vorstellung

[Inaliane]

Ich möchte uns hier auch vorstellen. Undere Tochter, fast 15, war eine Mangelgeburt. sie wurde in der 37.SSW geboren und wog 1560g. Sie war aber so recht fit, brauchte keine Beatmung und hat auch relativ schnell aus der Flasche getrunken.
Nach fast 3 Monaten Klinik (damals durften die Kinder erst mit 2500g heim) bekamen wir ein gesundes Kind mit heim. Es wurde uns nur gesagt, wir sollen sie in ca. 4-6 Wochen nochmals einem Augenarzt vorstellen. Obwohl wir damals von eiem Ende ans andere Ende Deutschlands gezogen sind, suchten wir einen Augenarzt auf. Diese Ärztin sagte alles wunderbar, aber sie wolle in 4 Wochen noch mal schauen. Durch einen Zufall kam meine Schwiegermutter mit, als mit diese Frau an den Kopf knallte, ihr Kind ist blind und taub. Bumm.
Der Kinderarzt gab uns dann eine Überweisung in die Uni Freiburg wo sie mit 7 und 98 Monaten an den Augen operiert wurde. Sie hatte beidseitigen grauen Star. Was ich mich heute noch Frage, kann sich der Star so schnell bilden?
Aber in der Uni wurden wir sehr gut behandelt. Die Ops verliefen sehr gut und sie wurde gleich mit Kontaktlinsen (harte die 14 tagig gewchselt werden mußten) und eine Bifokalbrille. Sie akzeptierte die Brille ihr ganzen bisheriges Leben nicht. Der Kontaktlinsenwechsel war eine Qual. Zum Herausnehmen waren Anfangs 3 Leute notwendig, später 4-5. Sie wehrte sich mit allen Kräften dagen, heute wissen wir auch warum. Sie ist Autistin (Asperger) und kann Berührungen nicht ertragen.
Wir waren teilweise wöchendlich in der Uni und Dana war bekannt wie ein bunter Hund.
Für sie wurde die Untersuchung extra ins Spielzimmer verlegt, d.h. die Orthopistin kam zu ihr und nicht sie zu ihr. Den Kittel zog sie vorher aus. Nach ca. 2 Jahren hatte sie endlich das Zutrauen gewonnen, das sie sich von ihr untersuchen lies. Vorherige Kontrolluntersuchungen fanden immer in narkose statt (halbjährlich) Kurz vor Schuleintritt nach fast 5 Jahren war sie endlich soweit , die Untersuchungen ohne Narkose machen zu lassen.
Die hatte zusätzlich ein Schielen ,rechts-links, hoch runter auf dem rechten Auge (da war die Linse auch trüber), das gab sich aber mit den Jahren fast völlig. Eine Abdeckbehandlung haben wir über 3 Jahre ohne Erfolg versucht, sie riss sich die Pflaster trotz aller Tricks immer wieder herrunter, über 1h Abdeckung waren wir glücklich,
Uns wurde dann der Vorschlag gemacht Kunstlinsen zu implantieren, da war sie ca. 2,5 Jahre. Da wir nicht zu verlieren hatten, stimmten wir zu. Vom Ergebinis sind wir noch heute begeistert. die Sehkraft lag zu Beginn bei geschätzen 10% und 60% auf dem guten Auge. Auf dem schlechten Auge kommt noch eine Sehnervverkümmerung hinzu. Mit großer Anstrengung würde sie die Werte wahrscheinlich noch heute errreichen, aber die letze Untersuchung ergab 0,03% und 40% auf dem guten Auge. Sie kann mehr sehen, aber es kostet sie sehr viel Kraft. Eine Gesichtsfeldprüfung wurde noch nicht durchgeführt. Es steht jetzt die Option ihr auf die vorhandenen Linsen nochmal neue Linsen aufsetzen zu lassen, aber im Moment wäre es für Dana eine zu große seelische Belastung, da ihr jetzt auch so richtig ihr Anderssein durch den Autismus bewußt wird.
Nachteilsausgleich in der Schule ist selbstverständlich, wobei sie die ersten Jahre eine Sehbehinderten Schule besuchte.
Das einzigste was mich noch interessiert, kann der Star sich so schnell entwickeln, und was kann die Ursache gewesen sein, bei diversen Tests wurde nichts gefunden. LG Ina

[merin]

Liebe Ina,

danke für diesen Bericht! Da habt ihr es ganz schön schwer. Ich weiß nicht, wie schnell sich ein Star entwickeln kann. Meine Tochter hat definitiv gesehen und knapp 3 Wochen päter war sie fast ganz blind. Aber ob der Star nur schlechter geworden ist oder ganz neu aufgetaucht wissen wir nicht.

Auch bei uns steht die Frage der Hörschädigung immer wieder im Raum, weil Maus auch CMV hat. Was ist bei Euch daraus geworden?

[Inaliane]

Hallo,

eine Hörschädigung lag bei ihr damals nicht vor. Sie ertabte mit ca. 13 Jahren auf einem Ohr aufgrund mehrer heftiger nicht erkannter bzw. zu spät erkannter Mittelohrentzündungen (Dana spürt Schmerz völlig anders.)
Von CMV habe ich vorher noch nie etwas gehört, darauf wurden wir auch nicht untersucht. Damit muss ich mal etwas genauer beschäftigen.
Aber trotz Sehschwäche ist Dana eine absolute Leseratte, die solange liest bis ihr die Buchstaben verschwimmen. Sie hat im Laufe der Jahre sich Methoden zu Kompensation angeeignet. Wenn sie einen Schlöechten Tag hat, liest sie mit Hellfeldlupe.
LG Ina

[merin]

Wie kam dann die Ärztin dazu, zu behaupten, Deine Tochter sei taub? Das ist ja sowieso sehr unsensibel und dreist...

Von CMV hatte ich vorher auch noch nie etwas gehört, Infos gibt es u.a. hier: http://www.cmv-selbsthilfegruppe.de/

[Gerlinde]

Liebe Inaliane, das Ärzte häufig sehr herzlos sind, ist reine Selbstverteidigung auch wenn ich selber mit unsensibelen Exemplaren zu tun hatte.Sie meinen wenn Sie Euch Ihre angebliche Wahrheit ungeschminkt sagen, geht es sie selbst ja nichts an. Für viele sind unsere kleinen sensiblen
Kiddies nur Fallnummern die man bearbeiten muß.
Meine Tochter Lena wurde im Alter von 9 Wochen in der Uniklinik Köln operiert, rein fachlich sind die Ärzte top, aber alleine durch die Massenabfertigung jeden Tag stumpfen Sie ab.Wir müßen knapp 3Std. zur Untersuchung fahren. Lena ist jetzt fast 5 Jahre und nach 3 Std. Autofahrt, da Sie Reisekrank ist, häufig nicht sehr kooperativ. Vor allen dann nicht,wenn sie noch Sprüche zu hören bekommt wie z.b. : Reiß Dich zusammen,dann sind wir in ein paar Minuten fertig.Klar das sie dann auf stur stellt. Oder solche Sachen das vorm Sehtest der Sitzt der Kontaktlinsen nicht kontrolliert wird, dann das Ergebnis logischer Weise miserabel ist und ich ins Auge gucke und nur sage: Kein Wunder die Linse sitzt neben der Pupille wie soll Sie bitte so den Test machen.
Lena hat harte Kontaktlinsen die ich jeden Abend über Nacht entferne.Außerdem trägt sie eine Brille für die Nähe.Sie toleriert die Kontaktlinsen im großen und ganzen. Ihre Brille liegt häufig auf der Fensterbank, nur beim Buch betrachten setzt Sie sie freiwillig auf.