Hallo,
wir hatten heute einen Termin in der Uni Köln wegen verschiedener Untersuchungen unserer Tochter Paulina. Unter anderem wurde uns dort gesagt, dass es mehr als unwahrscheinlich ist, dass bei einseitigem grauen Star irgendwann einmal räumliches Sehen möglich sein wird.
Ich war wie vor den Kopf geschlagen, da ich im Stillen immer gehofft habe, dass es vielleicht doch klappt - vor allem, weil uns das vorher nie so offen gesagt wurde.
Kennt jemand von euch einen Fall von einäugigem Katarakt in dem das doch geklappt hat??
Außerdem bin ich mir seit dem heutigen Besuch nicht mehr sicher, w i e Paulina jetzt überhaupt sieht. Im Abgekelbten Zustand habe ich den Eindruck, dass sie mit Ihrer Kontaktlinse schon sehr, sehr gut sieht. Viel besser schon als noch vor ein paar Monaten. Sie benimmt sich kaum mehr anders als ohne Pflaster.Wie aber sieht sie, wenn das Pflaster ab ist?? Nutzt sie dann nur das gesunde Auge, ist es im Prinzip so, als würde das kranke gar kein Bild erzeugen? Wie muss ich mir z.B. eine Sehkraft von 40 % Vorstellen u n d ist das Kranke Auge somit nur "Ersatzteil", für den Fall, dass dem gesunden Auge einmal etwas passieren sollte??
Was würde später eine implantierte Gleitsichlinse bringen??
Im Augenblick bin ich ziemlich verunsichert und wäre wirklich sehr froh, wenn uns auf all diese Fragen mal jemand antworten könnte - in den Kliniken habe ich immer den Eindruck: 5 Ärzte, 10 Meinungen.
Ich danke euch schon mal im Voraus und hoffe auf Antwort.
Liebe Grüße,
Verena
binokulares Sehen
Gleitsichtlinse
Hallo Verena,
ich kann Dir nur bedingt eine Antwort geben, da wir von beidseitigem Grauen Star betroffen sind. Ich selbst sehe aber rechts ca. 70 % und links nur 30 % und habe auch kein räumliches Sehen. Trotzdem sieht mein linkes Auge irgendwie mit. Mein linkes Gesichtsfeld ist komplett vorhanden. Wie das funktioniert, kann ich nicht erklären. Es ist aber so, wenn ich etwas richtig gut sehen will, drehe ich den Kopf so, dass ich es gut mit dem rechten Auge sehen kann.
Meine 30 % finde ich noch ganz gut. Ich kann zwar links nichts lesen, würde mich aber gut, z. B. im Straßenverkehr, orientieren können.
Zu intraokularen Gleitsichtlinsen wollte ich noch sagen, dass man uns im Virchow davon ganz strikt abgeraten hat. Die Kinder, die solche Linsen hätten, kämen sehr schlecht zurecht damt. Deine Tochter hat ja sicher noch Zeit, aber laß Dich dann bloß gut beraten, denn erst sagte man bei uns auch, dass diese Linsen eine Option wären und wegen der starken Hornhautverkürmmungen klappte es dann nicht. Danach sagte unsere Orthopisten ganz erleichtert, dass dies auf jeden Fall besser wäre. Da die Linsen offenbar sowieso nie ganz richtig angepaßt werden können, ist eine zusätzliche Brille, wie wir sie nun auch haben, sowieso wahrscheinlich.
Liebe Grüße
Angela
ich kann Dir nur bedingt eine Antwort geben, da wir von beidseitigem Grauen Star betroffen sind. Ich selbst sehe aber rechts ca. 70 % und links nur 30 % und habe auch kein räumliches Sehen. Trotzdem sieht mein linkes Auge irgendwie mit. Mein linkes Gesichtsfeld ist komplett vorhanden. Wie das funktioniert, kann ich nicht erklären. Es ist aber so, wenn ich etwas richtig gut sehen will, drehe ich den Kopf so, dass ich es gut mit dem rechten Auge sehen kann.
Meine 30 % finde ich noch ganz gut. Ich kann zwar links nichts lesen, würde mich aber gut, z. B. im Straßenverkehr, orientieren können.
Zu intraokularen Gleitsichtlinsen wollte ich noch sagen, dass man uns im Virchow davon ganz strikt abgeraten hat. Die Kinder, die solche Linsen hätten, kämen sehr schlecht zurecht damt. Deine Tochter hat ja sicher noch Zeit, aber laß Dich dann bloß gut beraten, denn erst sagte man bei uns auch, dass diese Linsen eine Option wären und wegen der starken Hornhautverkürmmungen klappte es dann nicht. Danach sagte unsere Orthopisten ganz erleichtert, dass dies auf jeden Fall besser wäre. Da die Linsen offenbar sowieso nie ganz richtig angepaßt werden können, ist eine zusätzliche Brille, wie wir sie nun auch haben, sowieso wahrscheinlich.
Liebe Grüße
Angela
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Luisa
Für Verena
Hallo Verena,
ich bin 23 und selbst mit einem einseitigen Grauen Star (rechts) geboren worden. Mit 5 Monaten wurde er bei mir entdeckt und mit 10 Monaten wurde mir die Linse entfernt. Viele Jahre musste ich dann abkleben, doch das brachte wohl nicht so großen Erfolg, da anscheinend auch mein Sehnerv geschädigt wurde. Ich sehe auf dem rechten Auge mit Kontaktlinse 5% und ohne noch ein bisschen weniger.
Du schreibst über deine Ängste, deine Tochter könnte wohl das räumliche Sehen nie erlangen. Ich selbst habe auch kein oder vielleicht nur ein sehr gering ausgebildetes räumliches Sehen. Vielleicht kann ich dir etwas die Angst nehmen, wenn ich dir sage, dass ich persönlich dadurch im Alltag keine gravierenden Probleme habe. Erst neulich hat mir eine Augenärztin erklärt, dass der Mensch fehlendes räumliches Sehen ganz gut kompensieren kann, indem das Gehirn andere Informationen (Helligkeit und Dunkelheit, ...) zur Hilfe nimmt. Ich greife also nicht ständig daneben oder so. Es sind eher Kleinigkeiten, an denen mir hin und wieder mein Defizit bewusst wird. Z.B. Schwierigkeiten beim exakten Anpeilen einer Billardkugel, Schwierigkeiten beim rückwärts Einparken den Abstand zum hinteren Auto einzuschätzen (ich meine immer, ich stoße gleich an, derweil sind noch 2m Platz),... Ich kann mir nicht vorstellen, was räumliches Sehen ist, doch so wie ICH sehe, ist das für meine Begriffe räumlich! Wenn du ein Auge zumachst und in der Entfernung versuchst, mit deinem Finger etwas genau zu treffen,, hast du vielleicht eine Ahnung davon, wie es ohne räumliches Sehen sein kann.
Du fragst dich außerdem, wie Paulina mit beiden Augen sieht und ob sie dabei nur das gute Auge benutzt. Ich kann dir nur schildern, wie es bei mir ist. Ich sehe fast nur mit dem linken Auge, doch GANZ ausgeschaltet ist das rechte wohl nicht. Vom rechten Auge erhält das Gehirn aber einen viel schlechteren Input. Deshalb wird das schlechtere Auge vom Gehirn vernachlässigt und schielt auch. Bei allem, was ich anschaue, sehe ich etwas links davon nochmal sehr schemenhaft ein unscharfes Bild. Das stört mich aber nicht sehr und mir sind diese Doppelbilder auch nicht immer vollkommen bewusst, obwohl sie immer da sind.
Von implantierten Linsen kann ich dir leider nichts berichten, da ich selbst keine habe.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen!
Wie alt ist Paulina denn?
Viele liebe Grüße,
Luisa!
ich bin 23 und selbst mit einem einseitigen Grauen Star (rechts) geboren worden. Mit 5 Monaten wurde er bei mir entdeckt und mit 10 Monaten wurde mir die Linse entfernt. Viele Jahre musste ich dann abkleben, doch das brachte wohl nicht so großen Erfolg, da anscheinend auch mein Sehnerv geschädigt wurde. Ich sehe auf dem rechten Auge mit Kontaktlinse 5% und ohne noch ein bisschen weniger.
Du schreibst über deine Ängste, deine Tochter könnte wohl das räumliche Sehen nie erlangen. Ich selbst habe auch kein oder vielleicht nur ein sehr gering ausgebildetes räumliches Sehen. Vielleicht kann ich dir etwas die Angst nehmen, wenn ich dir sage, dass ich persönlich dadurch im Alltag keine gravierenden Probleme habe. Erst neulich hat mir eine Augenärztin erklärt, dass der Mensch fehlendes räumliches Sehen ganz gut kompensieren kann, indem das Gehirn andere Informationen (Helligkeit und Dunkelheit, ...) zur Hilfe nimmt. Ich greife also nicht ständig daneben oder so. Es sind eher Kleinigkeiten, an denen mir hin und wieder mein Defizit bewusst wird. Z.B. Schwierigkeiten beim exakten Anpeilen einer Billardkugel, Schwierigkeiten beim rückwärts Einparken den Abstand zum hinteren Auto einzuschätzen (ich meine immer, ich stoße gleich an, derweil sind noch 2m Platz),... Ich kann mir nicht vorstellen, was räumliches Sehen ist, doch so wie ICH sehe, ist das für meine Begriffe räumlich! Wenn du ein Auge zumachst und in der Entfernung versuchst, mit deinem Finger etwas genau zu treffen,, hast du vielleicht eine Ahnung davon, wie es ohne räumliches Sehen sein kann.
Du fragst dich außerdem, wie Paulina mit beiden Augen sieht und ob sie dabei nur das gute Auge benutzt. Ich kann dir nur schildern, wie es bei mir ist. Ich sehe fast nur mit dem linken Auge, doch GANZ ausgeschaltet ist das rechte wohl nicht. Vom rechten Auge erhält das Gehirn aber einen viel schlechteren Input. Deshalb wird das schlechtere Auge vom Gehirn vernachlässigt und schielt auch. Bei allem, was ich anschaue, sehe ich etwas links davon nochmal sehr schemenhaft ein unscharfes Bild. Das stört mich aber nicht sehr und mir sind diese Doppelbilder auch nicht immer vollkommen bewusst, obwohl sie immer da sind.
Von implantierten Linsen kann ich dir leider nichts berichten, da ich selbst keine habe.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen!
Wie alt ist Paulina denn?
Viele liebe Grüße,
Luisa!
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Verena
Vielen Dank für Eure netten Antworten! Sie haben mir schon geholfen...
Wir warer allerdings vorgestern in der Sehschule und ich war das erste Mal seit langer Zeit einmal nicht gefrustet nach so einem Termin.
Wir kleben jetzt zwischen 4-6 Stunden ab (Paulina ist 13 Monate alt) und sie entwickelt sich super toll. Sie macht nicht den Eindruck, als ob sie eine wesentlich schlechtere Sicht im abgeklebten Zustand hätte.
Ich weiss zwar, dass man sich dabei auch vertun kann und dass Kinder viel kompensieren, aber ich bin sehr zuversichtlich.
Insbesondere, da unsere Orthoptistin Paulina getestet hat und mir gesagt hat, dass sie zum jetztigen Zeitpunkt in jedem Fall beidäugig sieht, wenn nicht abgeklebt ist. Außerdem ist ihr Schielen viel, viel weniger geworden (im abgekebten Zustand ist es fast weg...)
Ich gebe die Hoffnung nicht auf!
Euch nochmals Danke,
Verena
Wir warer allerdings vorgestern in der Sehschule und ich war das erste Mal seit langer Zeit einmal nicht gefrustet nach so einem Termin.
Wir kleben jetzt zwischen 4-6 Stunden ab (Paulina ist 13 Monate alt) und sie entwickelt sich super toll. Sie macht nicht den Eindruck, als ob sie eine wesentlich schlechtere Sicht im abgeklebten Zustand hätte.
Ich weiss zwar, dass man sich dabei auch vertun kann und dass Kinder viel kompensieren, aber ich bin sehr zuversichtlich.
Insbesondere, da unsere Orthoptistin Paulina getestet hat und mir gesagt hat, dass sie zum jetztigen Zeitpunkt in jedem Fall beidäugig sieht, wenn nicht abgeklebt ist. Außerdem ist ihr Schielen viel, viel weniger geworden (im abgekebten Zustand ist es fast weg...)
Ich gebe die Hoffnung nicht auf!
Euch nochmals Danke,
Verena
Hallo Verena,
ich habe zwei Kinder mit angeborenem grauen Star. Beide Kinder wurden mit 4 Monaten operiert. Christian (12) sieht 30% und definitiv nicht räumlich. Das wirkt sich aber im Alltag eigentlich nicht aus. Er kann sehr gut kompensieren, d.h. er hat von den meisten Dingen eine gute räumliche Vorstellung entwickelt. Er kann z.B. auch in Mathematik geometrische Formen erkennen, auch Innenansichten von Würfeln u.ä., und er hat keinerlei räumliche Orientierungsprobleme. Der einzige Bereich, indem er es selber merkt, ist der Sport. Dort hat er Probleme bei Ballspielen, weil er eben im schnellen Spiel den Ball nicht richtig fangen kann. Aber wenn er z.B. einem Ball ausweichen muss (bei Völkerball) ist er der absolut wendigste und wird fast nie erwischt.
Ich selber habe als Kind geschielt (unterschiedliche Sehstärken auf beiden Augen) und erst mit 33 erfahren, dass ich nicht räumlich sehe. Ich habe nicht das Gefühl, dass mich das wesentlich einschränkt, ich kenne natürlich die Alternative nicht. Ich stolpere vielleicht etwas öfter über meine eigenen Füße, aber ich habe so den Eindruck, das bin eben ich, unabhängig vom räumlichen Sehen.
Vor einigen Wochen hat mir ein Augenarzt erklärt, dass räumliches Sehen nur bis zu 1m eine Bedeutung hat. Bei größeren Entfernungen muss jeder Mensch sich eine Vorstellung vom Raum machen und das meiste dabei ist eben Erfahrung.
Mir ist es übrigens wie dir gegangen: da werden einfach so ein paar Sätze hingeworfen und man denkt, oh je, wie soll das nur gehen. Viele Dinge sind für einen so selbstverständlich, man kann sich gar nicht vorstellen, dass es auch ohne diese Dinge geht.
Paulina wird dir den Weg zeigen und mit der Zeit gewinnst du sicherlich das Vertrauen, dass sie ihren Weg finden und gehen wird.
Ich wünsche dir viel Mut und vor allem Spass, denn für mich sind es ganz besondere Kinder, die mir das Leben von einer ganz anderen Seite gezeigt haben.
Liebe Grüße
Catrin
ich habe zwei Kinder mit angeborenem grauen Star. Beide Kinder wurden mit 4 Monaten operiert. Christian (12) sieht 30% und definitiv nicht räumlich. Das wirkt sich aber im Alltag eigentlich nicht aus. Er kann sehr gut kompensieren, d.h. er hat von den meisten Dingen eine gute räumliche Vorstellung entwickelt. Er kann z.B. auch in Mathematik geometrische Formen erkennen, auch Innenansichten von Würfeln u.ä., und er hat keinerlei räumliche Orientierungsprobleme. Der einzige Bereich, indem er es selber merkt, ist der Sport. Dort hat er Probleme bei Ballspielen, weil er eben im schnellen Spiel den Ball nicht richtig fangen kann. Aber wenn er z.B. einem Ball ausweichen muss (bei Völkerball) ist er der absolut wendigste und wird fast nie erwischt.
Ich selber habe als Kind geschielt (unterschiedliche Sehstärken auf beiden Augen) und erst mit 33 erfahren, dass ich nicht räumlich sehe. Ich habe nicht das Gefühl, dass mich das wesentlich einschränkt, ich kenne natürlich die Alternative nicht. Ich stolpere vielleicht etwas öfter über meine eigenen Füße, aber ich habe so den Eindruck, das bin eben ich, unabhängig vom räumlichen Sehen.
Vor einigen Wochen hat mir ein Augenarzt erklärt, dass räumliches Sehen nur bis zu 1m eine Bedeutung hat. Bei größeren Entfernungen muss jeder Mensch sich eine Vorstellung vom Raum machen und das meiste dabei ist eben Erfahrung.
Mir ist es übrigens wie dir gegangen: da werden einfach so ein paar Sätze hingeworfen und man denkt, oh je, wie soll das nur gehen. Viele Dinge sind für einen so selbstverständlich, man kann sich gar nicht vorstellen, dass es auch ohne diese Dinge geht.
Paulina wird dir den Weg zeigen und mit der Zeit gewinnst du sicherlich das Vertrauen, dass sie ihren Weg finden und gehen wird.
Ich wünsche dir viel Mut und vor allem Spass, denn für mich sind es ganz besondere Kinder, die mir das Leben von einer ganz anderen Seite gezeigt haben.
Liebe Grüße
Catrin
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Joachim
Räumliches Sehen
Hallo Verena,
ich habe eine angeborene Sehschwäche ( inzwischen bin ich 43 Jahre alt )
und schiele wie ein Geko. Mit Brille habe ich auf dem rechten Auge rd. 90 % Sehkraft und auf dem linken 25 % .
Deine Frage zum räumlichen Sehen kann ich nicht beantworten, weil ich nicht weis wie ich mit gesunden Augen sehen könnte.
Aber ich kann dir ( so hoffe ich ) die Angst nehmen, dass deine Tochter in irgendeiner Weise wirkliche Probleme im normalen Leben haben wird.
Lt. Aussage meines Augenarztes fehlt mir das räumliche Sehen mit zwei Augen.
Nichts desto Trotz fahre ich Bagger und andere Baumaschinen.
Wenn ich mit dem Bagger die Schaufel in Entfernungen von rd. 0,5m -7 m ansetze " sehe " ich genau was dort passiert.
Mein Augenarzt sagt, dass das Gehirn die Fehlsichtigkeit kompensieren kann. Wie das funktioniert, keine Ahnung.
Als Vater von zwei Kindern denke ich, wir sollten uns immer die Einzigartigkeit unserer Flöhe vor Augen führen und und sie so nehmen wie sie sind. Und mach es wie die Kinder, sie leben in den Tag ohne von einem Arzttermin völlig fertig nach Hause zu kommen, denn deine Tochter wird ihren Weg gehen.
Gruß Joachim
ich habe eine angeborene Sehschwäche ( inzwischen bin ich 43 Jahre alt )
und schiele wie ein Geko. Mit Brille habe ich auf dem rechten Auge rd. 90 % Sehkraft und auf dem linken 25 % .
Deine Frage zum räumlichen Sehen kann ich nicht beantworten, weil ich nicht weis wie ich mit gesunden Augen sehen könnte.
Aber ich kann dir ( so hoffe ich ) die Angst nehmen, dass deine Tochter in irgendeiner Weise wirkliche Probleme im normalen Leben haben wird.
Lt. Aussage meines Augenarztes fehlt mir das räumliche Sehen mit zwei Augen.
Nichts desto Trotz fahre ich Bagger und andere Baumaschinen.
Wenn ich mit dem Bagger die Schaufel in Entfernungen von rd. 0,5m -7 m ansetze " sehe " ich genau was dort passiert.
Mein Augenarzt sagt, dass das Gehirn die Fehlsichtigkeit kompensieren kann. Wie das funktioniert, keine Ahnung.
Als Vater von zwei Kindern denke ich, wir sollten uns immer die Einzigartigkeit unserer Flöhe vor Augen führen und und sie so nehmen wie sie sind. Und mach es wie die Kinder, sie leben in den Tag ohne von einem Arzttermin völlig fertig nach Hause zu kommen, denn deine Tochter wird ihren Weg gehen.
Gruß Joachim