drueber nachdenk, fallen mir sicher noch mehr so kleine Alltagsproblemchen ein, aber was soll ich mir da Gedanken machen?

Schule, Uni, Beruf (Buero) klappte bzw. klappt alles ohne Probleme, das ist sicher was, wo sich viele Eltern hier am meisten Sorgen machen. Klar, LKW-Fahrer, Pilot o.ae. haette ich nicht werden koennen, ich fuerchte, auch was chirorgisches waer problematisch. Da hatte ich vielleicht auch einfach das Glueck, dass mein Traumjob kein perfektes Sehvermoegen voraussetzt. Und fuer ein funktionierende Privatleben braucht es sowieso keine Adleraugen

[merin]

Danke für den Bericht Deiner Erfahrungen. Gerade die Frage, wo im Alltag Du Einschränkungen hast und wie Du damit umgehst, finde ich spannend. Denn meine Tochter kann ihre Einschränkungen noch oft nicht so benennen und ich kann nicht erraten, ob ein Verhalten damit zu tun hat, oder nicht. Ich bin schon total gespannt auf ihre ersten Berichte...
Ich glaube aber auch, dass man Vieles kompensieren kann und damit nicht unbedingt unglücklich ist.

[Isabell]

Ich kann grundsätzlich bislang noch keine Fragen beantworten. Bin ja selber "neu" auf dem Gebiet.

Den Sorbitoldehydrogenasemangel werde ich definitiv nochmal hinterfragen. Am 4.3. weiß ich hoffentlich mehr und kann euch berichten.

Gibt es eigentlich Baby-Taucherbrillen? Wegen dem Babyschwimmen.

[glupsch]

Merin, genau das ist einer der Gruende, warum ich hier schreib. Als Eltern auch mal die Betroffenenperspektive zu hoeren, ist bestimmt hilfreich. Und wenn ich dem einen oder der anderen durch meine Berichte ein wenig die Angst vor der Zukunft nehmen und Mut machen kann, dann freut mich das umso mehr.
Andererseits finde ich es auch sehr spannend, mal die Perspektive der Eltern zu hoeren und nebenbei auch zu erfahren, was heutzutage bei angeborenem Grauen Star "state of the art" ist. Nichtzuletzt auch, weil bei mir nie eine klare Ursache gefunden wurde - ich kann also auch nicht ausschliessen, das mal an meine Kinder weiterzuvererben.

[Isabell]

Sonntag sollen wir ja nach Würzburg fahren, Montag wäre die Narkoseuntersuchung.

Nun hat mein Sohn seit Mittwoch Husten, seit gestern Abend schnupfen. Fieber hat er bisher nicht. Meint ihr, die NU (Sedierung) wird trotzdem stattfinden können?

Noch eine Frage: womit benetzt ihr das KL-Auge eurer Kinder? Ich mache Elias immer einen Tropfen NaCl 0,9 % ins Auge. Die Apothekerin meinte, dass ich das Fläschchen (pro Fläschchen 2,5 ml) nach 24 Std. entsorgen muss. Das hat mir vorher nie jemand gesagt, und ich hab das Fläschchen immer leer gemacht, was so 3 manchmal auch 4 Tage gedauert hat.... Meint ihr das ist schlimm und glaubt ihr, man muss da wirklich so streng sein?

[merin]

Ich habe in den 3 Jahren nie was am Auge benetzt.

Und bei der einen Narkose hat Tochterkind Schnupfen und die Ärztin meinte, "ein seröser Schnupfen ist kein Hinterungsgrund". Ob ein Schnupfen nun serös ist oder nicht, dass wird sie wohl entschieden haben....

[Isabell]

Leider wurde die für heute vorgesehene Narkoseuntersuchung abgesagt.Elias´Hals ist komplett verschleimt. Ein Riskio, das man nicht eingehen muss. Sie wird nun voraussichtlich nächste Woche Montag stattfinden.

Wie lange, also bis zu welchem Alter, finden diese Narkoseuntersuchungen eigentlich statt? Wer nimmt bei euch die Linsenanpassungen vor? Immer nur im Rahmen von Narkoseuntersuchungen? Oder klappt das ganz normal, also ohne NU, bei so kleinen Kindern?