Hallo

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Ich kenn das ja auch. Wir sind dann zu einer niedergelassenen Ärztin gewechselt und erwägen gerade, wieder zurück zu wechseln, weil wir uns dort letztlich doch nicht mehr so gut betreut sehen seit Probleme aufgetaucht sind. Ich habe keine Ahnung, was die bessere Wahl ist, leider.
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo,

wir waren zur vierteljährlichen Kontrolle in der Klinik. Die Ärzte sind mit der Entwicklung unserer Tochter zufrieden. Die Stärke und Passform der KL und die Zeit des Abklebens bleiben erst mal gleich. Die Kopfhaltung hat sich auch ohne Prismenfolie deutlich gebessert, somit wird über eine Schiel-OP derzeit nicht nachgedacht. Das Schielen ist den Ärzten dafür auch nicht ausgeprägt genug.
Sie haben erstmals einen Sehtest mit ihr gemacht und natürlich hatte unsere Tochter das erste Mal keine Lust mitzumachen :roll: Mal schauen, wie es beim nächsten Termin Mitte Dez läuft.
Der Druck war zwischen 11 und 15 (i-care).
Wir machen also weiter wie gewohnt, das Abkleben klappt zum Glück gerade gut, beim Einsetzen der KL motzt sie zur Zeit ein wenig, aber alles im Rahmen.
Die einzige Neuigkeit ist, dass wir nun wissen, dass sie den Rand ihres Kapselsackes noch hat. Der Operateur hat wohl vorne und hinten ein Loch reingemacht, damit kein Nachstar entstehen kann, aber trotzdem noch was da ist, um später evtl leichter eine IOL einsetzen zu können.
Euch allen alles Gute und liebe Grüße
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Na das klingt doch gut. Ich drücke weiter die Daumen.
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo,

wir waren mal wieder zur Kontrolle in der Klinik. Alles in allem sind sie zufrieden mit der Entwicklung unserer Tochter. Sie bekommt eine neue KL mit +19 (seither waren es +19,75). Die Sehleistung des (guten) linken Auges konnte nur schwer gemessen werden, was in meinen Augen eher an der Motivation unserer Tochter lag. Das Starauge kam zuerst dran und dann war die Luft raus. Sie ist ja auf dem linken Auge leicht kurzsichtig. Das Brillenglas links wird nun wie bisher belassen, nachdem der Oberarzt nochmal skiaskopiert hat und zum gleichen Ergebnis kam wie die Orthoptistin. Die Okklusionszeit wird von 7h auf 5-6h reduziert, um eben gegebenenfalls das linke Auge nicht in seiner Entwicklung zu behindern.
Nach %-Angaben den Visus betreffend hab ich nicht gefragt, da ich denke, dass ein Sehtest mit 3 1/2 Jahren sowieso noch nicht aussagekräftig ist und ich mir sonst nur unnötig Sorgen mache.
Der Druck war bei 12/13.
Sie schielt immer noch leicht, sowohl mit rechts, als auch mit links und hat immer noch auf beiden Augen einen Nystagmus. Beides fällt aber im Alltag nicht auf, nur wenn sie sehr müde ist und man ganz genau hinschaut. Mit einer eventuellen Schiel-OP wird auf jeden Fall noch bis ins Vorschulalter gewartet.
So sind wir froh, wieder einen Termin positiv abhaken zu können. Der nächste steht dann Ende Januar an.

Liebe Grüße
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo alle miteinander,

wir hatten letzte Woche mal wieder unseren Kontrolltermin. Es lief alles gut, waren nach knapp 2h fertig. Diesmal haben sie das linke ("gute") Auge unserer Tochter nochmal weit getropft und gemessen, da es dabei letztes Mal Schwierigkeiten gab. Nun sieht der Stand der Dinge wie folgt aus:
- Augendruck gut (die Ärztin hat keine Zahl genannt und ich hab vergessen, nachzufragen)
- für das rechte Auge bekommt sie eine neue KL, 1 Dioptrie weniger, dann ist sie bei 18 Dioptrien
- für das linke Auge bekommt sie ein neues Brillenglas ohne Stärke, nur mit Zylinder und Achse, um die Hornhautverkrümmung auszugleichen
- beim Sehtest hatte unsere Tochter überhaupt keine Lust, hat immer gesagt "weiß ich nicht" :roll: , daher keine verlässlichen Ergebnisse
- Schielen, Nystagmus, Abkleben unverändert
Der nächste Termin ist in 3 Monaten und ich hoffe, dass das Tochterkind dann motivierter ist. Aber wenn nicht, dann halt nicht, ändert ja nicht viel an den Tatsachen. Ansonsten macht sie alles ruhig und geduldig mit, das reicht mir dann schon :)

Liebe Grüße
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Liebe JohannaLuise,

ja, wenn die Kinder gut mitmachen, ist ja schon viel gewonnen. Bei uns lief das mit kleinem Kind immer besser als jetzt mit großem. Das finde ich immer nicht leicht, denn auch das Verständnis der ÄrztInnen ist mit großem Kind nicht größer - sie gehen eher davon aus, dass sie es doch nun können muss.

Viele Grüße
merin
Emilia's Mama
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Re: Hallo

Beitrag von Emilia's Mama »

Hallo JohannaLuise,

schön, dass der Termin so positiv verlaufen ist :)

Sehe ich es richtig, dass deine Kleine jetzt knapp 4 Jahre alt ist? Lese mal interessiert mit, da unsere (5 Monate) ja auch mal "null Bock"-Phasen haben könnte - hoffe wir können sie entsprechend motivieren. Machen die Ärzte das bei euch eher spielerisch oder wie läuft ein Sehtest mit 4 Jahren so ab?

Schöne Ostern und liebe Grüße!
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo,

inzwischen war schon wieder ein Kontrolltermin, wie doch die Zeit vergeht. Zu diesem Termin kann ich gar nicht viel berichten, da mein Mann diesen übernommen hatte. Es lief wohl alles gut und sie waren schnell fertig. KL, Brille und Abkleben bleiben gleich. Der nächste Termin ist im August.
@merin: Das kann ich gut verstehen. Ärzte signalisieren ja oft einen Zeitdruck und eine gewisse Ungeduld, wenn es nicht glatt läuft. Und bei einem großen Kind/Teenie setzen sie voraus, dass es ratzfatz gehen muss... Blöd, wenn es dann nicht so ist und sie kein Verständnis haben. Ich glaube, es fällt vielen Ärzten sehr schwer, sich in die Lage des Patienten zu versetzen. Vielleicht kann man was erreichen, wenn man das immer wieder zurückmeldet, aber ich denke, mit manchen Dingen muss man sich leider abfinden :?
@ Emilias Mama: Ich denke auch, dass bei fast allen Kindern irgendwann diese Null-Bock-Phase kommt. Ich versuche dann erst gar nicht, sie groß zu motivieren, weil ich weiß, dass das bei ihr eher kontraproduktiv ist. Und ich finde es auch überhaupt nicht schlimm, wenn sie mal nicht so brav mitmacht. Was macht es schon aus, wenn mal ein Sehtest nicht ausgewertet werden kann? Wir kommen ja sowieso alle 3 Monate zur Kontrolle. Und ob ich nun weiß, wie der aktuelle Visus ist, oder nicht, macht keinen Unterschied, finde ich. Wir tun einfach unser möglichstes, halten und an die Vorgaben, mehr können wir nicht tun. Ich versuche immer, mich bei den Untersuchungen so unsichtbar wie möglich zu machen. Ich mische mich nicht ein und lass die Ärzte/Orthoptisten einfach machen. Das klappt bei uns ganz gut.
Die Orthoptistin macht die Untersuchung ganz nett mit verschiedenen Spielsachen, allerdings ist der Sehtest der ganz herkömmliche "Schau-mal-was-siehst-du-da". Die Ärztin ist ziemlich reserviert, allerdings geht es bei ihr auch immer sehr schnell. Meine Tochter scheint kein Problem damit zu haben, also sag ich nichts.

Liebe Grüße und alles Gute an euch
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Ja das stimmt, da klar beim eigenen Kind zu bleiben und sie zu stärken - das könnte ich noch etwas mehr machen. Ich finde auch oft, dass sie doch mitmachen könnte ... :roll:
Emilia's Mama
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Re: Hallo

Beitrag von Emilia's Mama »

Schön, dass der Termin gut verlaufen ist :)

Danke für deine Antwort - ich bin dann mal gespannt, ob ich "unsichtbar" werden kann - jetzt mit 7 Monaten ist es natürlich schon noch viel bespaßen etc. - ich denke ich darf da einfach noch ruhiger werden mit der Zeit :)

Schöne sonnige Woche wünsche ich euch!
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo zusammen,

unsere Tochter hatte mal wieder einen Kontrolltermin in der Klinik. Blöderweise hatte sie kurz vorher ihre KL verloren (was nicht alles passiert, wenn Kind mit seinem Huhn kuschelt :lol: ) und musste somit ihre Ersatzlinse tragen, die in der Dioptrie nicht ganz stimmt. Außerdem musste sie das erste Mal den Sehtest mit den E´s machen, da sie nun 4 Jahre alt ist. Insgesamt hat es aber gut geklappt, die Orthoptistin bescheinigte ihr einen Visus von 25 % auf dem Starauge. Sie sagte aber selbst, dass der Wert nicht wirklich zuverlässig ist, da sie den Test zum ersten Mal gemacht hat und die KL nicht genau gestimmt hat.
Die Dame vom KL-Institut hatte dann aber die neu bestellte KL schon dabei und ihr gleich eingesetzt. Mit der neuen KL (nach den alten Werten vom letzten Termin) war sowohl der Sitz als auch die Dioptrie (skiaskopiert) in Ordnung. Somit bleibt alles beim Alten: 6h Abkleben, Druck war bei 17.
Wir sind zufrieden, Tochter hat gut mitgemacht, wir waren in nicht mal 2h fertig und konnten anschließend noch das schöne Tübingen genießen :)

Liebe Grüße
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Wow, zwei Stunden. Das ging ja fix. Und klingt alles gut. :D
Emilia's Mama
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Re: Hallo

Beitrag von Emilia's Mama »

Das klingt ja TRAUMHAFT! Freut mich für euch - und das mit den Linsen verlieren gehört wohl dazu - super, dass die "neuen" so schnell da waren. :D
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo,

bei uns war einiges los... Nachdem bei einer Kontrolle im Nov. bei unserer Tochter die Visuswerte immer noch oder schon wieder deutlich schlechter waren als sie sein sollten, wurden weitergehende Untersuchungen vorgenommen. Dabei stellte sich heraus, dass sie auf beiden Augen einen Nystagmus latens hat, der inzwischen die Visusentwicklung deutlich beeinträchtigt. Im Nov. attestierten sie unserer Tochter auf dem Starauge 20 - 30% und auf dem (eigentlich gesunden) linken Auge auch nur 50%. Sie war zu dem Zeitpunkt 4 1/2 Jahre alt und der Visus hatte sich trotz konsequenter Okklusion über Monate hinweg nicht verbessert. Das hat uns erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen. Eigentlich müsste sie auf dem linken Auge 100% haben und insgeheim haben wir uns immer irgendwie darauf verlassen, dass das auch so ist.
Die einzige Chance, die uns zur Visusverbesserung am linken Auge in Aussicht gestellt wurde, war, an diesem Auge eine Schiel-OP vorzunehmen. Der Nystagmus beruhigt sich ein wenig, wenn unsere Tochter in den Innenwinkel guckt und durch die Schiel-OP wollen sie dem Gehirn quasi beim Geradeaus-Schauen simulieren, es würde nach innen schauen. Aber eigentlich will man ja nicht das gute Auge operieren...
Nach Bedenkzeit und Zweitmeinung in einer anderen Klinik haben wir uns für die OP entschieden, auch wenn überhaupt nicht klar ist, ob es tatsächlich was bringt. Der Nystagmus wird für immer bleiben.
Die OP wurde Mitte Feb durchgeführt und es hat zum Glück alles super geklappt. Die Schwestern und Ärzte waren alle sehr freundlich und kompetent. Nach der OP ging es unserer Tochter gut, sie hatte keinen Schwindel, das Auge tat am Anfang etwas weh, aber schon am Nachmittag hat sie mit dem Auge geguckt. Am Tag nach der OP hat sie morgens für die anstehenden Untersuchungen nochmal einen Nurofensaft bekommen. Zu Mittag durften wir dann nach Hause und sie hat keine schmerzstillenden Medikamente mehr gebraucht. Wir haben noch 3 Wochen 3 mal täglich antibiotische Tropfen gegeben und zur Nacht eine antibiotische Salbe ins Auge. Die OP war an einem Mittwoch, Donnerstag sind wir heim und am Montag ging sie schon wieder völlig beschwerdefrei in den Kindergarten.
Was sich sofort zum Positiven verändert hat, ist ihre Kopf- und Körperhaltung. Sie hatte eine ziemlich manifeste Schiefhaltung des Kopfes (die mir selbst oft gar nicht mehr auffiel), die schon mit den Test-Prismen auf der Brille vor der OP sofort weg war. Das war total irre.
Ob die OP für den Visus den erwünschten Effekt hat werden wir sehen, aber alleine für ihre Körperhaltung hat es sich 100% gelohnt.
Unglücklicherweise ist unsere Tochter vor 2 Tagen im Kindergarten gestolpert und direkt mit der Brille auf die Tischkante geknallt. Das muss ein verheerender Aufprall gewesen sein, denn das Kunststoffglas der Brille ist in 1000 Einzelteile zersplittert (links). Zum Glück war ich gerade noch zu Hause, als der Erzieher anrief, so war ich sehr schnell dort. Ich hatte gleich noch sterile Kompressen und Klammerpflaster eingepackt, aber als ich ankam, war klar, dass wir in die Notaufnahme fahren. Sie hat geheult und geschrien, das Blut lief über´s Auge, es war ein echter Schock.
Als sie sich einigermaßen beruhigt hatte und ich mal schauen konnte, was genau los ist, hab ich zum Glück gleich gesehen, dass das Auge selbst unverletzt schien. Zum Glück ist unser Töchterlein tough, sie hat die Fahrt ins Krankenhaus gut ausgehalten und es hatte auch schon aufgehört zu bluten. Der Unfallchirurg bestätigte Schnittwunden am Oberlid, die zum Glück nicht genäht werden mussten.
Am darauffolgenden Tag waren wir dann noch bei einem Augenarzt, weil ich in Sorge war um die frisch operierten Muskeln am Auge. Zum Glück kam auch bei dieser Untersuchung heraus, dass grundsätzlich alles ok ist. Wir müssen in 1 Woche nochmal zur Kontrolle kommen und sie soll sich schonen.
Also alles in allem Glück im Unglück, hoffen wir einfach, dass nicht noch was nachkommt.
Puuuuh, das war jetzt ein langer Beitrag :D

Liebe Grüße
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Meine Güte ihr Armen! Da habt ihr ganz schön was durch. Ich hoffe sehr, dass die OP auch langfristig hilft und es nun etwas ruhiger läuft.

Gibt es denn eine Idee, wie es auch auf dem gesunden Auge zu einem Nystagmus kommt?
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