Hallo,
da ich sehr verzweifelt bin wende ich mich an euch -
wer kann mir helfen, die erst vor kurzem diagnostizierte Krankheit bei meinem Baby zu verstehen...lernen damit zu leben....
Unser süsser Jan ist jetzt 3 Monate und eine Woche alt. Ich habe vor drei Wochen entdeckt, dass sein rechtes Auge grau/getrübt ist...er hat auch wenig gelächelt und fast nie direkt in meine Augen geschaut...
Mein Kinderarzt sagte, ich soll ins Krankenhaus in die Sehschule fahren, wenn ich beunruhigt bin. Das habe ich auch getan. Dort wurde ein einseitiger grauer Star diagnostiziert. Die Art wie mir das mitgeteilt wurde war für mich sehr, sehr frustrierend. Die Schwestern waren zwar sehr nett, aber der Arzt und der OA waren nur sachlich. Diagnose. Überweisung ins AKH und ein Satzt: im AKH erfahren Sie alles genau. Wir machen das hier nicht.
Es wurde mir gesagt, dass im linken Auge (wo kein grauer Star ist) Narben sind (????).
Habe hier im Forum nichts darüber gefunden. Die Diagnose die ich auf einem Blatt A4 habe ist komplett unverständlich, aber die Ärztin meint es stellt sich sowieso erst alles nach der OP raus - wie es weitergeht und was man "reparieren" kann. Die OP ist in drei Wochen im AKH Wien (Prof. Amon) und ich weiss nicht wie ich diese Unsicherheit und das Unwissen bisdorthin aushalten soll...
Weiss jemand was es heisst:
Mikrophthalmus diskret od V.A.PFV Syndrom Chorioretinale Narben Papillenhypoplasie, kleine Lakunen, peripher gr Narbe ca 3x pap DM???????
Ich war inzwischen in Wien in dem Verein Contrast (Frühförderung für sehgeschädigte und blinde Kinder) - da habe ich auch gefragt was es heisst. Mir wurde dann gesagt: naja, es ist halt nicht nur ein grauer Star....und ich soll mich darauf vorbereiten, dass mein Kind vielleicht nie Autofahren wird, und in der Schule einen speziellen Platz mit Computer bekommt und eine speziell ausgebildete Lehrerin...Ich war nach dem Gespräch in dem Verein fix und fertig....mein Kind ist erst 3 Monate und ich kann einfach nicht soo weit denken, vor allem weil die Diagnose sehr frisch ist und ich sie noch nicht "verarbeitet" habe.
Ich weiss aber ich muss durch, kann jetzt nicht zusammenbrechen, so helfe ich meinem Sohn nicht....deswegen versuche ich so viel wie möglich über die Krankheit und über die Zukunft mit der Krankheit rauszufinden um mich darauf einzustellen...
wie verläuft die OP? ist die narkose sehr schlimm? wie oft muss das Kind operiert werden? woran liegt es ob eine Kunstlinse implantiert wird? Meine Ärztin hat nie von einer speziellen Brille erzählt. Habe hier im Forum aber davon gelesen....
Bei mir hat man nicht sagen können warum mein Kind den angeborenen grauen Star hat...der Kinderarzt meint es war vielleicht ein Infekt während der Schwangerschaft, der Frauenarzt meint, es könnte eine Spontanmutation sein....kann man das irgendwie herausfinden? Er war bei der Geburt nur 1948 schwer und 10 Tage auf der Intensivstation (Plazentainsuffizienz)..Im Entlassungsbrief steht: Katarakt beidseitig unauffällig (also von den Ärzten übersehen)
ich habe so viel Angst ob der Katarakt auch mit anderen Krankheiten zusammenhängen könnte. Passiert das oft? Soll ich mein Kind noch irgendwo durchchecken lassen? Mein Kinderarzt sagt, es fällt ihm ausser den Augen nichts auf....Uns ist aber gestern aufgefallen, dass ein Ohr größer und das andere kleiner ist....der nächste Schock...ich hoffe, es ist normal....
Mein Mann und ich sind echt verzweifelt, wir haben noch ein 5jähriges Kind, wir wissen nicht wie viel wir ihm erzählten sollen/können um ihm keine Angst zu machen....
Danke für Eure Unterstützung und für jeden kleinen Satz der uns ermutigen, weiterbringen könnte....
Liebe Grüße,
Joanna
Katarakt einseitig, Narben im Auge, noch vor der erstenOP...
Hallo Joanna, ist natürlich wirklich blöd das die dich mit der Diagnose so im Regen stehen lassen. Leider kann ich dir aber diesbezüglich auch nicht weiterhelfen. Hast du die Augen deines Kindes mal verglichen? Habe nämlich nur rausfinden können das eine kleine Lakune wohl eine kleine Iris ist. Keine Ahnung ob das stimmt. Die Papille ist der Sehnerv. Offensichtlich stimmt bei deinem Sohnemann da auch was nicht.
Zu der grauen Star OP kann ich dir schon mal sagen das man sich vorher mehr Gedanken macht, als es die Mäuse belastet. Im Normalfall reicht eine OP auf das Auge aus. Solange die Mäuse noch so klein sind wird fast immer nur die Linse abgesaugt und die Kinder dann mit einer Kontaktlinse versorgt. Ist diese Versorgung optimal erreichen sie auch eine hohe Sehleistung. Ansonsten werden dann noch einige Narkoseuntersuchungen anstehen einfach um das Auge zu kontrollieren. Jedoch nur solange bis die alleine beim Augenarzt mitmachen. Narkose war bei unseren beiden Kindern immer gut gelaufen. Ich denke da haben die Anästhesisten auch ein bissel hohen Anspruch an sich selbst und achten da besonders drauf das alles gut geht. Ach noch wegen der Kunstlinsen die werden von Krankenhaus zu Krankenhaus verschieden eingesetzt. Bei uns z. B. mit ca. 2 - 3 Jahren. Es gibt aber auch Krankenhäuser die machen es erst mit 7, 10 oder 16.
Wegen der Diagnose mit der Papille kannst du dich auch noch mal an folgendes Forum wenden: http://www.glaukom-kinder.de./
Drücke euch ganz fest die Daumen das ihr die OP oder OP´s (bei uns wird immer nur ein Auge pro OP gemacht) gut übersteht und das am Ende alles halb so schlimm ist wie es jetzt scheint.
LG
Diana
Zu der grauen Star OP kann ich dir schon mal sagen das man sich vorher mehr Gedanken macht, als es die Mäuse belastet. Im Normalfall reicht eine OP auf das Auge aus. Solange die Mäuse noch so klein sind wird fast immer nur die Linse abgesaugt und die Kinder dann mit einer Kontaktlinse versorgt. Ist diese Versorgung optimal erreichen sie auch eine hohe Sehleistung. Ansonsten werden dann noch einige Narkoseuntersuchungen anstehen einfach um das Auge zu kontrollieren. Jedoch nur solange bis die alleine beim Augenarzt mitmachen. Narkose war bei unseren beiden Kindern immer gut gelaufen. Ich denke da haben die Anästhesisten auch ein bissel hohen Anspruch an sich selbst und achten da besonders drauf das alles gut geht. Ach noch wegen der Kunstlinsen die werden von Krankenhaus zu Krankenhaus verschieden eingesetzt. Bei uns z. B. mit ca. 2 - 3 Jahren. Es gibt aber auch Krankenhäuser die machen es erst mit 7, 10 oder 16.
Wegen der Diagnose mit der Papille kannst du dich auch noch mal an folgendes Forum wenden: http://www.glaukom-kinder.de./
Drücke euch ganz fest die Daumen das ihr die OP oder OP´s (bei uns wird immer nur ein Auge pro OP gemacht) gut übersteht und das am Ende alles halb so schlimm ist wie es jetzt scheint.
LG
Diana
Hallo liebe Joanna,
kann Dich sehr gut verstehen. Microphthalmus bedeutet - kleine Augen, KANN mit anderen Erkrankungen zusammenkommen, MUSS aber nicht. Habe auch von einer Frau gesagt bekommen, wenn die Kinder noch nicht sehen, sind die Augen IMMER etwas zu klein, werden sie dann operiert und lernen das Sehen, werden die Augen auch größer. Lisa hatte auch sehr kleine Augen, also ETWAS Microphthalmus wie bei Deinem Kind; dabei ist die Iris wohl auch etwas zu klein. Sie hatte auch einen zu kleinen Kopfumfang. Uns wurde dann gesagt, man könne wenn man nichts findet immer noch nicht ausschließen, dass einfach das Gehirn zurückentwickelt bleibt. Es könne auch noch nach Jahren sein, dass Schäden entstehen, weil das Gehirn nicht mitwächst. Daher kann man einfach nur hoffen und abwarten. Bei Lisa wurde trotz Aussagen von 3 Kliniken, dass sie auf jeden Fall Mikrozephalie hat (also dass das Gehirn zu langsam gewachsen sei nach 3 Monaten) alles gut (sie hat auch gar keine Mikrozephalie.... der Kopfumfang ist wohl allgemein bei uns in der Familie kleiner als der Durchschnitt der restl. Bevölkerung). Da nun bei Deinem Kind ein Katarakt diagnostiziert wurde, werden sie suchen und suchen und suchen und Dich mit vielen evtl. Diagnosen "beglücken" ... diese Zeit ist einfach nur beschissen, das weiß ich. Dein Kind könnte einen Schaden von der Frühgeburt an den Augen haben (dadurch evtl. die Narben). Ich denke, wenn damals nach dem Katarakt in der Klinik geschaut wurde, hatte Dein Kind zu diesem Zeitpunkt auch noch keine Linsentrübung - das ist für die Sehentwicklung sehr positiv, denn dann hat Dein Kind bereits Farben etc. wahrnehmen dürfen und in der Sehentwicklung war schon etwas passiert. Bei Lisa kam die Trübung denke ich auch später und dann ganz plötzlich trübten sich die Linsen komplett schneeweiß ein, dass sie komplett blind wurde.
Die OP war auch bei Lisa nicht schlimm, keine Schmerzen o.ä. hinterher erkennbar.
Hier in Bad Hersfeld implantieren sie sofort bei einseitigem grauen Star. In anderen Kliniken wieder nicht. Was besser ist - ich weiß es nicht.
Gehe erst mal von dieser 1 OP aus; wenn kein Nachstar o. anderes auftritt (wovon man jetzt wirklich noch nicht ausgehen sollte) bleibt es die einzige OP.
kann Dich sehr gut verstehen. Microphthalmus bedeutet - kleine Augen, KANN mit anderen Erkrankungen zusammenkommen, MUSS aber nicht. Habe auch von einer Frau gesagt bekommen, wenn die Kinder noch nicht sehen, sind die Augen IMMER etwas zu klein, werden sie dann operiert und lernen das Sehen, werden die Augen auch größer. Lisa hatte auch sehr kleine Augen, also ETWAS Microphthalmus wie bei Deinem Kind; dabei ist die Iris wohl auch etwas zu klein. Sie hatte auch einen zu kleinen Kopfumfang. Uns wurde dann gesagt, man könne wenn man nichts findet immer noch nicht ausschließen, dass einfach das Gehirn zurückentwickelt bleibt. Es könne auch noch nach Jahren sein, dass Schäden entstehen, weil das Gehirn nicht mitwächst. Daher kann man einfach nur hoffen und abwarten. Bei Lisa wurde trotz Aussagen von 3 Kliniken, dass sie auf jeden Fall Mikrozephalie hat (also dass das Gehirn zu langsam gewachsen sei nach 3 Monaten) alles gut (sie hat auch gar keine Mikrozephalie.... der Kopfumfang ist wohl allgemein bei uns in der Familie kleiner als der Durchschnitt der restl. Bevölkerung). Da nun bei Deinem Kind ein Katarakt diagnostiziert wurde, werden sie suchen und suchen und suchen und Dich mit vielen evtl. Diagnosen "beglücken" ... diese Zeit ist einfach nur beschissen, das weiß ich. Dein Kind könnte einen Schaden von der Frühgeburt an den Augen haben (dadurch evtl. die Narben). Ich denke, wenn damals nach dem Katarakt in der Klinik geschaut wurde, hatte Dein Kind zu diesem Zeitpunkt auch noch keine Linsentrübung - das ist für die Sehentwicklung sehr positiv, denn dann hat Dein Kind bereits Farben etc. wahrnehmen dürfen und in der Sehentwicklung war schon etwas passiert. Bei Lisa kam die Trübung denke ich auch später und dann ganz plötzlich trübten sich die Linsen komplett schneeweiß ein, dass sie komplett blind wurde.
Die OP war auch bei Lisa nicht schlimm, keine Schmerzen o.ä. hinterher erkennbar.
Hier in Bad Hersfeld implantieren sie sofort bei einseitigem grauen Star. In anderen Kliniken wieder nicht. Was besser ist - ich weiß es nicht.
Gehe erst mal von dieser 1 OP aus; wenn kein Nachstar o. anderes auftritt (wovon man jetzt wirklich noch nicht ausgehen sollte) bleibt es die einzige OP.
Oh weh, mir kommt das alles sehr bekannt vor. Meine Maus ist ja nun 5 Monate alt und vor 2 Monaten operiert worden. Erst jetzt fange ich nun allmählich an zu begreifen. Und das Sammeln der nötigen Infos dauert auch einfach, lass dir Zeit damit. Auch wir haben erst nach den OPs so langsam und nach und nach alles erfragen können. Waren da durchaus auch etwas stur... und viele Fragen sind auch noch offen.
Habt ihr schon Kontakt zu einer Orthoptistin? Wenn ja geh mit dem Brief doch mal zu der und frag sie.
Habt ihr schon Kontakt zu einer Orthoptistin? Wenn ja geh mit dem Brief doch mal zu der und frag sie.
Hallo
Für die OP am Kinderauge gibt es bei und an der Uni ( Würzburg ) bestimmte Ärzte - die OP ist laut deren Aussage Routine. Schlimmer ist
die Narkose. Wir mussten unseren Sohn im wachen Zustand abgeben und
haben ihn auch wieder so bekommen ( er musste im OP-Saal selbstständig atmen können ). Nach dem Aufwachen ( 1. Narkose-U mit
1 1/2 ) war er unleidig, wollte unbedingt aufstehen - konnte es aber nicht,
deshalb gabs viel Schreierei. Mittlerweile ist ihm nur noch schlecht nach
den OPs und er braucht viel Ablenkung mit neuem Spielzeug.
Nehmt euch was zur Ablenkung mit ( Buch, Zeitung ), wenn ihr auf
euren Schatz warten müsst, sonst zerfleischt ihr euch nur. Esst was, sonst
fehlt euch die Kraft. Wechselt euch ab beim Ablenken, geht mal 5 min an die frische Luft.
Für die OP am Kinderauge gibt es bei und an der Uni ( Würzburg ) bestimmte Ärzte - die OP ist laut deren Aussage Routine. Schlimmer ist
die Narkose. Wir mussten unseren Sohn im wachen Zustand abgeben und
haben ihn auch wieder so bekommen ( er musste im OP-Saal selbstständig atmen können ). Nach dem Aufwachen ( 1. Narkose-U mit
1 1/2 ) war er unleidig, wollte unbedingt aufstehen - konnte es aber nicht,
deshalb gabs viel Schreierei. Mittlerweile ist ihm nur noch schlecht nach
den OPs und er braucht viel Ablenkung mit neuem Spielzeug.
Nehmt euch was zur Ablenkung mit ( Buch, Zeitung ), wenn ihr auf
euren Schatz warten müsst, sonst zerfleischt ihr euch nur. Esst was, sonst
fehlt euch die Kraft. Wechselt euch ab beim Ablenken, geht mal 5 min an die frische Luft.
Hallo Johanna,
ich kann mich recht gut an die zeit erinnern als unsere Tochter mit 3 Monaten operiert wurde.
Diese Zeit war schon heftig und die OP war für meine Frau und mich, aber auch für das Baby sehr belastend.
Ich kann Dir leider nichts zu der Narbendiagnose sagen, doch ein paar Ratschläge rund um die OP und Ärzteschaft.
Ich musste unsere Tochter vor dem OP Raum der OP-Schwester im 100% Wachzustand übergeben (so kleine Kinder bekommen keine Beruhigungsmittel) - das würde ich so nicht wieder machen. Mein Kinde begleite ich bis in den OP - das geht, ist halt Mehraufwand und vielleicht möchten die Ärzte das aus dem Grund nicht, da man als Eltern bei gewissen Handgriffen etwas sagen würde.
Das Kind war verdreht nach der Narkose und mit Sicherheit auch verwirrt - da ist Nähe die einzige Sicherheit für das Kind.
Eine Folgeerscheinung der unsensiblen Ärzte war im übrigen, dass unsere Tochter bis zum 2 Lebensjahr sich nur von 3 Männern auf den Arm nehmen lies. (Papa, Opa und Onkel). Bei allen anderen gab es eine Schreiattacke.
Die Ärzte waren ja schließlich auch der Meinung, dass so kleine Kinder das später vergessen würden.
Nach der OP fühlten wir uns von den Ärzten auch etwas im Stich gelassen. Die OP war sehr gut verlaufen aber einen Plan, wie es weiter ging/geht bekamen wir nicht (gibt es wohl nicht)
Wie dem auch sei. Die Linse rein und raus (wir haben eine harte Linse) und die ersten Wochen nach der OP waren echt hart aber ich kann Dir sagen, dass es sich lohnt (oder lohnen kann) hier konsequent zu sein.
Die Aussagen was das Kinde später sehen kann oder wird tendierten bei uns zwischen "dient nur als Ersatzteillager oder seien Sie froh wenn Sie 30% Sehkraft schaffen" bis zu "räumliches Sehen kann möglich sein!".
Nun ist unsere Kleine schon gröér (2,5 Jahre) und aus meiner Sicht entwickelt sich da mit dem Auge prächtig. (Toi, toi, toi und Klopf aufs Holz). Ich weiß auch, dass dieses Geschenk des Sehens uns jederzeit wieder genommen werden kann. Also hoffen wir mal das Beste.
Mein Beitrag hört sich so an, als ob die ich Ärzte verfluchen würde, das tun wir nicht. Der operierende Arzt hat einen Superjob gemacht.
Denk jetzt nicht an den Führerschein. Bis dahin sind es 18 Jahre medizinischer Fortschritt (und auch automobiler)- da kann noch viel passieren.
Ich wünsche Dir/Euch alles Gute.
ich kann mich recht gut an die zeit erinnern als unsere Tochter mit 3 Monaten operiert wurde.
Diese Zeit war schon heftig und die OP war für meine Frau und mich, aber auch für das Baby sehr belastend.
Ich kann Dir leider nichts zu der Narbendiagnose sagen, doch ein paar Ratschläge rund um die OP und Ärzteschaft.
Ich musste unsere Tochter vor dem OP Raum der OP-Schwester im 100% Wachzustand übergeben (so kleine Kinder bekommen keine Beruhigungsmittel) - das würde ich so nicht wieder machen. Mein Kinde begleite ich bis in den OP - das geht, ist halt Mehraufwand und vielleicht möchten die Ärzte das aus dem Grund nicht, da man als Eltern bei gewissen Handgriffen etwas sagen würde.
Das Kind war verdreht nach der Narkose und mit Sicherheit auch verwirrt - da ist Nähe die einzige Sicherheit für das Kind.
Eine Folgeerscheinung der unsensiblen Ärzte war im übrigen, dass unsere Tochter bis zum 2 Lebensjahr sich nur von 3 Männern auf den Arm nehmen lies. (Papa, Opa und Onkel). Bei allen anderen gab es eine Schreiattacke.
Die Ärzte waren ja schließlich auch der Meinung, dass so kleine Kinder das später vergessen würden.
Nach der OP fühlten wir uns von den Ärzten auch etwas im Stich gelassen. Die OP war sehr gut verlaufen aber einen Plan, wie es weiter ging/geht bekamen wir nicht (gibt es wohl nicht)
Wie dem auch sei. Die Linse rein und raus (wir haben eine harte Linse) und die ersten Wochen nach der OP waren echt hart aber ich kann Dir sagen, dass es sich lohnt (oder lohnen kann) hier konsequent zu sein.
Die Aussagen was das Kinde später sehen kann oder wird tendierten bei uns zwischen "dient nur als Ersatzteillager oder seien Sie froh wenn Sie 30% Sehkraft schaffen" bis zu "räumliches Sehen kann möglich sein!".
Nun ist unsere Kleine schon gröér (2,5 Jahre) und aus meiner Sicht entwickelt sich da mit dem Auge prächtig. (Toi, toi, toi und Klopf aufs Holz). Ich weiß auch, dass dieses Geschenk des Sehens uns jederzeit wieder genommen werden kann. Also hoffen wir mal das Beste.
Mein Beitrag hört sich so an, als ob die ich Ärzte verfluchen würde, das tun wir nicht. Der operierende Arzt hat einen Superjob gemacht.
Denk jetzt nicht an den Führerschein. Bis dahin sind es 18 Jahre medizinischer Fortschritt (und auch automobiler)- da kann noch viel passieren.
Ich wünsche Dir/Euch alles Gute.