Kleine Jette und Ihre Geschichte!

[holsteiner]

Ein liebes Moin, moin an alle!
Bevor ich unsere Geschichte erzähle möchte ich Euch allen danken, für die vielen tollen Beiträge, die mir so viel Mut gemacht haben- ich sitze nämlich fast täglich vor dem Rechner und stöbere durch dieses Forum!
Unsere Tochter Jette wurde am 26. Juli 2010 geboren und bei der Entlassunguntersuchung in der Klinik hat der Kinderarzt auf dem rechten Auge den sogenannten roten Augenreflex nicht feststellen können. Er meinte wir sollten dem unbedingt nachgehen!
Ich (die Mama) habe dann am Sonntag sehen können das es durch die Pupille weiß durchschimmerte! Mir war sofort klar das es sich um den grauen Star handeln musste, da ich mal einige Jahre beim Augenarzt gearbeitet habe und bei älteren Menschen oft "Star" Augen gesehen habe!
Mir fehlt aber jegliche Erfahrung was dieses Thema bei Kindern angeht.... An diesem Tag habe ich auch das Forum entdeckt und habe den ganzen Tag und die ganze Nacht nur geweint ( auch jetzt kommen die Tränen)!

Nicht weil ich das Forum zum heulen fand sondern weil mir klar wurde, wenn sich der graue Star bestätigt, was auf die kleine Maus so alles zukommt!
Ich hatte eine so starke Trauer und einen riesigen Schmerz in mir.... Leider hat er sich bestätigt und Jette wurde im Alter von 14 Tagen in der Uni Klinik Kiel operiert!
Und heute trägt sie eine Silsoft Kontaktlinse mit +32 Dioptrien-> bis jetzt ohne Probleme! Sie ist aber auch noch sehr klein und wechseln mussten wir die Linse noch nicht!
Wir wissen nicht woher er kommt, die Ärzte meinen es sei eine Laune der Natur. Jette hat einen gesunden großen Bruder! In der Familie gibt es keinen bekannten angeborenen Star und eine Stoffwechselerkrankung hat Sie wohl auch nicht!
Der nächste Termin in der Uni und Sehschule (die arbeiten zusammen) ist am 20. Oktober und ich hoffe alles bleibt gut!
Ich freue mich darauf Euch kennen zu lernen ( Ihr seid Menschen, die mich,glaube ich gut verstehen können- komme mir doch ziemlich allein gelassen vor mit diesem Thema, es sind irgendwie alle so unsicher Eltern, Schwiegereltern, Freunde, Kollegen usw. zwar sind alle irgendwie da aber keiner kann mich und meine Angst vor Komplikationen etc. so richtig verstehen) und hoffe das ich mit dem Forum gut zurecht komme- bin ein kleiner Computer-Legastheniker -
Seid ganz lieb gegrüßt aus dem schönen Schleswig-Holstein von Beke und Jette
P.S. Das ist ja jetzt ein ganz schöner Roman geworden und ich könnte noch viel mehr schreiben!

[Kleine]

Hallo Beke,

ich bin zwar noch nicht sooo lange dabei, aber ich sage trotzdem gleich mal "Herzlich Willkommen"

Du hast mir schon eine Sache voraus: Dein Kind ist schon da, meines bewohnt noch lange 6 Monate meinen Bauch und wird erst im April auf die Welt kommen. Ob es dann einen grauen Star haben wird, weiß ich nicht, aber es ist erblich stark vorbelastet, daher habe auch hier nach Infos gesucht und viele nette Leute gefunden

Laßt Euch nicht entmutigen, es ist zwar keine schöne Diagnose, aber nach allem, was ich hier bisher mitbekommen habe, gibt es deutlich schlimmere Dinge... Ich wünsche Euch das Beste und das Jette damit gut zurecht kommt!

Viel Spaß hier


LG
Anika

[Angela]

Hallo Beke

und nochmal herzlich willkommen.

Meine jüngste Tochter hatte auch am 26.7. Geburtstag - ist aber schon zwei geworden.

Bei Deinem Problem mit dem Forum bleibe ich dran, allerdings war gerade eben doch ersichtlich, dass es einen neuen Betrag gibt.... ?-/

Ich habe am Anfang auch geweint - ist sicher ganz normal, aber Du wirst sehen, wie schnell man damit gut leben kann.

Alles Liebe von

Angela

[holsteiner]

... Also, dass ist ja ein Zufall mit dem Geburtsdatum! Habe jetzt das "gelbe Briefchen" gesehen...
Liebe Anika, ich wünsche Dir eine sorgenfreie Schwangerschaft- ist bestimmt nicht so einfach aber Ihr habt den Vorteil, dass Ihr direkt nach der Geburt die Augen untersuchen lassen könnt!
Wir hatten echt Glück das der Kinderarzt da nicht nachlässig mit war und uns gleich weitergeschickt hat! Das hätten wir sonst bestimmt nicht so schnell bemerkt, dass mit dem Auge etwas nicht stimmt....
In der Klinik meinten die Augenärzte das viele Kinder leider erst die Diagnose bekommen wenn Sie älter sind und dann sind ja schon Schäden da!
Alles Liebe!
Muß jetzt meine Maus stillen die schreit kräftig nach Ihrer Mama!

[Daniela]

Hallo Beke!!

Von mir auch noch ein "HERZLICHES WILLKOMMEN".
Wie habt Ihr das mit den Ops gemacht als Deine Tocher 14 Tage alt war? Vor der Narkose dürfen doch die Kinder 6 Std. nichts essen bzw. trinken.
Wie hast Du das mit dem stillen gemacht? Ich kann mir das gar nicht vorstellen. Unser Sohn war ein halbes Jahr und da war es schon nicht ganz so einfach mit dem nüchtern sein...

Viele Grüße
Daniela

[holsteiner]

Hallo Daniela,
das war auch gar nicht so einfach! Sie sollte um acht Uhr in den OP und Sie durfte vier Stunden vorher nichts mehr zu sich nehmen! Laut Anästhesist!
Also habe ich Sie um halb vier geweckt und gestillt und dann hat Sie eine Infusion mit Glukose lösung bekommen damit Sie gar nicht erst so starken Hunger bekommt!
Leider ist Sie dann erst um zehn in den OP gekommen und bis dahin hatte mein Mann Sie auf dem Arm (damit Sie mich gar nicht so riecht) und die kleine hat tapfer an Ihren Schnuller gesaugt!

Ich muß auch sagen das Jette echt ein total entspanntes Kind ist, Sie weint so gut wie nie auch wenn Sie Hunger hat! Dann wird Sie nur etwas unruhig!
Ich kann mir aber gut vorstellen, dass es auch ganz anders geht!
Bei unserem Sohn hätte das nicht so gut geklappt, der ist heute noch ungenießbar wenn er Hunger hat-> ganz die Mama!
LG Beke

[Mama]

Hallo,

auch von mir ein herzliches willkommen und schonmal vorweg, mir kommen immer noch die tränen, wenn ich andere geschichten lese...
ich wünsch euch für die nächste zeit ganz viel kraft.
ich kann mich noch gut dran erinnern, wie es mir ging, ist ja nicht so lange her und wenn ich ihn mir heute ansehe, er robbt mit 8 monaten, ist interessiert an allem, ein großer bruder ist manchmal gold wert (er will immer hinterher....)

Tja und das mit den ops ist immer so eine sahe, ich gebe ihn heute noch 4 uhr nachts die Falsche, damit wir bei der nächsten narkoseuntersuchung nicht so durcheinanderkommen mit dem rhytmus, dann hält er gut bis 8 uhr durch (sind immer gleich die ersten die untersucht/operiert werden.

Lg Romy

[merin]

ja ich kann das auch gut nachvollziehen, was habe ich geweint in der ersten zeit! Und nun ist alles viel entspannter, wenn die Untersuchungen und der KL-Wechsel auch immer noch belastend sind.

Wir haben zur OP-Zeit (12 bzw. 13 Wochen) noch voll gestillt und da habe ich vorher auch einfach zum Stillen geweckt und dann als sie aus der Narkose aufwachte auch gleich gestillt. Das war bei 2 der 3 Untersuchungen problemlos, bei der anderen hatte sie Hunger und ich habe sie lange umhergetragen. Glucose hat sie nie bekommen. Sowas wie einen Rhythmus hatten wir nie.

[holsteiner]

Hallo,
wir haben am Samstag das ertse mal die KL- Linse raus genommen und gereinigt.
Wir waren beim Babyschwimmen und sie hat doch ganz schön viel Wasser in die Augen bekommen und da war es mir doch sicherer die Linse sauber zu machen , wegen der Bakterien.

Es hat sehr gut geklappt, ich habe die Kleine in den Autositz gesetzt und eine Freundin hat mir dann geholfen das Äuglein aufzuhalten um die Linse wieder einzusetzen.
J. hat sich ein bisschen gewehrt weil es Ihr zu lange gedauert hat das rumgefummel am Auge...

Es ging besser als ich dachte, nur das rausnehmen fand ich echt schwierig!
Ich freue mich aber das es fürs erste mal so gut geklappt hat!
Viele Grüße
Beke

[merin]

na dann: herzlichen Glückwunsch zum ersten Mal! Wenn ich mich erinnere, was für Angst wir vorher hatten...

[holsteiner]

Hallo zusammen,
wir hatten letzte Woche unseren Kontrolltermin in der Uni!
Die KL wird jetzt um sechs Dioptrien abgeschwächt und sonst war alles zur
besten Zufriedenheit der Ärzte!
Also, Jette ist jetzt geanau sechs Monate alt und alles ist gut!

[holsteiner]

Boahh ist das lange her, das wir hier etwas beigetragen haben!
Aber ich denke es liegt einfach daran das wir uns nicht beklagen können! Der Kleinen geht es total gut!
Sie läuft wie der Teufel und geht an alles ran und klettert überall hoch, fährt Bobbycar und lässt sich von Ihrem Bruder nichts gefallen und... ich weiß manchmal gar nicht wo mir der Kopf steht....

So schwer es am Anfang ist, wir haben uns so schnell abgefunden und leben sehr entspannt mit der Erkrankung!
Das Abkleben ist nicht eines Ihrer Lieblingsbeschäftigungen und das Linsenwechseln geht nur zu zweit ( hier nervt sie aber nur das "festgehalten" werden) aber das denke ich ist halt dabei...
Also, habt Hoffnung und immer Schritt für Schritt dann übersteht man auch stürmische Zeiten!
Bis bald und viele Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit
Beke + Co.

[Emmi]

Hallo Beke,
mit großem Interesse habe ich eure Geschichte verfolgt und freue mich für euch, dass bisher alles so gut verlaufen ist. Ich bin neugierig, wie es euch heute geht. Jette wird ja nun bald vier Jahre alt. Wie hat sie sich entwickelt und könnt ihr einschätzen, wie viel sie mit dem schwachen Auge sieht bzw. was sagen die Ärzte zum Visus? Wie lange klebt ihr am Tag ab? Inwieweit bestimmt das Augenthema noch euren Alltag?

Unsere Tochter ist sechs Monate alt und ihr linkes Auge ist vom Grauen Star betroffen. Auch sie hat einen gesunden großen Bruder und auch wir kennen die Ursache vom Katarakt nicht.

Danke und viele Grüße in den Norden

Emmi

[holsteiner]

Hallo,
hier mal ein kleiner Bericht von uns.
Jette ist jetzt fast fünf Jahre alt. Unglaublich..... Ihr Alltag mit dem grauen Star ist wirklich ganz einfach. Sie trägt immer ihre KL und eine Bifokalbrille. Entwickelt sich weiter völlig normal und ist ein ganz fröhliches kleines Mädchen. Abkleben müssen wir sie immer noch für 6 Std. am Tag, dass macht sie ohne Probleme mit. Leider schielt sie tatsächlich ziemlich und da ist die erste Schiel OP für diesen Sommer geplant. Wir hoffen das ihr diese OP hilft etwas entspannter zu sein. Manchmal sind wir uns nicht so sicher wie anstrengend es für sie ist. Unbewusst arbeitet das Auge/Gehirn ja auf hochtouren um das Auge in der richtigen Stellung zu halten.
Alles ist gut!
Viele Grüße an alle.

[merin]

Es ist schön das zu lesen. Hoffentlich läuft die Op gut!