Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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merin
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von merin »

Da stellst du eine sehr komplexe Frage, die nicht so leicht beantwortbar ist. Grob gesagt, ist ein Glaukom eine Schädigung des Sehnervs durch zu hohen Augendruck. Das macht dann Gesichtsfeldausfälle, also es gibt Bereiche, in denen die Person nichts sieht. Da das Gehirn das sehr lange kompensiert, fällt es oft nicht auf oder erst, wenn die Ausfälle sehr groß sind.
Problem: Es gibt auch Glaukome ohne erhöhten Augendruck und ob und wie der Druck wirklich mit der Sehnervschädigung zusammenhängt, ist unklar. Trotzdem ist es so, dass man bei erhöhtem Druck bei vorliegender Aphakie von einem Sekundärglaukom spricht. Ich hab mehrere AugenärztInnen dazu befragt, ob man bei meiner Tochter von Glaukom spricht, auch wenn es keine Sehnerschädigung gibt. Selbst das ist scheinbar unklar.

Behandelt wird erstmal mit drucksenkenden Augentropfen, das in unserem Fall schon seit 5 Jahren. Da der Druck mit den Tropfen soweit stabil und im Rahmen ist (toitoitoi), lassen wir das so. Und hoffen, das Auge toleriert diesen Druck auch noch länger oder gar immer (er ist immer am Rande dessen, was als gut gilt). Die Sehwerte meiner Tochter sind bislang meist gut, zwischen 60 und 70% mit Brille.
Lillola
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von Lillola »

Verstehe! Danke für die Erklärung!
Ich drücke euch fest die Daumen! Kann es denn sein dass sich der Druck irgendwann wieder von alleine stabilisiert?
Tut mir leid wegen der ganzen fragerei :oops:
Ich hätte selbst nie gedacht dass ich mich jemals so intensiv mit den Augen beschäftigen werde. ..Bei uns gab's da bislang nie Probleme. ..
merin
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von merin »

Die Frage habe ich den ÄrztInnen auch gestellt. Antwort: wir wissen es nicht.
Lilly
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von Lilly »

@Lillola: Augendruck war bei uns immer ok. Seit der Zeit nach der OP wurde er nur 2 mal kontrolliert mehr auf mein Drängen hin (jährlich, einmal mit Uralt-Gerät noch im Liegen, einmal so wie bei Erwachsen am Gerät). Und laut Augenarzt würde er das auch optisch sehen (an der Hornhaut oder so, weiß nicht genau wie). Im Herbst will ichs aber wieder kontrollieren lassen. Das wird Madame nicht erfreuen, weil sie dafür Tropfen ins Auge bekommt, damit es leicht betäubt ist.

LG, Lilly
merin
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von merin »

Man kann, wenn der Druck sehr erhöht ist, das über den Augenlidern fühlen. Und theoretisch stehen die Augen wohl auch weiter raus. Aber das ist natürlich lange nicht so genau wie eine Messung. Bei uns wurde der Druck zunächst vierteljährlich kontrolliert, dann ab ca. 3 Jahren halbjährlich, dann jährlich. Nun sind wir schon seit einiger Zeit wieder bei vierteljährlich.
Lamiga
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von Lamiga »

Lillola hat geschrieben: Montag 24. Juni 2019, 13:13 Und wie tut er sich mit dem sehen wenn das gute auge abgeklebt ist? Wie dicht war bei eeuch die katarakt? Kann man da nach der op was genaueres dazu sagen?

Ich bin so angespannt und echt froh wenn die op mal vorbei ist auch wenn es danach nicht leichter wird....
Mich macht auch immer diese Betroffenheit so fertig wenn ich jemanden davon erzähle oder auch heute beim termin ausmachen beim Kinderarzt für die op-tauglichkeit. Die wussten davon noch nix obwohl er es schon sehen hätte müssen bei der letzten Untersuchung (am nächsten Tag istves mir dann aufgefallen) wenn er de augen ordentlich kontrolliert hätte. aber es wurden die augen nie genau angeschaut obwohl er in den arztbrief dann schrieb "augen klar"....

Aber in Österreich ist es wie es scheint nicht Pflicht die augen darauf zu kontrollieren laut den mutter-kind-Pass- Untersuchungen. Mit 2 Jahren ist erst eine Kontrolle beim Augenarzt vorgesehen...
Wie ist das in Deutschland geregelt? Bilde mir ein gelesen zu haben dass das bei euch dabei ist?
Hallo

Bei uns war der Katarakt sehr dicht, man hat eigentlich nur noch weiß gesehen. Die haben während der Untersuchung in Narkose hochauflösende Fotos gemacht und uns dann gezeigt. Wir haben dann da auch erst die endgültige Entscheidung getroffen das die Linse entfernt wird.
Wir waren dann eine Nacht auf Station und haben am nächsten Tag die Brille bekommen und die Pflaster zum abkleben. Eine Woche später fand die linsenanpassung statt und danach waren wir noch dreimal wöchentlich da und jetzt ist es einmal im Monat.

In der Nähe sieht er echt gut glaub ich, er greift gezielt nach Sachen, hebt auch kleine Sachen auf.
Wenn wir draußen sind oder an Stellen wo er noch nicht war ist er total unruhig wenn er abgeklebt ist. Ich vermute weil er nicht so weit sieht wie mit dem anderen Auge.

Viele Grüße
Lillola
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von Lillola »

Hallo,
Max hatte doch schon letzten Dienstag die op und wir sind dann doch ins akh nach wien gegangen nachdem sie mir den Termin in Graz um 2 wochen verschieben wollten. ...Muss aber sagen dass ich froh bin dass es so gekommen ist. Fühle michdort gut aufgehoben mit dem zwerg!
Die op verlief ohne Komplikationen und ich bin sooo erleichtert dass der erste Schritt endlich gemacht ist!
Jetzt darf ich gaaanz viel tropfen. Er bekommt
- stündlich etwas entzündungshemmendes
-3 mal und 4 mal täglich etwas antibiotisches (2 verschiedene tropfen )
- 2 mal täglich etwas zur Pupillenerweiterung
-nachts eine salbe

War das bei euch auch so? Und wie geht es da weiter?

Lg
Zuletzt geändert von Lillola am Mittwoch 17. Juli 2019, 23:35, insgesamt 1-mal geändert.
merin
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von merin »

Ja, war bei uns auch so. Wir sind dann noch ein paar Mal in die Klinik innerhalb der nächsten Wochen zur Linsenanpassung und Nachkontrolle, dann aber recht bald nur noch alle paar Monate.
Lamiga
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von Lamiga »

Ich freue mich das eure op gut verlaufen ist.

Wir haben vier mal täglich getropft.
Und er hat Antibiotika als Saft bekommen.
Insgesamt geben wir glaub ich drei Wochen getropft.

Habt ihr auch schon die Kontaktlinse?

Zur Kontrolle waren wir ein Monat wöchentlich, dann alle zwei Wochen und jetzt ist es einmal im Monat da wir noch immer nicht die perfekte linse haben. Bisher ist jedes Exemplar rausgefallen.


Viele Grüße
Lillola
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von Lillola »

Hallo, ich möchte auch mal wieder eine Nachricht von uns da lassen.
Max hat leider erst seit gestern die linse da wir aufgrund des nachstars noch viel tropfen mussten. Ich habe ihm aber die letzten Wochen das gesunde auge trotzdem schon brav abgeklebt (Verordnung der Ärztin bis zu 30 min täglich). Habe ihm das Pflaster noch im schlaf geklebt so dass er es nicht mitbekommen hat. Hat dann immer gut funktioniert. Bin gespannt wie er sich jetzt mit der Linse tut.

LG
ClaudiaF
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von ClaudiaF »

Hallo an alle,
ich bin auch aus Österreich und bei meiner mittlerweile 7 Wochen alten Tochter wurde auch eine Linsentrübung im linken Auge festgestellt.
Bei uns hat es glücklicherweise der Kinderarzt bei der ersten Untersuchung entdeckt, er hat beim Brückner-Test keine Reflexion gesehen. Daraufhin wurden wir zum Augenarzt und weiter ins AKH überwiesen und sie wurde jetzt letzten Freitag operiert. Bis jetzt verheilt alles gut, wir konnten die Tropfen schon reduzieren.
Meine Kleine schläft seit der OP sehr viel, ist aber auch normal und fröhlich, wenn sie munter ist. Wie war das denn bei euch?

@Lillola: Wie geht es euch mit den Kontaktlinsen?

LG
Lillola
Beiträge: 19
Registriert: Samstag 15. Juni 2019, 08:58

Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von Lillola »

Hallo Claudia,
Es tut mir leid dass ich so spät antworte aber ich schaue nur mehr alle paar Tage hier rein.
Es freut mich dass ihr die op schon hinter euch habt und alles gut aussieht.
Seid ihr auch bei Professor Stifter in Behandlung?
Deine Tochter ist sehr früh operiert worden. Es wird sich alles gut entwickeln, du wirst sehen! :)
Nach der op war er eigentlich wie immer.
Das mit der Linse funktioniert, wenn er ruhe gibt, recht gut. Ich kann sie rausnehmen und einsetzen. Leider wird es halt, jetzt wo er älter wird, immer schwieriger und ich mache es meistens wenn er schläft.
Beim sehen merkt man jetzt auch endlich einen Fortschritt :D
Lg
krcal
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von krcal »

Hallo Claudia,
Hallo Lillola,

ich bin auch mal wieder hier um nach den Rechten zu sehen (einige Fake Benutzer gelöscht). Bin ebenfalls Österreicher und ebenfalls Betroffener eines angeborenen bds. Katarakts.
Muss mir mal den ganzen Thread durchlesen, aber ich appeliere an euch, mehrere Meinungen einzuholen, nach wie vor ist diese Krankheit aus medizinischer Sicht ein mittleres Rätsel, ich frag immer bei meinen Untersuchungen wie das heutzutage behandelt wird, da gehen die Meinungen auseinander.
Ich will nur, dass ihr nicht auch die "Fehler" begeht, die damals 1986 gemacht wurden, mit denen ich nun ein Leben lang leben muss....

Liebe Grüße aus Ried i.I. und bis bald,
Peter
"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren!"
Lillola
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von Lillola »

Hallo Peter,
Danke für deine Antwort. Ich konnte leider nichts zu deiner Geschichte finden....Von welchen Fehlern sprichst du wenn ich fragen darf?

Lg
krcal
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Re: Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

Beitrag von krcal »

Guten Morgen,

ja stimmt, ich sollte auch mal meine Story hier niederschreiben...
kurz um: man hat mir damals nach der Geburt beide Linsen entfernt, aber keine mehr eingesetzt - bis zu meinem 18. Lebensjahr. Bis dahin trug ich richtig dicke Brillen, was aber dahingehend ein Problem war, dass mein Gehirn nie richtig sehen lernte. Bring leider nur 30-40% Sehkraft zusammen (je nach Tagesverfassung beim Augenarzt).... bin mir nicht ganz sicher ob das so klug war, man wollte mir nur häufige Op´s ersparen.

Wir können auch gerne mal ein Österreich Treffen machen, mir ist es wirklich ein Anliegen meine Geschichte weiter zu erzählen, wenn es jemanden weiterhilft...

LG
Peter
"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren!"
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