Wir sind ganz neu hier!

[Karin+Ramona]

Hallo! Wir wohnen in OÖ, leider gibts bei uns keine ähnl. Foren. Habe schon einige Berichte gelesen und möchte euch unsere lange, traurige Geschichte erzählen und euch zurück in die Realität versetzen, aber auf gar keinen Fall abschrecken, denn jeder Fall ist anders.
1995 wurde meine Tochter mit angeb. Grauen Star geb. (hab selbst einen grauen Punkt mit 7 Wochen entdeckt, am zweiten Auge mit 3 Monaten). Beide Male wurde sofort die Linse entfernt, dann hatte sie Kontaktlinsen (25 Dioptr.) für 4 Jahre, wo eine Entzündung der anderen folgte. Dann bekam sie bds. Kunstlinsen implantiert. Mit Verkleben und Brille erreichte sie nicht mehr als 20-30 % Sehkraft. Ich hab mich aber damit "abgefunden", hatten im Kindergarten eine Sehfrühförderkraft - doch als sie 11 Jahre alt war - der Schock!! Glaukom (Sekundärgl. oder Aphakiegl. - weiß ich bis jetzt nicht, vielleicht ist das ja das selbe?). 2 Jahre (bis zum 13. Lj.) reichte eine Tropftherapie aus und seit 2 Jahren klappt gar nichts mehr. Bis jetzt hatte sie unzählige "schonende" Glaukomoperationen, die Null brachten, vor 3 Wochen bekam sie das erste Implantat (bei uns: Express Shunt aus Titan), ging 2 Wochen gut, dann war der Druck bei 56!!!!!, vor ein paar Tagen eine Laser-OP (Nachsorge)- ebenfalls erfolglos! Keine Ahnung, wies weitergeht. Sie besucht mittlerweile eine höhere weiterführende Schule und ist Klassenbeste (bei mind. einer Fehlzeit von 10-15 Wochenstunden) - wir sind jetzt fast tägl. beim Facharzt oder im Krankenhaus.
Also, seid froh, wenn eure Kinder "Nur" den grauen Star haben, da kann bis auf die Sehstärke nicht viel schiefgehen, aber beim Glaukom droht echt der totale Sehverlust.
Ich wünsche euch und euren Kindern von ganzem Herzen alles Gute und viel Kraft! Lg Karin

[merin]

Hallo Katrin,

erst einmal willkommen hier, trotz des trauriges Anlasses. Und vielen Dank für Deinen Bericht. Ich dachte, mit 15 Jahren sei es ausgestanden und auch wenn es Angst macht ist es gut zu wissen, dass dem nicht immer so ist.

Ich wünsche Euch alles Gute!

[Silvia]

Hallo liebe Katrin,
leider ist es mir allzugut bekannt, dass beim Aphakieglaukom die Ärzte einfach nicht weiterkommen.... daher ist dies die größte Angst für mich, dass meine Tochter das bekommen kann (Druck war vor 2 Jahren auch schon mal zu hoch). Ich habe eine liebe Freundin, deren Tochter Aphakie + auch noch Glaukom bekommen hat; bei ihr scheint es auch so zu sein, je mehr psychischer Druck auf ihr lastet, desto höher ist der Druck. Teils sollte schon operiert werden, und plötzlich war der Druck wieder unten. Das Aphakieglaukom scheint absolut unberechenbar zu sein.

Ich wünsche euch alles alles alles Gute und ganz viel Kraft.

[Mama]

Hallo Katrin,

da wirs einen mal wieder bewusst, dass wir nie wissen werden, was mit unseren Kindern ist bzw. was werden wird...
Ich kann mir auch vorstellen, dass dies sehr an den Kräften zehrt...
Wie die meisten Forummitglieder ja schon wissen, bin ich von Akupunktur sehr angetan, habt ihr dies schonmal ausprobiert? Hier in Graz gibt es jemanden, der sich darauf spezialisiert hat, wäre ja von euch nicht ganz so weit weg.

Ich wünsch euch viel Kraft und alles Gute...

[holsteiner]

Hallo Karin,
das ist ja kein guter Verlauf bei Deiner Tochter!
Ich wünsche Euch alles Gute!
Auch meine größte Angst ist ein Glaukom bei meiner Tochter!
Ich hoffe immer auf den Fortschritt der Medizin und glaube ganz fest an das Gute......
LG Beke