Niederschmetternde Diagnose

[Thabea]

Hi Ihr Lieben,

da bin ich ganz Deiner Meinung merin! Im Oktober habe ich den nächsten Termin, da werde ich bestimmt mehr erfahren.

Silvia,zum abkeben kann ich nur sagen, dass ich es mehr als Schade finde, dass es bei uns nicht so geklappt hat, wie ich es mir gewünscht hätte. Mein Gedanke war immer etwas ist etwas, besser als nichts und wenn es nur 10% wären! In der Winterzeit gings ja noch einiger Maßen, mit Handschuhen anziehen, somit konnte Sie das Pflaster auch nicht abziehen und ich ging mit ihr für Stunden spazieren. Aber als die "Handschuhzeit" vorbei war.... dannach haben ich und mein Lebensgefährte beschlossen, dass ich fürs Erste nicht sofort wieder in meinen Beruf eingesteige, um die Betreuung und somit auch die med. Maßnahmen selbst in die Hand zu nehmen.

Aber es ging ja dann soweit, dass die Kleine regelrecht Wund ums Auge wurde. Und ich mir schon meine Gedanken dazu gemacht habe, denn ich wollte die Phsyche meines Kindes keinesfalls außer Acht lassen(eine schreckliche Zeit) , aber diese Geschichte kennt Ihr ja....

Doch manchmal muss man Entscheidungen im Leben treffen, die einem niemand abnehmen kann, wie meine Kleine darüber einmal denken wird. Schwierig!

L.G. Thabea

[Silvia]

Das stimmt leider Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr mit Eurer Entscheidung glücklich seid, denn das ist die Hauptsache. Und Euch von niemandem ein schlechtes Gewissen einreden lasst, denn man selber weiß wohl am besten, wie es bei seinem Kind aussieht.

Bei uns steht die Entscheidung Implantation ja oder nein an..... für mich wahnsinnig schwierig.....

[Thabea]

Hi Silvia,

Danke für Deine Nachricht.

Ja, nun steht Dir wahrlich keine leichte Entscheidung bevor!

Was meinen denn die Ärzte, ab welchem Alter dies Ratsam wäre?

Wie äußern Sie sich zum Thema Augendruck und postoperative Behandlung?

Messung des Augendruck´s in diesem Alter?

Wie hat es bei euch mit dem abkleben geklappt?

Das würde mich interessieren, da bei uns im Oktober auch die nächste Kontrolle angesagt ist, somit stellt sich ja die Frage: Implantat, oder nicht!
Auf alle Fälle wünschen wir Euch viel Energie und Mut zur richtigen Entscheidung!

L.G. Thabea

[Silvia]

Ich schreib mal unter Lisas Vorstellungsthread dazu, okay?

[merin]

Ich finde es auch hart, dass wir über den Körper unserer Kinder und dessen Behandlung entscheiden müssen ohne zu wissen, was sie später darüber denken werden. Ich denke, dass es wichtig ist, Augen und Psyche gegeneinander abzuwägen. Und ich habe auch Angst davor, dass wir Abkleben müssen, denn jetzt wäre das sicher sehr schwer durchzusetzen. Meine Tochter lässt es nicht mal für einige Minuten zur Untersuchung zu.

[Thabea]

Hallo,

ja, irgendwie kommt es mir so vor, als ob man selbst immer die Jenige sein muss, die immer und überall am Besten bescheit weiß! Manchmal kann das schon auch sehr belastend sein, so empfinde ich das zumindest. Im Grunde genommen ist es so, dass ich die meiste Zeit nachgrüble, frage, und mir Info´s hole, wo immer das auch nur möglich ist.

Am Besten wäre es ja wirklich, den Job an den Nagel zu hängen, um Medizin zu studieren! Wenn ich nur nicht so alt wäre. Nein Scherz bei Seite, aber egal mit wem ich mich unterhalte, es ist immer das Selbe, obwohl ich mich in der Klinik Ibk. gut aufgehoben fühle, will und kann ich nicht alles hinnehmen, weil man für sein eigens Kind immer eine bessere Lösung finden will.
Manchmal gibt es eine Bessere, manchmal aber auch nicht.

Trotzdem ist mir schon aufgefallen, dass sich manche Ärzte in Ihrer Erhe gekränkt fühlen, wenn man nicht alles "schlucken" will und besonders diese Eltern nicht gerade beliebt sind.

Aber das kann ich vertragen, denn immerhin geht es da um´s Kind!

Mir ist auch klar das man sich im Internt nur "Halbwissen" aneignet und ich will und kann mich nicht über Experten stellen, aber eines ist ja wohl auch eindeutig, dass in diesem Bereich viel zu wenig geforscht wird.
Da, das auch gar nicht für nötig gehalten wird. Es betrifft ja immerhin nur jedes.... Kind.

Doch leider gehören unsere Kinder dazu, vielleicht ist es auch manchmal schwierig zu akzeptieren, wenn man merkt, dass man an seine Grenzen stößt! Genau so ging´s mir mit dem abkleben und den meisten betroffenen Eltern die ich kenne auch!

L. G. Thabea

[merin]

Ja, das sehe ich ähnlich. Wobei ich mich nun stärker bemühe eine wertschätzende Haltung gegenüber ÄrztInnen und TherapeutInnen zu zeigen, vor allem, wenn ich die Behandlung in Frage stelle. Dann wird vieles leichter.

Was mich ärgert ist, dass grade beim Abkleben auf die psychischen Auswirkungen nicht geschaut wird. Man soll es eben machen - aber was das für das Kind bedeutet, da fehlt die Einfühlung. Und es weiß ja auch keiner so wirklich, ob Abkleben was bringt und wenn ja in welchen Fällen... oder sehe ich das zu pessimistisch?

[Thabea]

Hi merin,

ja da bin ich Deiner Meinung! Natürlich darf man auch nicht gerade in solchen angespannten Situationen die Wertschätzung gegenüber den behandelden Ärzten/innen (Menschen) verlieren. Doch wenn man diese Diagnose bekommt und man sich total hilflos fühlt, kann das schon mal passieren.

Beim abkleben war´s dann schon reativ hart für uns alle. Für die Kleine am Meisten.- Natürlich ist es super, wenn es halbwegs fuktioniert, aber meistens eben nur mit mäßigen Erfolg! Doch immerhin wären ja 10% oder 20% auch schon etwas!

Was ich von der behandelten Ärztin an der Univ. Klinik Ibk. einfach klasse fand war, dass Sie den psychischen Aspekt nicht außer Acht gelassen hat. Eigentlich mich darauf angesprochen hat und ich ziemlich erleichtert darüber gewesen bin, dass jemand genau so denkt wie ich.
Sie hat in diesem Moment einfach Ihre persönliche Meinung gesagt. Und mir auch zu verstehen gegeben, dass Sie jetzt nicht als behandelnde Ärztin mit uns spricht. Kurz erklärt Sie sagte: wenn ich ein Kind hätte.... und die Entscheidung treffen müsste.....

Ich habe schon mal etwas zu diesem Thema gepostet.

Ich weiß ganz genau, wenn ich auf biegen und brechen so weiter gemacht hätte, dann hätte die Kleine ein Trauma davongetragen!
Darum bin ich trotz der schwierigen Entscheidung grundsätzlich glücklich darüber!

L.G. Thabea

[merin]

Ja Du hast Recht: Es ist auch nicht gut, die ÄrztInnen und Orthoptistinnen als Feinde zu sehen. Die meisten machen Ihren Job sehr gut.