Neu und verzweifelt (kommen aus Österreich)

[Lillola]

Hallo, endlich komme ich dazu etwas zu schreiben....
Muss sagen dass ich sehr froh bin dieses Forum gefunden zu haben um mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können, auch wenn es hier leider (oder gottseidank) sehr ruhig ist.

Seit letzten Donnerstag beschäftige ich mich quasi nur noch mit diesem Thema. Weil ich da von der Augenärztin die Diagnose bekam dass mein 7 Wochen alter Sohn Max eine angeborene katarakt am linken Auge hat.
Ich muss sagen ich habe das recht gefasst aufgenommen weil ich mit einer noch schlimmeren Befürchtung überhaupt dort hin gegangen bin ...nämlich dass er ein retinoblastom haben könnte.

Aufgefallen ist mir die katarakt selber ein paar tage vor dem augenarzttermin, hielt es da aber noch für eine Spiegelung. Nachdem ich es dann 2 tage später wieder entdeckt habe und mit dem rechten Auge verglichen habe wo diese "spiegelung" nicht zu sehen war, wurde mir klar dass da etwas nicht stimmt. Bin dann noch am gleichen Tag mit dem kleinen zur Allgemeinmedizinerin welche meinte dass das nicht nach einer katarakt aussieht und ich solle es einfach beobachten wie sich der kleine beim sehen entwickelt
Ich war vorerst beruhigt und dennoch ließ es mir keine Ruhe und ich recherchierte weiter auf Google was es sonst sein könnte....schwerer Fehler weil ich dann auf das retinoblastom gestoßen bin. Bestätigt hat meine annahme der fototest welcher bei Max so ausfiel, dass das linke Auge auf keinem Foto einen rotreflex zeigte. Da wurde ich leicht panisch und hab bei der Augenärztin angerufen und sofort einen Termin bekommen. Sie hat dann die katarakt festgestellt und ich muss sagen mir fiel ein klitzekleines Steinchen vom Herzen dass es nicht doch das schlimmere ist. ...

Dann ging es echt schnell und wir waren gestern schon auf der uniklinik in Graz wo Max nochmal untersucht wurde und die katarakt bestätigt wurde: Zentrale dichte trübung am linken auge. Rechtes auge unauffällig. Einen op-termin haben wir in 17 tagen bekommen.

Nun mache ich mir sorgen ob dass nicht zu spät ist weil man gerade bei einseitiger katarakt so früh wie möglich handeln sollte?! Max ist dann 10 Wochen. ...

Die frage nach dem "warum" beschäftigt mich auch die ganze Zeit. Erblich ist nix bekannt und eine Infektion wäre mir nicht aufgefallen (röteltiter hat gepasst und toxoplasmose bin ich nach wie vor negativ und sonst hätte ich nix bemerkt was ja leider nix heißen muss..)
StoffwechselStörungen werden abgeklärt. Wobei ich mir das auch schwer vorstellen kann weil er ein kräftiges baby ist das gut gedeiht.

Es tut mir leid dass das jetzt so viel geworden ist und vielleicht ein bisschen wirr geschrieben ist aber es tut irgendwie gut es niederzuschreiben. Es kommt sicher noch einiges was mich beschäftigt und ich jetzt im Moment vergessen habe...

Ich würde mich freuen wenn jemand antwortet!

Liebe grüße,
Lilliola

[Lilli2019]

Hallo Lillola,

ich bin auch neu hier und habe mich eben angemeldet
mir geht es genauso wie dir, ich bin unendlich froh dieses Forum gefunden zu haben

meine Geschichte ist ähnlich wie deine...
habe es auch selbst entdeckt als meine Tochter Lilli 5 Wochen alt war. Als erstes dachte ich auch an eine reflektion, da ich in die Küche gelaufen bin mit ihr auf d3m Arm und das Licht wibgeschskten hab...
danach bin ich in alle Zimmer gelaufen und habe es aber überall gesehen :/
2 Tage später zeigte ich es der Hebamme, hatte auch ein Bild gemacht... sie meinte nur nee da ist nicht's aber ich solle doch mal ein Blild nit Blitzlicht machen.... natürlich war auch nur im gesunden linken Auge der Rotreflex zu sehen....

dann ging es mir wieder wie dir ... Google und die Angst vir einem retinoblasom war da...

4 Tage nach dem entecken hatten wir sowieso einen Termin in der Kinderklinik und ich erzählte es dem Oberarzt der sofort in die Augen schaute und neinte das sieht nach einem Katarakt aus... könnte aber auch nur ein Gefäß sein was sich verwächst...

lange 2,5Wochen mussten wir warten bus zu unserem Augenarzttermin....
dort wurde der verdacht bestätigt...grauer Star...
mir vuel genau wie dur ein kleines Steinle vom Herzen

wir mussten dann noch weitere 4 Wochen auf den OP Termin warten...ich dachte das darf doch nicht wahr sein...es hieß doch umso früher die OP statt findet desto besser... aber neine Maus ist dann doch schon 3 Monate alt
aber der Professor hat mich dann aufgeklärt, umso früher die OP umso besser due Chance, dass der Sehnerv sich gut entwickelt allerdings umso früher die OP statt findet umso höher ist das Risiko dass durch die Op sich ein grüner Star entwickelt ...

die Op ist rum und wir üben jetzt täglich das einsetzen der Kontaktlinse

ich wünsche euch alles Gute fpr die OP!

Liebe Grüße aus Deutschland

[Lillola]

Hallo lilli2019,
Das ist ja echt lustig dass sich unsere Geschichten so ähneln und wir noch dazu einen ähnlichen Namen verwenden
Ihr habt echt lange wartezeiten hinter euch. Ich weiß nicht ob ich das durchgestanden hätte...
Es freut mich dass bei euch so weit alles gut gegangen ist!!
Ich habe echt schon große Angst vor der op

Wie ist es eurer maus nach der op ergangen? Und wie lange davor durfte sie nichts "essen"?

Liebe grüße

[Lilli2019]

aber wirklich ist der Name meiner Tochter
und mein Mann heißt Maximilian wie ähnlich doch alles ist

bei mir hieß es 4 Stunden davor nicht mehr stillen... war aber bisschen blöd da wir sen Termin um 6.45 Uhr hatten hab ich das letzte um 3 Uhr gestillt allerdings war die OP
dann erst auf 8.30 Uhr angesetzt.(haben wir aber erst dort erfahren) da tat meine Maus mir gabz doll leid.

ja waren auxh sehr schlimme Wochen für mich

Glaub ich dir ich hatte auch so Wahnsinnige Angst. Das schlimmste war für mich der Gang in den OP Bereich.
Meine Maus hat in meinem Arm geschlafen und dann musste ich in der Schleuse sie in den Arm vom Anästhesisten geben, da hab ich rotz und Wasser geheult.
war nicht einfach aber das schafft ihr auch. Fühlt euch gedrückt!

eigentlich hat meine Maus die OP gut überstanden, beim aufwachen hat sie zwar bitterlich geweint aber das war glaub nur der Hunger
Ich durfte sie sann sofort stillen und sann hat sie mich auch sofort angelacht
war dann noch bis zum nöchsten Tag Ko aber denk das ist normal.

leider hat sie einen erhöten Augendruck bekommen, den wir mit Tropfen aber im Moment senken konnten

ich wünsch euch alles ,alles gute für die OP

Liebe Grüße

[Lamiga]

Hallo,

Bei uns ist das ganze jetzt schon ein paar Wochen her und ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen.

Ich bin auch sehr froh das forum entdeckt zu haben um sich ein wenig austauschen zu können.

Wir mussten auch drei Wochen auf den OP Termin warten und die OP am sich hat gefühlt ewig gedauert.
Wir durften auch 4 Stunden vorher nicht mehr stillen, hatte ihn dann extra nachts geweckt, er hatte natürlich kein Hunger. Er hat es dann aber echt gut durchgehalten und ich hab ihm erst im aufwachraum wieder gestillt.

Bei uns gab es auch drei Möglichkeiten was es sein könnte nachdem mir die Trübung aufgefallen war und ich war dann auch "froh" das es der Katarakt ist. Trotzdem steht man immer wieder vor Herausforderungen.

Ich bin sehr interessiert an einem weiteren Austausch und wie es euch weiter ergeht.


Viele Grüße

Viele Grüße

[Lillola]

@Lilli2019 bin sehr gespannt wie es bei euch weiter geht. Wie geht es deiner kleinen jetzt? Hast du das gefühl dass sie was sieht mit dem Auge?
Wie lange ward ihr im Spital?

Hallo @Lamiga ich freue mich auch über Austausch! Wie alt war dein Sohn bei der op? Und wie geht es euch jetzt? Tut mir leid wenn ich das überlesen habe...


Hattet ihr danach schon narkose Untersuchungen und wie sieht es mir dem Druck aus?

Liebe grüße

[Lamiga]

Er war 19 Wochen alt.

Wir haben momentan die totale Pflasterkrise .
Und die linse will er sich auch nicht mehr einsetzen lassen.
Sonst geht's gut.

Wir haben immer zu niedrigen Augendruck.
Eine Narkoseuntersuchung hatten wir nur bei der OP am sich dabei.

Viele Grüße

[Lillola]

Und wie tut er sich mit dem sehen wenn das gute auge abgeklebt ist? Wie dicht war bei eeuch die katarakt? Kann man da nach der op was genaueres dazu sagen?

Ich bin so angespannt und echt froh wenn die op mal vorbei ist auch wenn es danach nicht leichter wird....
Mich macht auch immer diese Betroffenheit so fertig wenn ich jemanden davon erzähle oder auch heute beim termin ausmachen beim Kinderarzt für die op-tauglichkeit. Die wussten davon noch nix obwohl er es schon sehen hätte müssen bei der letzten Untersuchung (am nächsten Tag istves mir dann aufgefallen) wenn er de augen ordentlich kontrolliert hätte. aber es wurden die augen nie genau angeschaut obwohl er in den arztbrief dann schrieb "augen klar"....

Aber in Österreich ist es wie es scheint nicht Pflicht die augen darauf zu kontrollieren laut den mutter-kind-Pass- Untersuchungen. Mit 2 Jahren ist erst eine Kontrolle beim Augenarzt vorgesehen...
Wie ist das in Deutschland geregelt? Bilde mir ein gelesen zu haben dass das bei euch dabei ist?

[Lilli2019]

ohhh nein jetzt hab ich alles geschrieben und der Text war weg

ohje lamiga das mit der Krise tut mir leid, hoffe es wird bald wieder besser! Ich drück euch die Daumen
Wie alt ist euer Spatz?
was macht man bei zu niedrigem Augendruck?

Lilli geht es soweit gut, der graue Star ist nicht due "einzigste" Erkrankung und somit haben wir einen richtigen Ärztemarathon hinter uns. Aber sie macht das so tapfer und lacht noch die Ärzte anhoffe das bleibt so
bei uns hat sich der Augendruck gesenkt durch Tropfen, müssen bis August, da haben wir die nächste Untersuchung weiter tropfen.
Zu Beginn der Untersuchung war er noch zu hoch aber als wir Lilli mit ihrem eigenen Spielzeug abgelenkt haben ist er gesunken. Scheints können wir unseren Augendruck selbst steigern,durch Anspannung nur senken geht nicht bewusst.
Nachuntersuchung in Narkose gab es noch keine.
Hatten 1 Woche nach der OP eine Kontrolle der Nähte, hatt Lilli aber verschlafen, haben sie nicht wach bekommen
2 Wochen nach der OP hatten wir dann einen Termin bei der Sehschule+ Ärtzin+Optiker dort wurde der Augendruck festgestellt, wir haben Pflaster zum Abkleben bekommen und die Kontaktlinse.

Ja langsam hab ich das Gefühl sie sieht was
Beim Abkleben schaut sie jetzt gelegentlich ihrem Spielzeug hinterher.Aber das Auge muss ja auch erstmal aufholen.
Wir sollen 2 mal 10 min am Tag abkleben und spielen dann mit einem kontrastreichen Spielzeug

wir waren 2 Tage im Krankenhaus, wielange müsst ihr bleiben?

bei uns war die komplette Linse trüb, wurde uns schon vor der OP mitgeteilt.

Ja in Deutschland gehört es zu den Untersuchungen dazu das Auge zu kontrollieren, bei uns wurde es aber trotzdem nicht entdeckt.
Wir können einfach nur auf uns stolz sein, es so früh gesehen zu haben

glaub ich dir, ging uns allen so, nach der OP wird es nicht einfach aber es ist schon ein großer Brocken der wegfällt.
Zumindest geht es mir so.

ich freu mich auf weiteren Austausch mit euch, es tut so wahnsinnig gut
endlich ist man nicht mehr " alleine" mit seinen Fragen.

[Lilly]

Hallo auch von uns!

Wir sind auch aus Österreich. Festgestellt wurde es bei meiner Tochter gleich bei der ersten Untersuchung im Krankenhaus am Tag nach der Geburt. Ja, die Augen werden bei der Neugeborenenuntersuchung angeschaut, und bei ihr war der Pupillenreflex einseitig auffällig, weswegen am nächsten Tag eine Augenärztin die Untersuchung gemacht hat. Wir sind auch aus aklen Wolken gefallen, auf einmal hat man kein kerngesundes Kind mehr. Kann all eure Sorgen und Ängste nachvollziehen!

OP war in Innsbruck im Alter von 5 Wochen. Laut Nutzen-Risiko Abwägung wurde uns gesagt, dass es im Alter von 4 bis 6 Wochen stattfinden sollte. Linse war komplett trüb, wurde inkl Linsensack entfernt (was wohl eher unüblich ist, wenn sie mal eine IOL bekommt, wird diese eingenäht) und ein Blutgefäß ebenfalls, das sich nicht zurück gebildet hatte. Fäden wurde nie gezogen, ist wohl nicht nötig. Keine Komplikationen, keine Narkoseuntersuchungen (ein Arzt der sich Zeit nimmt, kann das auch bei wachem Kind messen, wenn es sich nicht komplett verweigert). Betreuung durch niedergelassenen Augenarzt.

Ursache ist keine bekannt (wie bei den meisten einseitigen), wohl eine Laune der Natur. Schwangerschaft war komplett unauffällig.

Sehfrühförderung hat mir sehr geholfen, wirklich gebraucht hätten wir sie nicht. Ca bis 2 1/2 Jahre, anfangs 3 mal pro Monat dann in längeren Abständen.

Ich habe auch einen eigenen Thread, da steht glaub ich genaueres.

Unsere Tochter hat sich ganz normal entwickelt, ist jetzt 4 Jahre alt, kann abgeklebt Fahrrad fahren, war in der Spielgruppe und kommt im Herbst ganz normal in den Kindergarten. Ballspiele macht sie nicht wirklich oft, muss aber nichts mit dem Auge zu tun haben, ist aber mit einem Auge extra schwierig, da Entfernungen nicht gesehen werden (sind erlernt). Beidäugig schauen tut sie ganz selten, dann schielt sie kurz nach innen. Sonst hat sie ein leichtes Schielen nach außen, fällt aber nicht wirklich auf. Brille trägt sie leider nur sehr wenig. Und am Pflaster ist das störendste, dass die Wimpern anstehen. Im Sommer schwitzt sie darunter natürlich auch.

Ich wünsch euch alles Gute, viel Kraft und starke Nerven!

LG, Lilly!

[Lilly]

Ach ja, bei ihr ist die Pupille eigentl immer gleich weit geöffnet, ich würde mal sagen 2/3 offen, und leicht ekig an einer Stelle. Das kommt von der OP, viell. kommt die leichte Schielstellung von daher.

[Emilia's Mama]

Herzlich Willkommen an euch! Schön, dass ihr den Weg gefunden habt und euch schon so gut austauscht

Zur Untersuchung möchte ich nur kurz noch sagen - ja es ist "vorgeschrieben" (Brückner-Test ab der U2). Allerdings wird es wohl oft nicht erkannt - ich finde das auch nicht verwunderlich, da Kinderärzte eben keine Augenärzte sind. Wir hatten Glück, dass unsere Ärztin uns direkt "auf Verdacht" an die Uniklinik weitergeleitet hat.

Schöne sonnige Zeit und alles Gute für euch!

[Lillola]

Hallo, schön ein paar Rückmeldungen zu bekommen! Es tut wirklich gut zu wissen, dass man mit diesem Problem nicht alleine ist!

Oje @lilli2019 was hat eure maus denn sonst noch für Probleme?

Danke @Lilly für deinen Bericht. Schön zu lesen dass sich dennoch alles so gut entwickelt! Wie ist das bei euch mit dem augendruck? Wie oft wird das kontrolliert?

@Emilia's Mama danke! Ja du hast recht Augenärzte haben wahrscheinlich da doch einen ganz anderen Blick ....

Wir waren heute beim Kinderarzt wegen der operationstauglichkeit und er hat sich entschuldigt dass er es nicht gesehen hat. Er kontrolliert es eh immer und hat gemeint er hat normalerweise ein gutes Auge dafür...hab ich irgendwie nicht mitbekommen. Es ist in unserem Fall aber eh nicht leicht zu sehen...
Er hat gemeint neben uns hat er noch 3 Kinder die das hatten/haben. Es ist also doch nicht so ganz aus der Welt, auch nicht in unserer ländlichen gegend (man kommt sich ja damit doch sehr allein gelassen vor wenn man das erste mal damit konfrontiert wird)

[merin]

Bei uns war es auch so, dass wir es selbst entdeckt haben. Und die OP war mit 12 bzw. 13 Wochen - ein Glaukom haben wir aber nun leider trotzdem, davon abgesehen ist die Sehentwicklung aber gut. Allerdings hat meine Tochter einen beidseitigen Star. Ich drücke euch die Daumen für die OP!

[Lillola]

Danke merin!
Wie macht sich ein glaukom bemerkbar und wie wird es behandelt?