Neu hier und ratlos

[Nora]

Hallo!
Vor 8 Tagen ist meine Tochter Hannah zur Welt gekommen.Bei der U2 wurde eine Linsentrübung links festgestellt und gestern von der Augenärztin einseitiger Katarakt bestätigt.
Seitdem habe ich gefühlt das ganze Forum durchgelesen.
Hannah soll mit 7 Wochen in der Uniklinik Köln in Narkose untersucht und anschließend direkt operiert werden.
Ist hier vielleicht jemand, der Erfahrung mit der Uniklinik Köln hat?
Werde mich auf jeden Fall nochmal an unsere Augenärztin wenden, aber wenn sich jemand melden würde wäre ich sehr dankbar!
Ist es normal, dass bis zu dem Termin, also die nächsten 6 Wochen nichts mehr untersucht wird?
Versucht man normalerweise die Ursache herauszufinden? und wenn ja, wann?
Am anderen Auge war bisher nichts auffällig, ob das normalerweise so bleibt?
Wie vertragen die Zwerge die Narkose?
Gibt es irgendwelche Beratungsstellen wo man noch Informationen bekommen kann?
Habe so Angst etwas zu übersehen und gleichzeitig noch Babyblues wegen Wochenbett
Vielen Dank für alle Antworten!

[merin]

Hallo Nora,

die Diagnose ist immer erstmal ein Schock, zumal ihr sie ja sehr früh bekommen habt. Zu Köln weiß ich nichts, du kannst mal die Forensuche betätigen und schauen, ob da mal jemand in Betreuung war.
Bei uns wurde bei Entdeckung des Stars viel untersucht und auch zeitnah operiert, meine Tochter war da aber schon um einiges älter. Bei früher Entdeckung wägt man den Sehverlust gegen das Narkoserisiko ab und wartet ggf. noch ein bissel. Ich denke mal, dass sich die möglichen Ursachen bei einseitigem und beidseitigem Star auch unterscheiden. Bei uns wurde nie rausgefunden, woran es liegt.

Ich habe hier im Forum von keinem Kind gelesen, bei dem es nach der Narkose Probleme gab. Meine Tochter war nach der ersten, recht langen, Narkose noch einige Stunden schläfrig und schapp, was bei den anderen nicht so war. Sie vertrug aber alle Narkosen gut.

Viele Grüße und alles Gute
merin

[Lilly]

Ein kurzes hallo von uns!

Die Diagnose ist erstmal ein Schock. Unsere Tochter ist auch einseitig betroffen. Diagnostiziert wurde es 2 Tage nach der Geburt. Es wurde dann ein Termin zur Untersuchung/ OP Planung in der Klinik für uns gemacht, wo sie dann später auch operiert wurde. Bei der Untersuchung durch die dortigen Augenärzte wurde die einseitige (komplett dichte) Linsentrübung bestätigt (es wurde weitgetropft und ins Auge geleuchtet). Blutuntersuchungen seien nicht nötig, da es sich bei einseitigem Star nicht um eine Stoffwechselerkrankung handeln könne (laut Klinikärzte). Im Forum hab ich hier auch anderes gelesen, dass das nicht gänzlich ausgeschlossen werden kann. Ich denke das trifft eher auf die zu, bei denen die Linsentrübung nicht komplett dicht ist. Fakt ist, es wurde bei uns nie eine weiterführende Blutuntersuchung gemacht (nur herkömmliches Neugeborenenscreening).
Ein Ultraschall am Auge wurde noch gemacht (von einer Kinderärztin) um zu schauen, ob der Blutgefäßrest noch vorhanden ist. Der musste dann auch mit wegoperiert werden.
In Innsbruck operieren sie bei einseitigem Star die Kinder im Alter zw 4 bis 6 Wochen (wegen Narkoserisiko).

Die OP selber ist nicht kompliziert. Wichtig ist meiner Meinung nach, dass die Ärzte Erfahrung mit Narkose von Säuglingen haben. Und dass ihr dann auf einer guten Kinderstation betreut werdet. Unsere Kleine hatte alles gut überstanden, im Aufwachraum durfte ich sie dann wieder stillen und als das geklappt hat durften wir wieder auf die Station. Ein Tag später kurze Untersuchung am Auge und dann Entlassung.

Bei uns wurde auch der Kapselsack entfernt, das wird auch unterschiedlich gehandhabt. Scheint nicht mehr unbedingt state of the art zu sein!? Darüber würde ich mich noch genauer informieren, was bei euch geplant ist!

Unsere Tochter ist jetzt bald 3 Jahre alt, wir sind alle in die Sache reingewachsen. Bis auf den grauen Star ist sie ansonsten zum Glück völlig gesund und ein ganz normales Kind. Sie fährt auch schon Laufrad, okkludiert oder beidäugig gleich gut.

Alles Gute für euch! Das wird schon!

[Nora]

Hallo!
Habe mich sehr über eure Antworten gefreut!

Inzwischen bin ich deutlich entspannter, da meine Tochter doch nochmal von Kinderärztin und Augenärztin untersucht wurde.
Auch ein Gespräch in der Uniklinik konnte unsere Augenärztin noch organisieren.
Es wurde auch ein Ultraschall gemacht und die dichte einseitige Linsentrübung bestätigt.
Der OP Termin mit 7 Wochen wurde mir so erklärt, dass bei zu früher
OP das Glaukomrisiko höher sei.

Insgesamt bin ich optimistisch und hoffe jetzt erstmal, dass die OP gut verläuft.
Es ist sehr schön zu hören, dass auch sowas wie Laufrad fahren mit Pflaster möglich sein wird!

Habe heute schon die ersten Pflaster aus der Apotheke abgeholt und meine große Tochter (4) findet die Bilder toll , mir kommen sie für mein Baby immer noch groß vor.
Die Augenärztin meinte, wir könnten evtl. schon vor der OP abkleben, dass das getrübte Auge mehr Impulse bekommt , auch wenn sie da wohl höchstens hell und dunkel sieht.
Der Arzt in der Uniklinik meinte das wär nicht notwendig.

Jedenfalls finde ich es sehr hilfreich hier im Forum zu lesen, auch wenn ich noch nicht den vollen Überblick habe.
Viele Grüße Nora

[Lilly]

Hallo Nora!

Die Pflaster gibts in verschiedenen Größen. Ich hab anfangs alles "überflüssige" weggeschnitten, aber sie wachsen ja eh so schnell. Ich denke nicht, dass das Abkleben vor OP was bewirkt, außer das dein Kind müde wird. Wir haben ab Versorgung mit KL damit begonnen, das war bei uns leider erst 2 Wochen nach der OP, also mit gut 7 Wochen.

Genieß noch die unbeschwerte Babyzeit und tank Energie. Danach hast du noch genug damit zu tun!

Alles Gute!

[merin]

Ich stimme zu. Das Abkleben wird noch mühselig genug, da würde ich nicht auf Verdacht früher anfangen. Für die OP drücke ich euch die Daumen!

[Nora]

Vielen Dank!

Haben noch genau zwei Wochen bis zur OP. Werde wirklich versuchen die zu genießen und mich dann melden, wie es verlaufen ist.

Viele Grüße
Nora

[Reynard]

Hallo Nora,
auch ich kann gut verstehen, wie du dich fühlst. Vor nicht allzu langer Zeit ging es mir genauso. Und du bist ja noch im Wochenbett. Wie Lilly schon schrieb, versuche die Zeit zu genießen so gut es geht. Das ist für dein Baby und auch für dich wichtig. Kuschelt ganz viel, lernt euch kennen, vermeidet Stress. Der Krankenhausaufenthalt wird für euch anstrengend genug.
Aber sei froh, dass es so früh entdeckt wurde. Ich habe den Star meines Sohnes kurz nach der U4 selber entdeckt. Zu dem Zeitpunkt fehlten ihm schon zwei wertvolle Monate des Sehenlernens. So früh operiert hat deine Kleine die besten Voraussetzungen gut sehen zu lernen.
Ich denke, dass es normal ist, dass zwischen Diagnose und OP nicht untersucht wird. Bis dahin kann man leider nichts machen.
Unser Sohn wurde in Würzburg operiert und die Uniklinik ging ziemlich gründlich auf Spurensuche. Dazu schreibe ich später in unserem Vorstellungsthread mehr, kann aber schon vorab sagen, dass wie bei so vielen anderen, nicht eindeutig festgestellt werden konnte, woran es lag.

Am anderen Auge war bisher nichts auffällig, ob das normalerweise so bleibt?

Eine gute Frage, die du den Ärzten bei Gelegenheit mal stellen kannst. Die Antwort würde mich auch interessieren.

Beide Narkosen wurden von unserem Sohn (zu den Zeitpunkten 15 und 18 Wochen alt) problemlos vertragen.

Zu allem Drum und Dran haben uns neben Augen- und Kinderarzt der Blinden- und Sehbehindertenverband, sowie das Blindeninstitut (was dann die Frühförderung macht) beraten.

[merin]

Hier im Forum gibt es einige Kinder, bei denen nur ein Auge betroffen ist und das andere völlig gesund. Das kann also schon sein.

Ansonsten drück ich die Daumen für die OP, nehmt euch Ablenkungshilfen und Freunde mit.