Professor empfiehlt IMMER implantieren, so früh wie möglich

[luframa]

Hallöchen....

wir haben uns nun endlich eine Zweitmeinung bzw. eine zweite Beurteilung über Jules eingeholt. Wir sind dazu nach Greifswald in eine Augenklinik mit Katarakterfahrung gefahren. Hier in Neubrandenburg gab es ja nur Probleme, da niemand wirklich Erfahrungen hatte.

Jedenfalls sind wir mit einem Lächeln nach Haus gefahren, denn endlich haben wir mal ALLE Fragen beantwortet bekommen und es wurden endlich mal so viele Untersuchungen und Tests gemacht, dass wir das Gefühl hatten, es kümmert wirklich jemanden! Wir waren so erstaunt, als der Professor zur Untersuchung dazu stieß und sich auf die Knie setzte um mit Jules zu spielen. Er hat sich extrem viel Zeit genommen und Jules hat alles so prima mit gemacht. Ich denke, er hat auch gemerkt, dass sie ihm nichts böses wollen. Der Onkel mit seiner lustigen Lampe war wohl ganz toll. Endlich mal eine gute Erfahrung, ich hatte es ja auch schon fast aufgegeben

Der Professor hat mich kurzzeitig echt geschockt. Er meinte nämlich: Tolle Kontaktlinsen, die ihr Sohn da trägt. Sowas kenne ich gar nicht, denn bei uns wird GRUNDSÄTZLICH sofort nach der Linsenentfernung operiert. Es kommen immer gleich Kunstlinsen ins Auge! Meine Erfahrung hat nur gutes gezeigt und die Sehleistung "seiner" Kinder wären um einiges besser. Er meinte, er würde Jules sofort welche einsetzen aber seine Kontaktlinsen würden ebenso super sitzen und wenn wir gut damit zurecht kommen, spricht nichts dagegen mit einer OP zu warten. Er meinte, bei sämtlichen Kongressen, wäre er immer wieder auf Gegenwehr gestossen aber sämtliche Gegner der frühen Implantation, hätten ihm nichts gegenteiliges zu seinen Argumenten sagen können. Ich fragte auch, wie es sei, wenn das auge noch wächst oder korrigiert werden müsste usw... da meinte er: es wäre doch kein Problem...so recht verstehen tue ich das Thema "Augen" einfach noch nicht

Nun stelle ich mir natürlich täglich 1000 Fragen... Wie geht es euren Kindern denn z.b. im Sommer mit den Linsen?

Ich habe dort auch ein Elternpäärchen kennengelernt, dass gerade zur Nachuntersuchung musste... sie waren begeistert....

habt ihr vielleicht ein paar meinungen für mich? gegen und für Implantat??

vielen dank

[Silvia]

Könnte ich die Zeit zurückdrehen und hätte das Wissen von heute, würde ich auch sofort implantieren lassen.

Dafür: Lisa hat z.B. heute so starke Verwachsungen, dass ein "unkompliziertes" Implantieren nicht mehr möglich ist.
Dagegen: die Verwachsungen können auch MIT Linse geschehen und dann wird es absolut unmöglich, die Linsen mal wieder rauszuoperieren.

Meine persönliche Meinung:Sie müssen aber auch nicht raus, dann wird eben dann eine angepasste Brille drübergesetzt, und evtl. 10 Dpt. auszugleichen sind weniger als 27 Dpt.

Für frühe Implantation: Sind Linsen implantiert, ist es für die Ärzte viel einfacher zu skiaskopieren und bessere Brillen darüber anzupassen. (Ich schätze das ist auch der Grund warum der Visus dieser früh implantierten Kinder in der Regel besser ist). Dpt. über 10 - 30 Dpt. zu skiaskopieren ist wesentlich schwieriger.

Für mich ist es absolut nicht schlimm, dass Lisa für immer Brille tragen "muss" (da ich auch seit ich 3 Jahre alt bin Brille trage und nie ein Problem damit hatte), daher finde ich es für mich auch kein Gegenargument zu warten, bis das Auge ausgewachsen ist mit Implantieren - um möglichst überhaupt keine Brille zu brauchen. Die ganze Kindheit lang ist sie dann aber mit dem Thema Linsen und Brille konfrontiert - und in der Kindheit finde ich es für Lisa viel schwieriger das mit ihrem Leben zu vereinbaren. Klingt jetzt vielleicht etwas blöd, weiß grade nicht wie ich es ausdrücken soll - aber so mal schnell ins Schwimmbad ohne zu planen etc. in der Kindheit doch viel "wichtiger" als wenn man erwachsen ist, oder?

[merin]

Tja ich weiß es nicht. Hier im Virchow-Klinikum wird zur späten Implantation geraten, aber gerade jetzt, wo der Linsenwechsel so qualvoll ist, spiele ich auch immer mal wieder mit dem Gedanken der frühen Implantation. Andererseits: seit den ersten KL mit 4 Monaten hat sich der Wert um 6dpt verändert. Eien Brille mit 6dpt (oder -6 dann) wäre ein ziemlicher Aschenbecher. Ich habe -4dpt und finde das schon ziemlich stark, das Glas.

Was mich außerdem beschäftigt:
kontra frühe Implantation:
- einem Kleinkind kann man nicht so gut erklären, was bei der OP passiert, es muss wahrscheinlich eine Vollnarkose bekommen (was mW bei einem Erwachsenen nicht nötig ist, weil der still halten kann), es kann die mit der OP verbundene Angst möglicherweise schlechter bewältigen
- wenn sich die Lisnenstärke ändert ist eine Anpassung schlechter möglich und ggf. eien Re-Implantation nötig
- möglicherweise gibt es in 5 oder 10 Jahren ganz andere und bessere Implantate (fokussierbare vielleicht sogar?)

pro frühe Implantation:
- der ständige Ärger mit den Linsen fällt weg (inkl. der Gefahr von Reizungen, Entzündungen, Minderdurchblutung usw.)
- man spart das Geld für die Reinigungslösungen (das fidne ich nicht so einen ernst zu nehmenden Grund)


Ob die Sehentwicklung nun so oder so besser ist, ist wohl umstritten. So weit ich weiß gilt die Versorgung von Starkindern mit KL zum state of the art. Nun ist aber das, was Richtlinie wird, ja nicht immer das beste.


Vielleicht sollt eich mich diesbzeüglich doch noch mal bei der Sehbehindertenberatungsstelle melden?

[luframa]

vielen dank für eure meinungen...

wenn ich ehrlich bin beschäftigt es mich nun täglich...ja/nein/ja/nein....
ich glaube wenn ich ALLE vor-und nachteile kennen würde, wäre eine entscheidung leichter...ihr habt mir ja schon ein paar genannt, danke euch dafür

@merin: die Op unter vollnarkose würde ich nicht unbedingt als kontra einbringen...denn wir müssen eh alle fünf monate unter vollnarkose zum ausmessen...bei so kleinen können sie leider keine "leichte" nehmen, da sie grundsätzlich intubieren müssen! der professor meinte, ob nun die narkose für die Ausmessung oder ausmessen + implantieren in einem abwasch...der einzige unterschied wäre die zeit von 20 minuten verlängerung...

könnte mir einer so genau wie möglich erklären, was die nachteile einer implantation sind? rauslesen konnte ich (ich hoffe, ich habs verstanden), dass man danach event. eine starke brille bräuchte? aaaaaaaaaahhhh, ich versteh das mit den augen wohl nie! so stück für stück hab ich die unterschiede zwischen den KL kennengelernt, weiss stück für stück was alles passieren könnte in zukunft...aber allgemein macht mich das echt irre...nicht zu wissen was richtig ist und nicht zu wissen was er mal sehen wird und was nicht...

der prof. wollte nicht wirklich "umrechnen" aber er meinte, wenn er es grob machen müsste, würde er sagen jules hat auf einem 5% und auf dem anderen 15%.... ist das gut? ist das eher schlecht?

vielleicht könnt ihr mir ja helfen (wie schon soooo oft )

[merin]

@merin: die Op unter vollnarkose würde ich nicht unbedingt als kontra einbringen...denn wir müssen eh alle fünf monate unter vollnarkose zum ausmessen...bei so kleinen können sie leider keine "leichte" nehmen, da sie grundsätzlich intubieren müssen! der professor meinte, ob nun die narkose für die Ausmessung oder ausmessen + implantieren in einem abwasch...der einzige unterschied wäre die zeit von 20 minuten verlängerung...

Was? Sorry, aber es ist meines Wissens absolut unnötig, Kinder zu irgendwelchen Messungen in Narkose zu legen. Mit etwas Geduld und der richtigen Ausrüstung kann alles, was zu messen ist, auch am wachen Kind gemessen werden. Meine Tochter hatte nach den OPs und Fäden ziehen keinerlei Narkose mehr. Was meinen die denn dort nur in Narkose messen zu können?


Und zu Brille und Implantat: Das Auge besteht ja aus mehren Bestandteilen, die eine Brechkraft haben. Die Linse ist bei unseren Kindern weg, aber auch Hornhaut und Glaskörper haben Brechkraft. Dieses ändert sich mit dem Wachstum. Im gesunden Auge ist die Linse der Bestandteil, der mit Hilfe der Muskeln seien Brechkraft ändert und dadurch das Fokussieren ermöglicht. Eine implantierte Lisne wächst nicht mit und ist auch nicht verstellbar. Wenn sich also nun die Brechkraft anderer Augenbestandteile ändert, dann würde das dazu führen, dass die Kunstlinse nicht mehr perfekt passt, was heißt, dass die Lichtstrahlen nicht mehr so gebrochen werden, dass sie exakt auf der Netzhaut landen. Das Kind würde schlechter (unscharf) sehen. Man müsste dann also diese Abweichung mit einer Brille korrigieren. Wäre das Implantat perfekt müsste man mit der Brille nur eine evtle Hornhautverkrümmung korrigieren (ich glaub, die ist mit Implantat nicht korrigierbar, weiß es aber nicht genau) und man bräuchte nur für die Nähe eine Lesebrille.

Was ich auch nicht weiß ist, ob Implantate eine begrenzet Lebensdauer haben. Macht es einen Unterschied ob so ein Implantat 60 oder 80 Jahre im Auge ist?

[luframa]

danke merin..das war wirklich schonmal aufschlussreich )

keine narkose???????? das wäre ja ein traum... wie macht man das bei einem 8 monate altem kind??? ich hab wirklich keine ahnung wie so eine messung von statten geht.. warum muss jules denn ständig unter narkose, versteh ich nicht...wir haben am 19. wieder einen termin zur narkoseuntersuchung (augendruck messen, augengrösse? ausmessen usw.)

[Mathilda]

Hallo Luframa,
wir haben ja vor ca einem halben Jahr implantieren lassen. Und wir sind bisher sehr zufrieden und würden es auf jeden Fall nochmal machen. Es bleibt natülich abzuwarten, wie gut sie das Augenwachstum haben berechnen können. Die implantierte Linse ist für das ausgewachsene Auge optimiert (bzw. wie sie das ausgerechnet haben) jetzt trägt Paul dementsprechend noch eine Bifokalbrille mit zwei verschiedenen Stärken, im Idealfall braucht er später nur eine Lesebrille. (Das alles natürlich bei Ihm nur für das linke Auge).
Ganz klarer Vorteil ist natürlich weniger Zwang , weil das Kontaktlinsenwechseln wegbleibt. Weniger Stress weil das Kontaktlinsensuchen wegfällt. Und ich bin entspannter was Dreck im Auge etc. angeht.

Narkose haben wir für Untersuchungen auch nie gekriegt, sonst währe ich heute wohl ein Nervenbündel, die zwei mal bei der Linsenentferung und der Implantation haben mir voll und ganz gereicht! Bei uns wird weitgetropft und dann mit diversen Spielzeugen und Geräten rumhantiert. Auf jeden Fall wurde/wird dabei die Augendruck und die benötigte Kontaklinsen/bzw. Brillenstärke besitmmt. Und das auch seid er ca. 7 Monate alt ist. Die Mitarbeiter sind aber auch sehr bemüht und haben auch geschick die Kinder zum mitarbeiten zu bewegen.

Liebe Grüße
Mathilda

[Silvia]

Huhu Merin, ich hab mehr als - 8 Dpt, und ne ganz ganz dünne Brille - ich sag nur Fielmann macht die Gläser superdünn (natrülich extra-Bestellung) für wenig Geld. Und eine Brille mit - 5 - 10 Dpt. ist immer noch wesentlich dünner als die Starbrille, die unsere nicht implantierten Kinder auch in der Schule im Schwimmunterricht oder wenn sie etwas krank sind immer mal wieder tragen müssen..... das ist wesentlich mehr Aschenbecher, oder? Mir wäre es lieber, ich wüsste, Lisa bräuchte mal eine Brille mit + 5 oder - 5 Dpt. als Erwachsene als die Starbrille - und wenn es sie stören würde, könnte sie ja dann immer noch Kontaktlinsen nehmen.

Ich finde, die Kontaktlinsen machen die Kindheit nicht ganz so unbeschwert. Klar, unsere Kinder kennen es nicht anders, aber ICH könnte es mir für sie leichter vorstellen - grade beim Schwimmen oder jetzt beim Herumtollen im Sand oder am Meer.

[Silvia]

Lisa hatte in der Säuglingszeit auch immer wieder Narkosen. Ohne Narkose wurden die Werte immer wieder ungenau (aber in Narkose auch...) ((

Ob ich dafür bin oder nicht.... Ich war und bin was das angeht ein Nervenbündel.

Die Untersuchung ohne Narkose ist zwar möglich, aber der komplette Augenhintergrund ist so nie einsehbar. Ob das wirklich so wichtig ist oder nicht.... Keine Ahnung.

Ich bin froh, den Augeninnendruck mittlerweile selber messen zu können, beim Augenhintergrund fühle ich mich etwas unsicher, ob da alles i.O. ist; insbesondere wegen des Nachstares können sie es nicht mehr so genau sehen.

[Diana]

Was? Sorry, aber es ist meines Wissens absolut unnötig, Kinder zu irgendwelchen Messungen in Narkose zu legen. Mit etwas Geduld und der richtigen Ausrüstung kann alles, was zu messen ist, auch am wachen Kind gemessen werden. Meine Tochter hatte nach den OPs und Fäden ziehen keinerlei Narkose mehr. Was meinen die denn dort nur in Narkose messen zu können?

Wenn sich also nun die Brechkraft anderer Augenbestandteile ändert, dann würde das dazu führen, dass die Kunstlinse nicht mehr perfekt passt, was heißt, dass die Lichtstrahlen nicht mehr so gebrochen werden, dass sie exakt auf der Netzhaut landen. Das Kind würde schlechter (unscharf) sehen. Man müsste dann also diese Abweichung mit einer Brille korrigieren. Wäre das Implantat perfekt müsste man mit der Brille nur eine evtle Hornhautverkrümmung korrigieren (ich glaub, die ist mit Implantat nicht korrigierbar, weiß es aber nicht genau) und man bräuchte nur für die Nähe eine Lesebrille.

Was ich auch nicht weiß ist, ob Implantate eine begrenzet Lebensdauer haben. Macht es einen Unterschied ob so ein Implantat 60 oder 80 Jahre im Auge ist?

Also Aimie-Faye wird nach wie vor alle halben Jahre in Narkose untersucht und ich finde das auch vollkommen in Ordnung. Sie hat so panische Angst, wenn sie nur Menschen in weiß sieht das es für ihre Psyche eindeutig besser ist (und auch für unsere). Ausserdem würde direkt operiert werden, wenn etwas entdeckt wird.

Die Linsen für die Kleinen werden doch so berechnet das sich noch was am Auge ändert. Mein Großer hat wie ja bekannt mit drei seine Linsen bekommen und hat jetzt noch eine Fehlsichtigkeit von +3 (R) und +1,5 (L). Ich finde das vollkommen in Ordnung zumal er ja auch noch paar Jahre Zeit hat bis er ausgewachsen ist.

Sollten die Linsen in 60 Jahren tatsächlich noch mal gewechselt werden müssen sehe ich das auch relativ entspannt. Bis dahin fließt noch viel Wasser die Elbe runter und wird die Medizin ein ganz paar Schritte weiter sein...


Wir halten nach wie vor daran fest auch Aimie-Faye so zeitig wie möglich zu implantieren.

LG
Diana

[Mathilda]

Hallo nochmal,
zur Haltbarkeit implaniterter Linsen wurde uns gesagt, dass davon auszugehen ist, dass die ein Leben lang halten. (ich glaube erfahrungswerte sind an die 70 Jahre mittlerweile, wenn ichs richtig verstanden habe Splitter in Augen aus Kriegszeiten aus dem selben Matrial, die so lange problemlso in den entsprechenden Augen sind)
Das mit der Einstellung des Kindes Ärzten gegenüber ist natürlich ein Argument für Narkoseuntersuchungen. Bei Paul haben wir das Glück, dass er völlig relaxt an die Sache rangeht und sogar zun Teil richtig Ehrgeitz entwickelt alles richtig zu machen. (Erklärt mir dannach genau noch drei mal wo er sein Kinn hinmachen musste wo die Stirn hinmuss und dass der Arzt besser so besser ins Auge reingucken kann)
Gruß
Mathilda

[merin]

Ja, wenn ein Kind eine Untersuchung total verweigert, dann ist da wohl nichts zu machen. Andererseits halte ich es für möglich, dass häufige Narkosen, die ich auch als Erwachsene traumatisch finde, die Angst vor Ärzten eher verstärken als abschwächen.

Außerdem kann ein Arzt den Kittel ja auch ausziehen...

Danke für die Infos mit der Haltbarkeit, dazu wusste ich bislang nix.

[Konradine]

Hallo!
Ich habe mit so großer Hoffnung diese Meldung gelesen! Mein Sohn, 5 Jahre alt, hat nach einem Unfall seit 4 Wochen im rechten Auge keine Linse mehr.
Die Augenklinik in Heidelberg hat bewußt kein Implantat eingesetzt. Der Augenarzt in Weinheim kann das nicht nachvollziehen, er hätte gleich eine Linse bei der OP eingesetzt.
Er schockte mich mit der Aussage, dass jetzt KEINE Linse mehr eingesetzt werden könne, da die Linsenkapsel sich sicherlich schon verklebt hätte (das würde ganz schnell passieren) und die Linse keinen Halt hätte.
Ich frage mich also, ob ihr in Greifswald auch auf so was hingewiesen worden seid. Ich bin neu im Forum: Hat der kleine Jules bis zur OP keine eigene Linse mehr gehabt?
Ich bin so verzweifelt und dankbar, dass es dieses so aktive Forum gibt. Warte auf eure Antworten.
Sabine

[luframa]

hallo konradine

die uhrzeit, wo du geschrieben hast, holt wirklich alte zeiten von uns hoch! ich habe hier auch nächte vor verbracht und wohl jeden beitrag auswendig gekannt.
jules hat beidseitig seit seiner 11. Lebenswoche keine linsen mehr. es wurden im die linsen entfernt und danach wurde er zunächst mit einer brille versorgt, die allerdings so schwer, dick und unbequem war, dass wir auf Kontaktlinsen wechselten (womit er sehtechnisch auch super versorgt ist). Jules musste ja das sehen erstmal lernen, denn er war vor der Linsenentfernung erblindet, da die linsen trübe waren.
wir haben eine lange tortour hinter uns, was die kliniken und ärzte angeht, denn jeder sagt einem was anderes und jeder hat andere behandlungsmethoden. wir haben gelernt, wie wichtig es ist den mund aufzumachen, sich selbst so viel wie nur möglich zu informieren und dann zum besten selber zu entscheiden!
ich kann mir nicht vorstellen, warum es nicht möglich sein sollte, deinen sohn zu operieren. woher hat der arzt seine information, der sack sei schon zu verklebt? ich würde auf jeden fall eine zweit oder drittmeinung einholen!
in Greifswald haben wir super erfahrungen gemacht. alle super nett und kompetent!!! sind gerade von einer narkoseuntersuchung zurück und es sieht alles super aus bei jules!
ausserdem gibt es wohl mehrere möglichkeiten ein implantat einzusetzen, es muss nicht unbedingt am linsensack sein! lasst euch bitte nicht so abspeisen und fragt einfach überall nach!

ich hoffe, ihr macht euch nicht so verrückt wie wir in der ersten zeit, denn du wirst sehen, es ist alles nicht so schlimm wie man am anfang annimmt! ich wünsche dir ganz viel kraft! falls du fragen hast, melde dich einfach! ich schaue hier noch immer mindestens einmal am tag rein;)

lg netty und jules

[luframa]

ach ja, ich hab noch vergessen zu sagen: jules ist noch nicht implantiert, aber wir könnten es jederzeit machen lassen, wenn wir es wollen und bereit dazu sind! allerdings habe ich für mich persönlich, noch nicht genug infos gesammelt