Hallo,
schon lange habe ich nichts mehr gepostet. Sarah wird bald 16 Jahre. Der Visus auf dem erkrankten Auge liegt derzeit bei 16. Das "gesunde" Auge hat leider über die Jahre auch weiter abgebaut und liegt bei 30. Jetzt hat Sarah noch mehr unzuordenbare Symptome: Nervenschmerzen im ganzen Körper, Tremor in beiden Händen uvm.
Jetzt stellt man sich erstmals die Frage warum das gesunde Auge auch so einen starken Visusverlust hat. Verdacht eine neurodegenerative Erkrankung.
Jetzt meine Frage: Wie ist der Visus des gesunden Auges eurer Kids? Habt ihr ähnliche Erfahrungen?
Jede Rückmeldung würde uns sehr helfen.
Ganz liebe Grüße
Tux
Auf Mithilfe angwiesen
Re: Auf Mithilfe angwiesen
Hallo Tux!
Das tut mir leid mit deiner Tochter! Ich hab jetzt eure "Krankengeschichte" nicht im Kopf, kann dir nur von meiner Tochter berichten.
Sie hat "nur" einseitig Katarkt kongenita und ist ansonsten gesund, OP mit ca 5 Wochen. Jetzt ist sie 8 1/2 Jahre jung. Abklebetherapie halbe Wachzeit konsequent ab dem Alter von ca 8 Wochen für fast 7 lange Jahre. Visus auf dem gesunden Auge komplett normal/altersentsprechend. Das betroffene Auge liegt jetzt seit über 1 Jahr ohne Abkleben und ohne Brille, aber mit formstabiler KL bei 0,6/0,7. Wobei sie in den letzten Monaten die KL auch nicht mehr täglich trägt (aktuell eher 2 Tage pro Woche). Abklebetherapie war also sehr erfolgreich. Realistisch war laut Arzt ein zu erreichender Visus von 0,3, gut wäre 0,4 bis 0,5 gewesen. Und wir sind bei 0,6 bis 0,7 (je nach Tagesverfassung) gelandet. Wobei sie im Alltag quasi zu 100 % das gesunde Auge verwendet.
Das Abkleben hat der Eltern-Kind-Beziehung mindestens genauso geschadet, wie dem Visus genutzt. Von daher kann ich zu dem Thema keine Empfehlungen geben, muss jede Familie für sich selber entscheiden, denn jedes Kind ist anders.
Euch und vor allem deiner Tochter wünsche ich Alles Gute!
LG aus Österreich,
Lilly
Das tut mir leid mit deiner Tochter! Ich hab jetzt eure "Krankengeschichte" nicht im Kopf, kann dir nur von meiner Tochter berichten.
Sie hat "nur" einseitig Katarkt kongenita und ist ansonsten gesund, OP mit ca 5 Wochen. Jetzt ist sie 8 1/2 Jahre jung. Abklebetherapie halbe Wachzeit konsequent ab dem Alter von ca 8 Wochen für fast 7 lange Jahre. Visus auf dem gesunden Auge komplett normal/altersentsprechend. Das betroffene Auge liegt jetzt seit über 1 Jahr ohne Abkleben und ohne Brille, aber mit formstabiler KL bei 0,6/0,7. Wobei sie in den letzten Monaten die KL auch nicht mehr täglich trägt (aktuell eher 2 Tage pro Woche). Abklebetherapie war also sehr erfolgreich. Realistisch war laut Arzt ein zu erreichender Visus von 0,3, gut wäre 0,4 bis 0,5 gewesen. Und wir sind bei 0,6 bis 0,7 (je nach Tagesverfassung) gelandet. Wobei sie im Alltag quasi zu 100 % das gesunde Auge verwendet.
Das Abkleben hat der Eltern-Kind-Beziehung mindestens genauso geschadet, wie dem Visus genutzt. Von daher kann ich zu dem Thema keine Empfehlungen geben, muss jede Familie für sich selber entscheiden, denn jedes Kind ist anders.
Euch und vor allem deiner Tochter wünsche ich Alles Gute!
LG aus Österreich,
Lilly
Re: Auf Mithilfe angwiesen
Hallo Lilly,
das ist ja erfreulich was eure Tochter da macht.
Darf ich fragen von wo aus Ö du/ihr seid?
LG
Peter
das ist ja erfreulich was eure Tochter da macht.
Darf ich fragen von wo aus Ö du/ihr seid?
LG
Peter
"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren!"