Verschoben: Behandlung ohne OP?

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

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Angela
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Verschoben: Behandlung ohne OP?

Beitrag von Angela »

Hallochen,

da Beates Nachricht - sicher unbeabsichtigt - bei mir als private Nachricht ankam, setze ich sie nun noch einmal hier ein:

Hallo erstmal an alle,
ich bin seit heute Morgen recht ratlos, weil bei meiner Tocher (19 mon) ein grauer Star festgestellt wurde. Wir sind nur deshalb zum Augenarzt gegangen, weil sie ein Auge bei Sonnenschein schnell zudrückt - und das Blinzeln bei Kleinkindern laut Kinderarzt sehr unüblich ist. Tja, und jetzt wurde ich mit ihr zum Klinikum überwiesen, um weitere Untersuchungen zu machen und zu entscheiden, ob operiert wird. Ist es überhaupt möglich, konservativ zu behandeln (laut Ärztin durch Abkleben, 2 Std. täglich) und wird dann die Sehkraft wieder hergestellt? Diese liegt aktuell bei ca. 10 - 15 %. Oder muss man auf jeden Fall operieren? Laut meiner Ärztin wäre dann ein Schwachsehen zu verhindern - und sie müsste nicht zusätzlich abkleben. Aber nachdem, was ich hier eben gelesen habe, wird operiert, abgeklebt und ständig neu operiert....und das Tragen einer Brille sei auch obligatorisch??! Ihr seht mich echt ratlos und ziemlich geschockt....Kann mir einer ein paar Fachinfos (zum vielleicht geringen) grauen Star geben, den man erfolgreich konservativ behandeln kann? Und ohne Starbrille??? Und kann mir jemand auch sonst ein paar positive Infos geben - zum Mutmachen????
Danke schonmal
Beate
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo Beate,
sicherlich ist es für Dich/Euch ein großer Schock, zu erfahren, daß Euer Kind an "grauem Star" erkrankt ist. Aber laß Dir kurz meine Geschichte erzählen. Unsere Sophie wurde vor 2 1/2 Jahren geboren als kerngesundes Kind. Nach 2,5 Monaten haben wir auf Anraten unserer Freunde den Augenarzt aufgesucht, der beidseitig den "grauen Star" feststellte und aus unserer Tochter einen Notfall machte, der 2 Tage nach der Diagnose operiert wurde. Für uns ein Schock. Es wurde gar nicht über Alternativen gesprochen, die Linsen mußten entfernt werden. Seit diesem Zeitpunkt trägt Sophie harte Kontaktlinsen, die wir morgens einsetzen und abends wieder rausholen. Die ersten Monate nach der OP waren schwer, denn wir mußten lernen zu akzeptieren, daß unsere Kleine "sehbehindert" ist. Jetzt, nach fast 2,5 Jahren sieht alles so toll und positiv aus. Sophie ist ein absolut lebensfrohes, intelligentes und vor allem normales Mädchen geworden, das Kindern in ihrem Alter in nichts nachsteht. Sie macht alles, was Kinder in dem Alter so machen.
Anfangs hatten wir große Angst, daß sie sich nicht so entwickeln würde, da sie als Säugling sehr schreckhaft und ängstlich war. Dies ist vollkommen verflogen.
Seit der OP werden wir im 2-3 Wochenrythmus von der Frühförderung der Blindenschule in Düren betreut, die zu uns nach Hause kommen und die mit Sophie spielerisch ihren Stand checken. Sophie wird nächstes Jahr einen ganz normalen Kindergarten besuchen.
Erfahrung mit konservativen Behandlungen habe ich leider nicht gemacht, aber ich möchte Dir/Euch einfach nur Mut machen. Die Anfangszeit ist sicherlich schwer, aber die Kinder gehen toll mit der Situation um, denn sie kennen es ja nicht anders.
Ich bin mittlerweile an dem Punkt, daß ich Sophie nicht mehr als sehbehindert einstufe (was sie aber medizinisch gesehen ist), sondern als eingeschränkt sehfähig. Für mich ein großer Unterschied.
Laß Dich nicht entmutigen und vielleicht hilft Dir auch eine 2. Meinung von einem anderen Augenarzt.
Ich wünsche Euch alles Gute und würde mich freuen zu hören, wie es bei Euch weitergeht.
Beste Grüße aus Köln von
Frederike
Elli02
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Beiträge: 169
Registriert: Sonntag 29. Mai 2005, 11:54

Beitrag von Elli02 »

Hallo Beate,
es ist sicher nicht leicht, von so einer Diagnose überrascht zu werden. Da hatten wir es sicher ein wenig einfacher, weil uns das Thema durch viele Fälle in der Familie schon vertraut war (ich bin selbst auch betroffen) - dennoch habe ich mich als unser 4. Kind (nach 3 gesunden) mit grauem Star zur Welt kam, mit Alternativen zur OP auseinander gesetzt.
So richtige Erfolgsmeldungen habe ich nirgendwo gefunden - auch wenn andeutungsweise von Einzelfällen berichtet wird.

Wichtig wäre erstmal zu sehen, wieviel Zeit ggf. bis zur OP bleibt. Je nach Ausprägung der Trübung kann mehr oder weniger lange gewartet werden. Auch wenn viele Ärzte sofort operieren wollen, wäre ich da skeptisch und würde genau nachfragen.
In der Familie lagen die OP-Termine je nach Art der Trübung im Lebensalter von wenigen Wochen bis hin zu mehreren Jahren.
Wir haben den Augenarzt gebeten, mit uns zusammen den spätestmöglichen Termin festzulegen, um die Zeit zu nutzen, Alternativen auszuprobieren. So waren wir zur Akupunktur in Dänemark und in Homöopathischer Behandlung.
Um den Erfolg abzuschätzen, könnte auch die Ursachenfindung helfen - dabei bieten sich Blutuntersuchungen an und evtl. auch Kinesiologie.

Unser Sohn wurde im Alter von 4 + 5 Mon. operiert und wird nun bald zwei. Er trägt Kontaklinsen, die nur alle 3-4 Wochen gereinigt werden müssen und mittlerweile klappt das Wechseln super. Wie gut er sieht, kann man noch nicht sagen, aber uns scheint es prima zu sein - er fällt im Unterschied zu anderen Kindern nicht auf, erkennt Kleinigkeiten genauso gut wie weit entfernte Dinge und entwickelt sich völlig normal. Die zusätzliche Brille für den Nahbereich lehnt er noch völlig ab und kommt auch so gut zurecht.

Wenn bei Deinem Kind beide Augen betroffen sind (kann ich dem Beitrag nicht so ganz entnehmen) und die Trübung nur am Rand oder schwach ist, kann mit der OP evtl. gewartet werden, bis das Einsetzen von Kunstlinsen möglich ist (nach Aussage vieler Ärzte so im Vorschualter...)
Wenn die Sehschärfe nun nur bei 10-15% ist, könnte es ausgeprägter sein, so dass die Sehentwicklung gefährdet sein könnte. (Das Gehirn muss lernen, die Reize zu verarbeiten - kommt zu wenig an, kann es später kaum aufgeholt werden...)
Ich würde auf jeden Fall verschiedene Meinungen einholen. Kannst Du die Trübung denn in der Pupille mit bloßem Auge erkennen oder sieht man das so nicht?

Sollte eine OP bald nötig sein, klingt das schlimmer als es ist bzw. sein sollte.
Von "ständig wieder operieren" kann im Normalfall keine Rede sein.
Eine 2. OP zum Einsetzen der Kunstlinsen und dann bis zu 25 / 30 Jahre Ruhe.
Nachstar-OPs sind nicht der Regelfall, Abkleben auch nicht immer nötig - nur die zusätzliche Brille, um die nicht mehr mögliche Akkomodation aufzufangen lässt sich kaum vermeiden. Die unterscheidet sich aber nicht wesentlich von Brillen anderer Kinder, die Kurz- oder Weitsichtig sind. Starbrillen sind mittlerweile eher selten nötig, da es meistens mit Kontaktlinsen gut klappt.

Wir haben in der Familie in drei Generationen viele Betroffene - keiner ist durch die Krankheit auffällig eingeschränkt - auch wenn die Sehkraft bei den Älteren aufgrund der damals oft zu spät durchgeführten OPs und der viel schlechteren Versorgung mit Sehhilfen lange nicht so gut ist, wie bei den Kindern, die in den letzten Jahren operiert wurden.

Also - nur Mut! Komm nach dem Schock erstmal zur Ruhe und lass Dich ausführlich beraten (nicht in der Klinik abfertigen lassen - ausführliche Beratungsgespräche waren bei uns sehr wohl möglich, wenn man freundlich darum bittet...)
Und auch hier im Forum müsstest Du auf so ziemlich alle Fragen Antworten bekommen - hier ist glaube ich fast alles vertreten, was vorkommen kann...

Alles Gute !
Gruß, Michaela
Andreas
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Beitrag von Andreas »

Hallo Beate,

den Schock der Diagnose kann jeder, der ein am Grauen Star erkranktes Kind hat, nachvollziehen. Bei mir kam der Schock sogar doppelt, weil meine Zwillingsmädchen beide betroffen sind.

Wichtig ist m. E. in Deinem Fall, Deine Tochter von mehreren Ärzten begutachten zu lassen. In unserem Fall wollte der Arzt, als der Katarakt auch bei der zweiten Tochter diagnostiziert wurde, sofort operieren. Wir haben das abgelehnt - und siehe da, nach dem Urteil anderer Ärzte war (und ist) die Operation momentan nicht nötig. Anfang des Jahres hatte ich hier sogar optimistisch berichtet, der Star sei bei ihr zurückgegangen. Mittlerweile bin ich nicht mehr so sicher, da inzwischen weitere Ärzte meine Tochter begutachtet haben und zu unterschiedlichen Einschätzungen gekommen sind. Wobei einheitlich die Meinung vorherrschte, eine Operation sei nicht angebracht.

Sollte allerdings eine Operation nicht zu vermeiden sein, ist das kein Weltuntergang. Meine andere Tochter lebt seit 3 Jahren bzw. seit ihrem 4. Lebensmonat mit (täglich zu reinigenden) Kontaktlinsen und ist dadurch kaum bis nicht gehandicapt - motorisch ist sie ihrem Alter sogar weit voraus. Die Starbrille trägt sie nur, wenn's nicht anders geht - am Strand, bei starken Erkältungen etc. Alles eine Frage der Gewohnheit.

Alles Gute und Kopf hoch!

Gruß,
Andreas
Lars-Michael
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Beitrag von Lars-Michael »

Hallo zusammen,

es ist nicht leicht den Schock über das Katarakt so schnell zu verdauen. Ich bin zwar schon ein "größeres Kind" aber das macht nichts. Ich denke mal ich bin hier in diesem Forum einer der Exoten mit juvenilem Offenwinkelglaukom und seit Juni 2006 beidseitigen Katarakt. Es ist immer von Vorteil mehrere Minungen der Ärzte einzuholen und vor allem weiß ich heute nach meinem Leidenjahr 2005, daß ich mich nie mehr an einem normalen Krankhaus mit Augenabteilung unters Messer legen werde - sondern nur noch an eine der auf diese Krankheiten spezialisierten Fachkliniken gehen werde.
So kurz zu meiner "Geschichte", im Alter von 15 Jahren wurde per Zufall ein Offenwinkelglaukom beidseits diagnostiziert. Leider nahmen die Ärzte in meiner näheren Umgebung dieses nicht ernst genug und operierten auch bei einem Augendruck von über 30 und richteten dabei mehr Schaden an als mir lieb war. Durch eine massive Cortisontherapie im vergangenen Jahr (10 Monate lang) kam dann im Juni 06 der Schock. Ich sah nur noch weißen Nebel und meine Sehkraft war unter 20%. Meine behandelnde AÄ überwies mich sofort wieder nach Dortmund ins Johannes Hospital zu Prof. Kohlhaas der mir dann die "Schockdiagnose" sagte. Beidseitiges Cortions-Katarakt. Es wurden daraufhin beide Linsen im Abstand von 6 Tagen ausgetauscht. Da ich ja vor dem Eingriff kurzsichtig (-13/-12) war - wurde ich jetzt auf Null herunter korrigiert. Allerdings geht im Nahbereich nix und ich bin auf diese "bescheuerte" Lesebrille angewiesen. Das ständige Auf- und Absetzen geht mir ziemlich auf den Keks. Jetzt nach nur 4 Monaten ist bereits der Nachstar da und wird im kommenden Monat weg gelasert. Allerdings ist links auch wieder der Augendruck über meinen Zielwert gestiegen und Medikamente reichen nicht mehr aus.
Ich denke mal das sich Kinder da doch besser auf diese Situation einstellen können als wir Erwachsenen. Denn wenn man von Kindheit an mit diesem Zustand leben muß, lernt man damit besser um zugehen.
Viele Grüße von
Lars-Michael

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Yvonne
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Beitrag von Yvonne »

Hallo,
auch mein Sohn hatte bds. Katarakt. Das erfuhren wir als er ein halbes Jahr war. Unser Augenarzt wollte das sofort operiert wird. Dann fuhren wir in die Uni München und die sagten klar - warten. Nach regelmäßigen Kontrollen, dann mit 3 Jahren jetzt sollte operiert werden und gleich künstliche Linsen eingesetzt werden. Ich habe es dann noch ein3/4 Jahr rausgeschoben weil Flo sehr klein ist für sein Alter. Nach den OP´s das Erwachen. Flo sah vor der op ca. 20% und das wurde nur erhalten durch abkleben sonst hätte das jeweils schwächere Auge seine aktivität eingestellt. Danach mußten wir auch abkleben. Die letzte Untersuchung mit 5 1/2 ergab eine Sehkraft von 60/70% allerdings hatte er recht schon 2 Nachstarop´s. Man kann also warten. Auch bin ich froh diesen Kontaktlinsen entgangen zu sein. Flo ist sehr aktiv fährt seit 1 1/2 jahren Rad und fällt auch sonst mit seinen aktivitäten drausen nicht auf. Kinder sind unheimlich anpassungsfähig. Deine wird es auch gut machen so oder so. Alles liebe
Yvonne
Lars-Michael
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Beitrag von Lars-Michael »

Hallo Yvonne,

ja das ist der Vorteil der Kinder, dass diese sich an die Situation anpassen können. Ich komme immer noch nicht richtig damit zurecht. Viele Leute schauen mich ganz komisch an, wenn ich zum bezahlen im Supermarkt oder zum lesen einer SMS erst mal die Lesebrille rauskrame. Aber das kommt auch anders, wenn der Nachstar gelasert ist, lass ich mir eine Gleitsichtbrille machen, unten mit meinem Lesestärken und oben halt mit Fensterglas. Dann fällt hoffentlich dieser ewige Brillenwechsel weg, das nervt ganz schön bei der Arbeit.
Viele Grüße von
Lars-Michael

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