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[yesna]

Hallo zusammen,

nachdem ich auch lange das Forum besuche und bereits eine kurze Frage gestellt hatte, möchte ich uns auch endlich mal vorstellen:

Meine Tochter Yesenia kam am 03. September 2006 ambulant zur Welt. Am nächsten Tag sahen wir, dass das linke Auge sehr komisch aussah (rot unterlaufe, groß, milchig-weiß mit weißen Punkten, keine Pupille sichtbar). Die Hebamme beruhigte uns, es sei vorrübergehend durch die Geburt, wir bräuchten keine Sorge zu haben.
Am 5. Tag nach der Geburt hatten wir die U2 beim Kinderarzt. Der schickte uns mit Verdacht auf Fehlbildung des Auges zur AÄ. Diese verwies uns sofort mit Verdacht auf Tumor in die Augenklinik Gießen. Dort konnten sie nicht viel dazu sagen, Vereinbarung zur Narkoseuntersuchung.
Während der NU stellten die Ärzte eine starke Augenentzündung fest (zum Glück auch, dass das Auge ansonsten vollkommen normal wirke - keine Fehlbildungen) und leider erhöhten Augendruck. Um die Entzündung in Schach zuhalten und den Druck zu senken, bekam Yesenia eine Unmenge Tropfen (teilweise alle 2 Stunden) und riesige Mengen Kortison.
Es folgten diverse Klinikaufenthalte, Untersuchungen, Narkosen etc in Kinder- und Augenklinik, um die Ursache für die Entzündung herauszufinden.
Es wurde vielfach Blut und Urin entnommen (Yesenia war komplett zerstochen), Röntgen der Lunge, diverse Ultraschalls, Lungenfunktionsprüfung, EKG, Zellentnahme aus dem Auge durchgeführt. Doch es gab keinen Hinweis, woher es kommen könnte.
Aus lauter Verzweiflung waren wir noch in einer privaten Praxis in Frankfurt, wo wir uns aber vollkommen missverstanden fühlten.
In der nächsten NU in Gießen wurde dann festgestellt, dass durch die Entzündung große Mengen Eiweiße in der Linse abgelagert wurden, sprich Grauen Star verursacht hat.

Da durch die Entzündung die Linsenablassung zu gefährlich gewesen wäre wurden wir von Gießen aus nach Münster zu Prof. Heiligenhaus überwiesen, der auch eine Drucksenkende OP durchführen sollte. Dort wurde dann noch CT und MRT gemacht, da wieder der Verdacht eines Tumors aufkam; zum Glück nicht bestätigt.
Die OP in Münster verlief ganz ok. Es wurden einige Teile der Strahlenkörper mit Laser verödet, um den Druck zu senken. Außerdem entnahm Prof. Heiligenhaus erneut Zellmaterial aus dem Auge, um es in Berlin untersuchen zu lassen.
Aber es gab wieder keine neuen Erkenntnisse. Laut Meinung der Ärzte ist das wohl auch ganz gut so, da die möglichen Erkrankungen alle ziemlich schrecklich sind.

Nach ein paar Druckkontrollen und Rückgang der Entzündung konnte im Dezember 2006 endlich die trübe Linse entfernt werden (für einseitige Katarakt ein sehr später Zeitpunkt).
Seitdem setzen wir Yesenia weiche Kontaktlinsen ein. Von Implantaten wurde uns wegen des Augenwachstums bis zum Alter von 16 Jahren abgeraten.
Wir holen die Linse freitags zum Reinigen raus und setzen sie samstags wieder ein. Alleine geht es gar nicht, zu zweit schaffen wir das Einsetzen mittlerweile ganz gut, rausholen ist eher schwierig. Aber meistens kommt sie von alleine raus. Wir hatten deswegen auch schon Ärger mit der Krankenkasse, da die KL 2x verloren ging.
Für Ersatzzwecke haben wir eine bifokale Starbrille. Bisher hat die Kasse auch alles bezahlt. Allerdings nimmt der Optiker auch sehr viel auf seine Kosten.
Abkleben tun wir 5-6 Std am Tag, was glücklicherweise problemlos klappt.

Leider blieb aber der Druck nicht stabil, so dass Yesenia im Mai 2007 nochmals operiert wurde. Diesmal in Gießen die gleiche OP wie in Münster, nur mit Kälte statt Laser. Das vertrug sie leider gar nicht so gut. Das Auge schwoll heftig an und sie schien starke Schmerzen zu haben.
Aber das ist jetzt auch vorbei.
Mittlerweile haben wir ihren ersten Geburtstag gefeiert und freuen uns über unseren Sonnenschein.

Ihr Auge sieht natürlich mittlerweile etwas mitgenommen aus. Sie hat 2 Narben, 2 Zacken in der Iris durch die Zellentnahme, vergrößerte Iris durch den Druck, verformte Pupille durch die Entzündung, aber das sind Nebensächlichkeiten. Sie ist so ein tolles Kind, tobt mit ihrer älteren Schwester herum und ist frech wie sonst was. Und wenn sie ihr Lächeln aufsetzt, sind alle Mühen vergessen.

Motorisch ist sie ihren Altersgenossen hinterher: sie hat jetzt endlich robben gelernt. Aber nach 7 Narkosen und 13 Sedierungen ist es ganz klar, dass der Körper einiges nachzuholen hat. Dabei werden wir ganz prima von einer Krankengymnastin unterstützt.

So, wer bis hierher fertig gelesen hat:
Entschuldigung für den langen Text, aber ich wollte alles detailliert schildern, da es so einen Fall wie unseren wohl noch nicht gegeben hat.

Liebe Grüße an alle Betroffenen und Interessierten.

Fragen beantworte ich gern.

[Bianka]

Hallo yesna ,

wie du bestimmt schon hier im Forum gelesen hast , mein Sohn hat angeborenen Katarakt bds und Sekundärglaukom bds. ...
Ich habe noch einen tollen Forum Tip was das kindl. Glaukom angeht .. schau dort doch mal rein , falls Du es nicht schon getan hast
www.glaukom-kinder.de

Liebe Grüße
Bianka[/url]