Wahrscheinlichkeit - Katarakt bei zweitem Kind

[heidi]

Hallo Liebe Leute

habe mir gerade ziemlich viele Beiträge von euch durchgelesen.Super erstmal,dass es diese Plattform gibt.
Ich habe allerdings noch zu wenig Infos über mein Thema erhalten, viell. kann mir jemand weiterhelfen:
Also unser Sohn (mittlerweile fast 5) wurde mit beids. Katarakt geboren. OP erfolgte dann in der 7.Woche,weitere Versorgung mit LInsen /Softsil). Leider mussten wir noch eine Schiel-OP anhängen (mit 14 Monaten) Jetzt geht uns super. Entwicklung sehr gut. Simon ist ein aufgeweckter,intelligenter Junge, besucht den Kindergarten und auf den 1.Blick fällt es gar nicht auf,dass er solche Startschwierigkeiten hatt (ausser Lichtempfindlichkeit).
Meine Frage jetzt - wer hat Erfahrung, wie es aussieht,wenn man sich ein Zweites Kind wünscht. Besteht die Möglichkeit, dass dieses Baby auch diese Krankheit hat.
Wir haben in Sachen weitere Stoffwechselkrankheiten - alles testen lassen, zu 99,9 % wurde alles ausgeschlossen. Der Grund für den bds. Katarakt wurde auf einen "Defekt" od. "Infektion" während der Schwangerschaft zurückgeführt.
VIell. kann mir jemand mit seiner Erfahrung, oder seinem Wissen helfen
DANKE

[Elli02]

Hallo Heidi,
es ist natürlich schwer zu sagen, ob ein 2. Kind auch betroffen wäre. Wenn ihr euch sicher seid, dass ihr damit absolut nicht leben könntet, solltet ihr es lassen. Aber ich vermute mal, das dem nicht so ist, oder?

Bei uns in der Familie ist es ganz klar weitervererbt, auch wenn niemand weiß, auf welche Art und Weise. Die Wahrscheinlichkeit liegt bei 50 % (bei einem betroffenen Elternteil) - wir haben 4 Kinder, und nur das jüngste ist betroffen - Du siehst, die Chancen stehen nicht schlecht.

Sollte wirklich eine Infektion die Ursache gewesen sein, dürfte es ja eigentlich nicht nochmal passieren, oder?

Also, ich würde sagen nur Mut!
Gruß, Michaela

[heidi]

Hallo Michael

danke für deine Antwort.
Tja ich war damals bei so einem Stoffwechselspezialisten,der nach den ganzen Untersuchen den Befund gesagt hat, er kann zu 99,9 % eine Stoffwechselerkrankung ausschließen. Wahrscheinlich wäre eine defekt,welcher auch immer, während der Schwangerschaft der Grund.
Vererbt kann es theoretisch nicht sein, da auf beiden Seiten, Katarakt nur im Alter schon mal vorgekommen ist.
Was ist diese Epimerase"Geschichte" Hab ich bis heute noch nie gehört.
(und fällt das auch unter Stoffwechselerkrankung oder???)
Vielleihct kann mir dazu noch jemand was sagen.
Unser Simon hat sich sehr sehr gut entwickelt - die Ärzte sind nahezu "entzückt". Er ist wirklich "gescheit" und kommt so gut zurecht,dass ich mich selber oft wundere,dass er das alles sieht!!
Wir hoffen noch immer das beste.

Ganz liebe Grüße
Heidi

[Diana]

Bei unseren Kindern ist der Katarakt auch vererbt. Und bei uns hat es natürlich von zwei Kindern auch zwei erwischt.
Ich würde es an eurer Stelle aber auch nicht davon abhängig machen ob ihr noch Kinder bekommt oder nicht. Klar ist es ein unheimlicher Stress gerade am Anfang, aber ich finde gerade bei unserem Großen (fast 9) hat sich alles gelohnt. Er ist überhaupt nicht gehandicapt (wird das so geschrieben?). Bei der Kleinen können wir es noch nicht sagen. Die ist gerade mal 5 Monate alt und hat jetzt erst mal die OP´s hinter sich.
Ich gebe zu, dass wir jetzt eher keine Kinder mehr haben wollen. Das liegt aber auch hauptsächlich daran, dass wir ja von jeder Sorte schon eins haben.

[merin]

Ich würde mal eine humangenetische Sprechstunde aufsuchen. Die müssten doch eine mögliche Vererbung klären können.

[Yvonne]

Hallo,
bei uns ist es nicht vererbt. Eher auch in der Schwangerschaft. Unsre zweite ist diesbezüglich gesund. Der große hat auch bds Katarakt. Also ran an das zweite, kann aber deine Bedenken verstehen, hab auch lange darüber nachgedacht.
lg Yvonne

[Jörg und Michaela]

Hallo Heidi,

wir haben drei Kinder (4 1/2, 2 1/4 und ein knappes halbes Jahr alt. Alle drei haben den Katarakt von Geburt an beidseits. Bei uns ist klar, dass dieser vom Vater vererbt wurde. Dennoch bestand jedes mal eine Chance von 50/50. Naja - sollte eben immer so sein.

Alle drei sind operiert. Bis auf einige kleinere postoperative Probleme verlief bisher alles super. Wir sind z.Zt. am überlegen, ob wir die älteste im laufe des nächsten Jahres implantieren lassen. Bisher habe alle KL und eine Brille.

Gruß
Jörg und Michaela

[heidi]

Hallo Zusammen

danke übrigens an alle für die ausführlichn Infos. Es ist echt toll, so eine Plattform gefunden zu haben, wo man endlich Erfahrungen austauschen kann. Hab früher öfter gesucht und nix gefunden!!!
DANKE!!!!
Es gibt einem immer wieder HOffnung, zu wissen, man ist nicht allein und die KIDS entwickeln sich prächtig.
Unserem "Sonnenschein" gehts auch so "gut" damit,ich hätte das nie gedacht, als man mir 5 wochen nahc seiner Geburt sagte,: " Er wird ein eigenständiges Leben führen können". Für mich brach natürlich eine Welt zusammen.
Freu mich auf weitere Infos.

Bis bald
Heidi

[sonja]

Hallo!

Endlich hab ich eine Plattform gefunden wo der letzte Eintrag nicht schon 4 Jahre her ist. Ich habe eine Tochter, die jetzt ein Jahr wird. Bei ihr haben wir am 2. Tag festgestellt das sie einen beidseitigen Katarakt hat. Sie wurde dann gleich mit 6 Tagen bei dem einen und ein paar Tage am anderen Auge operiert. Dann ein drittes mal weil er nachgewachsen ist. Dann hatten wir noch 3 Narkoseuntersuchung, die letzte erst vor kurzem. und immer wieder Augenentzündungen. Also wir haben schon einiges mitgemacht. Und ich bin so froh das ich mit jemandem unterhalten kann, denn in meiner Sehfrühförderstelle will keiner über sein sehbehindertes Kind reden. Und ich hab so viele Fragen. Ich hab gelesen, bei ein paar von euch ist es weitervererbt. Ist das bei einer genetischen Untersuchung rausgekommen? Denn bei mir haben sie jetzt schon gesehen, dass ich einen grauen Star habe. ( ich bin 28, und habe davon noch nichts gemerkt) Und der Arzt von der Humangenetik meinte nur er könnte das nicht untersuchen, weil es so komplex ist und er bräuchte Jahre dafür. Und wir wollen nur wissen ob es beim 2. Kind auch sein kann. Und er meinte so in der Art: Kann sein, aber auch nicht. Und eine andere Ärztin meinte: Sie glaubt nicht das das sein kann, weil sie hat noch nie gesehen, das das zweite Kind auch davon betroffen ist. (Sehr hilfreich) Und jetzt lese ich das viele weitere Kinder auch einen Katarakt haben.

Liebe Grüsse Sonja

[Angela]

Hallochen,

herzlich Willkommen!

Ich kann nur von mir berichten. Ich war selbst die erste mit Katarakt in der ganzen Familie (auch weiter gefaßt) und habe es an zwei meiner Kinder weiter vererbt. Mein Sohn ist nicht betroffen und bei unserem 4. und letzten Kind hoffen wir, dass es verschont bleibt. Es gab zwei verschiedene Erklärungen, die beide jetzt nicht mehr ganz glaubwürdig sind. Jetzt finden die Genetiker/Ärzte (ohne viel zu viel Aufwand) keine weitere und wir müssen damit leben, dass der Grund unbekannt ist. Meine Kinder müssen also ebenfalls mit erkrankten Kindern rechnen, aber ich hoffe, dass vielleicht doch die Partnerkonstellation eine Rolle spielt und sie vielleicht die Anlage vererben, nicht aber die Krankheit. Sowas kann sich ja im besten Fall verlieren....

Wir haben das Risiko in Kauf genommen und können damit umgehen.

So, ich muß los.

Liebe Grüße

Angela

[Diana]

Hallo Sonja, auch ich kann natürlich nur über unsere Familie berichten. Hier ist es so, dass der Papa (mein Mann) ebenfalls schon mit einem angeborenen Katarakt geboren wurde. In seiner Familie ist es eh sehr verbreitet. Bei uns hat es leider auch beide Kinder "erwischt". Die Chancen stehen wohl fifty fifty. Kommt halt drauf an von wem das Augengen weitergegeben wird. Bei uns scheint der Papa da sehr dominant zu sein. Unsere Kinderärztin hat mal gemeint, dass man es bei den Kindern testen lassen könnte wie hoch die Wahrscheinlichkeit der Weitervererbung ist.

Liebe Grüße
Diana

[sonja]

Hallo!

Danke für die raschen Antworten. Ich glaube ich muss mich wohl damit abfinden, dass die Chancen 50:50 stehen.
Ich hab noch eine Frage (danach kommen noch ungefähr 100): War der Katarakt bei euren Kindern nie ein Grund keine weiteren Kinder zu bekommen? Im Moment könnte ich noch nicht sagen, dass ich soweit bin an ein anderes Kind zu denken. Obwohl wir immer mehr als ein Kind haben wollten. Es war (ist)sehr schwer für uns.

Liebe Grüsse
Sonja

[Diana]

Ich gebe zu der Kinderwunsch war größer als die Angst vor dem Katarakt. Allerdings liegen zwischen unseren zweien auch acht Jahre. Hat aber andere Hintergründe...
Jetzt muss ich zugeben würde ich zwar noch so ein Würmchen toll finden (obwohl die Kurze ja noch nicht ganz ein halbes Jahr ist), aber ich hätte ehrlich gesagt im Moment nicht die Kraft das alles noch mal mit zu machen. Liegt aber wahrscheinlich daran das alles noch soooo frisch ist.

LG
Diana

[Angela]

Hallo,

bei mir war der Kinderwunsch auch größer, mein Mann hatte mehr daran zu knabbern. Daher ist der Abstand zum Dritten auch etwas größer. Er war ja dann gesund. Und das vierte Kind war kein Problem mehr für uns beide. Wir hoffen, es ist gesund, nehmen aber in Kauf, wenn es nicht so ist. Wir sehen ja auch, wie gut die Großen letztlich damit klar kommen.

Liebe Grüße

Angela