Hallo,
unsere Tochter Timasia kam am 23.9.2010 zur Welt. Sie hat angeborenen grauen Star auf beiden Augen, wobei sie rechts gar nichts und auf dem linken Auge ein wenig sieht (sie macht nur dieses auf und dreht sich ins Licht). Ursache ist , dass ich meine Behinderung, das OFCD-Syndrom, offenbar doch vererbt habe.
Eine erste Operation auf dem rechten Auge wird am 4.10. sein. Davor habe ich schon Angst und auch vor den ganzen Terminen, die dem folgen werden. Ich selbst bin hochgradig sehbehindert, der Papa ist ganz blind.
Im Moment hoffe ich einfach, in diesem Forum auf ein wenig Unterstützung, Tipps und Austausch zu treffen. Wir müssten uns schließlich auch als behinderte Eltern durchsetzen und das scheint nicht ganz einfach zu sein.
Viele Grüße!
elepha
Timasia ist geburtsblind
Erst mal ein liebes Hallo von mir! 4.10. - das war auch der allererste OP-Temin meiner Tochter damals. Am 11.10. war der 2. Termin. Nun sind die Termine schon 4 Jahre vorbei - aber diese Termine vergesse ich nie.
Mir hat das OFCD Syndrom nichts gesagt, hab gerade danach gegoogelt. Hattest Du auch dadurch den angeborenen grauen Star oder Mikrophtalmus? Woran liegt es, dass Du stark sehbehindert bist? Wieviel ca. siehst Du?
Ich drücke ganz ganz fest die Daumen, dass alles gut läuft und alles so läuft, dass Ihr wieder aus vollem Herzen glücklich sein dürft.
Mir hat das OFCD Syndrom nichts gesagt, hab gerade danach gegoogelt. Hattest Du auch dadurch den angeborenen grauen Star oder Mikrophtalmus? Woran liegt es, dass Du stark sehbehindert bist? Wieviel ca. siehst Du?
Ich drücke ganz ganz fest die Daumen, dass alles gut läuft und alles so läuft, dass Ihr wieder aus vollem Herzen glücklich sein dürft.
Die Sehbehinderung kommt vom OFCD Syndrom. Ich bin blind geboren und wurde als Kleinkind mehrfach operiert, allerdings zu spät und auch ohne danach noch Linsen einzusetzen. Auf dem linken Auge sehe ich 10 Prozent, auf dem rechten nur noch Handbewegungen. Das war mal mein besseres, aber durch das Nach-Glaukom ist es allmählich kaputt gegangen.
Ob die Kleine auch kleinere Augen hat, können die Ärzte jetzt noch nicht sagen. Das wird vor der OP in Narkose untersucht (wir machen nur einen Eingriff für beides, damit es für das Baby nicht so krass wird). Das Kind hat auch ein Loch im Herzen, was wohl nicht so problematisch ist, weil relativ häufig vorkommend. Dennoch habe ich natürlich Angst vor der Narkose.
Danke für deine guten Wünsche. Das mit dem gleichen Termin ist lustig!
Wie gut sieht deine Tochter jetzt?
Ob die Kleine auch kleinere Augen hat, können die Ärzte jetzt noch nicht sagen. Das wird vor der OP in Narkose untersucht (wir machen nur einen Eingriff für beides, damit es für das Baby nicht so krass wird). Das Kind hat auch ein Loch im Herzen, was wohl nicht so problematisch ist, weil relativ häufig vorkommend. Dennoch habe ich natürlich Angst vor der Narkose.
Danke für deine guten Wünsche. Das mit dem gleichen Termin ist lustig!
Wie gut sieht deine Tochter jetzt?
Alles alles Gute für Euch!
Meine Tochter wurde mit 3 - 4 Monaten operiert.
Lt. Augenärztin sieht sie 50 - 60%, aber der Optiker sagt das sei Quatsch, der Sehtest sei mal wieder zu "optimistisch" gemessen worden. Also er meint, aktuell läge sie so bei 30%, er hat grade neue Werte ausgemessen und damit schaffe sie 40%.
Damit sind wir sehr zufrieden.
Meine Tochter wurde mit 3 - 4 Monaten operiert.
Lt. Augenärztin sieht sie 50 - 60%, aber der Optiker sagt das sei Quatsch, der Sehtest sei mal wieder zu "optimistisch" gemessen worden. Also er meint, aktuell läge sie so bei 30%, er hat grade neue Werte ausgemessen und damit schaffe sie 40%.
Damit sind wir sehr zufrieden.
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Dann ist die OP heute, ich drücke die Daumen. Ich bin überrascht, dass doch einige Kliniken so früh operieren, in Berlin operieren sie am Virchow wohl erst mit 12 Wochen. Meine Tochter ist ja sehend geboren und dann fast komplett erblindet. Und sieht nun wohl um die 30%. Die Orthoptistin in der Beratungsstelle meinte, dass würde aber mehr werden.
Die Zeit während der OPs ist hart, ich hoffe, ihr habt viel Unterstützung durch Freunde und übersteht es gut.
Die Zeit während der OPs ist hart, ich hoffe, ihr habt viel Unterstützung durch Freunde und übersteht es gut.
Ja, die Zeit im Krankenhaus war sehr hart, vor allem für mich. Jetzt beginnt eine stressige Augentropferei, 5 Mal täglich 3 verschiedene Sorten. Zum Glück hilft uns ein Pflegedienst dabei. Am 18.10. ist dann schon wieder die nächste OP für das linke Auge.
Die Kleine ist inzwischen nicht mehr so entspannt wie vor dem Krankenhaus und dadurch ist unser Alltag auch anstrengender geworden.
Wir hoffen alle, dass es irgendwann nach der 2. OP ruhiger wird.
Danke fürs Daumendrücken!
Die Kleine ist inzwischen nicht mehr so entspannt wie vor dem Krankenhaus und dadurch ist unser Alltag auch anstrengender geworden.
Wir hoffen alle, dass es irgendwann nach der 2. OP ruhiger wird.
Danke fürs Daumendrücken!
Hi,
ich drücke auch für die zweite OP die Daumen! Ich bin optimistisch, dass Eure Kleine mal gut sieht.
merin, unsere Tochter wurde mit 10 Wochen im Virchow operiert. Sie konnte aber sehen und man gab mir die Zeit, weil ich doch recht emotional reagiert habe, als es bestätigt wurde, obwohl wir es ja wußten.....
Ich glaube, bei Kindern, die nichts sehen, operieren sie noch früher, was ich auch wichtig finde.
LG
Angela
ich drücke auch für die zweite OP die Daumen! Ich bin optimistisch, dass Eure Kleine mal gut sieht.
merin, unsere Tochter wurde mit 10 Wochen im Virchow operiert. Sie konnte aber sehen und man gab mir die Zeit, weil ich doch recht emotional reagiert habe, als es bestätigt wurde, obwohl wir es ja wußten.....
Ich glaube, bei Kindern, die nichts sehen, operieren sie noch früher, was ich auch wichtig finde.
LG
Angela
Meine Tochter hat ja nichts gesehen. Die Sehbindertenberatungsstelle meinte nur, dass es nicht gut sei, zu früh zu operieren, aber da gibt es sicher auch verschiedene Meinungen.
Bei uns war es aber so, dass es als wir die Diagnose hatten ja auch ganz schnell ging, zwei Wochen später war dann die OP. Und auch bei uns dauerte es nach den OPs noch einige Wochen, dann kam auch die Ruhe wieder.
Bei uns war es aber so, dass es als wir die Diagnose hatten ja auch ganz schnell ging, zwei Wochen später war dann die OP. Und auch bei uns dauerte es nach den OPs noch einige Wochen, dann kam auch die Ruhe wieder.
Okay, wir haben es halt so gemacht, wie es die Augenärztin und das Klinikum Neukölln sowie diverse andere Ärzte empfohlen haben. Hinterher ist man immer schlauer, ob es richtig war - wir werden sehen.
Habt ihr Tipps, wie man die Ruhe bewahrt und möglichst schnell wiederherstellt? Timasia möchte am liebsten den ganzen Tag lang nur kuscheln und nuckeln und lässt sich kaum ins Bettchen bringen. Das war vorher viiiiel entspannter.
Habt ihr Tipps, wie man die Ruhe bewahrt und möglichst schnell wiederherstellt? Timasia möchte am liebsten den ganzen Tag lang nur kuscheln und nuckeln und lässt sich kaum ins Bettchen bringen. Das war vorher viiiiel entspannter.