Aufklärung

[Risty]

Hi !!!!

Abgesehen mal von diesem tollen Forum wie habt ihr Euch von Ärzten etc.
nach der Diagnosestellung " Grauer Star " und bis heute aufgeklärt gefühlt.
Wir sehen das bis heute die Aufklärung wie bei so vielen Erkrankungen das Manko Nummer 1 ist.
Deshalb überlegen wir ein Broschüre zu entwerfen mit den wichtigsten Fakten.
Diese würden wir dann in unserem Umfeld Kliniken und Augenärzte auslegen, wir wollen anderen Eltern helfen die jetzt nicht gleich zum Mittel Internet greifen sich zu informieren.
Besonders geht es uns dabei auch um die Früherkennung, wir hatten <glück unsere Levke war 2 Tage alt bei Feststellung.
Was denkt ihr darüber wie sinnvoll das wäre, bin dankbar für alle Kritiken.


Alles Liebe Risty

[1973marion]

Hallo Risty,

Wir sehen das bis heute die Aufklärung wie bei so vielen Erkrankungen das Manko Nummer 1 ist.

Das sehe ich genauso!! Wir haben nächste Woche Dienstag den 1. OP Termin und bisher weiß ich nur, dass wir wohl eine Woche bleiben müssen und dass während der OP entschieden wird, ob eine Kunstlinse eingepflanz wird oder unser Sohn Kontaktlinsen bekommt.

Beim letzten Untersuchungstermin war kein Arzt da, dem ich hätte meine wichtigsten Fragen stellen können, z.B.
* Wie lange dauert die OP etwa?
* Wie lange darf unser Sohn nicht in den KiGa?
* Welche Nacherkrankungen kann es geben?

Nun muss ich das alles am Aufnahmetag fragen - und das mit einem sehr ungeduldigen Kind

Na ja, ich muss jetzt wohl alles auf mich zukommen lassen, aber so eine Broschüre wäre super!!!

LG
Marion + Mika

[Risty]

Hi Marion !!

Ich kann dir schnell versuchen ein paar Fragen zu beantworten.
OP Zeit bei nur Entfernung der Linsen ca. 45-60 min
3-5 Tage Krankenhaus
wenn keine Kunstlinsen dann Kontaktlinsen oder Starbrille
Folgeerkrankungen Nachstar ( hatte Levke auch schon ) oder Glaukom---
grüner Star die 2 wichtigsten
Kindergarten kann ich nicht sagen Levke ist erst 8 Monate, aber ich denke wenn keine Komplikationen recht schnell wieder
meine Kleine war bei den ersten OP`s 6 und 8 Wochen und hat alles nach kurzer Zeit überstanden sie bekam 4 Wochen Augentropfen das war das einzige

Wenn du noch Fragen hast gerne bereit soweit ich kann.

Alles Liebe Risty

[luframa]

oh ja...so ein flyer finde ich ne super idee!!!!! hier wo wir wohnen, kann man froh sein, wenn man ärzte findet, die sich ein wenig mit kindern auskennen! wir haben ein super kataraktzentrum hier aber eben nix für kinder!

alle löchern mich mit hunderten von fragen...da wäre son flyer echt praktisch...vorallem muss sowas in den praxen der augenärzte liegen! jedesmal liest man nur vom alterskatarakt!

ich denke einfach, ALLE eltern (ob betroffen oder nicht) sollten bescheid wissen!!!!!

bin jederzeit für unterstützung bereit!!!!!

[Risty]

Hi !!!

Wir persönlich werden uns auch an die Geburtszentren in unser Umgebung wenden. Leider ist die Augenuntersuchung in der U2 oder U3 noch kein Standard.
Es wird ein bisschen dauern alle Informationen zu bekommen, aber wir hoffen das bis Sommer die Broschüre fertig sein wird.
Für Anregungen bin ich sehr dankbar.

Alles Liebe Risty

[1973marion]

Hallo Risty,

vielen Dank für deine Hilfe !! Danke, dass du meine Fragen beantwortet und mir auch weiter helfen möchtest. Natürlich habe ich noch viel mehr Fragen

Die Augentropfen, wie oft werden die täglich gegeben? Mein Kleiner schreit sich nämlich jedes Mal weg!
Wird das Auge nach der OP zugeklebt? Ich glaube schon, dass er dann ziemlich erschrickt.
Wie sind so die Untersuchungsintervalle nach der OP? Finden die in der Klinik oder beim Augenarzt statt? Muss mir nämlich immer Urlaub nehmen.

Ich finde auch, dass eine Augenuntersuchung in der U2 oder U3 Standard werden muss. Es sollte auch viel mehr publik gemacht werden, dass es nicht nur den Alters- sondern auch den angeborenen Grauen Star gibt. Ich bin da an vielen Stellen auf Unverständnis gestossen.

Viele Grüße und noch mal lieben Dank

Marion + Mika

[Risty]

Hi Marion !!!

Hab dir ne PN geschickt.

Alles Liebe Risty

[merin]

Ich fänd es auch eine gute Idee. Nur: Wer soll das finanzieren?

[Risty]

Ja die Kosten, danach richtet sich natürlich die Aufmachung, natürlich werd ich erst mal für mein Gebiet ca. 100 Stück drucken lassen werde oder eine nicht so gute Aufmachung ich drucke sie selbst.
Schaun wir mal erst mal das Layout und dann werden wir sehen.


Alles Liebe Risty