SOS BITTE HELFT UNS! ICH WEISS NICHT MEHR WAS ICH TUN SOLL!

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Muckelita2009
Beiträge: 5
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SOS BITTE HELFT UNS! ICH WEISS NICHT MEHR WAS ICH TUN SOLL!

Beitrag von Muckelita2009 »

Hallo ihr Lieben,

ich bin sooo froh dieses Forum gefunden zu haben und muss euch bitten mir zu helfen, bzw mir Ratschläge oder Erfahrungen zu schreiben.
Mein Sohn ist im September 3 Jahre alt geworden.
Ich hatte für mich einen Augenarzttermin im August ausgemacht zur Kontrolle und fragte einfach nach ab wann ich ihn denn mal mitbringen kann, einfach zur Kontrolle.
Die Schwester am Telefon meinte wenn er versteht was man sagt, Bilder betitteln kann und Farben erkennt.
Also nahm ich ihn mit.
Es wurde die Sehschärfe bestimmt (leider nur auf einem Auge, da er bisschen gezappelt hat), dann hat eine Augenärztin die auf Kinder spezialisiert ist spielerisch tests gemacht und meinte er braucht evtl eine Brille, aber sie will meinen Sohn noch zu ihrem Kollegen der auch in der Praxis praxistiert auf die Augen schauen lassen.
Der Arzt war total unfreundlich, schaute ihn eine weile an und sagte mir dann ganz trocken: Ihr Sohn hat grauen Star, denn da ist eine Trübung auf dem linken Auge.
Das war wie ein Brett vor meinem Kopf :-/ ich wäre am liebsten umgekippt und hätte einfach nur geweint, aber der kleine stand neben mir und schaute mich stolz an weil ich ihn lobte wie toll er die untersuchung hat machen lassen.
auf meine nachfragen was man machen könnte und wie stark ausgeprägt es sei meinte der arzt dazu kann er nichts sagen, das sollen spezialisten in einer Kinderaugenklinik (eine uniklinik) entscheiden und stellte uns eine überweisung aus.
3 wochen später im september fuhren wir also in die klinik.
mein sohn war von 5:30 uhr an wach, und der termin in der klinik war 9 uhr ( mussten 1 stunde hinfahren).
als wir in der klinik ankamen war er schon müde.
dort meldeten wir uns an, und wurden ins wartezimmer gebeten.
Dort saßen 8 kinder und es war kein spielzeug vorhanden.
gott sei dank kamen wir recht zügig an die reihe und die assistenzärztin führte untersuchungen durch.
dann wurden wir eine etage nach unten gebeten wo ein sehtest gemacht werden sollte.
wir sind runter und wurden dann gebeten noch zu warten, dort war gott sei dank ein spielzimmer.
grad als mein sohn anfangen wollte mit lego zu spielen rief uns die ärztin rein. mein sohn war total unruhig und fing an zu weinen, er will weiter spielen.
nachdem mehrere versuche scheiterten ihn zu untersuchen, gingen wir mit samt der ärztin in das spielzimmer und sie führte dort die untersuchung durch und meinte die sehschärfe wäre okay, wir sollen wieder hoch zur assistenzärztin gehen.
bevor wir hoch gingen bekam mein sohn 1 mal augentropfen verabreicht um das auge zu weiten.
dann saßen wir 1,5 stunden im wartezimmer (in dem ohne spielzeug) bis wir wieder zur assistenzärztin rein durften, diese meinte dass man ihm noch 2 mal augentropfen verabreichen muss um festzustellen ob er eine brille braucht.
also sind wir wieder ins wartezimmer und warteten und die schwester verabreichte ihm unter widerstand die tropfen.
mittlerweile war er 15 uhr. mein sohn macht noch mittagsschlaf mindestens 1,5 stunden zwischen 12 uhr und 13 uhr. demnach war seine laune am nullpunkt. ich versuchte alles, mit ihm durch den gang laufen, kuscheln, schokoriegel, brezel, tee... hab ihm versucht zu erklären dass er es bald geschafft hätte. keine chance. wir wurden dann von den andren patienten gebeten dass wir doch bisschen mit ihm raus gehen, weil diese ein baby dabei hätten und das schlafen wollte.
irgendwann war er so k.o. dass ich die schwester fragte wie lange es denn noch dauert, der kleine is fix und alle. diese ging zur assistenzärztin rein und kam dann wieder raus und meinte wir müssen noch zur oberärztin und diese sei aber gerade in einer OP.
sie schlug uns vor eine etage tiefer zu gehen um wieder in dem spielzimmer zu spielen, bis wir gerufen werden.
das taten wir.
irgendwann wurden wir hoch gerufen und die assistenzärztin plus oberärztin waren im raum.
die oberärztin wollte ihn untersuchen, aber er warf sich auf den boden, weinte und flehte nach hause gehen zu dürfen.
beide schauten nur zu wie ich versuchte ihn zu beruhigen.
die oberärztin untersuchte ihn dann während er seinen kopf auf meine schultern legte.
sie meinte dann zu mir dass die trübung auf dem auge nicht so stark wäre und dass sie es nicht für richtig hält ihn zu operieren, denn der effekt wäre dann dass er nah und fern nicht mehr regulieren könnte.
sie meinte wir sollen sein gesundes auge 3 tage zukleben mit einer augenklappe und 1 tag auflassen, damit sich das schlechte auge regeneriert und lernt besser zu sehen.
ich fragte wie ich das anstellen soll wenn er es nicht drauf lässt sie meinte das wäre mein problem, ist ja schliesslich mein kind.
mein sohn ist ein sehr nervöses kind, er braucht überall sicherheiten.
er ist erst mit 13 monaten gekrabbelt, mit 19 monaten gelaufen und wir haben uns immer gefragt warum. bei den U untersuchungen wurde nie etwas festgestellt.
Wenn er läuft und geht über eine Stufe dann balanciert er mit den händen aus.
er rennt nie so frei rum wie andere kinder in seinem alter, ohne nach links und rechts zu schauen. er sucht immer sicherheiten.
er ist gerade vor 2 monaten mit uns in eine neue wohnung gezogen und in den kindergarten gekommen, was eine riesen umstellung war und die kindergärtnerin uns auch ansprach dass er motorisch hinterher wäre im gegensatz zu anderen kindern in seinem alter.
nachdem uns die oberärztin erklärt hatte wie wir das auge kleben sollten schaute sie mich an und meinte zu mir: Frau ......., ich möchte ihnen hilfe anbieten und ihnen eine überweisung in die kinder und jugendpsychologie ausstellen, damit ihnen jemand bei der erziehung hilft, denn so wie ihr kind sich gegen die behandlungen wehrt ist es nicht mehr normal, denn wir haben die vergleichsmöglichkeiten, da wir sehr viele kinder täglich untersuchen. das sagt eine oberärztin zu uns die ihn knapp 10 min gesehen hat.
ich war wie vor den kopf gestoßen und wir gingen.
ich hätte schreien, weinen, umfallen können.. alles in einem!
wir versuchen tagtäglich mehrfach das auge abzukleben, und er reisst es immer wieder runter. ich habs spielerisch versucht zu erklären, er durfte sich sogar bilder aussuchen, es half alles nichts.
wir hatten im september die U7a mit ihm und der kinderarzt fragte nach wie es in der uniklinik lief und empfahl uns einen andren kinderaugenarzt in unserer nähe.
dort fuhren wir heute hin.
um 9 uhr hatten wir einen termin.
erst schaute seine ärztin mit so einem licht die augen an und führte dann einen sehtest plus sehschärfe durch.
dann kam die traurige wahrheit :-( auf dem linken schlechten auge wo die trübung drauf hat sieht er 2 %, und auf dem gesunden auge gerade mal 60 %!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ich hätte auf der stelle weinen können.
dann fragte uns die ärztin ob wir einen sehtest mit ihm machen sollen um zu sehen ob er eine brille benötigt für das gute auge? ich schaute sie verdutzt an und dachte: hm sie is doch die ärztin. ich will dass meinem kind geholfen wird.
sie meinte dazu müsste man ihm 1 mal tropfen in die augen machen, was wir bejahten.
ich fragte sie dann wie man ihn behandeln könnte, ihm müsse schliesslich geholfen werden und ich angst habe um ihn. da meinte die ärztin, sie will er knallhart sagen, so wie es ist: entweder wir kleben das gesunde auge ab damit das schlechte auge sich regeneriert. wenn wir das nicht machen, und dem gesunden auge etwas passieren würde, könnten wir ihn in der blindenschule anmelden und er würde nie ein normales leben führen können, keinen beruf erlernen, nichts. ich dachte ich fall vom stuhl.
ich fragte sie dann etwas und sie meinte: dafür hab ich jetzt keine zeit, ich muss weiter machen, es warten noch mehr patienten im wartezimmer. wahnsinn, oder???
sie machte ihm die tropfen rein und schickte uns 15 min ins wartezimmer.
dann wurden wir zu ihrem kollegen aufgerufen der das auge genau anschauen sollte und mit der ärztin zusammen entscheiden sollte was wir nun machen.
wir wurden dann aufgerufen und ích nahm den kleinen auf meinen schoß, dort wurde dann sein auge von dem arzt angeschaut, bis der kleine weil ihn 2 personen festhielten, dass er sich ja nicht bewegen kann anfing zu weinen.
wir konnten nicht weiter machen.
die 2 ärzte haben sich nicht mit ihm unterhalten, ihm versucht die angst zu nehmen oder ihn geschweige denn begrüsst, nichts.
der arzt meinte unter den umständen kann er ihn nicht untersuchen und wir sollen nochmal ins wartezimmer gehen und er soll sich beruhigen ,dann ruft er uns nochmal auf.
der kleine weinte und sagte mir dass er gehen will, er angst hat und er nicht nochmal auf den stuhl will.
ich tat alles um ihn zu beruhigen, nix war zu machen.
dann wurden wir wieder aufgerufen und er weinte schon als wir in richtung stuhl gingen.
ich setzte mich mit ihm hin und er drehte sich zu mir, klammerte sich an mich und weinte.
der arzt hat nicht mal versucht etwas zu ihm zu sagen, nichts. meinte dann ganz kurz, vielleicht sollten wir warten bis alle patienten aus der praxis sind und er als letztes nochmal untersucht wird.
nur er war müde, es war mittags und selbst wo wir die 15 min pause gemacht haben weinte er immer wieder.
dann meinte der arzt: ja dann kann ich ihnen auch nicht helfen, ich kann ihnen nicht helfen wenn ich ihren sohn nicht untersuchen kann.
gab uns schnell einen händedruck und schob uns vor die tür.
wir sollen uns einen neuen termin geben lassen, zack die tür war zu.
ich wurde noch nie sooo unfreundlich behandelt, alle in der praxis, die ärzte, die schwestern, nix.
ob es daran lag dass wir kassenpatienten sind?
ich versteh es nicht. es ist doch keine lapalie, sondern es geht um die entwicklung und das leben meines sohnes.
ich will doch in gottes namen nur dass ihm jemand hilft und fühle mich hilfslo und habe tierisch angst.
ich wünsche mir nichts sehnlichster als ratschläge zu bekommen.
oder evtl kann uns jemand eine gute klinik oder einen guten arzt empfehlen der uns helfen kann..

ich bin wirklich am ende und fühl mich einfach nur alleine gelassen.

ICH DANKE EUCH VIELMALS !!!!

Liebe Grüsse

Tatiana
ICH HOFFE SOOO SEHR AUF HILFE!
luframa
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Beitrag von luframa »

hallo tatiana....

mensch, das tut mir echt leid....
glaub mir, ich weiss genau, wie ihr euch fühlt....
hab mit den ärzten genau denselben mist durch... vielleicht liegts auch einfach an den augenkliniken allgemein...man ist echt am A... wenn man nicht jemanden netten dazwischen erwischt...

ich finde all diese aussagen eurer ärzte eine absolute FRECHHEIT!!!! ich wäre nicht ohne eine beschwerde gegangen! wie können die nur solch schreckliche aussagen treffen?

sucht euch bloss ne andere klinik! wo kommt ihr denn her? es gibt auch genug hilfen (ausser augenärzte), die euch mit dem abkleben usw. helfen können... leider kann ich da nicht weiterhelfen, denn mein süsser hat beidseitigen star, wir müssen nicht kleben (noch nicht und ich hoffe niemals)

ich wünsche euch für euren zwerg ganz viel kraft!!!! wir wissen wie schwer das ist, wir stecken auch noch mittendrin in diesem ärztehorror
merin
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Beitrag von merin »

Oh weh, Tatiana, das klingt schrecklich. So unsensible Ärzte und so wenig Eingehen auf das Kind.
Hier in Berlin habe ich eine gute Ärztin egfunden, ich weiß aber nicht, wo ihr wohnt. Wo ist Balingen? In jedem Fall halte ich es für sinnvoll die vielen nötigen Untersuchungen zu entzerren, also mehre Tage und an denen jeweils 1-2 Stunden, statt einen Tag Maraton. Das könntest Du vorschlagen.

Zu den Sehprozenten: So weit ich weiß sehen Kleinkinder nie 100%, es sagt also nicht viel aus, wenn er nur 60% sieht, zudem man nicht weiß, ob es auch an Müdigkeit oder mangelnder Kooperation gelegen hat. Es ist aber auf jeden Fall wichtig herauszufinden, wie stark der Star ausgeprägt ist, um die OP-Notwendigkeit abschätzen zu können.

Zum Abkleben: Es stimmt zwar, dass dies eine Methode ist das schwache Auge zu fördern, es stimmt aber auch, dass es für Kind und Eltern extrem schwierig und der Erfolg ungewiss ist, besonders wenn das Kind schon älter ist und man nicht weiß, wie er von Babyalter an gesehen hat. Du kannst versuchen, es ihm zu erklären, aber wenn er es nicht zulässt hast Du die schwere Aufgabe psychische Schäden gegen die Sehentwicklung abzuwägen. Vielleicht geht es in zwei Wochen besser? Oder in 4?
Du könntest auch versuchen eine billige Kinderbrille mit fensterglas zu kaufen und zu schaun, ob es für ihn geht, wenn Du ein Auge zuklebst. Oder eine Piratenaugenklappe...

Es ist außerdem so, dass es zwar gefährlich ist, wenn Dein Sohn das gute Auge verlöre und dann fast blind wäre, es ist aber auch unwahrscheinlich, dass das passiert. Anders gesagt: Selbst mit Abkleben wird er das betroffene Auge im Altag zum Sehen kaum verwenden. Ich weiß nicht, ob es eine Chance gibt, dass das mal anders wird.

Und Luframa: Leider kommt es auch bei beidseitigem Star oft vor, dass man abkleben soll. Wir hatten es schon.
Daniela
Vielschreiber
Beiträge: 107
Registriert: Samstag 4. April 2009, 20:42

Beitrag von Daniela »

Hallo Tatiana!

Bei dem was Du schreibst, fehlem einem echt die Worte... :cry:

Ich weiß nicht wie lange ihr nach München braucht, aber die Augenklinik in der Innenstatadt ist wirklich empfehlenswert. Wir brauchen 2 Stunden Autofahrt und das klappt immer bestens.

In dieser Klinik gibt es eine Kinderambulanz mit eigenem Wartezimmer für Kinder (da ist eine Malecke, Spielecke....), sie haben in der Augenklinik eine Kinderstation für den stationären Aufenhalt und die Ärzte dort haben sehr viel Erfahrung mit Kindern (auch im Umgang), sogar die Anästhesisten.
Zudem arbeitet die Klinik mit einem Optiker zusammen der auf die Nachsorge mit Kontaklinsen und Brille von Säuglingen/Kindern spezialisiert ist. Da läuft dann auch alles problemlos (Rezept und die Absprache).

Davor waren wir in einmal in Tübingen, haben uns dann aber dagegen entschieden, da wir uns bei den Ärzten in München viel besser aufgehoben fühlten.

Viele Liebe Grüße und ALLES GUTE FÜR EUCH!!!!!!

Daniela
konstanze
Beiträge: 30
Registriert: Montag 9. Juli 2007, 22:44
Wohnort: Nähe Nürnberg

kommt mir so bekannt vor

Beitrag von konstanze »

wir haben auch viele pampige unfreundliche ärzte gesehen!!! schlimm diese arroganz!!!
wir sind auch in münchen gelandet und fahen auch 2 stunden. allerdings in einer praxis wo der arzt aber dei OPs an der klinik durchführt.
die behandelnde kollegin ist ebenfalls pampig und unhöflich aber der chefarzt ein ruhiger liebevoller familienvater der das auch zeigt.
wir sind ebenfalls kassenpatienten.
tristan ist nun auch 3 1/2. seit dem 1.lj kleben wir. wir hatten noch keine OP weil der star nicht so dicht ist.
nun will man doch an sein kleines auge, weil es mit dem kleben keine sensationellen fortschritte gab. das das unser ziel war, hat uns jetzt erst nach 2 1/2 jahren der arzt gesagt. wir meinten immer, es ginge nur um den erhalt des auges. egal.
das kleben ist eine tortur immernoch nach 2 1/2 jahren!!!! mal weniger mal mehr. toben, brüllen, beißen, schlagen. man darfs eigentlich gar nicht sagen, aber ich muss ihn fangen, auf den rücken legen, den kopf zwischen meine beine klemmen die hände irgendwie mit und dann versuchen das pflaster mittig auf das auge zu bringen. ebenfalls ist das linke auge betroffen. versprechungen, belohnungen, schimpfen- hilft alles nix. aber ich kann dich trösten- es kommt der VERSTAND und man kann mit ihm reden, trotz dieses kampfes und des gewaltaktes. immer und immer wieder erklären, dass es mir selbst leid tut, aber ich sein auge liebe und es behalten will..... das resultat auch das des schimpfens (was mir selbst unendlich weh tut) mittlerweile- er lässt es jetzt drauf wenn es einmal drauf ist. weint zwar noch 10 minuten, geht dann aber zum alltag über.
es stimmt, man fügt seelische schmerzen zu. tristan ist sehr aggressiv geworden, besonders in der wortwahl.
ich weine heute nachts noch viel. aber wir sind von 7% auf 16% nur mit kleben ohne OP.
ich wünsche dir kraft und du kannst wissen, du bist nicht allein!!!!
liebe Grüße
Konstanze mit Tristan-Gabriel (04/06)

(kuhmilch+sojaunverträglichkeit, nussallergie, weizen,- dinkel,- eiallergie, neurodermitis, darmkrank, einseitiger grauer star)
Chrissy
Beiträge: 88
Registriert: Freitag 3. April 2009, 21:08
Wohnort: Ellhofen Baden-Württemberg

Beitrag von Chrissy »

Hallo Tatiana,

Balingen scheint in Württemberg zu liegen. Wir wohnen in Heilbronn das auch ungefähr 45 Min. von Stuttgart entfernt.

Unserer Kleiner hat auch einseitigen Star und ein Sekundär-Glaukom. Wir waren in Heidelberg zur zweiten Meinung.

Dann ist Anfang Okober 09 der Druck dramatisch angestiegen und wir wurden nach Würzburg überwiesen und da sind wir super zufrieden. Nach der Narkoseuntersuchung war es halt wie in jeder Klinik die Chefärzte sprechen nur Fachlatain aber die Oberärztin Fr. Dr. Guthoff war super lieb und hat uns alles nochmal so erklärt das wir es auch verstanden haben.

Er wurde dann am 26.10.09 operiert und hat alles gut überstanden. Kann Würzburg also nur empfehlen. Die Ärzte sind alle super nett und die Schwestern der Kinderstation (Finnkelstein) sind auch alle schwer in Ordnung.

Nur auf der Kinderaugentagesklinik hat es einen Drachen aber mit der wird man auch fertig. :twisted:

Liebe Grüsse Christel


P.S. Den Rest über meinen Kleinen kannst du in Klinik gesucht lesen.
Mona68
Beiträge: 1
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Wohnort: Oberndorf

Beitrag von Mona68 »

Liebe Tatiana
liegt das Balingen in der Nähe von Sulz am Neckar?
Falls ja wohnen wir nicht weit weg...

Ich suche dringend andere betroffene Eltern zum Erfahrungsaustausch.

Hier kurz unsere Geschichte:

Unsere Kleine Tochter wurde mit dem grauen Star - links geboren. Es wurde leider auch erst festgestellt dass sie grauen Star hat, als sie 6 Monate alt war .
Sie wurde mit 8 Monaten in Freiburg in der Augenklinik Operiert - die Linse wurde entfernt. Wir hatten es dann mit einer harten Kontaktlinse mit 34,50 Diop. versucht. Das war so übel - wir bekamen das Ding nur noch raus wenn sie schlief und dann nur unter grossen Problemen , so dass sie dieses Jahr Ende Juli nochmals operiert wurde. Ihr wurde eine Linse implanitiert.
Seitdem kleben wir täglich 4 Stunden das gesunde Auge ab und "üben" mit ihr das Sehen. Es ist nicht immer einfach.... und sie sieht sehr schlecht, wir können nur hoffen dass es besser wird - bisher sieht sie
unter 10% auf dem linken Auge. Das rechte ist fast gut.

Wir haben bis auf eine Ausnahme nur sehr gute Erfahrungen in Freiburg
gemacht - die sind wirklich sehr nett. Nur mit langen Wartezeiten muss man da auch rechnen.

(... und wir sind auch "Kassenpatienten....)

Melde Dich doch einfach mal

Liebe Grüße Mona68
anmue
Beiträge: 6
Registriert: Dienstag 15. Mai 2012, 13:01
Wohnort: Sachsen

Re: SOS BITTE HELFT UNS! ICH WEISS NICHT MEHR WAS ICH TUN SO

Beitrag von anmue »

Hallo Mona,
gestatte mir ein paar Fragen: Wie seid ihr nach Freiburg gekommen? Wie waren die weiteren Entwicklungen der Sehkraft? Ist es richtig, dass die Kleine im 1. Lebensjahr operiert wurde? Welche Linse wurde eingesetzt? Wird eine weitere OP notwendig und ist diese möglich (Linsentausch)? Wie läuft die Therapie (z.B. welche Brille, Abkleben usw.)? Wie bist Du vorgegangen bei der Recherche? Bist Du auf Forschungsergebnisse gestoßen zum Thema pro und kontra frühzeitiger Linsenimplantation?
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