Liebe Angela,
habe noch Fragen zur Akupunktur und spezieller Ernährung beim grauen Star. Sicherlich hilft dieses nur bei Katarakt durch Stoffwechselerkrankung. Leider haben wir bei unserem Sohn bislang keine Untersuchungen in dieser Richtung machen lassen, da wir aufgrund der humangenetischen Beratung keine Notwendigkeit darin sahen. Hast Du Untersuchungen diesbezüglich angeleiert? Wenn ja, würden Deine Erfahrungen mich interessieren und auch, ob Du Akupunktur und Spezialernährung erprobt hast. Unsere Kleine ist mittlerweile 14 Wochen und ich habe letzte Woche abgestillt.
Achja, unser Sohn ist meiner Meinung nach kerngesund, allerdings weiß ich auch nicht, wie sich eine Stoffwechselerkrankung äußern würde.
Liebe Grüße Linda
Akupunktur bei Katarakt?
Akupunktur/Stoffwechsel
Hallo Linda,
bin leider auf beiden Gebieten keine Fachfrau. Zur Akupunktur habe ich gelesen, dass es bei Kindern Sinn machen kann. Ich möchte die entsprechenden Links auch bald auf der Homepage einfügen. Aber unter "Grauer Star, Kinder, Akupunktur" solltest Du bei Google vielleicht fündig werden.
Die Sache mit einer Stoffwechselerkrankung ist schwierig. Ich halte meine Kinder eigentlich auch für kerngesund. Es müssen aber auch weiter keinie Probleme auftreten. Außerdem gibt es - jedenfalls bezüglich des Epimerasemangels, der es bei uns sein soll - verschiedene Meinungen. Diät bringt was bzw. ist völlig sinnlos....
Mein Tipp wäre: um ganz sicher zu gehen, könntest Du Dich an eine Stoffwechselabteilung einer Uni-Klinik oder eines Krankenhauses wenden und eine entsprechende Untersuchung anbahnen. Den Kleinen wird dafür Blut abgenommen. Ich weiß nicht, ob noch mehr Stoffwechselerkrankungen in Verdacht stehen, den angeborenen Grauen Star zu verursachen, aber das würde man Dir dort sicher sagen können.
Unser erster Weg führte zu einer Genetikerin. Das ist auch eine Möglichkeit. Sie hat uns alles sehr schön auseinandergelegt. Nur deckte sich ihre Meinung halt nicht mit der "unserer" Stoffwechselspezialisten.
Aber, einen Versuch sind beide Untersuchungen sicher Wert.
Spezialernährung führen wir bis zu einem gewissen Grad durch, d. h. wenig Milch und Milchprodukte. Ob das letztlich was bringt oder gebracht hat, weiß ich nicht, da es ja darum geht, einen Nachstar zu verhindern, der eventuell sowieso nicht auftreten würde (In den ganzen Jahren mit viel Milch ist ja nix passiert.).
Tja, mehr kann ich dazu nicht sagen. Es scheint alles noch nicht wirklich gut erforscht zu sein und jeder Arzt hat seine Meinung...
Liebe Grüße von
Angela
bin leider auf beiden Gebieten keine Fachfrau. Zur Akupunktur habe ich gelesen, dass es bei Kindern Sinn machen kann. Ich möchte die entsprechenden Links auch bald auf der Homepage einfügen. Aber unter "Grauer Star, Kinder, Akupunktur" solltest Du bei Google vielleicht fündig werden.
Die Sache mit einer Stoffwechselerkrankung ist schwierig. Ich halte meine Kinder eigentlich auch für kerngesund. Es müssen aber auch weiter keinie Probleme auftreten. Außerdem gibt es - jedenfalls bezüglich des Epimerasemangels, der es bei uns sein soll - verschiedene Meinungen. Diät bringt was bzw. ist völlig sinnlos....
Mein Tipp wäre: um ganz sicher zu gehen, könntest Du Dich an eine Stoffwechselabteilung einer Uni-Klinik oder eines Krankenhauses wenden und eine entsprechende Untersuchung anbahnen. Den Kleinen wird dafür Blut abgenommen. Ich weiß nicht, ob noch mehr Stoffwechselerkrankungen in Verdacht stehen, den angeborenen Grauen Star zu verursachen, aber das würde man Dir dort sicher sagen können.
Unser erster Weg führte zu einer Genetikerin. Das ist auch eine Möglichkeit. Sie hat uns alles sehr schön auseinandergelegt. Nur deckte sich ihre Meinung halt nicht mit der "unserer" Stoffwechselspezialisten.
Aber, einen Versuch sind beide Untersuchungen sicher Wert.
Spezialernährung führen wir bis zu einem gewissen Grad durch, d. h. wenig Milch und Milchprodukte. Ob das letztlich was bringt oder gebracht hat, weiß ich nicht, da es ja darum geht, einen Nachstar zu verhindern, der eventuell sowieso nicht auftreten würde (In den ganzen Jahren mit viel Milch ist ja nix passiert.).
Tja, mehr kann ich dazu nicht sagen. Es scheint alles noch nicht wirklich gut erforscht zu sein und jeder Arzt hat seine Meinung...
Liebe Grüße von
Angela
Hallo Linda,
zu richtiger Akkupunktur kann ich dir nicht viel sagen, aber bei unserer Tochter wurden verschiedene Akkupunkturpunkte gelasert. Das bedeutet, dass die Akkupunkturpunkte, die für das Auge wichtig sind mit einem Laserstab bestrahlt wurden, eben nicht gepickt wurden. ob das viel genützt hat, keine Ahnung, aber wir sind mit dem Gesamtergebnis sehr zufrieden.
Lies meine Beiträge....
Gruß
Carola
zu richtiger Akkupunktur kann ich dir nicht viel sagen, aber bei unserer Tochter wurden verschiedene Akkupunkturpunkte gelasert. Das bedeutet, dass die Akkupunkturpunkte, die für das Auge wichtig sind mit einem Laserstab bestrahlt wurden, eben nicht gepickt wurden. ob das viel genützt hat, keine Ahnung, aber wir sind mit dem Gesamtergebnis sehr zufrieden.
Lies meine Beiträge....
Gruß
Carola
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Elke3
Hallo Linda,
Lara leidet auch am einseitigen Star und bei ihr ist der Grund hirfür einen Epimerasemangel. Der einseitige Star wurde sehr früh, im noch ganz schwachem Stadium diagnostiziert, der sich dann leider innerhalb eines Jahres rasch verdichtete, mittlerweile ist sie operiert.
Die humgenetik sah bei uns damals auch keine Veranlassung irgendwelche Untersuchungen zu veranlassen, ist halt passiert, bekamen wir von allen Seiten zu hören. Daher bekamen wir die Diagnose Epimerasemangel sehr spät (nachdem ich hier davon gelesen hatte, bat ich den KA sie darauf untersuchen zu lassen).
Lt. Uniklinik Mainz kann man im frühen Stadium mit einer milcharmen Ernährung eine Genesung d. Auges erreichen oder zumindest, dass keine Verschlechterung eintritt. In der Uni Frankfurt wurde uns gesagt, dass die Ernährung keinen Einfluß hat.
Liebe Grüße
Elke
Lara leidet auch am einseitigen Star und bei ihr ist der Grund hirfür einen Epimerasemangel. Der einseitige Star wurde sehr früh, im noch ganz schwachem Stadium diagnostiziert, der sich dann leider innerhalb eines Jahres rasch verdichtete, mittlerweile ist sie operiert.
Die humgenetik sah bei uns damals auch keine Veranlassung irgendwelche Untersuchungen zu veranlassen, ist halt passiert, bekamen wir von allen Seiten zu hören. Daher bekamen wir die Diagnose Epimerasemangel sehr spät (nachdem ich hier davon gelesen hatte, bat ich den KA sie darauf untersuchen zu lassen).
Lt. Uniklinik Mainz kann man im frühen Stadium mit einer milcharmen Ernährung eine Genesung d. Auges erreichen oder zumindest, dass keine Verschlechterung eintritt. In der Uni Frankfurt wurde uns gesagt, dass die Ernährung keinen Einfluß hat.
Liebe Grüße
Elke
-
ligol
Galaktosämie bzw. Epimerasemangel/Katarakt
Hallo Elke,
war heute mit meinem Sohn beim KA zur Blutuntersuchung wegen eventueller Anämie, habe den Doc dann gebeten, noch zusätzlich Blut abzunehmen, um Galaktosämie auszuschließen. Ein Ausschluß dieser Krankheit wird jedoch schon kurz nach Entbindung beim Neugeborenen-Screening durchgeführt. Allerdings gäbe es wohl noch differenzierte Werte bezüglich einer Galaktosämiediagnose und die hat der Kinderarzt nun mit abgenommen. Gerne hätte ich ihn noch näher befragt, aber nach 2 Stunden Wartezeit (der KA macht bald Urlaub) waren meine Kinder mit Ihrer Geduld und ich fast mit den Nerven am Ende. Naja, wir warten jetzt gespannt auf das Ergebnis, zwar ist unser Sohn schon operiert, aber vielleicht ließe sich bei unserer Tochter durch Ernährungsumstellung noch was retten. Falls sich aber nichts herausstellen sollte, haben wir unser Nötigstes getan und müssen weiter abwarten. Auf jeden Fall werde ich über das Ergebnis der Blutuntersuchung berichten. Habt Ihr denn bei Eurer Tochter Krankheitszeichen, wie z. B. Trinkunlust, Erbrechen oder ähnliches bemerkt?
Lieben Gruß Linda
war heute mit meinem Sohn beim KA zur Blutuntersuchung wegen eventueller Anämie, habe den Doc dann gebeten, noch zusätzlich Blut abzunehmen, um Galaktosämie auszuschließen. Ein Ausschluß dieser Krankheit wird jedoch schon kurz nach Entbindung beim Neugeborenen-Screening durchgeführt. Allerdings gäbe es wohl noch differenzierte Werte bezüglich einer Galaktosämiediagnose und die hat der Kinderarzt nun mit abgenommen. Gerne hätte ich ihn noch näher befragt, aber nach 2 Stunden Wartezeit (der KA macht bald Urlaub) waren meine Kinder mit Ihrer Geduld und ich fast mit den Nerven am Ende. Naja, wir warten jetzt gespannt auf das Ergebnis, zwar ist unser Sohn schon operiert, aber vielleicht ließe sich bei unserer Tochter durch Ernährungsumstellung noch was retten. Falls sich aber nichts herausstellen sollte, haben wir unser Nötigstes getan und müssen weiter abwarten. Auf jeden Fall werde ich über das Ergebnis der Blutuntersuchung berichten. Habt Ihr denn bei Eurer Tochter Krankheitszeichen, wie z. B. Trinkunlust, Erbrechen oder ähnliches bemerkt?
Lieben Gruß Linda
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Elke3
Hallo Linda,
nein, sie hat keinerlei Krankheitsanzeichen und wird höchstwahrscheinlich auch keine bekommen. Der Epimerasemangel ist eine, soweit ich weiß, sehr harmlose Unterform der Galaktosämie, die eben nur leider gehäuft den grauen Star auftreten läßt ansonsten aber in der Regel ohne weitere Symptome verläuft. Ich fande die Diagnose Epimerasemangel sehr beruhigend, da ich von Anfang an das Gefühl hatte, dass die Sache nicht grundlos geschehen ist und ich immer Angst hatte, dass noch weitere Probleme hinzu kommen. So weiß ich, dass ich zumindest was das Thema angeht, nichts weiteres zu befürchten habe
Kurz nach der Geburt werden nur die klassischen und lebensbedrohlichen Galaktosämieformen abgeklärt.
Es gibt ein Labor für Stoffwechselgenetik, T. Podskarbi in München. Dort werden diese Untersuchungen durchgeführt. Lara's Blut und nach der OP wurde auch ihre Linse dort hingeschickt.
Liebe Grüße
Elke
nein, sie hat keinerlei Krankheitsanzeichen und wird höchstwahrscheinlich auch keine bekommen. Der Epimerasemangel ist eine, soweit ich weiß, sehr harmlose Unterform der Galaktosämie, die eben nur leider gehäuft den grauen Star auftreten läßt ansonsten aber in der Regel ohne weitere Symptome verläuft. Ich fande die Diagnose Epimerasemangel sehr beruhigend, da ich von Anfang an das Gefühl hatte, dass die Sache nicht grundlos geschehen ist und ich immer Angst hatte, dass noch weitere Probleme hinzu kommen. So weiß ich, dass ich zumindest was das Thema angeht, nichts weiteres zu befürchten habe
Kurz nach der Geburt werden nur die klassischen und lebensbedrohlichen Galaktosämieformen abgeklärt.
Es gibt ein Labor für Stoffwechselgenetik, T. Podskarbi in München. Dort werden diese Untersuchungen durchgeführt. Lara's Blut und nach der OP wurde auch ihre Linse dort hingeschickt.
Liebe Grüße
Elke
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Ligol
Hallo Elke,
vielen Dank für Deine Antwort. Das Blutergebnis von unserem Sohn haben wir noch nicht, müßte aber demnächst kommen.
Die Befürchtung, dass der angeboerene graue Star noch Begleiterkrankungen mit sich bringt, kenne ich auch. Der KA hat uns diesbezüglich immer beruhigt. aber beim Auftreten des Katarakt im Jahr 2001 bei Keno habe ich ihn schon auf eine eventuelle Stoffwechselerkrankung angesprochen. Damals meinte er, es bestünde die Möglichkeit beim beidseitigem Katarakt. Da Keno nur linksseitig betroffen ist, wurden keine weiteren Untersuchungen unternommen. Als ich nun erneut mit der Frage wegen Tochter Meena kam, hat er nichts degleichen gesagt und für unseren Sohn gleich die entsprechenden (hoffentlich auch die richtigen!) Werte mitentnommen. Nochmals DANKE!
Liebe Grüße
Linda
vielen Dank für Deine Antwort. Das Blutergebnis von unserem Sohn haben wir noch nicht, müßte aber demnächst kommen.
Die Befürchtung, dass der angeboerene graue Star noch Begleiterkrankungen mit sich bringt, kenne ich auch. Der KA hat uns diesbezüglich immer beruhigt. aber beim Auftreten des Katarakt im Jahr 2001 bei Keno habe ich ihn schon auf eine eventuelle Stoffwechselerkrankung angesprochen. Damals meinte er, es bestünde die Möglichkeit beim beidseitigem Katarakt. Da Keno nur linksseitig betroffen ist, wurden keine weiteren Untersuchungen unternommen. Als ich nun erneut mit der Frage wegen Tochter Meena kam, hat er nichts degleichen gesagt und für unseren Sohn gleich die entsprechenden (hoffentlich auch die richtigen!) Werte mitentnommen. Nochmals DANKE!
Liebe Grüße
Linda