Hallo Zusammen,
ich habe inzwischen das halbe Forum durchgelesen und bin wirklich sehr dankbar für die ganzen Erfahrungsberichte die man hier lesen kann. Mein Mann und ich stehen im Augenblick leider vor einer schweren Entscheidung die wir für unseren fast 11 Monate alten Sohn treffen sollen, weshalb ich hoffe hier ein paar Antworten zu finden.
Da ich die Krankengeschichte kurzhalten möchte hier nur ein paar Fakten:
Schwangerschaft unauffällig (nur sehr oft erkältet)
Geburt sehr schwer, am Ende leider mit Kaiserschnitt.
Mit 9 Tagen Sepsis (vielleicht durch den Kaiserschnitt)
Die Augen waren fast von Geburt an leicht unterschiedlich groß. Die Ärzte sagten das macht nichts. Bald entdeckten wir ein leichtes Schielen. Die Ärzte sagten dass er bis 6 Monate schielen darf. Zwischendurch schien das Schielen auch fast weg zu sein. Mit 7 Monaten wollte ich das aber doch noch einmal vom Augenarzt abgeklärt haben. Der konnte bei der Untersuchung "nicht so richtig" in das Auge rein schauen und meinte wir sollten nochmal in drei Monaten wiederkommen, dann würde er das Auge tropfen und sich das genauer ansehen.
3 Monate später konnte er trotz Pupillenerweiterung nicht in das Auge sehen und verwies uns an einen Kollegen. Der konnte ebenfalls nicht einsehen und es blieb nur die Untersuchung in Vollnarkose übrig.
Diagnose: Cataracta congenita, nuclearis. Also der angeborene einseitige Graue Star.
Er meinte wir müssen das sofort operieren lassen. Er würde jetzt zwar kein Pilot mehr werden und es würde immer sein schlechtes Auge sein, aber sonst würde er auf dem Auge nie sehen.
Wir haben uns jetzt eine zweite Meinung von einer Funktionaloptomitristin eingeholt, auch weil wir wissen wollten wie es nach einer Operation weiter geht. Diese sagte uns nun dass es ausschlaggebend ist wann der Graue Star entstanden ist. Wenn er schon im Mutterleib entstanden ist, dann sind die neurophysiologischen Dinge schon abgeschlossen, weshalb das Auge nie im Stande sein wird zu sehen....egal wie gut die Linse funktioniert. Wenn der Graue Star erst vor kurzer Zeit entstanden ist (zum Beispiel als Nebenwirkung einer Infektion), dann wäre es möglich 10 bis 20 % Sehleistung zu erlangen.
Sie meinte wir sollten uns gut überlegen ob wir die Operation durchführen lassen wollen, denn es wäre ein langer, traumatisierender, schwerer Weg für unseren Jungen, um eventuell 10-20 % Sehleistung zu erhalten...zumal nicht einmal klar ist wann der Graue Star entstanden ist. Sonst wäre alles umsonst. Wir sollten alles so lassen wie es ist und sein gutes Auge fördern.
Hat irgendjemand eine Idee wie man feststellen kann wie alt der Graue Star schon ist? Ich habe schon Geburtsstation, Kinderkrankenhaus während der Sepsis und verschiedene Augenärzte abgeklappert...ich bekomme immer nur die gleichen schwammigen Aussagen..."wir haben damals keine Auffälligkeit der Augen feststellen können".
Oder hat hier irgendwer die Erfahrung gemacht dass eine Operation gar nichts gebracht hat?
Ich wäre über jede Information dankbar, da der Operationstermin in anderthalb Wochen wäre und wir uns bis dahin entscheiden müssen.
Liebe Grüße Meca
Operation ja oder nein
Re: Operation ja oder nein
Hallo, ich bin auch noch recht neu auf dem Gebiet und kann dir leider nur berichten was ich bis jetzt darüber weiß bzw glaube zu wissen.
Für mich hört es sich schon so an als wäre der star schon von geburt an da gewesen. Das kleinere auge und das frühe schielen würden darauf hindeuten. Leider ist es so dass viele Ärzte so etwas übersehen. Bei meinem Sohn wurde es auch übersehen. Ich hab es dann selbst entdeckt als er 8 wochen war obwohl eigentlich keine Auffälligkeiten da waren. Hab zufällig eine gräuliche spiegelung in der Linse wahrgenommen (es war auch nicht die ganze linse betroffen sondern "nur" der zentrale Kern) er ist mittlerweile 11 wochen und schon operiert und es hat sich auch leider schon wieder ein nachstar gebildet (innerhalb einer woche
)der aber zum Glück noch nicht behandelt werden muss da zentral noch eine kleine öffnung vorhanden ist )
Oft ist es auch so dass mit dem Star noch weitere Fehlbildungen am betroffenen auge einhergehen bzw das auge kleiner sein kann. Das müsste man unter narkose untersuchen.
So viel ich weiß ist die sehentwicklung erst bis etwa zum 6. Lebensjahr abgeschlossen wovon sicher sehr viel im ersten Jahr schon passiert aber zeit hättet ihr noch genug. Was sicher stimmt ist dass der Weg zum sehen bestimmt kein einfacher wird und die kleinen (und auch die eltern) einiges mitmachen müssen.
Bei uns war es so dass es für uns nicht in frage gekommen wäre ein sonst gesundes auge erblinden zu lassen. Sollte dies durch irgendwelche folgeerkrankungen dennoch passieren haben wir zumindest alles versucht.
Liebe grüße
Für mich hört es sich schon so an als wäre der star schon von geburt an da gewesen. Das kleinere auge und das frühe schielen würden darauf hindeuten. Leider ist es so dass viele Ärzte so etwas übersehen. Bei meinem Sohn wurde es auch übersehen. Ich hab es dann selbst entdeckt als er 8 wochen war obwohl eigentlich keine Auffälligkeiten da waren. Hab zufällig eine gräuliche spiegelung in der Linse wahrgenommen (es war auch nicht die ganze linse betroffen sondern "nur" der zentrale Kern) er ist mittlerweile 11 wochen und schon operiert und es hat sich auch leider schon wieder ein nachstar gebildet (innerhalb einer woche
![Traurig :(](./images/smilies/icon_sad.gif)
Oft ist es auch so dass mit dem Star noch weitere Fehlbildungen am betroffenen auge einhergehen bzw das auge kleiner sein kann. Das müsste man unter narkose untersuchen.
So viel ich weiß ist die sehentwicklung erst bis etwa zum 6. Lebensjahr abgeschlossen wovon sicher sehr viel im ersten Jahr schon passiert aber zeit hättet ihr noch genug. Was sicher stimmt ist dass der Weg zum sehen bestimmt kein einfacher wird und die kleinen (und auch die eltern) einiges mitmachen müssen.
Bei uns war es so dass es für uns nicht in frage gekommen wäre ein sonst gesundes auge erblinden zu lassen. Sollte dies durch irgendwelche folgeerkrankungen dennoch passieren haben wir zumindest alles versucht.
Liebe grüße
Re: Operation ja oder nein
Hallo,
Würde es vielleicht helfen einen Rotaugeneffekt auf Fotos von eurem Sohn zu legen? Wenn der Star schon von Anfang an da war dürfte dieser auf den Bildern nur auf dem gesunden Auge funktionieren.
Liebe Grüße
Würde es vielleicht helfen einen Rotaugeneffekt auf Fotos von eurem Sohn zu legen? Wenn der Star schon von Anfang an da war dürfte dieser auf den Bildern nur auf dem gesunden Auge funktionieren.
Liebe Grüße
Re: Operation ja oder nein
Hallo Lillola,
wie gut dass du den grauen Star so früh bemerkt hast. Damit hast du deinem Sohn das Augenlicht gerettet, auch wenn es immer sein schwaches Auge sein wird. Die Entwicklung des Auges geht sicher bis zum 6. Lebensjahr, im ersten Lebensjahr sind jedoch soweit ich es verstanden habe die neurophysiologischen Dinge abgeschlossen. Deshalb ist eine Operation in den ersten Lebenswochen so wichtig. Ich hoffe einfach dass mein Sohn so lange sehen konnte, dass sich genügend Verbindungen bilden konnten und er nicht von Anfang an durch einen ausgeprägten grauen Star blind war. Man sieht bis heute keine graue Trübung. Von außen ist es also nicht sichtbar.
@ Dorok,
das ist eine phantastische Idee mit dem rote Augen Effekt. Darüber habe ich auch schon nachgedacht. Auf einem Foto wo er ca 1 Monat alt ist hat er zwei rote Pupillen ( ein Glück dass Schwiegermutter so eine alte Kamera hat). Ich probiere mal ob ich mit dem rote Augen Effekt was aus den jüngeren Bildern holen kann. Am Montag haben wir noch einen Termin bei einem weiteren Augenarzt. Er wird mir hoffentlich sagen können ob dies aussagekräftig genug ist.
Liebe Grüße und danke für eure Hilfe
wie gut dass du den grauen Star so früh bemerkt hast. Damit hast du deinem Sohn das Augenlicht gerettet, auch wenn es immer sein schwaches Auge sein wird. Die Entwicklung des Auges geht sicher bis zum 6. Lebensjahr, im ersten Lebensjahr sind jedoch soweit ich es verstanden habe die neurophysiologischen Dinge abgeschlossen. Deshalb ist eine Operation in den ersten Lebenswochen so wichtig. Ich hoffe einfach dass mein Sohn so lange sehen konnte, dass sich genügend Verbindungen bilden konnten und er nicht von Anfang an durch einen ausgeprägten grauen Star blind war. Man sieht bis heute keine graue Trübung. Von außen ist es also nicht sichtbar.
@ Dorok,
das ist eine phantastische Idee mit dem rote Augen Effekt. Darüber habe ich auch schon nachgedacht. Auf einem Foto wo er ca 1 Monat alt ist hat er zwei rote Pupillen ( ein Glück dass Schwiegermutter so eine alte Kamera hat). Ich probiere mal ob ich mit dem rote Augen Effekt was aus den jüngeren Bildern holen kann. Am Montag haben wir noch einen Termin bei einem weiteren Augenarzt. Er wird mir hoffentlich sagen können ob dies aussagekräftig genug ist.
Liebe Grüße und danke für eure Hilfe
Re: Operation ja oder nein
Bei uns ist es ja auch so, dass wir uns gefragt haben, ob der Star angeboren ist. Wir haben ihn mit 10 Wochen entdeckt - da war sie komplett erblindet. Auf beiden Augen. Und kein Arzt hatte das gesehen. Insofern sagt es gar nichts aus, dass die ÄrztInnen nichts gesehen haben, leider.
Im Nachhinein scheint es, als sei der Star angeboren (mein Mann hat noch in der Klinik gefunden, dass sie merkwürdige Augen hat, dass die Pupille nicht richtig schwarz sei), aber habe sich dann innerhalb von zwei Wochen gravierend verschlimmert. Die ÄrztInnen sagten uns, das gebe es nicht, aber es ist sehr klar, dass sie Weihnachten 2007 gesehen hat und dann Ende Januar 2008 nicht mehr. Es gibt es aus den ersten Lebenstagen Fotos, da hat sie rote Augen, später dann sind sie nicht mehr rot.
Wie auch immer: Tatsächlich finde ich, was die OP angeht, die Entscheidung bei beidseitiger Katarakt leichter. Weil da eben klar ist, dass auch 10% Sehleistung viel besser ist als nichts. Bei einseitiger Trübung ist klar, ihr werdet Okklusionsbehandlungen machen müssen und er wird KL tragen müssen - und die Chance, dass das bereits erkrankte Auge Folgeschäden entwickelt und so eh nie eine gute Sehleistung erbringen wird, ist recht hoch. Trotzdem: Sollte aus irgend einem Grund mal das andere erkranken (das jetzt gesunde), macht es viel aus, ob er auf dem anderen Auge 0 oder 10% sieht.
Ich kann daher mit der Entscheidung gar nicht helfen. Ich glaube, da gibt es kein Richtig und Falsch.
lg
merin
Im Nachhinein scheint es, als sei der Star angeboren (mein Mann hat noch in der Klinik gefunden, dass sie merkwürdige Augen hat, dass die Pupille nicht richtig schwarz sei), aber habe sich dann innerhalb von zwei Wochen gravierend verschlimmert. Die ÄrztInnen sagten uns, das gebe es nicht, aber es ist sehr klar, dass sie Weihnachten 2007 gesehen hat und dann Ende Januar 2008 nicht mehr. Es gibt es aus den ersten Lebenstagen Fotos, da hat sie rote Augen, später dann sind sie nicht mehr rot.
Wie auch immer: Tatsächlich finde ich, was die OP angeht, die Entscheidung bei beidseitiger Katarakt leichter. Weil da eben klar ist, dass auch 10% Sehleistung viel besser ist als nichts. Bei einseitiger Trübung ist klar, ihr werdet Okklusionsbehandlungen machen müssen und er wird KL tragen müssen - und die Chance, dass das bereits erkrankte Auge Folgeschäden entwickelt und so eh nie eine gute Sehleistung erbringen wird, ist recht hoch. Trotzdem: Sollte aus irgend einem Grund mal das andere erkranken (das jetzt gesunde), macht es viel aus, ob er auf dem anderen Auge 0 oder 10% sieht.
Ich kann daher mit der Entscheidung gar nicht helfen. Ich glaube, da gibt es kein Richtig und Falsch.
lg
merin