Linsenrest so groß das baldige OP ansteht

[TUX]

Hallo,

vor einigen Wochen berichtete ich das unsere Tochter vermutlich freibewegliche Linsenreste im Auge hat. Nun konnten auch endlich die Ärzte in der Uniklink diese Teilchen sehen. Es sind mind. 4 Teile und 2 davon sind so groß das dringend operiert werden muß. Sie Ärzte haben begenken das die Teilchen auf Dauer die Iris oder die Netzhaut schädigen.
Sarah soll nun am Tag vor der OP über Kopf gelagert werden damit hoffenltich alle Teilchen durch die Pupille in die Vorderkammer fallen.
Sollte dies nicht gelingen kommt es zu einer aufwendingen OP wo ihr auch wieder ein Teil des Glaskörpers entfernt werden muß.
Wir sind sehr erschütter über diese Nachricht. Sarah ist wird nächste Woche 6 Monate alt und soll nun schon die 3. OP über sich ergehen lassen. OP Termin bekommen wir morgen mitgeteilt. Vermutlich anfang Januar.
Die Ärzte könne uns auch nicht garantieren das bei dieser OP alle Teilchen gefunden und entnommen werden können.
Sind eure Kids auch so oft operiert worden? Gab es bei euch auch soviele Komplikationen? Hört dieser Höllentrif nie auf???
Am schlimmsten ist der Tropfmarathon der uns dann wieder bevor steht und die Angst das wir die gerade erreichten Seherfolge wieder verlieren können.
Bin ziemlich down

[Silvia]

Hallo,
ich kann mich sowas von gut in Dich reinversetzen. Ich habe auch manchmal das Gefühl, dass der Höllentrip niemals aufhört... In welcher Klinik seid Ihr eigentlich in Behandlung? Weil Du auch schreibst, dass durch so Teilchen evtl. die Netzhaut geschädigt werden könnten o.ä. will ich bei unserer Klinik nächstes Mal auch nachfragen, da bei Lisa ja auch sowas rumschwimmt.

Bei Lisa entsteht in beiden Augen ein Nachstar, ich habe auch immer wieder riesengroße Angst. Dann wieder geht es und ich bin ganz entspannt, dann ist es wieder die Hölle.

Fühle Dich gedrückt
Silvia

[TUX]

Danke , das ist sehr lieb von dir.
Wir sind in der Uniklink Homburg (Saarland) in Behandlung.
Ja bei Sarah müssen die Teilchen raus weil es erstens mehrer sind und zweites teilweise sehr Große darunter sind.
Wir wurde halt gesagt das diese Linsenteilchen doch relativ dick sind.
Bekommt ihr denn regelmässig den Augeninnendruck gemessen?
Denn dieser könnte auch ansteigen wurde mir gesagt.

[Silvia]

Der Augeninnendruck wurde das letzte Mal im Februar während einer NU gemessen (da war der Druck noch i.O., daher wurde das Linsenteilchen auch nicht entfernt), nächster Termin ist am 7.1.08. Davor hab ich auch schon wieder Panik.

[TUX]

Klar kann ich mir denken.
Bei uns war es bisher immer so das wenn wir eine Pause von der Uniklink erhalten haben, das dann kurz drauf etwas vorgefallen ist so das wir den "Urlaub" bisher noch nicht wahrnehmen konnten.
Eure Kleine ist ja aber zum Glück jetzt schon ein bissel größer so das sie ja auch schon sagen kann wenn sie den Eintrug hat das etwas nicht stimmt.
Ich drücke euch auf alle Fälle die Daumen das nicthts ist.

[Silvia]

Nein, da irrst Du leider, sie ist ja nur etwas über 1 Jahr alt und fängt an, ein paar Begriffe zu verstehen wie Puppe und Bär. Ca. 4 / 5 Wörter spricht sie, (Puppe, Bär ...), tja, aber sich ausdrücken wenn was ist, das wird wohl noch viele Monate dauern. Leider. Die Zusammenhänge versteht sie ja auch noch überhaupt nicht. Sie wehrt sich ja auch sehr sehr kräftig beim Linsen wechseln und wir wechseln mittlerweile zu dritt... nein, ich kann nicht sagen, dass es einfacher wurde. Im Gegenteil. Anfangs wechselte 1 Person, dann 2, nun zu dritt, und das schlimme ist, nun kann sie ja kräftig den Kopf schütteln und genau "mitteilen", dass sie etwas NICHT will.

[Silvia]

Auch die Krankenhausaufenthalte waren viel einfacher bis zum 8. / 9. Lebensmonat, da es egal war, ob sie zuhause oder woanders war. Nun ist das überhaupt nicht mehr egal. Sie schläft absolut und nur noch zu Hause. Hätte ich nie gedacht, dass es mal so wird, weil sie so "problemlos" am Anfang war. Und wenn sie nun im Krankenhaus müde wird, brüllt sie nur noch, weil sie nach Hause will...