4 jähriger mit einseitigem Kararakt

[ncfialho]

Hallo,
ich heisse Natalie und habe 4 Kinder, eines davon hat gestern einen eniseitigen Katarakt diagnostiziert bekommen
Wir leben in Portugal und das Gesundheitssystem ist sagen wir mal "mangelhaft"...heute waren wir im KH um einen Termin mit einem Augenarzt zu bekommen
Dort wurde mir gesagt mein Sohn hat 50% Sehkraft auf dem Auge mit dem Katarakt und 90% auf dem anderen Auge. Die haben sofort gesagt Kinder sollen schnellstmöglich operiert werden (es wurde von 2 Monaten Wartezeit geredet), aber ich muss mich erstmal (u.a. hier ) informieren was so Sache ist.

Welche OP Methode gibt es? Gibt es alternative Therapien? Was geschieht nach der OP (hier in Portugal werden Brillen grundsätzlich nicht vom Staat bezahlt soweit ich weiss und ich kann es mit gerade echt nicht leisten )?
Wird unter Vollnarkose operiert?

Ach so ein Scheiss.
Danke,
Nat

[merin]

Oh weh, das ist erstmal ein Schock, wenn man die Diagnose bekommt. Mein Kind hat ja beidseitige Katarakt, für einseitig bin ich somit keine Expertin. So weit ich weiß wird immer erstmal geschaut, ob eine OP sinnvoll ist. Manche Kinder sehen trotz Star noch recht gut auf dem betroffenen Auge, andere nicht, dann wird operiert. Ob 50% nun in diesem Fall gut oder schlecht ist weiß ich nicht, meine 4jährige sieht nach der OP beidseitig so 60 bis 70% und das gilt als gut. Wie wurde denn die Sehstärke gemessen? Also was für ein Test war das?
Wenn der Star fortschreitet und sich immer mehr eintrübt dann ist eine Operation alternativlos. Anders kann das betroffene Auge nicht gerettet werden.

Bei den OPs gibt es verschiedene Methoden im Detail (das kannst Du googlen, da gibt es glaub ich bei Wikipedia auch einen guten Artikel). Es ist aber immer so, dass die Linse entfernt wird und versucht wird, die Linsenkapsel zu erhalten (jedenfalls in D). Bei einem 4jährigen müsste überlegt werden, ob er sofort eine Kunstlinse implantiert bekommen soll. Ich denke, das wäre besonders bei einseitiger Katarakt sinnvoll. Diese Intraokularlinse (IOL) würde dann in den vorhandenen Kapselsack eingeschoben. Meine Tochter war 3 Monate bei der OP und lebt ohne eigene Augenlinsen. Sie hat dann erstmal Kontaktlinsen getragen und trägt nun Starbrille. Kontatlinse wäre auch bei Deinem Sohn, wenn er ohne eigene Linsen leben müsste, die Methode der Wahl, weil ja dann ein Auge eine viel größere Korrektur bräuchte, als das andere. Wahrscheinlich käme dann auch Okklusionstherapie dazu, also Abkleben des stärkeren Auges um das schwächere zu fördern. Ich gehe aber davon aus, dass man in D bei einem 4jährigen mit einseitiger Katarakt fast immer implantieren würde. Lies Dich mal hier durch, da haben ja auch andere ähnliche Fälle.

Die OP erfolgt unter Vollnarkose.

Könnt ihr notfalls in D operieren lassen?

Weißt Du denn, wo die Eintrübung sitzt?

Alles Gute für Euch!

[ncfialho]

Wie wurde denn die Sehstärke gemessen? Also was für ein Test war das?

Naja im Momenyo wurde nur dieser Buchstabentest an der Wad gemacht, zwiemal, einmal sagete ein Augenarzt er sieht recht gut auf dem linken Auge 80% und beim zweiten Mal sagte mir ein anderer Arzt er sieht nur 50%...ich weiss es nicht wirklich. Montag haben wir einen Termin im KH und ich nehme and da wird dan ein aussagekräftigerer (genauerer) Test gemacht.

Die OP erfolgt unter Vollnarkose.
Könnt ihr notfalls in D operieren lassen?
Weißt Du denn, wo die Eintrübung sitzt?
Alles Gute für Euch!

Ja, wenn ich das Gefühl habe in D gibt es bessere Therapiene, dann werde ich auf jeden Fall nach D gehen. Ich würde gerne die OP ambulant machen...aber soweit sind wir ja noch gar nicht.
Im Moment muss ich einfach noch mehr Info's sammeln. Die Trübung liegt im linken äuuseren Feld der Linse des linken Auges un ist halbmondförmig, sie reicht noch nicht bis in die Mitte, bedeckt aber shcon einen guten Teil der Linse wir wissen nicht ob die Trübung sehr stark ist oder ob sie sich noch ausweitet. Hoffe am Montag mehr zu erfahren.

Danke und auch euch weiterhin alles Gute,
Nat

[merin]

Buchstabentest: Der mit den Es? Oder einer mit zeichen (Apfel, Haus, Fenster, Herz)?

Oder wirklich verschiedene Buchstaben? Das wäre dann für einen 4jährigen zu schwer.

Und es muss jemand testen, der Erfahrung mit Kindern hat.

[ncfialho]

Buchstabentest: Der mit den Es? Oder einer mit zeichen (Apfel, Haus, Fenster, Herz)?

Oder wirklich verschiedene Buchstaben? Das wäre dann für einen 4jährigen zu schwer.

Und es muss jemand testen, der Erfahrung mit Kindern hat.

Ja nur der mit den E's. Aber wie gesagt da gab es durchaus 2 recht verschiedene Ergebnisse innerhalb von 2 Tagen. Ich denke Montag haben wir eine Termin mit jemandem der Erfahrung hat mit Kindern, habe aber noch einen anderen Kontakt, den ich danach evtl noch in Anspruch nehmen werde. Und wie gesagt steht D als Ausweg offen.
Danke,
Nat

[merin]

Ja die Es können manche 4jährige schon, manche nicht. Muss man schaun. Sonst eben LEA, die Symbole.

Und zur Lage des Stars soll mal jemand was schreiben, der was darüber weiß. Ich tu das leider nicht.

[glupsch]

Hallo Natalie,
Zur Beantwortung Deiner ganzen Fragen kann ich leider nicht viel beitragen. Aus dem, was Du ueber das Sehvermoegen Deines Sohnes sowie die Form und Lage der Eintruebung schreibst, ist aber zumindest mir nicht ersichtlich, dass da wirklich sofort operiert werden muss. Aber da kann Euch ein Spezialist sicher mehr sagen.
Ich moechte Euch vor allem Mut zusprechen. Egal, ob eine OP jetzt oder vielleicht auch erst spaeter noetig ist, Euer Sohn wird sich ziemlich sicher ganz normal entwickeln und das schwaechere Auge im Alltag kaum merken. Hier sind viele Katarakt-Betroffene, und alle fuehren eigentlich ein ganz normales Leben. Also Kopf hoch - die Diagnose ist erstmal hart, und die naechsten Wochen und Monate werden vermutlich nicht einfach fuer Euch, aber es ist kein Weltuntergang! Ihr schafft das schon!!

[ncfialho]

Danke für die aufmunternden Worte, unser "Problem" ist nur etwas doof, weil wir a) gerade in einer extrem schwierigen finanziellen Lage sing (Ich sage nur Portugal) und b) gerade darüber nachdenken nach England zu ziehen. Zudem haben wir halt noch 3 andere Kinder und ich würde gerne eine "spontane Wunderheilung" haben...so habe ich es zumindest gerade einem Freund geschrieben ) ich nehme mal an das wollen hier wohl alle

Ich bin auch nicht so ein Schulmedizin Typ und ne Kunstlinse ist nicht gerade mein Traum...aber das ist es wohl für niemanden.

LG,
Nat

Hallo Natalie,
Zur Beantwortung Deiner ganzen Fragen kann ich leider nicht viel beitragen. Aus dem, was Du ueber das Sehvermoegen Deines Sohnes sowie die Form und Lage der Eintruebung schreibst, ist aber zumindest mir nicht ersichtlich, dass da wirklich sofort operiert werden muss. Aber da kann Euch ein Spezialist sicher mehr sagen.
Ich moechte Euch vor allem Mut zusprechen. Egal, ob eine OP jetzt oder vielleicht auch erst spaeter noetig ist, Euer Sohn wird sich ziemlich sicher ganz normal entwickeln und das schwaechere Auge im Alltag kaum merken. Hier sind viele Katarakt-Betroffene, und alle fuehren eigentlich ein ganz normales Leben. Also Kopf hoch - die Diagnose ist erstmal hart, und die naechsten Wochen und Monate werden vermutlich nicht einfach fuer Euch, aber es ist kein Weltuntergang! Ihr schafft das schon!!

[merin]

Nein. Ich bin auch eher alternativmedizinisch eingestellt und dieses Kind hat mich dazu gebracht, die Segnungen der Schulmedizin schätzen zu lernen: Notkaiserschnitt, sieht wieder seit einer Augen-OP und nun wohl auch irgendwann: Linsenimplantate....

[ncfialho]

Nein. Ich bin auch eher alternativmedizinisch eingestellt und dieses Kind hat mich dazu gebracht, die Segnungen der Schulmedizin schätzen zu lernen: Notkaiserschnitt, sieht wieder seit einer Augen-OP und nun wohl auch irgendwann: Linsenimplantate....

Das ist verständlich, in meinem Fall hat mich die Natur bis jetzt nie im Stich gelassen, 4 normal Geburten, davon 3 zu Hause und jahrelanges Stillen und das Kind welches jetzt den GS hat ist mit 4700gr zu Hause geboren worden....also mal abwarten was der Montag bringt evtl besinnt sich die Natur ja nochmal .

Danke,
Nat

[glupsch]

Dass das mit dem Ausland ein Problem ist, kann ich gut nachvollziehen - ich lebe ja selbst momentan in den USA, wuerde aber groessere Behandlungen (bislang zum Glueck nichts noetig gewesen) wenn moeglich viel lieber in Deutschland durchfuehren lassen. Und das, obwohl die aerztliche Betreuung hier in den USA, so man sie sich denn leisten kann bzw. entsprechend gut versichert ist, eigentlich sehr gut ist. Da sieht es in Portugal vermutlich nicht ganz so gut aus (obwohl ich sicher bin, dass es da auch gute Aerzte gibt).
Und dass es eine angespannte finanzielle Lage nicht unbedingt einfacher macht, ist auch klar - ich hoffe aber, dass das Geld soweit reicht, dass Ihr Eurem Kleinen die bestmoegliche medizinische Versorgung ermoeglichen koennt.

Eine Wunderheilung hat sich wohl jeder von uns schonmal gewuenscht, aber zumindest mir ist kein Fall bekannt, wo Grauer Star ohne OP geheilt werden konnte. Klar ist eine Kunstlinse nicht Dein Traum, aber wenn es halt keinen anderen Weg gibt, als die erkrankte natuerliche Linse zu entfernen, find ich das eigentlich eine ziemlich geniale Sache. Ich scheue zwar bislang vor Implantaten zurueck, weil ich das Risiko einer neuerlichen OP nicht eingehen will, aber wenn sowieso gerade operiert wird, ist das schon praktisch, wenn man die Linse gleich mit einsetzt. Erspart spaeter einen Haufen Aerger und Kosten mit Kontaktlinsen

[Loony Moon]

Hallo und willkommen,

so sehr ich deine Probleme nachvollziehen kann ... ich würde jetzt die Meinung vom Krankenhaus abwarten und inzwischen mir auch überdenken, was du selbst für das Kind willst. Bei aller natürlichen Medizin, aber irgendwo sind Grenzen. So ein Linsenimplantat ist nix schlimmes.
Wenn alles gut geht, sollte man meinen, dass ein zweitägiger Krankenhausaufenthalt drin ist. Und es muss auch geklärt werden, wer die Nachbehandlungen und die Kontrollen übernimmt.

Ich habe im Bekanntenkreis einige, die sich haben ambulant operieren lassen mit Linsenimplantation und nicht zufrieden waren, wegen der "Fließbandabfertigung". Zumal da die Betäubung nur örtlich war. Das würde ich einem kleinen Kind immer ersparen.
Mein Sohn hat beim Linsenwechsel pro OP nur eben die zwei Tage in der Uniklinik verbracht ... die Kontrollen und Weiterbehandlungen hat unsere Haus-Augenärztin übernommen.

Alles Gute für euch.

[ncfialho]

Hallo und willkommen,

so sehr ich deine Probleme nachvollziehen kann ... ich würde jetzt die Meinung vom Krankenhaus abwarten und inzwischen mir auch überdenken, was du selbst für das Kind willst. Bei aller natürlichen Medizin, aber irgendwo sind Grenzen. So ein Linsenimplantat ist nix schlimmes.
Wenn alles gut geht, sollte man meinen, dass ein zweitägiger Krankenhausaufenthalt drin ist. Und es muss auch geklärt werden, wer die Nachbehandlungen und die Kontrollen übernimmt.

Ich habe im Bekanntenkreis einige, die sich haben ambulant operieren lassen mit Linsenimplantation und nicht zufrieden waren, wegen der "Fließbandabfertigung". Zumal da die Betäubung nur örtlich war. Das würde ich einem kleinen Kind immer ersparen.
Mein Sohn hat beim Linsenwechsel pro OP nur eben die zwei Tage in der Uniklinik verbracht ... die Kontrollen und Weiterbehandlungen hat unsere Haus-Augenärztin übernommen.

Alles Gute für euch.

Ich habe halt auch noch 3 andere Kinder unter anderem ein kleineres Kind welches noch stillt und mal eben so 2 Tage KH Aufenthalt wäre sicher nicht unmöglich, aber schon eine Orga Frage, wir sind halt eine besondere Familie. Unsere Kinder waren noch nie ohne uns und das wuerde ich dem 4 jaehrigen sicher gerne ersparen.

morgen weiss ich mehr,
nat

[Angela]

Hi,

ich hatte auch noch ein Stillkind, als meine Tochter operiert wude. Es war ihr älterer! Bruder. Ich hatte damals gebeten, ihn mitbringen zu dürfen - und das durfte ich auch.... Hat auch nichts mehr gekostet. Er schlief in meinem Bett. Es war zwar anstrengend, aber ich war zufriedener so. Fragen kostet nichts....

LG

Angela

[ncfialho]

Hallo,
so wir waren ja heute im KH und der Artz sagte wir werden es erstmal mit Brille und Abkleben versuchen. Nächsten Montag werden die Augen "vermessen" und die genaue Sehkraft ermittelt (muss vorher 3 Tage lange Augentropfen reinmachen damit die Pupillen schön geweitet sind). Danach wohl 4-6 Wochen 3Std./Tag abkleben und sehen ob das geholfen hat.

Hat irgendjemand Erfahrungen mit einer solchen Therapie? Also erstmal ohne OP.

Ich halte euch auf dem laufenden.

Dankbare Gruesse,
Nat