noch kein Kind...

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

Kleine
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noch kein Kind...

Beitrag von Kleine »

Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen: ich heiße Anika, komme aus München, bin 33 Jahre alt, verheiratet und habe (noch) keine Kinder. Wenn Mutter Natur allerdings damit einverstanden ist, dann werden mein Mann und ich im April 2011 Mama und Papa, sprich ich bin in der 7. Woche schwanger.

Mein Mann hat einen angeborenen grauen Star, ebenso seine Schwester und seine Mutter. Da wir vermuten, dass diese Erkrankung erblich ist, sind wir gerade dabei, Informationen zu sammeln. Wir möchten einfach informiert sein, wenn das Baby dann da ist und wissen, was uns erwartet, welche Möglichkeiten es gibt und welche Kliniken was taugen und welche nicht.

Ich habe hier schon ein bisschen rumgelesen und viel Informatives gefunden. So wußten wir bisher nicht, dass es auch Stoffwechselstörungen gibt, die dafür verantwortlich sein können. Da bei meinem Mann nie die Ursache abgeklärt wurde, ist das auf jeden Fall ein Ansatz.

Vielen Dank, dass Ihr hier alle so fleissig schreibt und auch "Noch-Unwissenden" eine Chance auf Wissen gebt ;)


LG
Anika
Elli02
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Beitrag von Elli02 »

Hallo Anika,
erstmal herzlich willkommen hier - auch wenn ich euch wünsche, dass ihr euch bald wieder verabschieden könnt...

Vermutlich ist der Star bei euch erblich, ohne dass eine wirkliche Ursache (wie Stoffwechselstörung o.ä.) gefunden werden kann - wie bei uns auch. (Viele Verwandte betroffen...) Aber das kann man ja untersuchen lassen.

Ich möchte euch aber Mut machen - geht nicht einfach davon aus, dass euer Kind betroffen sein wird - behaltet es im Hinterkopf, dass nach der Geburt gleich geschaut wird - aber geht erstmal davon aus, dass das Kind genauso wahrscheinlich gesund sein wird.

Wir haben 4 Kids - und nur der Jüngste hat meine Krankheit geerbt.
Genauso sieht es in der Verwandschaft aus - es gibt mehr gesunde als kranke Kinder - trotz 50:50 Chance.

Falls es doch betroffen sein sollte, hat es trotzdem die Chance auf ein ganz normales Leben - ihr habt durch deinen Mann ja schon Erfahrung.

Alles Gute für Euch,
Elli
Zuletzt geändert von Elli02 am Dienstag 28. Februar 2012, 15:25, insgesamt 1-mal geändert.
Angela
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Beitrag von Angela »

Hallochen,

und auch von mir ein herzliches Willkommen. Bei uns sind leider 3 von 4 Kindern betroffen, aber - wie schon gesagt wurde - es muss nicht sein. Was wir bei den letzten beiden gemacht haben, war, dass wir schon beim Ultraschall nach den Augen schauen ließen. Beim Sohn hieß es, die Augen sind o.k und das war auch so. :-) Bei der Tochter sah man leider schon im US, dass die Linsen getrübt waren. Wir waren also darauf vorbereitet. Es hat beide Male gestimmt - ich kann es also weiter empfehlen.

Ich wünsche alles Liebe.

Angela
Daniela
Vielschreiber
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Beitrag von Daniela »

Hallo!!

Bei uns ist der graue Star auch erblich. Mein Sohn hat es von mir vererbt bekommen.
Die Trübung war allerdings leicht und hat sich erst in den ersten 6 Monaten verschlechtert. Ein 3 D Ultraschall hätte bei uns nichts gebracht, weil die Ärzte sagten, dass eine leichte Trübung da nicht gesehen werden kann.

In 4 Wochen bekommen wir unser zweites Kind und sollte es auch betroffen sein, werden wir mit ihm nach München in die Augenklinik in der Mathildenstr. gehen. Dort sind wir mit unserem Sohn und sind sehr zufrieden. Die haben viele Kinder mit grauem Star und wissen einfach Bescheid über das Thema.

Ich wünsch Euch, dass Euer Kind nicht betroffen ist!! Alles Gute für die weitere Schwangerschaft und
liebe Grüße
Daniela
Kleine
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Beitrag von Kleine »

Hallo zusammen,

vielen Dank für die netten Beiträge. Eigentlich hoffe ich schon, dass das Kind keinen grauen Star haben wird, aber ich möchte nicht vor dem Abgrund stehen, wenn dem dann doch so ist. Da informiere ich mich lieber vorher ein bisschen.

Bei meinem Mann kam der graue Star erst mit knappen 5 Jahren, bis dahin war er ganz normalsichtig. Erst als er dann von diesem ständigen Nebel und Qualm berichtete, ist meine Schwiegermutter mit ihm zum Arzt gegangen. Bis dahin dachte sie, dass er wohl "davon" gekommen ist. Seine Schwester hingegen war schon kurz nach der Geburt komplett eingetrübt. Bei beiden sind beide Augen betroffen, bei Schwiegermutter auch, sie hat allerdings nur noch eines, da das andere sich bei der OP entzündet hat und dann entfernt werden mußte...

Was ist das für ein Ultraschall, den man da machen kann und ist das dann bei der "Vorbelastung" eine KK-Leistung oder müssen wir das selbst bezahlen?

Mein Mann ist auch hinsichtlich der multifokalen Linsen interessiert und wird mal bei unserem Optiker nachfragen. Sind die 900 Euro eigentlich per Stück oder per Satz? Ich denke mal das Stück, oder?


Danke & Grüße
Anika
Daniela
Vielschreiber
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Beitrag von Daniela »

Hallo Anika!

Die 900 Euro sind für einen Satz Kontaklinsen und die halten dann ein paar Jahre.
Wenn der Optiker von Euch die multifokalen Linsen nicht anbietet, kann ich Dir gern die Adresse von dem Optiker in München geben, der unseren Sohn betreut und auf Aphakie spezialisiert ist.

Liebe Grüße
merin
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Beitrag von merin »

Von mir auch ein herzlich Willkommen. Ich finde es prima, dass Ihr Euch vorher informiert, so könnt Ihr ggf. Euer Kind optimal begleiten. In München gibt es ja offenbar einige kompetente Ansprechpartner.
luframa
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Beitrag von luframa »

ein herzliches hallo auch von uns :wink:

unser sohn ist der einzige in der familie mit dieser erkrankung und wir haben auch nie rausbekommen, woran es nun gelegen hat. ich sage mir jetzt: eine laune der natur! obwohl es eben eine menge ungereimtheiten gab, aber wir hörten auf uns verrückt zu machen und nahmen es so hin wie es ist. und ich kann euch sagen, nach dem grossen schreck, der vielen ängste und der grossen ungewissheit, kam ein wundervoller kleiner zwerg mit einem super selbstbewusstsein und bislang ohne jegliche einschränkungen. (okay, die vielen arztbesuche muss er halt mitmachen aber auch daran gewöhnt man sich)

ich hoffe natürlich trotzdem für euch und den zwerg, dass das kleine würmchen verschont bleibt!

und in diesem sinne nochmal daumen hoch für diese seite! ohne euch alle hier, wäre ich so einige mal im kreis gelaufen. eure infos haben uns unheimlich beruhigt! danke!!!
Kleine
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Beitrag von Kleine »

Hallo zusammen,

mittlerweile bin ich in der 10. Woche angekommen und die Wahrscheinlichkeit, dass dieses Kind abgeht liegt unter 1%, hat mein Frauenarzt gesagt. Mutterpass habe ich am Donnerstag bekommen :)

Es ist schon ein schönes Gefühl, wenn so zum ersten Mal den Puls hören kann und sieht wie sich dieses kleine Wesen bewegt. Obwohl man ja von aussen noch nichts sieht (abgesehen von meinem persönlichen Empfinden, dass sich etwas anders darstellt, vor allem hinsichtlich der Oberweite ;)).

Im April wird sich also unser Leben verändern, wenn ich jetzt nicht noch ganz blöd krank werde oder so.

Nächste Woche möchte ich einmal in einem Zentrum für pränatale Diagnostik anrufen und fragen, ob die sich damit auskennen. Falls nicht, ist mein Alternativplan in der Mathildenstrasse anzurufen, vielleicht können mir dann jemanden nennen, der sowas pränatal diagnostizieren kann.

Wann kann man denn das im Ultraschall sehen? Ich denke mal, eher in Richtung Geburtstermin, oder? Da wäre ich noch für den einen oder anderen Hinweis dankbar.

Ansonsten: Dieses Forum ist echt top, schön, dass es das Internet in seiner Vielfalt gibt.


LG
Anika


PS: Schwiegermutter sagte, dass man bei ihrem Vater sagte, er hätte durch eine Granate einen grauen Star bekommen und den dann weitervererbt. Wenn ich in der Schule richtig aufgepasst habe, ist das aber nicht möglich, weil erworben und nicht ererbt. Demnach wäre meine Schwiegermutter die erste Generation mit ererbtem grauen Star gewesen. Wie auch immer, DAS ist sicherlich kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken...
Silvia
Experte
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Beitrag von Silvia »

Erstmal alles alles Liebe und eine wunderschöne Schwangerschaft! Kann mich auch noch gut an meine 10. WE erinnern :-)) War ganz glücklich, die gefährlichste Zeit erstmal hinter mir zu haben.

Mit Pränatal-Diagnostik kenne ich mich zwar garnicht aus, aber dir erstmal eine tolle Zeit ohne viel Sorgen. Denn egal wies kommt, es ist ja nix super katastrophales.

Ganz liebe Grüße
Kleine
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Beitrag von Kleine »

von mir kommt mal wieder was Neues: wir bekommen einen Sohn, das hat der junge Mann heute mehr wie deutlich gezeigt. Ich hätte nicht gedacht, dass man das in der 13. Woche schon so deutlich sehen kann...

So langsam traue ich mich, mich auf das Kind zu freuen.


LG
Anika
Angela
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Beitrag von Angela »

Hallo,

Glückwunsch! Unser Herr Sohn hat sich auch in der 13. Woche schon verraten. :-)

Wie gesagt, dass meine letzte Tochter leider auch betroffen ist, hat mein ganz normaler Gynäkologe mit einem halbwegs guten Gerät beim Ultraschall gesehen. Bei der Feindiagnostik müßte man es auf jeden Fall erkennen. Dass mein Sohn nicht betroffen sein würde, konnte man mir damals definitiv sagen. War zum Glück auch so....

Alles Gute!

Angela
Angela
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Beitrag von Angela »

PS: Man konnte es schon sehr früh sehen. Auf jeden Fall in der ersten Hälfte der Schwangerschaft.
Kleine
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Beitrag von Kleine »

in der 20. Woche habe ich jetzt den nächsten Ultraschall, dort werde ich dann den Gyn mal bitten, ob er da was sehen kann. Ich muss unbedingt mal in so einem Pränataldiagnosezentrum anrufen...

Danke jedenfalls für den Tipp!


LG
Anika
Kleine
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Beitrag von Kleine »

sooo, Anruf ist getätigt. Der große Organ-Ultraschall findet jetzt in der 21. Woche in einem Pränatal-Diagnose-Zentrum statt. Dort können sie auch die Augen anschauen, vorausgesetzt das Kind liegt richtig. Aber das bekommen sie schon hin, meinten sie.

Mich hat heute eine Ärztin zurückgerufen und sich schon am Telefon viel Zeit genommen, mir alles zu erklären. Sie wollte wissen, ob denn eine solche Erkrankung uns in eine Abtreibungsentscheidung bringen würde. Das habe ich natürlich verneint, da war ich fast geschockt, dass man wegen so einer "Lapalie" sein Kind abtreiben kann, also rein von der Gesetzeslage her... Erschreckend

Mir geht es soweit recht gut, allerdings laboriere ich so an einer Erkältung rum, das nervt mich sehr...


LG
Anika
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